Ágatha, enfermeira e feliz. Sou amiga de pessoas que convivem com a EM desde 2009. Amiga porque quero ser amiga mesmo. Mais legal que ser enfermeira e ter um paciente do outro lado!
EM BREVE
EM BREVE
“A felicidade é uma viagem e não um destino” Lembro que li esta frase na adolescência. Ela me tocou profundamente. Não consegui compreender muito bem
Somos, naturalmente, resistentes às mudanças. Afinal, o desconhecido causa medo. Se está tudo bem, por que sair da zona de conforto? E assim a maioria
Sou Bárbara, tenho 29 anos, casada e uma filha de 4 patas. Apaixonada por livros, tecnologia e natureza. Meditação é um grande desafio, que penso em transformar em profissão em breve. Estou me formando instrutora de Mindfulness funcional e isso me deixa muito feliz. Tenho EM desde 2016 e hoje convivo muito bem com ela, apesar de algumas condições que ela me trouxe, como enriquecimento da perna direita e um certo desequilíbrio. Preciso sempre de coisas novas em minha vida e pra acompanhar uma boa música nos meus fones.Sou Bárbara, tenho 29 anos, casada e uma filha de 4 patas. Apaixonada por livros, tecnologia e natureza. Meditação é um grande desafio, que penso em transformar em profissão em breve. Estou me formando instrutora de Mindfulness funcional e isso me deixa muito feliz. Tenho EM desde 2016 e hoje convivo muito bem com ela, apesar de algumas condições que ela me trouxe, como enriquecimento da perna direita e um certo desequilíbrio. Preciso sempre de coisas novas em minha vida e pra acompanhar uma boa música nos meus fones.
Foi em 2016. Passei por 4 especialidades até o diagnóstico correto. Fui de hérnia de disco, síndrome do túnel do carpo, nada a coisa da minha cabeça. Tive o diagnóstico 15 dias antes de um intercâmbio. Viajei após a pulso terapia e logo depois entrei em depressão. Foi muito difícil, especialmente porque o médico que me diagnosticou não teve um pingo de humanidade.
Livros, tecnologia e música. Descobri a pouco tempo o gosto pelo desenho e meu principal hobby é escrever.
Quando a gente fala sobre saúde mental, acho que meu coração até acelera. Sem dúvida, esse foi o aspecto que mais dediquei esforços a mudar
Quando eu fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2016, o meu maior medo era um dia ficar remédio. Fazer parte desse grupo de pessoas, que
A pandemia me mostrou muito mais do que eu poderia imaginar. Do dia pra noite, eu fui obrigada a entender que eu era de risco.
Eu sou homem. Eu sou mulher. Eu sou jovem e idos@. Eu moro no Brasil e fora também. Eu sou todas as pessoas com Esclerose Múltipla que querem compartilhar suas histórias de vez em quando. Eu sou o espaço onde você, que tem EM, tem voz. Quantas vezes você quis contar sua experiência de diagnóstico mas não tinha onde? Quantas vezes quis contar uma experiência com a doença e não tinha pra quem? Aqui, sempre que você quiser contar alguma história, estamos de coração aberto pra te receber e ouvidos atentos para te ouvir. Lembre-se que a sua história pode ajudar outras pessoas com EM a lidarem com as experiências do cotidiano. Mande sua história. Compartilha com a gente a sua experiência. Seja você também um blogueiro AME! Aguardamos seu contato pelo email blog@amigosmultiplos.org.br
Em breve
Em breve
De um tempo para cá, as coisas começaram a mudar um pouco… não sabemos dizer ao certo de quanto tempo para cá, mas começamos a
Pode ser um clichê, mas aceitemos que a música está sempre presente nas nossas vidas. Para fazê-las menos triviais. Para pertencer a um grupo, um
Minha vida mudou, total e completamente, após a EM. A doença (meu limão) me permitiu produzir a mais doce e suculenta limonada, que jamais imaginei.
22 de abril de 2016. Viagem em família. Foz do Iguaçu. Após conhecer a Usina de Itaipu, voltamos para o hotel descansar, estávamos cansados e
Ao termos o diagnóstico em definitivo, minha família ficou bastante abalada, principalmente minha mãe, uma vez que por trabalhar na área da saúde há muito
2006 foi o ano da Copa do Mundo na Alemanha e o estrepitoso fracasso do "Quadrado Mágico"; o ano da acerba trigésima efeméride do golpe
Tudo começou a acontecer quando trabalhava em uma academia e na hora de fazer a avaliação física de um aluno e perguntar o que rotineiramente
Muitas vezes não entendemos o porquê, e fica muito difícil aceitar certas situações em nossas vidas. Assim eu vivi até 3 anos atrás, não conseguia entender
Oiii , eu sou a Mari e, bom as vésperas de completar 2.5 eu parei para pensar, não por conta da idade mas por tudo
Esse dia foi quase como qualquer outro, acordei cedo pra visitar meu pai e meu irmão, saímos pra comer como sempre só que uma coisa
Texto enviado por Fernanda Maria Marussi – 24 anos – Guarulhos (SP) Olá, Amigos Múltiplos! Me chamo Fernanda e minha história como esclerosada começou ano
Me chamo Bruna Rocha Silveira, muito prazer! Descobri que a Esclerose Múltipla existia em 2000, quando eu tinha 14 anos e tive meu diagnóstico. Desde então, tento entender qual a melhor forma de viver com ela. Em 2009 criei um blog para dividir minhas experiências com a EM e ter mais companheiros nessa caminhada. Sou mulher, esclerosada, pesquisadora, publicitária, especialista em comunicação organizacional, mestre em comunicação social, doutoranda em educação, aluna, estudante, filha, irmã, neta, amiga, namorada, apaixonada, blogueira, gaúcha, militante social, cozinheira, curiosa, adoradora do nascer e do pôr do sol, de bolhas de sabão, de bichinhos de estimação e de livros. Escrevo para me divertir e me entender. Não sei o que serei amanhã, nem aonde irei chegar, mas quero fazer o caminho valer a pena.
Por volta dos meus 14 anos comecei a sentir um formigamento na mão direita. Não sabíamos o que era e acabei indo num ortopedista com a suspeita de uma tendinite. A internet discada tinha chegado lá em casa eu eu passava as madrugadas nos chats do Mirc e no ICQ, teclando. O ortopedista me examinou, fez alguns exames e me encaminhou pra um neurologista. Eu já tinha um neuro porque tratava a enxaqueca desde os 8 anos e foi nele que eu fui pra saber do tal formigamento. Ele me examinou no consultório, com todos seus testes neurológicos e me mandou fazer uma ressonância magnética (RM). Hoje em dia eu até durmo fazendo o exame, mas naquela época não. Lembro que eu era a primeira paciente a usar o aparelho em Passo Fundo, cidade em que eu morava. E lá fui eu, ficar 5 horas dentro da máquina porque eles não sabiam operar corretamente ainda. E porque fazer RM já foi mais demorado que os 40 minutos de hoje em dia.
Esqueci aquele episódio. Ou melhor, guardei na gaveta das “lembranças que não quero que se repitam”. Mas um ano depois eu estava toda formigando de novo. E dessa vez não era só um braço. Eram braços, costas, barriga, pernas e couro cabeludo, além dum choque que dava quando eu abaixava a cabeça (hoje eu sei que é o Sinal de Lhermite). Mais RM, mais pulsoterapia, mais muitos exames, mais repetidos exames de liquor, mais lesões e sintomas aparecendo. Isso foi pouco antes de eu fazer 15 anos, e eu preocupada em não poder fazer minha festa de aniversário.
Na consulta com meu neuro ele fez uma cena de cinema: olhou pra mim e pra minha mãe, pegou um pedaço de papel e escreveu algo. Depois olhou de novo pra gente e disse: é, acho que é isso. No papel estava escrito Esclerose Múltipla (e na cara dele tava escrito: que m***). Fiquei bastante preocupada. Fazia pouco tempo eu tinha visto um filme em que o personagem não dizia o nome câncer porque achava que chamava a doença e que doenças graves não se diz o nome em voz alta. Quando o médico não disse o nome e só escreveu no papel, entendi que a coisa era grave. Hoje eu entendo que nem pro médico é fácil dar um diagnóstico desses a uma menina de 14 anos. Acho que ele ficou com medo de engasgar na minha frente.
Cheguei em casa, esperei dar meia noite, conectei a internet e busquei num site pelo nome Esclerose Múltipla. Segundo os sites que eu encontrei, eu ia perder os movimentos, a fala, depender de alguém pra tudo e, provavelmente morreria em 10 anos.
Mas minha mãe não me deixou acreditar nisso, e fez um esforço tremendo para que eu acreditasse que eu ainda era a Bruna e que eu era uma menina brilhante, cheia de coisas boas pra viver.
Ainda bem, afinal, hoje eu sou uma pessoa extremamente realizada, feliz com o rumo que dei pra minha vida e pelos caminhos que segui.
A cada novo surto sinto como se fosse um novo diagnóstico. A cada novo sintoma é uma nova doença que tenho que me habituar. E cada dia que passa, cada conquista que tenho, é uma vitória imensa. A EM faz parte de tudo o que eu sou, mas ela não é, de forma alguma, a parte mais importante de mim.
Blogs esclerosados:
Minhas escleroses – por Bete Tezine
http://minhasescleroses.blogspot.com.br/
Blog do Rodrigo
http://rodrigoem.blogspot.com.br/
A vida com Esclerose Múltipla – por Fabiana Dal Ri
http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/
Blog da Tuka
http://ktralhas.blogspot.com.br
Esclerose Múltipla para Leigos – por Cynthia Macedo
http://www.esclerosemultiplaparaleigos.blogspot.com.br/
Esclerosadíssima – por Patrícia Carmo
http://esclerosadissima.blogspot.com.br/
Sobre Viver – por Paula Kfouri
http://esobreviver.blogspot.com.br
Sites Internacionais – Multiple Sclerosis
Shift MS
http://shift.ms/
National MS Society
http://www.nationalmssociety.org/
MS Society UK
http://www.mssociety.org.uk/
MS Australia
http://www.msaustralia.org.au/
ECTRIMS
Qualidade Vivida
https://www.youtube.com/channel/UCEgm8VyjKgH-V135nagyxAA
Outras coisas que eu gosto, afinal, não é só de EM que se fala por aqui…
Porta dos Fundos
Jout Jout
Diva da Depressão
Diversidade na Rua
Agafape
Cantinho dos Cadeirantes
Gatos, gatos, amo gatos!!!
Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo! Estou com 34 semanas de gravidez (olha no Google quantos meses isso dá…heheheheh)… à espera
Olá queridos e queridas, tudo bem? Então, quando eu e o Jota pensamos em escrever sobre EM e Educação, pensamos não só na educação formal,
Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo. Francisco cresce saudável e feliz aqui dentro de mim. Agora já sou Doutora
Oi queridos, tudo bem com vocês? Meu último post me fez pensar mais ainda sobre essa relação de cuidado e ajuda que se cria em
Oi gentes, tudo bem com vocês? Há alguns dias venho pensando sobre a autoridade que as pessoas têm pra falar/fazer sobre nós. Lá no meu
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Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Escrevo esse post hoje, na ante-véspera de Natal. 23 de dezembro de 2015. Eu poderia falar sobre
Depois do meu último post, fiquei pensando sobre o quanto as pessoas demoram a admitir que precisam de uma bengala e do quanto sofrem quando
Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem! Semana passada nós passamos pela emoção e satisfação de ir buscar a cadeira de rodas
Oi gentes, tudo bem? Por aqui tudo ótimo! Bom, hoje eu quero continuar refletindo sobre o assunto do último post. Aquele das pesquisas sabem? Porque
“Estudos dizem que 85% das pessoas com Esclerose Múltipla do Brasil comeram farinha de mandioca na infância” "Pessoas com nádegas mais escuras tem menor chance de
Oi queridos, tudo bem com vocês? Bem, nos últimos posts temos falado sobre coisas que não gostamos de ouvir sobre viver com a EM, ou
Oi queridos, tudo bem com vocês? Bom, quero continuar falando sobre um assunto que a Bete começou na semana passada. Nossa querida amiga Bete falou
Oi queridos, tudo bem? Comigo tudo bem. Chegando com as energias renovadas depois do 2° Encontro de Blogueiros de EM, que foi em São Paulo
“A televisão brasileira, mais do que instrumento de divulgação de informação, é um meio de legitimação de temas/assuntos problematizados na sociedade. A teledramaturgia sinaliza as
Oi queridos, tudo bem com vocês? Por aqui tudo certo. Estou há alguns dias querendo falar de um tema que, talvez vocês já estejam cansados
Oi queridos, tudo bem com vocês? Hoje quero escrever e convocar a todos para uma ação, afinal, não basta querermos mudanças se não participamos delas,
Oi gente, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem. Hoje é o dia do meu aniversário. Faço 29 anos. Desses 29 anos, 15 são
Oi querid@s, tudo bem com vocês? Por aqui, tudo bem. Fora a correria dos dias que não me deixam viver sem aquilo que faz um
Olá queridos, tudo bem? Como já deve ser de conhecimento de todos (ou quase todos), nesse ano, o tema do Dia Mundial da EM é
Cresci ouvindo o mundo dizer que era preciso cuidar muito bem da nossa saúde. Alimente-se assim, movimente-se assado, durma 8h por dia, evite o estresse,
Oi queridos, tudo bem com vocês? Estou muito feliz em estrear esse espaço. Há pouco mais de seis anos eu inventei de criar um blog
Sou carioca, e como tal, múltipla e simultânea… Para mim somos parte entre partes de um Todo que nos constituí. Acredito na humanidade e no poder do amor. Os animais são uma escola, os minerais um exemplo de força e perseverança, os vegetais representam o meu modelo de delicadeza… Na Natureza encontro inspiração para viver bem e melhor sempre… Sou Pedagoga, especialista em História da Filosofia, Mestre em Filosofia, autora de três livros e Esclerosada P.S.: Foi a EM que me devolveu a delicadeza da minha criança, me ensinou a respeitar o meu tempo e me tornou PHD em empatia. “Ao infinito e além”…
Nossa, essa questão do diagnóstico foi bem difícil! O primeiro que tive foi de Esclerose Múltipla, comecei a usar o AVONEX e fiquei nele por um bom tempo. Depois, o diagnóstico foi alterado para Doença de Devic e eu comecei a usar azatioprina. Por alguma razão meu coração dizia que eu não tinha essa doença e por minha conta e risco decidi parar com a medicação. Foi quando tive um terceiro diagnóstico: neuromielite óptica. Por fim, meu diagnóstico voltou à EM. Para mim, o que vale mesmo é que desde o primeiro diagnóstico de EM a minha vida começou a mudar e eu comecei a dar mais atenção a mim, à minha vida. Por isso, gosto de dizer que eu nasci novamente depois da EM.
Como disse, sou múltipla e simultânea… Gosto de diversas coisas. Atualmente, o que mais me agrada é viver em contato com a Natureza. E eu sigo fazendo as minhas vontades. Adoro me mimar… Trilhas, caminhadas longas e respirar a brisa do mar me revitalizam. Meu próximo projeto é fazer o Caminho de Santiago – começando pelo caminho Francês! Seria ainda esse ano, pois completo 50 anos em setembro. Mas, como mudo de ideia com frequência, abri uma loja de bebês (ficou linda de viver) junto com o meu irmão e minha mãe, e de um mês para o outro eu saí do Rio de Janeiro (capital) e vim para Saquarema (interior). Já era um projeto de vida, mas para depois da viagem à Espanha, onde ficarei por quase dois meses. Na verdade, só alterei a ordem dos fatores e ganhei um tempo maior para me preparar fisicamente wink!
Um filme: O Beijo Roubado
Um cheiro: de bebê
Um livro: Mulheres que correm com os lobos – Clarissa Pinkolas Estés
Um filósofo: Espinosa
Uma música: Pelas luz dos olhos teus – Tom Jobim
Uma cor: amarelo
Uma banda: U2
Um número: 7
Uma frase: “A realidade nunca está está longe dos sonhos” – Jacques Cousteau
A coisa mais importante do mundo para mim: minha família
Valentina só quer dormir, mas não consegue. A madrugada parece não ter fim. Ela Lê, ouve música para relaxar, faz yôga… quando se dá conta
Até hoje eu não sei quando essa vontade de percorrer o Caminho de Santiago chegou para mim, mas faz muito tempo que essa ideia me
Bom dia, amigos múltiplos! Que é urgente que haja reforma na previdência não temos dúvida. Num futuro próximo viveremos uma forte crise se nada for
Olá Amigos Múltiplos! Eu estava com saudade de vocês, mas precisei desse tempinho para mim. Muita coisa acontecendo ao mesmo tempo na minha vida: INSS,
A Alteração da temperatura corporal está sendo uma questão que decidi compartilhar com vocês. Estive em consulta com a minha neuro e falei disso para
O assunto que me traz aqui hoje é Qualidade de Vivida. Para mim, “Qualidade de Vida” é poder cuidar da minha saúde de acordo com as
Lá fui eu para mais uma perícia! Desta vez, depois de quase onze anos de aposentada – confira o recebimento da carta aqui . Munida de laudo
Meu post desse mês trata da carta que recebi do INSS LEIA MAIS AQUI me convocando para “revisão do Benefício” LEIA MAIS AQUI .Estou aposentada por invalidez há
Hoje, venho aqui para falar dos inesperados da vida. Eu destaquei duas coisas que me aconteceram e que mudaram significativamente meu modo de viver, a
Olá, amigos múltiplos! Depois de um longo tempo debilitada, eis que estou melhor. Finalmente estou mais disposta e com energia para retomar a minha rotina.
Olá, amigos múltiplos! Eu sempre gosto de postar notícias bacanas, mas dessa vez os sintomas voltaram de forma mais agressiva. Não sei se porque estou
Olá amigos múltiplos! Fim de ano é sempre aquele momento em que fazemos o balanço do ano que está acabando para não cometermos os mesmos
Olá, amigos múltiplos! Hoje foi dia de consulta com a minha querida neuro, Dra. Fabíola Rachid. Na última vez que nos vimos ela receitou uma
Boa tarde, amigos múltiplos! Hoje eu venho falar dos benefícios que a Yôga tem feito na minha vida de esclerosada. Como alguns sabem (e bem),
Falar sobre o tempo, quase sempre, é uma dicotomia para mim! Hoje, aos 51 anos, esclerosada assumida, cheia de planos novos depois de ter voltado
Olá, amigos múltiplos! Meu afilhado me perguntou o seguinte: – Dinda Claudia, é sério mesmo que vocês comemoram doença? Pois é… Não, evidente! O #AgostoLaranja
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Retornei do Caminho de Santiago pensando nos diferentes tipos de preconceitos que eu já tive. Listei 16 modalidades e falo aqui brevemente sobre cada uma, propiciando, quem
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Olá, Amigos Múltiplos! Olha eu aqui de volta… Demorei um pouquinho porque depois que voltei de viagem precisei retornar à casa interna. Estou dialogando com
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Olá, Amigos Múltiplos… Hoje eu vou apresentar um amigo que conheci em uma pequena viagem para o interior de Minas Gerais – Ponte Nova! David
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Bom dia, Amigos Múltiplos! O ano começou cheio de novidades e com ele veio junto a troca da minha medicação. Em 30 de Março próximo
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Olá amigos múltiplos! Tanta coisa têm acontecido e nada do ano acabar… Mas falta pouco! Hoje quero compartilhar com vocês o meu desmame do antidepressivo,
Olá amigos múltiplos! Tanta coisa têm acontecido e nada do ano acabar… Mas falta pouco! Hoje quero compartilhar com vocês o meu desmame do antidepressivo,
Bom dia, amigos múltiplos! Olha eu aqui falando de amor novamente, depois de um longo tempo fechada para balanço. Logo no início da minha vida
Bom dia, amigos múltiplos! Olha eu aqui falando de amor novamente, depois de um longo tempo fechada para balanço. Logo no inÃcio da minha vida
Amigos Múltiplos… A minha maior virtude é também o maior algoz: DETERMINAÇÃO! A determinação quando acompanhada de bom senso é uma verdadeira aliada para realização dos
Amigos Múltiplos… A minha maior virtude é também o maior algoz: DETERMINAÇÃO! A determinação quando acompanhada de bom senso é uma verdadeira aliada para realização dos
Sou muitas em um corpo Um corpo de vários corpos Sou simultânea nas ações que agem de afetos Alguns axônios desencaparam De tanta bagunça que
Sou muitas em um corpo Um corpo de vários corpos Sou simultânea nas ações que agem de afetos Alguns axônios desencaparam De tanta bagunça que
Você tem mobilidade reduzida ou conhece alguém com dificiência visual que sonha praticar escalada? ISSO!!!!! ESCALADA!!!!!!! MONTANHISMO!!!!! O projeto piloto começa com os difecientes visuais, mas
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Boa noite, amigos múltiplos! Mais um dia de pulsoterapia. Na verdade, não é dela que quero falar! Quero falar das minhas emoções, que estão fervendo
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Boa tarde, amigos múltiplos! Hoje, decidi apresentar um pedacinho, bem pequenino, da cidade onde moro – Saquarema! Um lugar lindo de viver e muito agradável… porém…
Boa tarde, amigos múltiplos! Hoje, decidi apresentar um pedacinho, bem pequenino, da cidade onde moro – Saquarema! Um lugar lindo de viver e muito agradável… porém…
Bom dia, leitores queridos! Em 2017 teremos “Uma esclerosada no Caminho”. Pois é… este ano tem sido de muita dedicação a tornar esse sonho
Bom dia, leitores queridos! Em 2017 inauguro a minha página "Uma esclerosada no Caminho". Pois é… este ano tem sido de muita dedicação a tornar
Sabe aquela pessoa ligada no 220 volts? Sou eu! Até que a fadiga me dê um “sossega leão”… Pois bem, cá estou, super animada, cheia
Somos estrangeiros em nós! Descobri isso depois da Esclerose Múltipla, quando perdi 90% da minha visão. Após um longo tempo me dei conta de que
"Enxergar sem ver" Somos estrangeiros em nós! Descobri isso depois da Esclerose Múltipla, quando perdi 90% da minha visão. Após um longo tempo me dei
Oi Pessoal!!! Meu nome é Cynthia Macedo, tenho 29 anos, sou advogada e esclerosada. Atualmente moro em Balneário Camboriú – Santa Catarina, mas sou uma mistura de pernambucana, mineira e catarinense. Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla no início de 2014 e, junto com o impacto da doença, veio uma vontade enorme de compartilhar informações e experiências de qualidade com aqueles que, assim como eu, buscam na internet as respostas para as dúvidas do dia-a-dia. O Blog (www.EMparaLeigos.com) me mostrou que não estou sozinha em minhas angústias, e que tenho muito mais a aprender com os meus leitores do que a ensinar.
Eu sou uma daquelas pessoas “sortudas”, que não precisou passar por inúmeros médicos e exames para fechar o diagnóstico da Esclerose Múltipla. No fim do ano de 2013 comecei a apresentar uma vertigem estranha, que durava cerca de 3 segundos, com uma falha na perna direita. Logo pensei: “é só estresse, vai passar”. Tive um ano de muitos altos e baixos, trabalhei que nem uma doida e aquilo me parecia um sinal para que eu acionasse o freio. Mas não era…
Aquela vertigem, que vinha uma vez ao dia, passou a ser constante, e então a perna e o braço direitos pararam de me obedecer. Como era fim de ano, não consegui consulta com nenhum neurologista da região (sim, eu já deconfiava que minha cabeça não estava muito legal), e também não queria ir para o pronto socorro, pois certamente me dariam um remédio para enjoo e me mandariam pra casa.
Foi então que, consultando meus sintomas na internet, vi que poderia ter labirintite ou Esclerose Múltipla. Lógico que preferi acreditar no mais comum (e menos assustador) e procurei um otorrinolaringologista. Depois de tentar me estabilizar para fazer mais exames, sem nenhum sucesso, o otorrino solicitou uma ressonância magnética de urgência, e o laudo já veio com a malfadada conclusão. Meu otorrino não me enrolou e deu logo o diagnóstico: “Cynthia, você tem Esclerose Múltipla (
), e agora deve procurar um neurologista. Não tenho como fazer mais nada por você”.
O neuro, por sua vez, depois de alguns exames clínicos, concordou com o otorrino e decidiu me internar para a tal pulsoterapia. Fui internada com paraplegia do lado direito, labirintite, diplopia, formigamento e dormência na face e colo. Com muito corticoide, fisioterapia, fono e paciência, meus sintomas regrediram quase que na totalidade. Hoje convivo apenas com a fadiga (cruel!), um pouco de dormência e formigamento.
Não é bom conviver com uma doença crônica e imprevisível como a Esclerose Múltipla, mas hoje, eu e a Esclerosinha (apelido mais que carinhoso), nos damos bem. Eu não a subestimo, mas também não a deixo tomar conta da minha vida. Em contrapartida, ela me respeita e faz com que eu viva com mais equilíbrio.
Em breve
O diagnóstico de uma doença crônica, grave e imprevisível como a Esclerose Múltipla é vivenciado de forma muito individual por cada pessoa: tem gente que
Se você já tirou um tempinho para ler “quem sou eu” aqui no Blog da AME, notou que eu me apresento como “advogada esclerosada”. A
Dizem que, de louco, todo mundo tem um pouco, não é mesmo? Mas e quando a loucura toma conta da realidade??? É a primeira vez
Uma das coisas mais importantes que a Esclerose Múltipla me ensinou, certamente, foi a dizer NÃO. Sempre fui daquelas pessoas que fazem coisas muito além
Lenine já dizia que “mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma” e “até quando o corpo pede um pouco mais de alma”, “A
Olá Amigos Múltiplos. Como têm passado? Estou escrevendo este Post em um lugar inusitado. Minha Mãe está, neste momento, fazendo uma cirurgia, e eu estou
Olá Amigos Múltiplos! Como vocês estão? Confesso que o termo “deficiência” passou a fazer parte da minha vida de forma ativa depois que fui diagnosticada com Esclerose
Olá Amigos Múltiplos! Tenho o enorme prazer de me apresentar hoje como blogueira da AME. Para quem ainda não me conhece, meu nome é Cynthia Macedo, tenho
Possui graduação em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, residência médica em Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo, doutorado em ciências pela Universidade Federal de São Paulo e realizou Treinamento Especializado em Esclerose Múltipla no Centro de Esclerose Múltipla da Catalunha (Barcelona, Espanha). Atuou como médico assistente e chefe de plantão do pronto socorro de neurologia do Hospital São Paulo/UNIFESP de 2007 a 2013 e atualmente é professor adjunto da Disciplina de Neurologia da UNIFESP e assistente do setor de neuroimunologia e doenças desmielinizantes da UNIFESP. É membro da Academia Brasileira de Neurologia, Academia Americana de Neurologia e Academia Europeia de Neurologia. A decisão de estudar mais sobre EM e me dedicar ao atendimentos de pessoas com EM vem da própria história da neurologia. A EM foi uma das primeiras doenças neurológicas bem descritas e seu estudo aconteceu na mesma época da fundação da primeira cadeira em neurologia, na segunda metade do século 19. Além disso, estudar e trabalhar com EM não é apenas discutir medicação imunomodulatória ou ressonância, é ter que tratar uma série de outros sintomas sentidos pelo pacientes, discutir acessibilidade, estar a par de algumas questões jurídicas e sociais, e tudo isso me faz um melhor médico e neurologista geral.
Em breve
Estudar e dedicação ao trabalho são grandes paixões, até porque se não for apaixonado pelo que faço não o farei com com carinho e muita atenção, certo? Mas como trabalhar não é tudo em nossa vida, tenho fotografia como hobby, adoro a natureza (ainda que viva na sleva de pedra em São Paulo), atividade física e um bom vinho, especialmente na companhia de amigos, um livro (ou vários de uma vez) e uma música de fundo.
Nota sobre o artigo “Novo medicamento bloqueia esclerose múltipla durante 48 semanas” publicado no site http://www.sonoticiaboa.com.br em quarta-feira, 29 de maio de 2019 Por Dr.
Sempre surge o tema do estresse em consulta: eu posso passar por estresse? É prejudicial para mim? Tem real relação com minha doença? Tudo começou
Do dicionário: atrofia s.f. (1642) 1 bio falta de desenvolvimento de corpo, órgão, tecido ou membro 2 pat diminuição de peso e volume de órgão,
De uma forma geral, dividimos o tratamento da esclerose múltipla em imunomodulador e sintomático. O primeiro visa controlar o efeito do sistema imune sobre os
O que um médico pode, ou não pode escrever em blog de uma associação de pacientes? Ou melhor, o que um médico deve, ou não
Possui graduação em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1989). Atualmente é membro do corpo clínico da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, membro do corpo clínico da Associação Hospitalar Moinhos de Vento, médica – Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, colaboradora da Associação Gaúcha de Portadores de Esclerose Múltipla, colaboradora da Sociedade de Neurologia e Neurocirurgia do Rio Grande do Sul e médica neurologista da Prefeitura Municipal de Porto Alegre.
Em breve
Em breve
Em 1980, a Organização Mundial de Saúde propôs um conceito para saúde: “um estado completo de bem-estar físico, mental, espiritual e social e não apenas
Me considero uma pessoa privilegiada em vários aspectos, inclusive por ter sido convidada a participar deste grupo de blogueiros. Que nova e maravilhosa experiência! Para
Me chamo Eloisa, tenho 22 anos e moro em São Bernardo do Campo, SP, onde vivo com minha mãe e meu gato, Chico.
Sou estudante de Biomedicina – praticamente formada – e apaixonada por esta área que a EM me inspirou em seguir.
Sou portadora da Esclerose Múltipla há 6 anos, onde aos meus 16 fui diagnosticada com Neurite óptica. Tomei por 2 meses corticoide, para então começar a recuperar a visão que hoje em dia está totalmente recuperada e sem sequelas.
Falando um pouco sobre como lido com a EM, tirando as dores que são muito frequentes e a fadiga, que no calor me atormenta, lido muito bem. Faço exercício físico regularmente, o que me ajudou e ajuda constantemente tanto com as dores e fadiga, como a mente.
Bom, esse é um resumo dos pontos que achei mais relevantes a falar sobre mim, espero que ao passar do tempo nos conhecemos melhor, assim como espero poder contribuir de uma forma positiva ao blog e aos leitores.
Como meu primeiro surto (e praticamente único), foi a neurite óptica, comecei a não enxergar tão bem e conforme passaram os dias, a visão foi ficando cada vez mais embaçada, por ter miopia decidi marcar um oftalmologista para fazer uma avaliação. O mesmo fez diversos exames e concluiu que eu deveria marcar um Neurologista, já que nos exames oftalmológicos não constavam nada. Por eu ser menor de idade, minha mãe pagou e me acompanhou à uma consulta com o Neurologista mais próximo, o qual já tinha a suspeita do diagnóstico. O médico me solicitou um exame de líquor , ressonância do crânio e já passou corticoide para que até a liberação dos resultados, já ia realizando o tratamento para sair do surto. Os resultados ficaram prontos em 15 dias, porém até eu me encontrar, tanto como médico, como tratamento, foi a maior dificuldade, já que em 2014 a doença não era tão conhecida e comentada como atualmente, pelo menos pelo convênio que eu tratava. Hoje em dia faço acompanhamento no Hospital das Clínicas de São Paulo, o lugar que encontrei a minha estabilidade e conforto para com a doença.
Meus hobbies são ouvir música (escuto o dia inteiro e em todas tarefas do meu dia que puder), ver séries e filmes, ler, tocar violão, sair com meu namorado e meus amigos para conversar, tomar uma cervejinha ou/e comer. Adoro ir no cinema, inclusive, que saudades…. Por fim e menos importante, gosto de treinar (exercícios de cardio, jump e funcional).
Quando eu descobri a EM eu era bem jovem, tinha 15 anos e eu não falava sobre ela. Não falava que era portadora de uma
A EM por ser uma doença inflamatória e degenerativa do Sistema Nervoso Central, tem como principal queixa, os próprios surtos que podem vir a acontecer
De antemão, quero me apresentar, visto que sou a nova integrante no blog AME: Me chamo Eloisa, tenho 22 anos, moro em São Bernardo do
Sou uma mulher que ama escrever, o tempo todo está anotando seus pensamentos para quando achar válido compartilhar com outras pessoas, em forma de textos, vídeos ou até pensamentos. Acredito contribuir.
Após um ano com vários sintomas, um episódio de Neurite Óptica foi pedido a RM, onde sugeriu EM e me fez procurar um especialista que após exame clínico, constatou o diagnóstico.
Música, viajar, escrever, ler, filmes, papear.
Oie meus queridos amores múltiplos, como vocês estão? Estou um pouco ausente dos blogs, desse espaço que tanto amo escrever, do meu cantinho abandonado avidacomesclerosemultipla.com.br,
Olá meus queridos espero que estejam bem na medida do possível, diante de uma situação tão penosa. Aqui estou, meus amados amores múltiplos, pensando nas
por Fabiana Dal Ri Barbosa Oiê meus amores múltiplos, espero que todos estejam bem. Estamos iniciando um novo ano, que ele seja muito mais leve,
Oie meus amores múltiplos como vocês estão? Espero que todos estejam bem, da melhor maneira possível. Tenho certeza, que vocês já estão ouvindo muito sobre
Oiê meus queridos amigos múltiplos. Espero que estejam bem. Acredito que todos estão acompanhando as novidades da AME com a Dra Raquel Vassão, ela esteve
Oiê meus amorxs múltiplos, espero que estejam bem. Estava aqui pensando em como as vezes nos limitamos muito e deixamos de nos desafiar após
Oiê meus amoros e amoras múltiplos, espero que estejam todos bem. Por aqui continuamos na luta e estamos bem. Após o meu último post muitas
Oiê meus amores, amoras e amoros múltiplos tudo bacaninha com vocês? Espero que estejam bem. Eu não estive numa fase boa nesses últimos meses, contei
Olá amigos múltiplos tudo bem? Bom, entramos em 2019, primeiramente gostaria de desejar muita força, coragem e resiliência para esse ano. Os “astros” nos avisam
Olá amigos múltiplos, espero que estejam bem, apesar do momento triste e sombrio que estamos vivendo com tantas atrocidades ocorrendo em nosso país. Confesso a
Olá gente, estive afastada muito tempo dos blogs, porém, refleti muito sobre o tamanho do pacote que temos que carregar na EM. Sabemos primeiramente que
Olá meus amorecos múltiplos, vocês devem ter percebido que de um tempo pra cá, a nossa companheira está cada vez mais falada na mídia, o
Olá amigos múltiplos, espero que estejam bem. Um dia me disseram que a esclerose múltipla é imprevisível, além de outras características, essa é talvez a
Oie amores múltiplos, sabem aqueles dias que estamos mais introspectivos e ficamos parados por alguns instantes refletindo? Pois bem, nessas minhas reflexões, comecei a notar
Um dia me disseram que tenho Esclerose Múltipla e confesso a vocês que foi uma luz pra mim, uma vez que havia passado por um
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Uns dias antes da consulta, já começo a reler tudo que anoto no meu diário. “Diário tia?” Esses dias ouvi e vi a carinha de
Em um belo dia, depois de alguns anos de sossego, você se vê em surto da EM. Mas, o que é um surto? É quando
Estava tomando banho e com a missão de ter que lavar o cabelo, coloco músicas para ouvir e inicio a função. Apesar de não ter
Estive esses dias numa missão muito interessante, que foi voltar à cidade onde efetivei meu cargo de professora, Piracicaba. Tenho muitas histórias sobre a EM
Oi meus queridos amigos. Outro dia estava conversando com minha irmã sobre memória e falamos de como a vida nos faz mudar de memórias. Explicarei
Oie meus amigos múltiplos, tudo bacaninha com vocês? Então, o assunto é manter o bom humor e a positividade sempre ou quase sempre! Bom, as
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"O sentido da vida é estar vivo. E tão claro, tão obvio e tão simples. Mesmo assim, todo mundo não para de correr em pânico,
​Oie amigos múltiplos, Hoje vim até aqui porque tenho uma reclamação a fazer: falam, nos cobram que não podemos viver em função da EM, e eu
Olá amigos múltiplos, Acredito que o sentimento de todos é de insegurança. O país enfrenta um dos cenários mais sombrios visto por alguém que tem
Olá amigos múltiplos, como sabem o mês não é mais agosto, mas para conscientizar a esclerose múltipla sempre é válido. Esse post inclusive está com
Agosto mês de conscientização da esclerose múltipla, porém acredito que nosso trabalho como blogueiros é esse nos 365 dias do ano. Como para nós pacientes
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Olá amigos múltiplos, tudo bacaninha com vocês ? Um assunto que anda me perseguindo no meu dia a dia, onde quer que eu vá. É
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Oie meus amigos múltiplos tudo bacaninha com vocês? Estive refletindo esses dias, sobre um assunto que mexe muito com a gente, principalmente nós mulheres. Esclerose
​ Olá amigos tudo certinho com vocês? Eu estou bem, mas com os nervos à flor da pele. Não, dessa vez não é um recado
Sempre fui daquelas pessoas que aceitam o que vier, sem pestanejar. Foi assim, quando me contaram que eu tenho esclerose múltipla, que é uma doença
Queridos amigos múltiplos, como vocês estão? Estou bem, nesse meio tempo fiquei mais velha, fiz ressonâncias magnéticas, exames para saber sobre os sintomas gastrointestinais e
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Oi amigos, espero que estejam bem, aguentando firme essa primavera calorenta!!! Pensando na pesquisa da MS International Federation sobre emprego e EM resolvi contar a
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Oi meus queridos amigos múltiplos. Vocês já tiveram a sensação que perderam o controle da própria vida? Estava esses dias conversando com minhas irmãs e
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Oie meus queridos amigos, como tem passado? Nossos queridos blogueiros estão nos trazendo textos maravilhosos que nos inspiram cada dia mais. Várias coisas aconteceram esse
Olá meus queridos, não sei se acompanharam no site aqui da AME esse texto https://amigosmultiplos.org.br/noticia/331/comunicacao-aberta-entre-medico-e-paciente-melhora-os-resultados-da-em que achei muito bom. Quem me conhece, sabe que acredito que
Olá meus queridos amigos múltiplos, espero que estejam superando bem o frio do inverno que começou essa semana com força total. Assistindo a animação Divertida
Olá meus queridos amigos múltiplos, espero que estejam bem. Depois de mais de vinte dias viajando estou bem feliz mas também bastante cansada. Durante o
Oie meus amigos múltiplos, espero que estejam bem. Eu estou muito bem visitando a cidade que amo pela terceira vez depois de conhecer mais dois
Olá meus amigos da AME, esse ano o dia 27 de maio, dia mundial da Esclerose Múltipla tem como tema a acessibilidade. Os obstáculos que temos
A AME é um grupo de amigos múltiplos pela Esclerose Múltipla nos fornecendo sempre muita informação e empenho pela nossa causa. Ter um blog no
Eu sou Geisa. Em fevereiro de 2016, estou casada com Marcos (Pela terceira vez! Depois conto essa história.) há 18 anos. Moramos no Canadá há seis e temos três filhos: Heitor 17, Heloisa 12 e David 22 meses. No Brasil, era professora de literatura brasileira e de língua portuguesa em Letras e outros cursos de graduação. Em um novo país, precisei descobrir que podia (e tinha que) fazer outra coisa. Então, me inscrevi num mestrado em Administração. O problema é que toda vez que faço um mestrado, fico grávida de um menino. E aí sempre demoro um pouco pra querer ou conseguir ser muito mais que apenas mãe. E professora nas horas vagas. Mas, ao contrário da primeira gravidez – em que o desconhecido era uma aventura que eu queria saborear todos os dias – e da segunda – em que o já conhecido não diminuia a ânsia do encontro, foi justamente durante minha terceira gravidez que recebi a notícia mais difícil que pode haver: meu filho de 15 anos tinha uma doença que eu não fazia ideia do que era, a não ser que era neurológica e incurável. Hoje, meu presente surpresa que chamei David nos ajuda a todos a ver a vida de uma maneira particular: meio normal, meio milagre. E nesses mais de dois anos de diagnóstico, tivemos dias ruins e bons. Na verdade, muitos mais dias bons. Eu diria excelentes. Diria até mesmo maravilhosos, abençoados, os dias que sempre pedi a Deus. Por aqui, devo contar alguns deles pra vocês.
Em breve
Em breve
Estou sentada no sofá olhando pela janela, enquanto cada um dos meus filhos se ocupa a sua maneira. Mas a rua que vejo agora não
Na minha vida de todos os dias, eu sou uma pessoa conservadora. Sou careta. Acredito em Deus, rezo varias vezes por dia, sou casada com
Era já pertinho do natal. Não costumo ser muito exata, mas vá lá: era 17 de dezembro. Um dezembro mais ou menos igual a todos
Certas lembranças tocam bem lá no fundo do coração. Fazem ele bater um pouco mais acelerado, dão frio no estômago e o olhar fica parado. A gente
Enquanto você está nessa viagem de 5 semanas, eu aproveito pra pensar no quanto a vida é breve, no quanto valorizamos coisas sem importância, como
Meu filho querido, Você sabe, porque já te contei, que eu soube da vida que crescia em mim na mesma manhã ensolarada em que ela
Me chamo Grazielle Azevedo, 39 anos, de Natal/RN, casada, mãe de três filhos e duas cadelinhas. Aos 35 anos recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Com força de vontade e fé em dias melhores, me adaptei a uma vida totalmente diferente para vencer a EM e ajudar as pessoas a entender melhor essa enfermidade.
Ter a EM ou conviver com a EM? Eis a questão…
A EM mudou a minha forma de encarar o mundo. Principalmente como mulher!
Brinco muito com a história de ser DIVA. Somos mulheres DIVAS, com limitações ou não, pois precisamos algumas vezes, pensar mais em nós e desacelerar, como diria a amiga Bruna Rocha.
Mesmo assim, a EM me mostrou que tenho mais força do que poderia imaginar! Como mãe, filha, esposa, amiga…
A EM me ajudou a crescer como pessoa, a mostrar aos meus filhos que podemos ser fortes e encarar todos os desafios com dignidade e coragem. Ela me ensina diariamente a ser mais PACIENTE, que tenho que pensar mais em mim e cuidar de mim para poder cuidar dos outros.
A EM me ensinou a perder meus medos e me ensina todos os dias que tenho que viver o hoje e ter garra para encarar o que pode vir amanhã.
Além de todos os amigos que a EM me deu, a oportunidade de dividir com muitas pessoas a minha experiência e aprender a cada dia mais sobre essa nova forma de viver. Mas viver da forma mais normal possível!
A EM não pode nos frear pois, somos todas DIVAS!!!
Grazi
UM OLHAR DE ESPERANÇA
Vou contar como tudo começou. Como a Esclerose Múltipla entrou na minha vida de paraquedas.
Para quem não sabe, sou dentista. Fui ao consultório trabalhar na segunda, 14/09/15, e durante a manhã senti fadiga, dormências e formigamentos. Verifiquei a pressão e achei que fosse pela minha hipotensão. Continuei trabalhando mas no decorrer da semana os sintomas foram aumentando. Sentia dormência do couro cabeludo ao dedinho do pé.
Na quinta-feira, com os sintomas aumentando, fizemos contato com a nossa Neurologista, Dra. Fátima Guilherme, que sugeriu que eu fosse para um Pronto Socorro fazer um eletrocardiograma e avaliar primeiro a questão da Pressão Arterial. O exame não mostrou alterações e estava tudo bem com o meu coração.
Então, na sexta-feira após a avaliação neurológica de Dra Fátima, ela me solicitou os exames. Fiz as ressonâncias de urgência (encefálica, colunas cervical, torácica e lombar), duas horas e meia no “tubo” e recebi o laudo na semana seguinte sugerindo doença desmielinizante com diversas lesões com captação de contraste.
Em uma semana, na nova consulta com a Neuro, estávamos, eu e Carlos (meu marido) com a notícia que eu já esperava: o diagnóstico de ESCLEROSE MÚLTIPLA. Além da assistência do Dr. Clécio Jr., que com gentileza, acompanhou também.
Eu, sinceramente não me desesperei. Senti que precisaria encarar esse desafio e acredito que eu estava protegida de alguma forma. Pois na verdade, tive que ter forças para mostrar pra minha Mãe, marido, filhos, família e amigos, que podemos conviver com a EM sem desespero e que com o tratamento adequado existe sim a possibilidade de viver bem. Eu preferi e preciso encarar assim… Pois se eu me entregar, qual lição vou tirar de tudo isso? Qual exemplo estarei dando aos meus filhos? Quero que eles cresçam sabendo que tudo tem um motivo e temos que ser fortes pra superar os obstáculos da vida com sabedoria!
E o mais importante de tudo: “DEUS olha por cada um de nós.” Saí da consulta pela manhã e a tarde me internei para a primeira pulsoterapia no dia 25/09/15. E sabem o que eu ouvia? Quem é a doente? Kkk Passei cinco dias brincando de ser psicóloga, consolando quem se preocupava comigo! E foi aí que usei o texto da “DIVA” da Bruna Rocha. Então eu dizia: relaxa gente, agora eu sou DIVA! Obrigada Bruna, você me inspira!!!
Obrigada ao apoio da minha família, amigos, aos dois Neurologistas e a todos que, mesmo sem me conhecer pessoalmente, desejam melhoras. Obrigada Senhor, por me dar a oportunidade de com a EM, poder ajudar ao próximo de alguma forma. Muita PAZ, AMOR e ESPERANÇA de que um dia a EM vai ter cura!
Gosto muito de sorrir! Mas também gosto de ler, de filmes e séries, de música, de dançar, de praia e piscina, de FRIO, de viajar, de tecnologia, de animais, de fazer nada de vez em quando e por incrível que pareça, eu AMO o silêncio vez ou outra.
Bruna – Viajante esclerosada, tem Esclerose Múltipla desde 2000 e mantém o blog Esclerose Múltipla e Eu desde 2009. Sempre sonhou com viagens pelo mundo todo. Adora conhecer lugares novos, não tem medo de provar diferentes temperos e coloca em palavras todas as experiências de viagem para não esquecer de nenhum momento. Sonha em viajar muito, mas também adora voltar pra casa e curtir sua rotina. Acha que mudar a roupa da alma é necessário. Jota – Viajante esclerosado, tem Esclerose Múltipla desde 2012. Nunca gostou muito de viajar, mas aprendeu a fazer isso quando começou a namorar a Bruna, que morava em outro Estado. Desde então conheceu novos lugares e percebeu que viajar, mesmo com a Esclerose Múltipla, é possível.
“Viajar é mudar a roupa da alma”, dizia o grande poeta Mario Quintana.
Viajando conhecemos não só lugares novos, pessoas novas, costumes diferentes, gostos peculiares, modos distintos de viver. Conhecemos melhor a nós mesmos. Aprendemos a lidar com o inusitado, o inesperado. Saímos da nossa rotina, do nosso conforto para aumentar a nossa bagagem de experiências.
Escrevemos o Guia do Viajante Esclerosado como uma forma de ajudar qualquer esclerosado a programar suas viagens. Mas mais do que um guia fixo, um ponto final, ele é um convite ao movimento. A viagem está apenas começando e nosso diário de bordo vai ser escrito junto com vocês. Por isso criamos esse blog. Para conhecer as suas histórias de viagens, saber sobre a acessibilidade no resto do mundo, as suas dúvidas sobre viagens e também procurar dicas de como viajar sem sair de casa. Queremos saber na prática, como tornar útil as palavras do Guia.
Nosso blog funciona da seguinte forma: 1 texto semanal (às vezes mais, isso vai depender da participação dos viajantes esclerosados), preferencialmente às quartas-feiras, assim, se for uma dica de passeio, você poderá se organizar pro final de semana.
Para a coisa sair organizada, teremos 6 colunas (categorias) escritas por nós, Bruna e Jota, ou por vocês, que podem (devem) enviar os seus textos sobre as suas viagens, as suas dicas, experiências etc.
– Viajante Esclerosado: aqui você encontrará histórias de viagens de pessoas com esclerose múltipla ou de seus familiares, amigos e cuidadores. Pode ser viagem de férias, viagem longa, viagem curta, viagem pra consulta médica. Mostraremos os diários de viagens de esclerosados e seus acompanhantes, com todas as suas delícias, surpresas e perrengues.
– Dicas de passeio: Você foi num lugar e achou legal? Na sua cidade tem um ponto turístico imperdível? Então pode contar que esse passeio vai estar nessa coluna. Aproveite e faça um check-list (acessibilidade, custo/benefício, lugares mais interessantes para ir/ver) para os próximos viajantes saberem o que vão encontrar.
– Como faz?: Como se compra passagem? Como se faz reserva? Como se leva medicação na viagem? Como se faz pra pedir cadeira de rodas no aeroporto? Aqui você vai encontrar dicas e tutoriais para os viajantes iniciantes driblarem esses e outros obstáculos mais burocráticos.
– Sem sair de casa: É possível conhecer e aprender sobre outros lugares sem sair da sua casa. Aqui você vai encontrar filmes, livros, receitas, museus virtuais etc., que farão você se sentir fora do seu lugar de conforto, de seu mundo conhecido.
– Acessibilidade: Nessa categoria teremos textos, vídeos, fotos e depoimentos sobre acessibilidade pelo mundo.
– Respondendo sua pergunta: Nessa coluna vamos responder publicamente as perguntas feitas por vocês. Tentaremos tirar todas as suas dúvidas para que você faça uma viagem tranquila.
Conheça o Guia, planeje sua viagem e faça parte da trupe de Esclerosados Viajantes!
Boa viagem!
Em breve
Foi no final de 2013, início de 2014, que tive o diagnóstico de Esclerose Múltipla e que iria virar meu mundo de cabeça para baixo
Em 2015 fui ao Rock in Rio pela primeira vez. Como não sou paciente de EM e nem pessoa com deficiência, a minha visão sobre
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Olá viajantes, tudo bem com vocês? Depois de mais de um ano sem viajar (isso pra uma viajante como eu é muito tempo), retornei
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É, a Copa passou! Mas certamente muita coisa ficou para além daquele vergonhoso 7 a 1. Uma dica legal e que toca diretamente em nosso
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Muitos brasileiros ficam surpresos com a quantidade de pessoas com deficiência física que encontram ao viajar pelo mundo. Isso não acontece porque existem menos pessoas
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Olá pessoal, tudo bem? Eu amo viajar e se pudesse, passaria só fazendo isso da vida. Mas viajar por lazer é uma coisa, por obrigação
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Adoro São Paulo. Essa cidade já me proporcionou muitas alegrias, conhecimento e diversões. Sua estrutura certamente é incrível: de transporte, de oportunidades, de livrarias, casas
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Desde muito pequena eu ouvia falar da cidade de Petrópolis. Não por conta de ser a Cidade Imperial, por ter palacetes ou por ser a
Às vezes, parece que a EM adora a palavra “férias”. Ao menor sinal da programação de uma viagem sonhada ela parece querer se manifestar e
Olá Amig@ Múltipl@ Viajante! Hoje vamos falar sobre a dúvida que mais recebemos aqui na AME: como levar a medicação, que precisa de refrigeração, na
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Às vezes, por causa de um banheiro, calçada ou ambiente não acessível, frequentemente as pessoas, indignadas, me dizem: que absurdo! Acessibilidade é um direito seu.
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Oi pessoal, vocês lembram da Elisabete e do Leo, que em 2015 foram pra Portugal? Pois olhem só por onde eles foram se aventurar em
Que caminho é esse que me fisgou de maneira tão forte? Pois é… Percorrerei aproximadamente 800 km, saindo de Saint Jean Pied de Port, no
Oi pessoal, vocês lembram da Elisabete e do Leo, que em 2015 foram pra Portugal? Pois olhem só por onde eles foram se aventurar em
Querid@s Amig@s Múltipl@s, quem vai começar a contar relatos de viagens é esse querido casal, a Elisabete e o Leo, que adoram viajar e nos
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Olá amigos viajantes! É com muita alegria que inauguro nosso espaço na internet. Talvez os textos aqui do Guia fiquem um pouco confusos no inÃcio,
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Que caminho é esse que me fisgou de maneira tão forte? Pois é… Percorrerei aproximadamente 800 km, saindo de Saint Jean Pied de Port, no
Em breve
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Em breve
Muitas palavras rascunhadas…diversas vezes apagadas! Quase meia hora depois e a tela do computador começa a sinalizar a pouca bateria… Penso, repenso e nada! Gostaria
“Afogar o ganso”, “furunfar”, “vuco vuco”, ou o romântico “fazer um amorzinho”… Existem inúmeras formas de falar de sexo… O Qualidade Vivida chamou nosso casal
Primeira Edição do Pedale por uma Causa – EM aconteceu no último Sábado (30/05) em São Paulo Do lado de fora do Ginásio Antônio Prado
Você sabia que 80% dos brasileiros desconhecem a EM? Certos de que INFORMAR É O MELHOR REMÉDIO, apresentamos a grade de programação do Simpósio de Conscientização
Prazer, meu nome é Jefferson, diagnosticado em 2006 com a Esclerose Múltipla. Tinha 27 anos na época, sonhos a valer, pretendia ter meu filho antes dos 30 anos, microempreendedor, um jovem como muitos que você conhece ou até você mesmo(a), era simples, o céu era o limite na época. Mas tinha este desafio na minha vida, tomei um tombo de conviver com uma doença crônica que mal conhecia, reaprender no dia-a-dia a viver, conviver, amar, trabalhar e principalmente levantar a bandeira de que sim, é possível se viver com qualidade de vida mesmo com a doença! Minha principal formação é pela faculdade da vida no momento, que todo dia tem algo novo a se aprender, trabalho com desenvolvimento web e costumo sonhar acordado, vejo possibilidades em tudo e em todos, hoje para mim o céu deixou de ser o limite, pois descobri que juntos podemos muito mais!
Em 2006 com a vida numa verdadeira correira, era micro-empreendedor, muito trampo e passando por muito stress na época, quando numa bela manhã começou tudo, com um formigamento na ponta dos dedos que foi se estendendo para o antebraço no almoço, fui ao hospital e o médico diagnosticou “stress” que passaria com o tempo, com o passar dos dias comecei a arrastar a perna, metade do meu rosto ficar sem expressão e ter dificuldade para levantar o garfo para comer e cortar carne.
Novamente fui ao PS, desta vez, o médico da triagem nem quis fazer algum tipo de exame, falou que era depressão, lendo a bula do anti-depressivo descobri que tem um tipo de depressão que reflete fisicamente no corpo, tomei o remédio receitado por duas semanas, minha musculatura voltou ao normal, o “surto”(inflamação que ocorre na bainha de mielina) havia passado.
Não deu nem tempo de voltar ao normal questão de dias tive outro “surto” que veio a cavalo, fala arrastada, perna arrastando, diplopia, braço fraco e novamente fui ao PS visitar o médico o qual novamente não fez nada, simplesmente falou que era depressão, voltei pra casa aquele dia andando como se fosse um zumbi do seriado The Walking Dead(faltou só a roupa rasgada e a maquiagem de morto-vivo), porque já tava arrastando muito a perna e meus olhos estavam muito roxo.
Fui em outro hospital, pois acordei com fraqueza nas pernas e não estava me aguentando em pé, então me deram duas doses de glicose, na época estava cumprindo promessa e não estava comendo massa, lanche, salgado, doce, refrigerante e nem cerveja, desta vez até entendi o porque eles pensaram que era falta de comida, tinha emagrecido 10kg em um mês. Bom, tomei as glicoses e no dia seguinte tava comendo bife de fígado (nessa época que comecei a gostar).
Mas não adiantou muito e o “surto” voltou mais forte do que nunca, desta vez fui ao PS, no qual estavam apresentando sintomas de AVC, então resolveram fazer tumografia e tomar um placebo para comprovar que estava bem, mas #sóquenão #deuruim, apareceu uma mancha grande na cabeça e me internaram com a suspeita de AVC.
Eu nem imaginava o que era na época um AVC, mas sabia que era sério, pois vi a minha irmã e madrinha chorando quando disseram que iam me internar, passei mais ou menos duas a três semanas, fazendo baterias de exames(coração, ressonância, liquor da coluna, vista, etc), eles estudando histórico da família e após experimentar o que é não ter metade do corpo, me diagnosticaram com Esclerose Mútipla.
Então comecei o tratamento de pulsoterapia(Corticóide na veia). voltei ao normal(94%) e desde então, convivo aprendendo a sonhar mas sem se lembrando de manter a qualidade de vida.
Em breve
No último 30 de maio, celebrou-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. E em 2019, a campanha referente à data abordou um tema de extrema
Dia dezenove de agosto de 2017, será um dia pra ser guardado na memória, com a invencibilidade do Corinthians perdida na melhor campanha da história
… estava no hospital, sem saber no que pensar, no que fazer e a única coisa que pensava era "quero melhorar" quando, antes da troca
“Por costume, identidade e outras coisitas más, eu prefiro ser chamada de Jazz. Também costumo dizer que sou paulistana radicada em Salvador – BA. Tenho 26 anos com carinha de 20, rsrs. Sou uma mulher negra, não retinta, periférica. Cursei Letras na Universidade Federal da Fronteira Sul até o 6º Semestre, numa jornada que inclui mudança de cidade, estado, experiências de ativismo e militância e e enfim a Mobilidade Acadêmica que me trouxe até o Bacharelado Interdisciplinar em Artes na Universidade Federal da Bahia… Uma história intensa!
Ah, não sei se preciso dizer, mas se não ficou muuuito evidente até agora, sou sagitariana, do primeiro dia, rsrs.
Atualmente sou assistente pesquisa na área de linguagem e relações raciais
Sou meio poeta, meio metida a rapper, uma criança do hip-hop que cresceu no final dos anos 90 fascinada por essa idéia de transformar o mundo.
Vivo uma união estável e também uma experiência de madrastidade bem desafiadora.
Tenho amor e saudades da minha família, especialmente meu pai que já faleceu há 7 anos com quem acredito que aprendi e aprendo muito mesmo a distância… Tanto quanto dos amigues que também são fundamentais no percurso da vida.”
“Nossa, eu tinha 15 anos. Esse ano faz 11 anos, mas lembro bem…
Naquela época, eu estava com sintomas diferentes há meses, eles iam e voltavam: eram a fadiga que algumas pessoas achavam que era preguiça e outras depressão, o formigamento que por se evidenciar na época do inverno relacionamos ao clima, a dor de cabeça e a visão embaçada que acreditamos – a ponto de consultar com o oftalmo – que eram problemas na vista…
Meu pai sofreu acidente quando eu tinha 12/13 anos, ele ficou tetraplégico. Muita coisa na vida da gente mudou, talvez a esclerose já tenha se manifestado desde ali de alguma forma, mas nós não identificamos, nem temos como saber…
O fato é que, um desses sintomas, no caso as sensações de tremulação e depois o não enxergar nada nos olhos, nos fez ir até o oftalmo na Santa Casa de Misericórdia de SP. Depois da triagem e primeira consulta e duas dilatações nas pupilas, a doutora pediu pra que eu chamasse minha responsável, pois o que ela tinha para falar era bem sério. Não que eu tivesse ido sozinha ao médico, mas na verdade, otimizamos o tempo: minha mãe tinha uma consulta no reumatólogo na Santa Casa, aproveitou para me levar e enquanto eu esperava, ela se consultava, acabou que por meu caso ser grave, eu fui atendida antes dela, mesmo ela já tendo uma consulta agendada.
Quando minha mãe chegou, eu expliquei o que a médica disse, nós entramos juntas e a médica disse que eu teria que ficar internada para fazer ressonância, pois havia algo pressionando o meu nervo óptico e isso precisava ser investigado. Meu desespero foi imediato! Eu odiava hospital e com tudo que passávamos minha mãe não podia passar por mais aquela situação… Mas, de qualquer forma, meu voto já era mais que vencido e fiquei internada.
Demorou alguns dias para fazer a ressonância e mais alguns – quase um mês – para o laudo. Fiquei todo esse tempo hospitalizada. Algumas suspeitas já haviam sido levantadas, eu não me lembro (principalmente pela idade) em que momento o uso da pulsão de corticoide foi decidida como tratamento para o sintoma no olho. Só sei que me agradava muito a idéia de voltar a enxergar novamente e não sentir tanta dor de cabeça… Também lembro que fiz de uma situação muito desagradável algo leve, talvez isso seja uma característica inata minha. Fiz amizade e parceria com as enfermeiras, li livros, negociava troca de comida com as funcionárias do hotel e me apeguei especialmente aos residentes do estágio da neuro que vinham me visitar no ambulatório do Conde de Lara.
O neuro que ia me visitar e examinar pelo menos 1x por dia durante as primeiras semanas, já tinha uma suspeita consistente sobre o diagnóstico e esperava pela ressonância. Quando o laudo dela chegou, ele veio dar a notícia. Nunca esqueço desse dia, foi bem intenso… Eu já sabia que não era algo simples, mas também tinha muita esperança que não fosse nada que pudesse me levar embora naquele momento. Mesmo muito jovem, tenho muita fé nas espiritualidades, naquele momento em especial me apeguei com várias na noite anterior ao dia da visita do médico, e me lembrei disso quando o palavrão foi dito na frente da minha madrinha que ficou um tanto emocionada e até desesperada naquele momento: “”Esclerose Múltipla””. E as informações em forma de bálsamo também vieram em seguida:
“”É uma doença crônica, auto-imune, neorológica………””
Quando deu o horário da visita, minha mãe chegou primeiro pra “”render”” o turno da minha madrinha que havia passado a noite comigo, logo em seguida, mesmo com todas limitações chegou meu pai de cadeira de rodas e sorriso no rosto…
Acho que mais difícil do que saber da minha nova realidade, naquele momento foi dolorido confortar a minha madrinha e contar aos meus pais. “
“Muita coisaaaaa! Rs. Às vezes eu acho que saber da condição de ter esclerose e lidar com isso de uma maneira tipo “”eu preciso viver muitas experiências diferentes enquanto posso”” me proporcionou um outro sentido de vida e de viver e então outras coisas foram se agregando a isso.
Eu amo poesia e literatura marginal, periférica, negra e afro-brasileira. Sou alucinada por música, em especial Rap, Black, MPB, Soul e Samba.
Eu gosto muito de cozinhar (já fui vegetariana). Não tenho especialidades, mas sempre que posso (R$) tento aprender algo novo e gostoso na cozinha.
Amo movimentar meu corpo, mas atualmente apenas pratico yoga 2x por semana.
Amo praia, calor…
Adoro salada, ler livro e chocolate. Sou muito chegada numa breja e infelizmente venho há alguns meses tentando parar de fumar (de novo!)
AMO animais, todos, sem distinção, até o rato fico com dó de matar, e a natureza por si só.
AMO viajar, AMO o carnaval, AMO festa. (Imaginem como a sagitariana fica na pandemia)
Mas também adoro me sentir aconchegada nesses dias cinza de outono, tomando uma sopinha, vendo um filminho…
Uma das coisas que descobri na pandemia é que, como diria minha vó “”tenho a mão boa pra planta”” e adoro cultivar e cuidar das bonitas… Tenho Ora pro nobis, alecrim, manjericão, hortelã miúda e hortelã grossa, arruda, boldo, babosa, pimenta…
Eu adoro fazer oficinas de arte educação, adoro poder lecionar e adoro esse processo de troca da educação.
Outra coisa que descobri na pandemia é que adoro podcast e não sou uma boa noveleira, rsrs.
Tem muuuuuuuuitas outras coisas, mas acho que já tá bom, né?”
Bom dia pra quem é de bom dia! Boa tarde pra quem é de boa tarde e boa noite pra quem é de boa noite!
Bom dia pra quem é de bom dia! Boa tarde pra quem é de boa tarde! Boa noite pra quem é de boa noite! No
Você já ouviu alguém chamar o mês de agosto de mês do desgosto? Se sim, em quais circunstâncias? Pois é, eu já fui desse team
Eu deveria começar os meus relatos de blogueiragem me apresentando, mas como sagitariana que sou, adoro quebrar protocolos e positivar o que nem sempre é
Sou jornalista e professor. Pai do Théo. Marido da Raquel, paciente de Esclerose Múltipla. Entre os acontecimentos inesperados, ter recebido o convite para ser blogueiro da AME. Mas um blogueiro às avessas, já que não tenho EM. Deixar minhas impressões sobre conviver com uma paciente de EM, cujo alterego versão EM é Alice, é o desafio. Agora sou acometido pelas tocas de coelhos para ver como Alice olha e vê seu mundo e como ele afeta a todos a sua volta. É verdade, quem sabe da história da Raquel lembrará que Alice é o nome de sua bisavó. Mas a riqueza está justamente nas bifurcações que os acontecimentos nos levam. Nessas direções que se abrem, um desafio logo de saída: sou habituado a escrever ensaios sobre crítica de mídia e artigos acadêmicos, mas, agora, o devir é mais epiderme do que racional. Para seguir, basta esperar para ver em qual próxima toca entrarei.
Em breve
Em breve
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Olá! Alguns me chamam de Jaime, outros de Junior (sim, sem acento mesmo), mas o fato é que devido a tantos “j” no nome acabei recebendo a alcunha de Jota. Sem pretensões de ser o Alpha ou Omega, sou apenas o Jota, rs! Tive o diagnóstico de esclerose múltipla em 2012, mas já sinto alguns sintomas pelo menos desde 2009. Meus principais superpoderes são a falta de equilíbrio e a dificuldade para caminhar. Sou formado em música, bacharel em guitarra, e história. Enquanto a primeira carreira acabou ficando de lado, também devido a EM, que fez com que um simples acorde se tornasse uma tarefa complicada, acabei prosseguindo na segunda. Sou mestre e atualmente doutorando em História. Adoro escrever, imaginar, aprender, assistir filme, ficar na internet, estar com meus amigos e com a minha namorada Bruna (também blogueira aqui da AME).
Bom, meu diagnóstico não é muito diferente da maioria das pessoas que levam a alcunha de esclerosadas. No entanto, ao mesmo tempo, tive uma trajetória um tanto distinta até ele. Isso se acreditar que o diagnóstico realmente foi fechado. Ainda existem muitas dúvidas sobre o que tenho. Certamente, se for EM, não é uma EM muito típica. Por isso, fico com a definição da minha neuro atual, certamente a melhor até agora. Em uma consulta, ela me disse: Eu não sei muito bem o que é, só posso dizer que é uma esclerose muito louca!
O caminho até a primeira vez que ouvi que tinha esclerose múltipla e que ia tomar tal remédio provavelmente não é muito diferente de outras pessoas com a doença. Também passei por diversos médicos, ortopedistas, angiologistas, reumatologistas, oftalmologistas, neurologistas etc até o “veredito”. A dificuldade de correr se acentuou lentamente e em alguns anos se transformou em dificuldades de descer escada e andar. Só aí que comecei a procurar de verdade uma orientação médica. Até então não conseguir correr não me incomodava muito. Não era nenhum atleta mesmo…
Em 2009 comecei a sentir um formigamento na mão direita e que me acompanha até hoje. Mas nunca pensei em reclamar aos médicos sobre o formigamento associado à dificuldade de caminhar e a piora no equilíbrio. Para mim eram coisas diferentes. O primeiro seria algum problema de circulação e o segundo devido a um velho problema no joelho que carrego desde a adolescência.
Foi só no fim de 2011 que decidi escrever na internet tudo que estava sentindo. Após digitar: dificuldade de andar, formigamentos, falta de equilíbrio, fadiga extrema etc, o Google praticamente me disse: você quis dizer Esclerose Múltipla? Aí, fui no meu primeiro neuro e começou a epopeia de exames e médicos. Fiz muitos exames laboratoriais e de imagem e enquanto umas doenças eram descartadas, outras eram levantadas como possibilidade.
Quando ia ao hospital-escola em que era atendido, sempre era atração. Meu caso era super conhecido e as consultas eram aulas. O consultório frequentemente estava cheio de médicos para debater e aprender a respeito do meu diagnóstico. O grande atrativo é que além da esclerose descobriram que tinha outra doença autoimune, Doença de Crohn. E as medicações tradicionais para uma doença poderiam agravar a outra. Precisava de uma medicação que atuasse sobre as duas. Foi assim que fui parar no Natalizumabe.
A muitos o remédio tem mostrado resultados fantásticos, mas a mim não fez muita diferença. Passadas seis aplicações constatei uma piora, principalmente no equilíbrio e na marcha. Daí começaram a levantar a hipótese do meu tipo de esclerose ser primária-progressiva. Episódios de surtos nunca foram muito claros para mim. Minhas lesões são as mesmas desde 2012, quando fiz minha primeira ressonância magnética. Das diversas RMs que fiz desde então, nunca foram captados sinais de contraste e atividade inflamatória. No entanto, alguns sintomas têm piorado. Atualmente trabalho com a hipótese médica de ter EMPP, mas esse diagnóstico ainda é dúvida. Então, prefiro pensar que “tenho uma esclerose muito louca”.
Em breve
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Sou Jucielma, filha de Antônio e Gisselma, irmã de Luana e Saulo, dinda de João e Fafá, enfermeira, a amiga péssima pra responder mensagens e lembrar de datas, a melhor em ouvir em silêncio, ligada no 220 v mas buscando reduzir isso, persistente, sonhadora, curto a simplicidade dos lugares e dos gestos, chorona, chata na TPM, esclerosada e a menina dos olhos de Deus 🙂
Recebi o diagnóstico em 08/05/2018 e tudo aconteceu muito rápido. Fechar diagnóstico, fazer pulsoterapia, iniciar tratamento. Os primeiros meses foram bem desafiadores diante da incerteza que assolou os dias, do medo do que viria, da necessidade de tantas mudanças. Com Deus, rede de apoio sensacional, psicoterapia, o mar foi acalmando e respeito muito a esclerosinha. Assim, nos damos bem!