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Blog da

Ághata

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Ágatha, enfermeira e feliz. Sou amiga de pessoas que convivem com a EM desde 2009. Amiga porque quero ser amiga mesmo. Mais legal que ser enfermeira e ter um paciente do outro lado!

MEU DIAGNÓSTICO

EM BREVE

COISAS QUE EU GOSTO

EM BREVE

Emoções

A felicidade é uma viagem e não um destino

“A felicidade é uma viagem e não um destino” Lembro que li esta frase na adolescência. Ela me tocou profundamente. Não consegui compreender muito bem

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26 de junho de 2016
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Emoções

Sobre mudanças

Somos, naturalmente, resistentes às mudanças. Afinal, o desconhecido causa medo. Se está tudo bem, por que sair da zona de conforto? E assim a maioria

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14 de março de 2016
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Blog da

Bárbara

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Sou Bárbara, tenho 29 anos, casada e uma filha de 4 patas. Apaixonada por livros, tecnologia e natureza. Meditação é um grande desafio, que penso em transformar em profissão em breve. Estou me formando instrutora de Mindfulness funcional e isso me deixa muito feliz. Tenho EM desde 2016 e hoje convivo muito bem com ela, apesar de algumas condições que ela me trouxe, como enriquecimento da perna direita e um certo desequilíbrio. Preciso sempre de coisas novas em minha vida e pra acompanhar uma boa música nos meus fones.Sou Bárbara, tenho 29 anos, casada e uma filha de 4 patas. Apaixonada por livros, tecnologia e natureza. Meditação é um grande desafio, que penso em transformar em profissão em breve. Estou me formando instrutora de Mindfulness funcional e isso me deixa muito feliz. Tenho EM desde 2016 e hoje convivo muito bem com ela, apesar de algumas condições que ela me trouxe, como enriquecimento da perna direita e um certo desequilíbrio. Preciso sempre de coisas novas em minha vida e pra acompanhar uma boa música nos meus fones.

MEU DIAGNÓSTICO

Foi em 2016. Passei por 4 especialidades até o diagnóstico correto. Fui de hérnia de disco, síndrome do túnel do carpo, nada a coisa da minha cabeça. Tive o diagnóstico 15 dias antes de um intercâmbio. Viajei após a pulso terapia e logo depois entrei em depressão. Foi muito difícil, especialmente porque o médico que me diagnosticou não teve um pingo de humanidade.

COISAS QUE EU GOSTO

Livros, tecnologia e música. Descobri a pouco tempo o gosto pelo desenho e meu principal hobby é escrever.

Psicologia e terapia

Passos em direção à liberdade

Quando a gente fala sobre saúde mental, acho que meu coração até acelera. Sem dúvida, esse foi o aspecto que mais dediquei esforços a mudar

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21 de junho de 2021
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Sem categoria

O efeito da falta de medicamentos no tratamento da EM

Quando eu fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2016, o meu maior medo era um dia ficar remédio. Fazer parte desse grupo de pessoas, que

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16 de abril de 2021
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Coronavírus

2020, um ano de mudanças

A pandemia me mostrou muito mais do que eu poderia imaginar. Do dia pra noite, eu fui obrigada a entender que eu era de risco.

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18 de dezembro de 2020
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Blog

Itinerante

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Eu sou homem. Eu sou mulher. Eu sou jovem e idos@. Eu moro no Brasil e fora também. Eu sou todas as pessoas com Esclerose Múltipla que querem compartilhar suas histórias de vez em quando. Eu sou o espaço onde você, que tem EM, tem voz. Quantas vezes você quis contar sua experiência de diagnóstico mas não tinha onde? Quantas vezes quis contar uma experiência com a doença e não tinha pra quem? Aqui, sempre que você quiser contar alguma história, estamos de coração aberto pra te receber e ouvidos atentos para te ouvir. Lembre-se que a sua história pode ajudar outras pessoas com EM a lidarem com as experiências do cotidiano. Mande sua história. Compartilha com a gente a sua experiência. Seja você também um blogueiro AME! Aguardamos seu contato pelo email blog@amigosmultiplos.org.br

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

  
COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Vida Social

As coisas mudaram um pouco

De um tempo para cá, as coisas começaram a mudar um pouco… não sabemos dizer ao certo de quanto tempo para cá, mas começamos a

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13 de junho de 2017
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Emoções

Rock and roll is the answer

Pode ser um clichê, mas aceitemos que a música está sempre presente nas nossas vidas. Para fazê-las menos triviais. Para pertencer a um grupo, um

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9 de maio de 2017
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Qualidade de Vida

Como a EM me levou à Medicina do Esporte

Minha vida mudou, total e completamente, após a EM. A doença (meu limão) me permitiu produzir a mais doce e suculenta limonada, que jamais imaginei.

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6 de abril de 2017
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Emoções

Minha história com a EM

22 de abril de 2016. Viagem em família. Foz do Iguaçu. Após conhecer a Usina de Itaipu, voltamos para o hotel descansar, estávamos cansados e

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31 de março de 2017
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Emoções

Continuando a lutar

Ao termos o diagnóstico em definitivo, minha família ficou bastante abalada, principalmente minha mãe, uma vez que por trabalhar na área da saúde há muito

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10 de março de 2017
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Emoções

De Lima ao Rio de Janeiro

2006 foi o ano da Copa do Mundo na Alemanha e o estrepitoso fracasso do "Quadrado Mágico"; o ano da acerba trigésima efeméride do golpe

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3 de março de 2017
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Emoções

Minha história com a EM

Muitas vezes não entendemos o porquê,  e fica muito difícil aceitar certas situações em nossas vidas. Assim eu vivi até 3 anos atrás, não conseguia entender

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18 de julho de 2016
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Emoções

Coragem

Oiii , eu sou a Mari e, bom as vésperas de completar 2.5 eu parei para pensar, não por conta da idade mas por tudo

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13 de julho de 2016
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Emoções

EM à Mexicana

Esse dia foi quase como qualquer outro, acordei cedo pra visitar meu pai e meu irmão, saímos pra comer como sempre só que uma coisa

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11 de julho de 2016
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Emoções

Quando tive o diagnóstico

Texto enviado por Fernanda Maria Marussi – 24 anos – Guarulhos (SP)   Olá, Amigos Múltiplos! Me chamo Fernanda e minha história como esclerosada começou ano

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9 de maio de 2016
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Blog da

Bruna

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Me chamo Bruna Rocha Silveira, muito prazer! Descobri que a Esclerose Múltipla existia em 2000, quando eu tinha 14 anos e tive meu diagnóstico. Desde então, tento entender qual a melhor forma de viver com ela. Em 2009 criei um blog para dividir minhas experiências com a EM e ter mais companheiros nessa caminhada. Sou mulher, esclerosada, pesquisadora, publicitária, especialista em comunicação organizacional, mestre em comunicação social, doutoranda em educação, aluna, estudante, filha, irmã, neta, amiga, namorada, apaixonada, blogueira, gaúcha, militante social, cozinheira, curiosa, adoradora do nascer e do pôr do sol, de bolhas de sabão, de bichinhos de estimação e de livros. Escrevo para me divertir e me entender. Não sei o que serei amanhã, nem aonde irei chegar, mas quero fazer o caminho valer a pena.

MEU DIAGNÓSTICO

Por volta dos meus 14 anos comecei a sentir um formigamento na mão direita. Não sabíamos o que era e acabei indo num ortopedista com a suspeita de uma tendinite. A internet discada tinha chegado lá em casa eu eu passava as madrugadas nos chats do Mirc e no ICQ, teclando. O ortopedista me examinou, fez alguns exames e me encaminhou pra um neurologista. Eu já tinha um neuro porque tratava a enxaqueca desde os 8 anos e foi nele que eu fui pra saber do tal formigamento. Ele me examinou no consultório, com todos seus testes neurológicos e me mandou fazer uma ressonância magnética (RM). Hoje em dia eu até durmo fazendo o exame, mas naquela época não. Lembro que eu era a primeira paciente a usar o aparelho em Passo Fundo, cidade em que eu morava. E lá fui eu, ficar 5 horas dentro da máquina porque eles não sabiam operar corretamente ainda. E porque fazer RM já foi mais demorado que os 40 minutos de hoje em dia.

Esqueci aquele episódio. Ou melhor, guardei na gaveta das “lembranças que não quero que se repitam”. Mas um ano depois eu estava toda formigando de novo. E dessa vez não era só um braço. Eram braços, costas, barriga, pernas e couro cabeludo, além dum choque que dava quando eu abaixava a cabeça (hoje eu sei que é o Sinal de Lhermite). Mais RM, mais pulsoterapia, mais muitos exames, mais repetidos exames de liquor, mais lesões e sintomas aparecendo. Isso foi pouco antes de eu fazer 15 anos, e eu preocupada em não poder fazer minha festa de aniversário.

Na consulta com meu neuro ele fez uma cena de cinema: olhou pra mim e pra minha mãe, pegou um pedaço de papel e escreveu algo. Depois olhou de novo pra gente e disse: é, acho que é isso. No papel estava escrito Esclerose Múltipla (e na cara dele tava escrito: que m***). Fiquei bastante preocupada. Fazia pouco tempo eu tinha visto um filme em que o personagem não dizia o nome câncer porque achava que chamava a doença e que doenças graves não se diz o nome em voz alta. Quando o médico não disse o nome e só escreveu no papel, entendi que a coisa era grave. Hoje eu entendo que nem pro médico é fácil dar um diagnóstico desses a uma menina de 14 anos. Acho que ele ficou com medo de engasgar na minha frente.

Cheguei em casa, esperei dar meia noite, conectei a internet e busquei num site pelo nome Esclerose Múltipla. Segundo os sites que eu encontrei, eu ia perder os movimentos, a fala, depender de alguém pra tudo e, provavelmente morreria em 10 anos.

Mas minha mãe não me deixou acreditar nisso, e fez um esforço tremendo para que eu acreditasse que eu ainda era a Bruna e que eu era uma menina brilhante, cheia de coisas boas pra viver.

Ainda bem, afinal, hoje eu sou uma pessoa extremamente realizada, feliz com o rumo que dei pra minha vida e pelos caminhos que segui.

A cada novo surto sinto como se fosse um novo diagnóstico. A cada novo sintoma é uma nova doença que tenho que me habituar. E cada dia que passa, cada conquista que tenho, é uma vitória imensa. A EM faz parte de tudo o que eu sou, mas ela não é, de forma alguma, a parte mais importante de mim.

COISAS QUE EU GOSTO

Blogs esclerosados:

Minhas escleroses – por Bete Tezine
http://minhasescleroses.blogspot.com.br/

Blog do Rodrigo
http://rodrigoem.blogspot.com.br/

A vida com Esclerose Múltipla – por Fabiana Dal Ri
http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/

Blog da Tuka
http://ktralhas.blogspot.com.br

Esclerose Múltipla para Leigos – por Cynthia Macedo
http://www.esclerosemultiplaparaleigos.blogspot.com.br/

Esclerosadíssima – por Patrícia Carmo
http://esclerosadissima.blogspot.com.br/

Sobre Viver – por Paula Kfouri
http://esobreviver.blogspot.com.br

Sites Internacionais – Multiple Sclerosis

Shift MS
http://shift.ms/

National MS Society
http://www.nationalmssociety.org/

MS Society UK
http://www.mssociety.org.uk/

MS Australia
http://www.msaustralia.org.au/

ECTRIMS

Qualidade Vivida

https://www.youtube.com/channel/UCEgm8VyjKgH-V135nagyxAA

Outras coisas que eu gosto, afinal, não é só de EM que se fala por aqui…

Porta dos Fundos

Jout Jout

Diva da Depressão

Diversidade na Rua

Agafape

Cantinho dos Cadeirantes

Gatos, gatos, amo gatos!!!

Emoções

EM e minha gravidez

Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo! Estou com 34 semanas de gravidez (olha no Google quantos meses isso dá…heheheheh)… à espera

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2 de novembro de 2016
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Vida Social

EM e Educação (Parte III) – Dicionário de experiências

Olá queridos e queridas, tudo bem? Então, quando eu e o Jota pensamos em escrever sobre EM e Educação, pensamos não só na educação formal,

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6 de outubro de 2016
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Ativismo e Direitos

Me tornando MULHER com EM

Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo. Francisco cresce saudável e feliz aqui dentro de mim. Agora já sou Doutora

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4 de agosto de 2016
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Emoções

Quer me ajudar?

Oi queridos, tudo bem com vocês? Meu último post me fez pensar mais ainda sobre essa relação de cuidado e ajuda que se cria em

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25 de fevereiro de 2016
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Sem categoria

Cuidar sem infantilizar

Oi gentes, tudo bem com vocês? Há alguns dias venho pensando sobre a autoridade que as pessoas têm pra falar/fazer sobre nós. Lá no meu

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25 de janeiro de 2016
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Emoções

Cuidar sem infantilizar

Oi gentes, tudo bem com vocês? Há alguns dias venho pensando sobre a autoridade que as pessoas têm pra falar/fazer sobre nós. Lá no meu

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25 de janeiro de 2016
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Emoções

Meu presente

Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Escrevo esse post hoje, na ante-véspera de Natal. 23 de dezembro de 2015. Eu poderia falar sobre

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24 de dezembro de 2015
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Emoções

Prisão ou liberdade?

Depois do meu último post, fiquei pensando sobre o quanto as pessoas demoram a admitir que precisam de uma bengala e do quanto sofrem quando

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7 de dezembro de 2015
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Ativismo e Direitos

Entre a burocracia e a emoção

Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem! Semana passada nós passamos pela emoção e satisfação de ir buscar a cadeira de rodas

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19 de novembro de 2015
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Emoções

A causa

Oi gentes, tudo bem? Por aqui tudo ótimo! Bom, hoje eu quero continuar refletindo sobre o assunto do último post. Aquele das pesquisas sabem? Porque

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2 de novembro de 2015
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Emoções

O que as pesquisas provam

“Estudos dizem que 85% das pessoas com Esclerose Múltipla do Brasil comeram farinha de mandioca na infância” "Pessoas com nádegas mais escuras tem menor chance de

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14 de outubro de 2015
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Emoções

Palavras são atos

Oi queridos, tudo bem com vocês? Bem, nos últimos posts temos falado sobre coisas que não gostamos de ouvir sobre viver com a EM, ou

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1 de outubro de 2015
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Emoções

As pessoas falam porque têm boca…

Oi queridos, tudo bem com vocês? Bom, quero continuar falando sobre um assunto que a Bete começou na semana passada. Nossa querida amiga Bete falou

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14 de setembro de 2015
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Emoções

O que nos afeta

Oi queridos, tudo bem? Comigo tudo bem. Chegando com as energias renovadas depois do 2° Encontro de Blogueiros de EM, que foi em São Paulo

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27 de agosto de 2015
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Ativismo e Direitos

Esclerose Múltipla e A regra do jogo

“A televisão brasileira, mais do que instrumento de divulgação de informação, é um meio de legitimação de temas/assuntos problematizados na sociedade. A teledramaturgia sinaliza as

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13 de agosto de 2015
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Sem categoria

Aprendendo a ser paciente

Oi queridos, tudo bem com vocês? Por aqui tudo certo. Estou há alguns dias querendo falar de um tema que, talvez vocês já estejam cansados

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23 de julho de 2015
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Ativismo e Direitos

Consulta Pública Avonex

Oi queridos, tudo bem com vocês? Hoje quero escrever e convocar a todos para uma ação, afinal, não basta querermos mudanças se não participamos delas,

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6 de julho de 2015
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Emoções

Eu apenas queria que a Esclerose soubesse

Oi gente, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem. Hoje é o dia do meu aniversário. Faço 29 anos. Desses 29 anos, 15 são

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18 de junho de 2015
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Emoções

É preciso estar bem com o corpo que se tem

Oi querid@s, tudo bem com vocês? Por aqui, tudo bem. Fora a correria dos dias que não me deixam viver sem aquilo que faz um

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4 de junho de 2015
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Acessibilidade

Incluir é pra quem?

Olá queridos, tudo bem? Como já deve ser de conhecimento de todos (ou quase todos), nesse ano, o tema do Dia Mundial da EM é

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14 de maio de 2015
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Emoções

Cuidar da saúde ou cuidar da doença?

Cresci ouvindo o mundo dizer que era preciso cuidar muito bem da nossa saúde. Alimente-se assim, movimente-se assado, durma 8h por dia, evite o estresse,

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27 de abril de 2015
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Emoções

Começando a blogar na AME.

Oi queridos, tudo bem com vocês? Estou muito feliz em estrear esse espaço. Há pouco mais de seis anos eu inventei de criar um blog

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17 de abril de 2015
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Blog da

Cláudia

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Sou carioca, e como tal, múltipla e simultânea… Para mim somos parte entre partes de um Todo que nos constituí. Acredito na humanidade e no poder do amor. Os animais são uma escola, os minerais um exemplo de força e perseverança, os vegetais representam o meu modelo de delicadeza… Na Natureza encontro inspiração para viver bem e melhor sempre… Sou Pedagoga, especialista em História da Filosofia, Mestre em Filosofia, autora de três livros e Esclerosada P.S.: Foi a EM que me devolveu a delicadeza da minha criança, me ensinou a respeitar o meu tempo e me tornou PHD em empatia. “Ao infinito e além”…

MEU DIAGNÓSTICO

Nossa, essa questão do diagnóstico foi bem difícil! O primeiro que tive foi de Esclerose Múltipla, comecei a usar o AVONEX e fiquei nele por um bom tempo. Depois, o diagnóstico foi alterado para Doença de Devic e eu comecei a usar azatioprina. Por alguma razão meu coração dizia que eu não tinha essa doença e por minha conta e risco decidi parar com a medicação. Foi quando tive um terceiro diagnóstico: neuromielite óptica. Por fim, meu diagnóstico voltou à EM. Para mim, o que vale mesmo é que desde o primeiro diagnóstico de EM a minha vida começou a mudar e eu comecei a dar mais atenção a mim, à minha vida. Por isso, gosto de dizer que eu nasci novamente depois da EM.

COISAS QUE EU GOSTO

Como disse, sou múltipla e simultânea… Gosto de diversas coisas. Atualmente, o que mais me agrada é viver em contato com a Natureza. E eu sigo fazendo as minhas vontades. Adoro me mimar… Trilhas, caminhadas longas e respirar a brisa do mar me revitalizam. Meu próximo projeto é fazer o Caminho de Santiago – começando pelo caminho Francês! Seria ainda esse ano, pois completo 50 anos em setembro. Mas, como mudo de ideia com frequência, abri uma loja de bebês (ficou linda de viver) junto com o meu irmão e minha mãe, e de um mês para o outro eu saí do Rio de Janeiro (capital) e vim para Saquarema (interior). Já era um projeto de vida, mas para depois da viagem à Espanha, onde ficarei por quase dois meses. Na verdade, só alterei a ordem dos fatores e ganhei um tempo maior para me preparar fisicamente wink!

Um filme: O Beijo Roubado

Um cheiro: de bebê

Um livro: Mulheres que correm com os lobos – Clarissa Pinkolas Estés

Um filósofo: Espinosa

Uma música: Pelas luz dos olhos teus – Tom Jobim

Uma cor: amarelo

Uma banda: U2

Um número: 7

Uma frase: “A realidade nunca está está longe dos sonhos” – Jacques Cousteau

A coisa mais importante do mundo para mim: minha família

Emoções

Ansiedade

Valentina só quer dormir, mas não consegue. A madrugada parece não ter fim. Ela Lê, ouve música para relaxar, faz yôga… quando se dá conta

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28 de junho de 2021
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Qualidade de Vida

Uma Esclerosada no Caminho – Percursos do Caminho Francês, de Santiago de Compostela

Até hoje eu não sei quando essa vontade de percorrer o Caminho de Santiago chegou para mim, mas faz muito tempo que essa ideia me

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3 de maio de 2019
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Ativismo e Direitos

A necessidade de uma reforma da previdência, humanizada

Bom dia, amigos múltiplos! Que é urgente que haja reforma na previdência não temos dúvida. Num futuro próximo viveremos uma forte crise se nada for

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14 de janeiro de 2019
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Depressão

Viajando com Esclerose Múltipla

Olá Amigos Múltiplos! Eu estava com saudade de vocês, mas precisei desse tempinho para mim. Muita coisa acontecendo ao mesmo tempo na minha vida: INSS,

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19 de novembro de 2018
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Fadiga

Alteração da temperatura corporal

A Alteração da temperatura corporal está sendo uma questão que decidi compartilhar com vocês. Estive em consulta com a minha neuro e falei disso para

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23 de julho de 2018
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Ativismo e Direitos

Qualidade de Vida

O assunto que me traz aqui hoje é Qualidade de Vivida. Para mim, “Qualidade de Vida” é poder cuidar da minha saúde de acordo com as

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26 de junho de 2018
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Ativismo e Direitos

Cessação da aposentaria – O que fazer?

Lá fui eu para mais uma perícia! Desta vez, depois de quase onze anos de aposentada – confira o recebimento da carta aqui . Munida de laudo

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30 de maio de 2018
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Depressão

Revisão do Benefício

Meu post desse mês trata da carta que recebi do INSS LEIA MAIS AQUI me convocando para “revisão do Benefício” LEIA MAIS AQUI .Estou aposentada por invalidez há

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7 de abril de 2018
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Emoções

Inesperados da vida

Hoje, venho aqui para falar dos inesperados da vida. Eu destaquei duas coisas que me aconteceram e que mudaram significativamente meu modo de viver, a

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19 de março de 2018
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Sem categoria

Memória

Olá, amigos múltiplos! Depois de um longo tempo debilitada, eis que estou melhor. Finalmente estou mais disposta e com energia para retomar a minha rotina.

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26 de fevereiro de 2018
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Dor

Fadiga, instabilidade e visão dupla

Olá, amigos múltiplos! Eu sempre gosto de postar notícias bacanas, mas dessa vez os sintomas voltaram de forma mais agressiva. Não sei se porque estou

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30 de janeiro de 2018
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Emoções

Um grande ano…

Olá amigos múltiplos! Fim de ano é sempre aquele momento em que fazemos o balanço do ano que está acabando para não cometermos os mesmos

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7 de dezembro de 2017
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Emoções

Vitaminas, Probióticos, Minerais, Yôga e Tecfidera!

Olá, amigos múltiplos! Hoje foi dia de consulta com a minha querida neuro, Dra. Fabíola Rachid. Na última vez que nos vimos ela receitou uma

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30 de novembro de 2017
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Sem categoria

Yôga e EM

Boa tarde, amigos múltiplos! Hoje eu venho falar dos benefícios que a Yôga tem feito na minha vida de esclerosada. Como alguns sabem (e bem),

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19 de outubro de 2017
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Emoções

O Caminho de Santiago não sai de mim!

Falar sobre o tempo, quase sempre, é uma dicotomia para mim! Hoje, aos 51 anos, esclerosada assumida, cheia de planos novos depois de ter voltado

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7 de setembro de 2017
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Sem categoria

AGOSTO LARANJA

Olá, amigos múltiplos! Meu afilhado me perguntou o seguinte: – Dinda Claudia, é sério mesmo que vocês comemoram doença? Pois é… Não, evidente! O #AgostoLaranja

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30 de agosto de 2017
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Sem categoria

SOBRE PRECONCEITO

Retornei do Caminho de Santiago pensando nos diferentes tipos de preconceitos que eu já tive. Listei 16 modalidades e falo aqui brevemente sobre cada uma, propiciando, quem

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27 de julho de 2017
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Ativismo e Direitos

Sobre Preconceito

Retornei do Caminho de Santiago pensando nos diferentes tipos de preconceitos que eu já tive. Listei 16 modalidades e falo aqui brevemente sobre cada uma, propiciando, quem

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27 de julho de 2017
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Depressão

DEPRESSÃO PÓS VIAGEM

Olá, Amigos Múltiplos! Olha eu aqui de volta… Demorei um pouquinho porque depois que voltei de viagem precisei retornar à casa interna. Estou dialogando com

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8 de junho de 2017
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Sem categoria

Depressão Pós Viagem

Olá, Amigos Múltiplos! Olha eu aqui de volta… Demorei um pouquinho porque depois que voltei de viagem precisei retornar à casa interna. Estou dialogando com

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8 de junho de 2017
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Sem categoria

A DIABETES “TIPO 1” E UM ADOLESCENTE INCRÍVEL

Olá, Amigos Múltiplos… Hoje eu vou apresentar um amigo que conheci em uma pequena viagem para o interior de Minas Gerais – Ponte Nova! David

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28 de março de 2017
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Qualidade de Vida

A Diabetes “tipo 1″” e um adolescente incrível”

Olá, Amigos Múltiplos… Hoje eu vou apresentar um amigo que conheci em uma pequena viagem para o interior de Minas Gerais – Ponte Nova! David

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28 de março de 2017
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Sintomas e Tratamentos

TROCA DE MEDICAÇÃO

Bom dia, Amigos Múltiplos! O ano começou cheio de novidades e com ele veio junto a troca da minha medicação. Em 30 de Março próximo

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13 de janeiro de 2017
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Troca de Medicação

Bom dia, Amigos Múltiplos! O ano começou cheio de novidades e com ele veio junto a troca da minha medicação. Em 30 de Março próximo

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13 de janeiro de 2017
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Sem categoria

A IMPORTÂNCIA DA MEDICAÇÃO ADEQUADA NO TRATAMENTO DA DEPRESSÃO

Olá amigos múltiplos! Tanta coisa têm acontecido e nada do ano acabar… Mas falta pouco! Hoje quero compartilhar com vocês o meu desmame do antidepressivo,

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20 de dezembro de 2016
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Qualidade de Vida

A importancia da medicação adequada no tratamento da depressão

Olá amigos múltiplos! Tanta coisa têm acontecido e nada do ano acabar… Mas falta pouco! Hoje quero compartilhar com vocês o meu desmame do antidepressivo,

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20 de dezembro de 2016
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QUANDO A VIDA DECIDE SORRIR DE VOLTA

Bom dia, amigos múltiplos! Olha eu aqui falando de amor novamente, depois de um longo tempo fechada para balanço. Logo no início da minha vida

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28 de novembro de 2016
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Emoções

Quando a vida decide sorrir de volta

Bom dia, amigos múltiplos! Olha eu aqui falando de amor novamente, depois de um longo tempo fechada para balanço. Logo no início da minha vida

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28 de novembro de 2016
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UMA ESCLEROSADA NO CAMINHO

Amigos Múltiplos… A minha maior virtude é também o maior algoz: DETERMINAÇÃO! A determinação quando acompanhada de bom senso é uma verdadeira aliada para realização dos

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16 de setembro de 2016
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Emoções

Uma esclerosada no Caminho

Amigos Múltiplos… A minha maior virtude é também o maior algoz: DETERMINAÇÃO! A determinação quando acompanhada de bom senso é uma verdadeira aliada para realização dos

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16 de setembro de 2016
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MÚLTIPLA E SIMULTÂNEA

Sou muitas em um corpo Um corpo de vários corpos Sou simultânea nas ações que agem de afetos Alguns axônios desencaparam De tanta bagunça que

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30 de agosto de 2016
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Ativismo e Direitos

Múltipla e Simultânea

Sou muitas em um corpo Um corpo de vários corpos Sou simultânea nas ações que agem de afetos Alguns axônios desencaparam De tanta bagunça que

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30 de agosto de 2016
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MONTANHISMO PARA PORTADORES DE DEFICIÊNCIA VISUAL

Você tem mobilidade reduzida ou conhece alguém com dificiência visual que sonha praticar escalada? ISSO!!!!! ESCALADA!!!!!!! MONTANHISMO!!!!! O projeto piloto começa com os difecientes visuais, mas

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9 de agosto de 2016
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Qualidade Vivida

Montanhismo para portadores de deficiência visual

Você tem mobilidade reduzida ou conhece alguém com dificiência visual que sonha praticar escalada? ISSO!!!!! ESCALADA!!!!!!! MONTANHISMO!!!!! O projeto piloto começa com os difecientes visuais, mas

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9 de agosto de 2016
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Sem categoria

Uma decisão difícil

Boa noite, amigos múltiplos! Mais um dia de pulsoterapia. Na verdade, não é dela que quero falar!  Quero falar das minhas emoções, que estão fervendo

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12 de julho de 2016
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Emoções

Uma decisão difícil

Boa noite, amigos múltiplos! Mais um dia de pulsoterapia. Na verdade, não é dela que quero falar!  Quero falar das minhas emoções, que estão fervendo

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12 de julho de 2016
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Acessibilidade

Acessibilidade

Boa tarde, amigos múltiplos! Hoje, decidi apresentar um pedacinho, bem pequenino, da cidade onde moro – Saquarema! Um lugar lindo de viver e muito agradável… porém…

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6 de junho de 2016
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Qualidade de Vida

Cuidado, Respeito e Amor

  Bom dia, leitores queridos! Em 2017 teremos “Uma esclerosada no Caminho”. Pois é… este ano tem sido de muita dedicação a tornar esse sonho

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12 de maio de 2016
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Qualidade de Vida

Cuidado, respeito e amor

Bom dia, leitores queridos! Em 2017 inauguro a minha página "Uma esclerosada no Caminho". Pois é… este ano tem sido de muita dedicação a tornar

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12 de maio de 2016
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Fadiga

Fadiga

Sabe aquela pessoa ligada no 220 volts? Sou eu! Até que a fadiga me dê um “sossega leão”… Pois bem, cá estou, super animada, cheia

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6 de abril de 2016
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EM Remitente-Recorrente (EMRR)

Enxergar sem ver

Somos estrangeiros em nós! Descobri isso depois da Esclerose Múltipla, quando perdi 90% da minha visão. Após um longo tempo me dei conta de que

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7 de fevereiro de 2016
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Blog da

Cynthia

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Oi Pessoal!!! Meu nome é Cynthia Macedo, tenho 29 anos, sou advogada e esclerosada. Atualmente moro em Balneário Camboriú – Santa Catarina, mas sou uma mistura de pernambucana, mineira e catarinense. Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla no início de 2014 e, junto com o impacto da doença, veio uma vontade enorme de compartilhar informações e experiências de qualidade com aqueles que, assim como eu, buscam na internet as respostas para as dúvidas do dia-a-dia. O Blog (www.EMparaLeigos.com) me mostrou que não estou sozinha em minhas angústias, e que tenho muito mais a aprender com os meus leitores do que a ensinar.

MEU DIAGNÓSTICO

Eu sou uma daquelas pessoas “sortudas”, que não precisou passar por inúmeros médicos e exames para fechar o diagnóstico da Esclerose Múltipla. No fim do ano de 2013 comecei a apresentar uma vertigem estranha, que durava cerca de 3 segundos, com uma falha na perna direita. Logo pensei: “é só estresse, vai passar”. Tive um ano de muitos altos e baixos, trabalhei que nem uma doida e aquilo me parecia um sinal para que eu acionasse o freio. Mas não era…

Aquela vertigem, que vinha uma vez ao dia, passou a ser constante, e então a perna e o braço direitos pararam de me obedecer. Como era fim de ano, não consegui consulta com nenhum neurologista da região (sim, eu já deconfiava que minha cabeça não estava muito legal), e também não queria ir para o pronto socorro, pois certamente me dariam um remédio para enjoo e me mandariam pra casa.

Foi então que, consultando meus sintomas na internet, vi que poderia ter labirintite ou Esclerose Múltipla. Lógico que preferi acreditar no mais comum (e menos assustador) e procurei um otorrinolaringologista. Depois de tentar me estabilizar para fazer mais exames, sem nenhum sucesso, o otorrino solicitou uma ressonância magnética de urgência, e o laudo já veio com a malfadada conclusão. Meu otorrino não me enrolou e deu logo o diagnóstico: “Cynthia, você tem Esclerose Múltipla (), e agora deve procurar um neurologista. Não tenho como fazer mais nada por você”.

O neuro, por sua vez, depois de alguns exames clínicos, concordou com o otorrino e decidiu me internar para a tal pulsoterapia. Fui internada com paraplegia do lado direito, labirintite, diplopia, formigamento e dormência na face e colo. Com muito corticoide, fisioterapia, fono e paciência, meus sintomas regrediram quase que na totalidade. Hoje convivo apenas com a fadiga (cruel!), um pouco de dormência e formigamento.

Não é bom conviver com uma doença crônica e imprevisível como a Esclerose Múltipla, mas hoje, eu e a Esclerosinha (apelido mais que carinhoso), nos damos bem. Eu não a subestimo, mas também não a deixo tomar conta da minha vida. Em contrapartida, ela me respeita e faz com que eu viva com mais equilíbrio.

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Emoções

TODO TRAUMA DEIXA UMA CICATRIZ

O diagnóstico de uma doença crônica, grave e imprevisível como a Esclerose Múltipla é vivenciado de forma muito individual por cada pessoa: tem gente que

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13 de junho de 2017
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Qualidade de Vida

COMO É SER ADVOGADA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Se você já tirou um tempinho para ler “quem sou eu” aqui no Blog da AME, notou que eu me apresento como “advogada esclerosada”. A

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4 de abril de 2017
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Sem categoria

ESCLEROSADA E… DOIDA?! E AGORA?

Dizem que, de louco, todo mundo tem um pouco, não é mesmo? Mas e quando a loucura toma conta da realidade??? É a primeira vez

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26 de dezembro de 2016
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Emoções

NÃO

Uma das coisas mais importantes que a Esclerose Múltipla me ensinou, certamente, foi a dizer NÃO. Sempre fui daquelas pessoas que fazem coisas muito além

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29 de novembro de 2016
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Emoções

A VIDA NÃO PARA…

Lenine já dizia que “mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma” e “até quando o corpo pede um pouco mais de alma”, “A

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23 de setembro de 2016
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Vida Social

TODO MUNDO TEM ALGUMA COISA!

Olá Amigos Múltiplos. Como têm passado? Estou escrevendo este Post em um lugar inusitado. Minha Mãe está, neste momento, fazendo uma cirurgia, e eu estou

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17 de junho de 2016
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Acessibilidade

QUAL O SEU SONHO?

Olá Amigos Múltiplos! Como vocês estão? Confesso que o termo “deficiência” passou a fazer parte da minha vida de forma ativa depois que fui diagnosticada com Esclerose

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5 de abril de 2016
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Qualidade de Vida

O QUE TE FAZ LEVANTAR DA CAMA PELA MANHÃ?

Olá Amigos Múltiplos! Tenho o enorme prazer de me apresentar hoje como blogueira da AME. Para quem ainda não me conhece, meu nome é Cynthia Macedo, tenho

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8 de fevereiro de 2016
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Blog do

Denis

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Possui graduação em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, residência médica em Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo, doutorado em ciências pela Universidade Federal de São Paulo e realizou Treinamento Especializado em Esclerose Múltipla no Centro de Esclerose Múltipla da Catalunha (Barcelona, Espanha). Atuou como médico assistente e chefe de plantão do pronto socorro de neurologia do Hospital São Paulo/UNIFESP de 2007 a 2013 e atualmente é professor adjunto da Disciplina de Neurologia da UNIFESP e assistente do setor de neuroimunologia e doenças desmielinizantes da UNIFESP. É membro da Academia Brasileira de Neurologia, Academia Americana de Neurologia e Academia Europeia de Neurologia. A decisão de estudar mais sobre EM e me dedicar ao atendimentos de pessoas com EM vem da própria história da neurologia. A EM foi uma das primeiras doenças neurológicas bem descritas e seu estudo aconteceu na mesma época da fundação da primeira cadeira em neurologia, na segunda metade do século 19. Além disso, estudar e trabalhar com EM não é apenas discutir medicação imunomodulatória ou ressonância, é ter que tratar uma série de outros sintomas sentidos pelo pacientes, discutir acessibilidade, estar a par de algumas questões jurídicas e sociais, e tudo isso me faz um melhor médico e neurologista geral.

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

  
COISAS QUE EU GOSTO

Estudar e dedicação ao trabalho são grandes paixões, até porque se não for apaixonado pelo que faço não o farei com com carinho e muita atenção, certo? Mas como trabalhar não é tudo em nossa vida, tenho fotografia como hobby, adoro a natureza (ainda que viva na sleva de pedra em São Paulo), atividade física e um bom vinho, especialmente na companhia de amigos, um livro (ou vários de uma vez) e uma música de fundo.

Pesquisas e novidades

Nota sobre o artigo “Novo medicamento bloqueia esclerose múltipla durante 48 semanas”

Nota sobre o artigo “Novo medicamento bloqueia esclerose múltipla durante 48 semanas” publicado no site http://www.sonoticiaboa.com.br em quarta-feira, 29 de maio de 2019 Por Dr.

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22 de julho de 2019
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Qualidade de Vida

Aquele estresse, a EM e eu?

Sempre surge o tema do estresse em consulta: eu posso passar por estresse? É prejudicial para mim? Tem real relação com minha doença? Tudo começou

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25 de junho de 2019
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Sem categoria

Medidas não medicamentosas para o tratamento sintomático da esclerose múltipla

De uma forma geral, dividimos o tratamento da esclerose múltipla em imunomodulador e sintomático. O primeiro visa controlar o efeito do sistema imune sobre os

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9 de setembro de 2016
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Sem categoria

A ciência, a saúde, o médico e o paciente

O que um médico pode, ou não pode escrever em blog de uma associação de pacientes? Ou melhor, o que um médico deve, ou não

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21 de abril de 2016
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Blog da

Dra. M. Cecília

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Possui graduação em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1989). Atualmente é membro do corpo clínico da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, membro do corpo clínico da Associação Hospitalar Moinhos de Vento, médica – Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, colaboradora da Associação Gaúcha de Portadores de Esclerose Múltipla, colaboradora da Sociedade de Neurologia e Neurocirurgia do Rio Grande do Sul e médica neurologista da Prefeitura Municipal de Porto Alegre.

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Qualidade Vivida

Vamos praticar saúde

Em 1980, a Organização Mundial de Saúde propôs um conceito para saúde: “um estado completo de bem-estar físico, mental, espiritual e social e não apenas

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13 de maio de 2016
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Sem categoria

Tratamentos de EM nas últimas décadas

Me considero uma pessoa privilegiada em vários aspectos, inclusive por ter sido convidada a participar deste grupo de blogueiros. Que nova e maravilhosa experiência! Para

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1 de março de 2016
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Blog da

Eloisa

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Me chamo Eloisa, tenho 22 anos e moro em São Bernardo do Campo, SP, onde vivo com minha mãe e meu gato, Chico. 

Sou estudante de Biomedicina – praticamente formada – e apaixonada por esta área que a EM me inspirou em seguir.

Sou portadora da Esclerose Múltipla há 6 anos, onde aos meus 16 fui diagnosticada com Neurite óptica. Tomei por 2 meses corticoide, para então começar a recuperar a visão que hoje em dia está totalmente recuperada e sem sequelas.

Falando um pouco sobre como lido com a EM, tirando as dores que são muito frequentes e a fadiga, que no calor me atormenta, lido muito bem. Faço exercício físico regularmente, o que me ajudou e ajuda constantemente tanto com as dores e fadiga, como a mente.

Bom, esse é um resumo dos pontos que achei mais relevantes a falar sobre mim, espero que ao passar do tempo nos conhecemos melhor, assim como espero poder contribuir de uma forma positiva ao blog e aos leitores.

MEU DIAGNÓSTICO

Como meu primeiro surto (e praticamente único), foi a neurite óptica, comecei a não enxergar tão bem e conforme passaram os dias, a visão foi ficando cada vez mais embaçada, por ter miopia decidi marcar um oftalmologista para fazer uma avaliação. O mesmo fez diversos exames e concluiu que eu deveria marcar um Neurologista, já que nos exames oftalmológicos não constavam nada. Por eu ser menor de idade, minha mãe pagou e me acompanhou à uma consulta com o Neurologista mais próximo, o qual já tinha a suspeita do diagnóstico. O médico me solicitou um exame de líquor , ressonância do crânio e já passou corticoide para que até a liberação dos resultados, já ia realizando o tratamento para sair do surto. Os resultados ficaram prontos em 15 dias, porém até eu me encontrar, tanto como médico, como tratamento, foi a maior dificuldade, já que em 2014 a doença não era tão conhecida e comentada como atualmente, pelo menos pelo convênio que eu tratava. Hoje em dia faço acompanhamento no Hospital das Clínicas de São Paulo, o lugar que encontrei a minha estabilidade e conforto para com a doença.

COISAS QUE EU GOSTO

Meus hobbies são ouvir música (escuto o dia inteiro e em todas tarefas do meu dia que puder), ver séries e filmes, ler, tocar violão, sair com meu namorado e meus amigos para conversar, tomar uma cervejinha ou/e comer. Adoro ir no cinema, inclusive, que saudades…. Por fim e menos importante, gosto de treinar (exercícios de cardio, jump e funcional).

Diagnóstico

A falta de informação, ignorância e preconceito que assusta

Quando eu descobri a EM eu era bem jovem, tinha 15 anos e eu não falava sobre ela. Não falava que era portadora de uma

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24 de maio de 2021
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Emoções

Além da Esclerose Múltipla…

A EM por ser uma doença inflamatória e degenerativa do Sistema Nervoso Central, tem como principal queixa, os próprios surtos que podem vir a acontecer

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25 de fevereiro de 2021
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Coronavírus

Um relato de um esclerosado com COVID 19

De antemão, quero me apresentar, visto que sou a nova integrante no blog AME: Me chamo Eloisa, tenho 22 anos, moro em São Bernardo do

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25 de janeiro de 2021
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Blog da

Fabi

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Sou uma mulher que ama escrever, o tempo todo está anotando seus pensamentos para quando achar válido compartilhar com outras pessoas, em forma de textos, vídeos ou até pensamentos. Acredito contribuir.

MEU DIAGNÓSTICO

Após um ano com vários sintomas, um episódio de Neurite Óptica foi pedido a RM, onde sugeriu EM e me fez procurar um especialista que após exame clínico, constatou o diagnóstico.

COISAS QUE EU GOSTO

Música, viajar, escrever, ler, filmes, papear.

Ativismo e Direitos

Devemos continuar com a nossa participação social

Olá meus queridos espero que estejam bem na medida do possível, diante de uma situação tão penosa. Aqui estou, meus amados amores múltiplos, pensando nas

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2 de junho de 2021
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Coronavírus

Recapitulando o que ainda não acabou

por Fabiana Dal Ri Barbosa Oiê meus amores múltiplos, espero que todos estejam bem. Estamos iniciando um novo ano,  que ele seja muito mais leve,

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8 de fevereiro de 2021
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Coronavírus

O que é esse novo normal?

Oie meus amores múltiplos como vocês estão? Espero que todos estejam bem, da melhor maneira possível. Tenho certeza, que vocês já estão ouvindo muito sobre

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11 de dezembro de 2020
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Depressão

A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO SAPATEADO

  Oiê meus amorxs múltiplos, espero que estejam bem. Estava aqui pensando em como as vezes nos limitamos muito e deixamos de nos desafiar após

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26 de setembro de 2019
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Depressão

O LADO BOM DE TUDO

Oiê meus amoros e amoras múltiplos, espero que estejam todos bem. Por aqui continuamos na luta e estamos bem. Após o meu último post muitas

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16 de julho de 2019
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Depressão

ESCLEROSE MÚLTIPLA E O CAMINHO DAS PEDRAS EMOCIONAL

Oiê meus amores, amoras e amoros múltiplos tudo bacaninha com vocês? Espero que estejam bem. Eu não estive numa fase boa nesses últimos meses, contei

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16 de abril de 2019
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Depressão

E AGORA, SERA DEPRESSÃO?

Olá amigos múltiplos tudo bem? Bom, entramos em 2019, primeiramente gostaria de desejar muita força, coragem e resiliência para esse ano. Os “astros” nos avisam

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22 de janeiro de 2019
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Emoções

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA PRECISA SER ZEN

Olá gente, estive afastada muito tempo dos blogs, porém, refleti muito sobre o tamanho do pacote que temos que carregar na EM. Sabemos primeiramente que

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18 de julho de 2018
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EM Remitente-Recorrente (EMRR)

ESCLEROSE MÚLTIPLA: PROTAGONISTA OU COADJUVANTE?

Olá meus amorecos múltiplos, vocês devem ter percebido que de um tempo pra cá, a nossa companheira está cada vez mais falada na mídia, o

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1 de março de 2018
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Emoções

IMPREVISIBILIDADE & ESCLEROSE MÚLTIPLA

Olá amigos múltiplos, espero que estejam bem. Um dia me disseram que a esclerose múltipla é imprevisível, além de outras características, essa é talvez a

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6 de dezembro de 2017
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Emoções

É MINHA E DE MAIS NINGUÉM

Oie amores múltiplos, sabem aqueles dias que estamos mais introspectivos e ficamos parados por alguns instantes refletindo? Pois bem, nessas minhas reflexões, comecei a notar

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15 de novembro de 2017
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Sintomas e Tratamentos

HÁ MAIS MISTÉRIOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Um dia me disseram que tenho Esclerose Múltipla e confesso a vocês que foi uma luz pra mim, uma vez que havia passado por um

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19 de agosto de 2017
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Sem categoria

HÁ MAIS MISTÉRIOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Um dia me disseram que tenho Esclerose Múltipla e confesso a vocês que foi uma luz pra mim, uma vez que havia passado por um

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19 de agosto de 2017
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Qualidade de Vida

DIÁRIO DE BORDO DA EM

Uns dias antes da consulta, já começo a reler tudo que anoto no meu diário. “Diário tia?” Esses dias ouvi e vi a carinha de

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24 de julho de 2017
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Sem categoria

O QUE O SURTO PROVOCA ?

Em um belo dia, depois de alguns anos de sossego, você se vê em surto da EM. Mas, o que é um surto? É quando

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23 de junho de 2017
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Emoções

O ANTES E O DEPOIS

Estava tomando banho e com a missão de ter que lavar o cabelo, coloco músicas para ouvir e inicio a função. Apesar de não ter

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30 de maio de 2017
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Vida Social

E SE NÃO FOSSE A ESCLEROSE MÚLTIPLA?

Estive esses dias numa missão muito interessante, que foi voltar à cidade onde efetivei meu cargo de professora, Piracicaba. Tenho muitas histórias sobre a EM

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28 de abril de 2017
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Emoções

LEMBRANDO E ESQUECENDO

Oi meus queridos amigos. Outro dia estava conversando com minha irmã sobre memória e falamos de como a vida nos faz mudar de memórias. Explicarei

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30 de março de 2017
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Qualidade de Vida

APRENDENDO COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA

Oie meus amigos múltiplos, tudo bacaninha com vocês? Então, o assunto é manter o bom humor e a positividade sempre ou quase sempre! Bom, as

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24 de fevereiro de 2017
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Emoções

MINHA VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA, UM FILME.

Era segunda feira duas horas da manhã, estávamos eu e o Baby no hotel em São Paulo. Ele dormia como uma rocha, eu tentava pegar

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7 de fevereiro de 2017
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Vida Social

O QUE O ANO DE 2016 ME ENSINOU

​Olá meus queridos, estou escrevendo esse post no penúltimo dia do ano de 2016 e estive pensando no que aprendi nesse ano que foi tão

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2 de janeiro de 2017
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Emoções

QUAL É O SENTIDO DA VIDA

"O sentido da vida é estar vivo. E tão claro, tão obvio e tão simples. Mesmo assim, todo mundo não para de correr em pânico,

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13 de dezembro de 2016
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Emoções

RECLAMAR, PRA QUÊ?

​Oie amigos múltiplos,  Hoje vim até aqui porque tenho uma reclamação a fazer: falam, nos cobram que não podemos viver em função da EM, e eu

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22 de novembro de 2016
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Ativismo e Direitos

SEM LENÇO E SEM DOCUMENTO, LUTANDO POR NOSSOS DIREITOS

Olá amigos múltiplos, Acredito que o sentimento de todos é de insegurança. O país enfrenta um dos cenários mais sombrios visto por alguém que tem

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14 de outubro de 2016
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Vida Social

COMPREENDER É QUESTÃO DE RESPEITO

 Olá amigos múltiplos, como sabem o mês não é mais agosto, mas para conscientizar a esclerose múltipla sempre é válido. Esse post inclusive está com

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21 de setembro de 2016
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Emoções

SIM, EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA

Agosto mês de conscientização da esclerose múltipla, porém acredito que nosso trabalho como blogueiros é esse nos 365 dias do ano. Como para nós pacientes

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19 de agosto de 2016
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Emoções

O QUE A ESCLEROSE MULTIPLA ME ENSINOU

Oie amigos múltiplos, tudo belezinha com vocês? Estive lendo em muitos posts por aqui e por aí, e resolvi também responder à questão : o

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25 de julho de 2016
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Vida Social

POR UMA VIDA MAIS DESCONECTADA

Oi meus queridos amigos múltiplos. Como vocês estão? Estive esses dias pensando em algumas coisas que estão cada vez mais acontecendo a nossa volta e

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13 de julho de 2016
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Sem categoria

ESCLEROSE MÚLTIPLA: TEUS SINAIS NÃO ME DIZ EXATO QUEM TU ÉS MESMO ASSIM EU TE DEVORO.

Olá amigos múltiplos, tudo bacaninha com vocês ? Um assunto que anda me perseguindo no meu dia a dia, onde quer que eu vá. É

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2 de junho de 2016
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Vida Social

Cachaça não é água não.

Olá meus amigos, tudo certinho com vocês? Comigo está tudo bem. Estive relembrando um assunto que converso sempre com meu doutorzinho desde a primeira consulta

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17 de maio de 2016
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Qualidade de Vida

AUTO ESTIMA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Oie meus amigos múltiplos tudo bacaninha com vocês? Estive refletindo esses dias, sobre um assunto que mexe muito com a gente, principalmente nós mulheres. Esclerose

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27 de abril de 2016
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Emoções

QUERO SER COMPREENDIDA

​ Olá amigos tudo certinho com vocês? Eu estou bem, mas com os nervos à flor da pele. Não, dessa vez não é um recado

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11 de abril de 2016
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Emoções

MANDANDO UM RECADO À ESCLEROSE MÚLTIPLA

Sempre fui daquelas pessoas que aceitam o que vier, sem pestanejar. Foi assim, quando me contaram que eu tenho esclerose múltipla, que é uma doença

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17 de março de 2016
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Sem categoria

O FAMOSO EXAME DE RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

Queridos amigos múltiplos, como vocês estão? Estou bem, nesse meio tempo fiquei mais velha, fiz ressonâncias magnéticas, exames para saber sobre os sintomas gastrointestinais e

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10 de março de 2016
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Sem categoria

E por falar em fadiga …

Oi meus queridos amigos. Hoje o que não sai da minha mente é a fadiga. Um assunto já falado muito por todos nós, mas talvez

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18 de fevereiro de 2016
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Sem categoria

E POR FALAR EM FADIGA…

Oi meus queridos amigos. Hoje o que não sai da minha mente é a fadiga.  Um assunto já falado muito por todos nós, mas talvez

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18 de fevereiro de 2016
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Qualidade de Vida

MATURIDADE EMOCIONAL NA ESCLEROSE MULTIPLA

Olá meus queridos, vocês já devem ter ouvido falar muito da relação que o estresse tem em nossas vidas e que esse faz parte do nosso

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1 de fevereiro de 2016
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Qualidade de Vida

VAMOS FALAR DE SEXO?

Oi meus queridos amigos múltiplos. Vamos falar de sexo? Sexo na esclerose múltipla? Com certeza, muito importante para cada um de nós, aqueles com esclerose

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15 de janeiro de 2016
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Vida Social

ANO NOVO, UM RECOMEÇO, PRA SER DIFERENTE

​Oi amigos, como estão? Enfim, estamos no último dia do ano. Não sei como vocês encaram e vivenciam essa tradição ocidental do réveillon. Temos a

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31 de dezembro de 2015
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Vida Social

O ANO QUE ESCOLHI SER FELIZ E MAIS NADA

Oi meus queridos amigos, tudo bacaninha com vocês? Estão animados para as festas de fim de ano?   Bom, o assunto que quero tratar aqui,

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15 de dezembro de 2015
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Emoções

ESCLEROSE MÚLTIPLA: VIVENDO E APRENDENDO A JOGAR

Oi amigos conto que todos estejam super bem. O assunto que quero tratar aqui é sobre a importância do estado emocional na EM. Cansamos de

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29 de novembro de 2015
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Qualidade de Vida

O DIA QUE A ESCLEROSE MÚLTIPLA ESQUECEU DE MIM

​Oi amigos, tudo bacaninha com vocês? Hoje é um dia muito especial para mim, minha amada mãe faz aniversário. E o assunto que quero tratar

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9 de novembro de 2015
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Qualidade de Vida

ESCLEROSE MÚLTIPLA E OS LIMÕES QUE A VIDA NOS DÁ

Oi amigos, espero que estejam bem, aguentando firme essa primavera calorenta!!! Pensando na pesquisa da MS International Federation sobre emprego e EM resolvi contar a

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22 de outubro de 2015
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Emoções

ESCLEROSADO É QUEM TEM ESCLEROSE MULTIPLA

Oi amigos tudo beleza com vocês? Ainda no assunto de coisas que ouvimos sobre a EM que nos chateiam, quero falar de um estigma que

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5 de outubro de 2015
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Emoções

SERÁ QUE SOMOS VISTOS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA?

  Olá meus queridos amigos múltiplos, espero que esteja tudo bacaninha com vocês. Para continuar no assunto que nossos queridos blogueiros estão abordando, vou escrever

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22 de setembro de 2015
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Emoções

Novos ares, velhas sensações e um agradecimento especial

Oie meus amigos múltiplos, espero que estejam bem.  Eu estou muito bem visitando a cidade que amo pela terceira vez depois de conhecer mais dois

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21 de maio de 2015
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Acessibilidade

Acessibilidade – Quebrando Barreiras

Olá meus amigos da AME, esse ano o dia 27 de maio, dia mundial da Esclerose Múltipla tem como tema a acessibilidade. Os obstáculos que temos

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4 de maio de 2015
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Emoções

Começando a blogar na AME.

A AME é um grupo de amigos múltiplos pela Esclerose Múltipla nos fornecendo sempre muita informação e empenho pela nossa causa. Ter um blog no

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17 de abril de 2015
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Blog da

Geisa

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Eu sou Geisa. Em fevereiro de 2016, estou casada com Marcos (Pela terceira vez! Depois conto essa história.) há 18 anos. Moramos no Canadá há seis e temos três filhos: Heitor 17, Heloisa 12 e David 22 meses. No Brasil, era professora de literatura brasileira e de língua portuguesa em Letras e outros cursos de graduação. Em um novo país, precisei descobrir que podia (e tinha que) fazer outra coisa. Então, me inscrevi num mestrado em Administração. O problema é que toda vez que faço um mestrado, fico grávida de um menino. E aí sempre demoro um pouco pra querer ou conseguir ser muito mais que apenas mãe. E professora nas horas vagas. Mas, ao contrário da primeira gravidez – em que o desconhecido era uma aventura que eu queria saborear todos os dias – e da segunda – em que o já conhecido não diminuia a ânsia do encontro, foi justamente durante minha terceira gravidez que recebi a notícia mais difícil que pode haver: meu filho de 15 anos tinha uma doença que eu não fazia ideia do que era, a não ser que era neurológica e incurável. Hoje, meu presente surpresa que chamei David nos ajuda a todos a ver a vida de uma maneira particular: meio normal, meio milagre. E nesses mais de dois anos de diagnóstico, tivemos dias ruins e bons. Na verdade, muitos mais dias bons. Eu diria excelentes. Diria até mesmo maravilhosos, abençoados, os dias que sempre pedi a Deus. Por aqui, devo contar alguns deles pra vocês.

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

  
COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Emoções

Estou sentada no sofá olhando pela janela

Estou sentada no sofá olhando pela janela, enquanto cada um dos meus filhos se ocupa a sua maneira. Mas a rua que vejo agora não

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7 de junho de 2017
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Emoções

O diagnostico

Era já pertinho do natal. Não costumo ser muito exata, mas vá lá: era 17 de dezembro. Um dezembro mais ou menos igual a todos

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22 de agosto de 2016
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Emoções

Sobre gente e sobre afeto

Certas lembranças tocam bem lá no fundo do coração. Fazem ele bater um pouco mais acelerado, dão frio no estômago e o olhar fica parado. A gente

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3 de agosto de 2016
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Emoções

Enquanto você está longe

Enquanto você está nessa viagem de 5 semanas, eu aproveito pra pensar no quanto a vida é breve, no quanto valorizamos coisas sem importância, como

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16 de julho de 2016
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Emoções

Carta a meu filho

Meu filho querido, Você sabe, porque já te contei, que eu soube da vida que crescia em mim na mesma manhã ensolarada em que ela

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8 de maio de 2016
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Blog da

Grazielle

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Me chamo Grazielle Azevedo, 39 anos, de Natal/RN, casada, mãe de três filhos e duas cadelinhas. Aos 35 anos recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Com força de vontade e fé em dias melhores, me adaptei a uma vida totalmente diferente para vencer a EM e ajudar as pessoas a entender melhor essa enfermidade.

Ter a EM ou conviver com a EM? Eis a questão…

A EM mudou a minha forma de encarar o mundo. Principalmente como mulher!

Brinco muito com a história de ser DIVA. Somos mulheres DIVAS, com limitações ou não, pois precisamos algumas vezes, pensar mais em nós e desacelerar, como diria a amiga Bruna Rocha.

Mesmo assim, a EM me mostrou que tenho mais força do que poderia imaginar! Como mãe, filha, esposa, amiga…

A EM me ajudou a crescer como pessoa, a mostrar aos meus filhos que podemos ser fortes e encarar todos os desafios com dignidade e coragem. Ela me ensina diariamente a ser mais PACIENTE, que tenho que pensar mais em mim e cuidar de mim para poder cuidar dos outros.

A EM me ensinou a perder meus medos e me ensina todos os dias que tenho que viver o hoje e ter garra para encarar o que pode vir amanhã. 

Além de todos os amigos que a EM me deu, a oportunidade de dividir com muitas pessoas a minha experiência e aprender a cada dia mais sobre essa nova forma de viver. Mas viver da forma mais normal possível!

A EM não pode nos frear pois, somos todas DIVAS!!!

Grazi

MEU DIAGNÓSTICO

UM OLHAR DE ESPERANÇA

Vou contar como tudo começou. Como a Esclerose Múltipla entrou na minha vida de paraquedas.

Para quem não sabe, sou dentista. Fui ao consultório trabalhar na segunda, 14/09/15, e durante a manhã senti fadiga, dormências e formigamentos. Verifiquei a pressão e achei que fosse pela minha hipotensão. Continuei trabalhando mas no decorrer da semana os sintomas foram aumentando. Sentia dormência do couro cabeludo ao dedinho do pé.

Na quinta-feira, com os sintomas aumentando, fizemos contato com a nossa Neurologista, Dra. Fátima Guilherme, que sugeriu que eu fosse para um Pronto Socorro fazer um eletrocardiograma e avaliar primeiro a questão da Pressão Arterial. O exame não mostrou alterações e estava tudo bem com o meu coração.

Então, na sexta-feira após a avaliação neurológica de Dra Fátima, ela me solicitou os exames. Fiz as ressonâncias de urgência (encefálica, colunas cervical, torácica e lombar), duas horas e meia no “tubo” e recebi o laudo na semana seguinte sugerindo doença desmielinizante com diversas lesões com captação de contraste.

Em uma semana, na nova consulta com a Neuro, estávamos, eu e Carlos (meu marido) com a notícia que eu já esperava: o diagnóstico de ESCLEROSE MÚLTIPLA. Além da assistência do Dr. Clécio Jr., que com gentileza, acompanhou também.

Eu, sinceramente não me desesperei. Senti que precisaria encarar esse desafio e acredito que eu estava protegida de alguma forma. Pois na verdade, tive que ter forças para mostrar pra minha Mãe, marido, filhos, família e amigos, que podemos conviver com a EM sem desespero e que com o tratamento adequado existe sim a possibilidade de viver bem. Eu preferi e preciso encarar assim… Pois se eu me entregar, qual lição vou tirar de tudo isso? Qual exemplo estarei dando aos meus filhos? Quero que eles cresçam sabendo que tudo tem um motivo e temos que ser fortes pra superar os obstáculos da vida com sabedoria!

E o mais importante de tudo: “DEUS olha por cada um de nós.” Saí da consulta pela manhã e a tarde me internei para a primeira pulsoterapia no dia 25/09/15. E sabem o que eu ouvia? Quem é a doente? Kkk Passei cinco dias brincando de ser psicóloga, consolando quem se preocupava comigo! E foi aí que usei o texto da “DIVA” da Bruna Rocha. Então eu dizia: relaxa gente, agora eu sou DIVA! Obrigada Bruna, você me inspira!!!

Obrigada ao apoio da minha família, amigos, aos dois Neurologistas e a todos que, mesmo sem me conhecer pessoalmente, desejam melhoras. Obrigada Senhor, por me dar a oportunidade de com a EM, poder ajudar ao próximo de alguma forma. Muita PAZ, AMOR e ESPERANÇA de que um dia a EM vai ter cura!

COISAS QUE EU GOSTO

Gosto muito de sorrir! Mas também gosto de ler, de filmes e séries, de música, de dançar, de praia e piscina, de FRIO, de viajar, de tecnologia, de animais, de fazer nada de vez em quando e por incrível que pareça, eu AMO o silêncio vez ou outra.

Blog

Guia do Viajante Esclerosado

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Bruna – Viajante esclerosada, tem Esclerose Múltipla desde 2000 e mantém o blog Esclerose Múltipla e Eu desde 2009. Sempre sonhou com viagens pelo mundo todo. Adora conhecer lugares novos, não tem medo de provar diferentes temperos e coloca em palavras todas as experiências de viagem para não esquecer de nenhum momento. Sonha em viajar muito, mas também adora voltar pra casa e curtir sua rotina. Acha que mudar a roupa da alma é necessário. Jota – Viajante esclerosado, tem Esclerose Múltipla desde 2012. Nunca gostou muito de viajar, mas aprendeu a fazer isso quando começou a namorar a Bruna, que morava em outro Estado. Desde então conheceu novos lugares e percebeu que viajar, mesmo com a Esclerose Múltipla, é possível.

MEU DIAGNÓSTICO

“Viajar é mudar a roupa da alma”, dizia o grande poeta Mario Quintana.

Viajando conhecemos não só lugares novos, pessoas novas, costumes diferentes, gostos peculiares, modos distintos de viver. Conhecemos melhor a nós mesmos. Aprendemos a lidar com o inusitado, o inesperado. Saímos da nossa rotina, do nosso conforto para aumentar a nossa bagagem de experiências.

Escrevemos o Guia do Viajante Esclerosado como uma forma de ajudar qualquer esclerosado a programar suas viagens. Mas mais do que um guia fixo, um ponto final, ele é um convite ao movimento. A viagem está apenas começando e nosso diário de bordo vai ser escrito junto com vocês. Por isso criamos esse blog. Para conhecer as suas histórias de viagens, saber sobre a acessibilidade no resto do mundo, as suas dúvidas sobre viagens e também procurar dicas de como viajar sem sair de casa. Queremos saber na prática, como tornar útil as palavras do Guia.

Nosso blog funciona da seguinte forma: 1 texto semanal (às vezes mais, isso vai depender da participação dos viajantes esclerosados), preferencialmente às quartas-feiras, assim, se for uma dica de passeio, você poderá se organizar pro final de semana.

Para a coisa sair organizada, teremos 6 colunas (categorias) escritas por nós, Bruna e Jota, ou por vocês, que podem (devem) enviar os seus textos sobre as suas viagens, as suas dicas, experiências etc.

– Viajante Esclerosado: aqui você encontrará histórias de viagens de pessoas com esclerose múltipla ou de seus familiares, amigos e cuidadores. Pode ser viagem de férias, viagem longa, viagem curta, viagem pra consulta médica. Mostraremos os diários de viagens de esclerosados e seus acompanhantes, com todas as suas delícias, surpresas e perrengues.

– Dicas de passeio: Você foi num lugar e achou legal? Na sua cidade tem um ponto turístico imperdível? Então pode contar que esse passeio vai estar nessa coluna. Aproveite e faça um check-list (acessibilidade, custo/benefício, lugares mais interessantes para ir/ver) para os próximos viajantes saberem o que vão encontrar.

– Como faz?: Como se compra passagem? Como se faz reserva? Como se leva medicação na viagem? Como se faz pra pedir cadeira de rodas no aeroporto? Aqui você vai encontrar dicas e tutoriais para os viajantes iniciantes driblarem esses e outros obstáculos mais burocráticos.

– Sem sair de casa: É possível conhecer e aprender sobre outros lugares sem sair da sua casa. Aqui você vai encontrar filmes, livros, receitas, museus virtuais etc., que farão você se sentir fora do seu lugar de conforto, de seu mundo conhecido.

– Acessibilidade: Nessa categoria teremos textos, vídeos, fotos e depoimentos sobre acessibilidade pelo mundo.

– Respondendo sua pergunta: Nessa coluna vamos responder publicamente as perguntas feitas por vocês. Tentaremos tirar todas as suas dúvidas para que você faça uma viagem tranquila.

Conheça o Guia, planeje sua viagem e faça parte da trupe de Esclerosados Viajantes!

Boa viagem!

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Acessibilidade

Desbravando com Esclerose

Foi no final de 2013, início de 2014, que tive o diagnóstico de Esclerose Múltipla e que iria virar meu mundo de cabeça para baixo

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2 de novembro de 2017
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ROCK IN RIO: UMA EXPERIÊNCIA PARA TODOS

Em 2015 fui ao Rock in Rio pela primeira vez. Como não sou paciente de EM e nem pessoa com deficiência, a minha visão sobre

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5 de outubro de 2017
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Eventos

Rock in Rio: uma experiência para todos

Em 2015 fui ao Rock in Rio pela primeira vez. Como não sou paciente de EM e nem pessoa com deficiência, a minha visão sobre

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5 de outubro de 2017
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VIAJANDO COM ESCLEROSE E UM BEBÊ: FORTALEZA

  Olá viajantes, tudo bem com vocês? Depois de mais de um ano sem viajar (isso pra uma viajante como eu é muito tempo), retornei

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21 de junho de 2017
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Emoções

Viajando com EM e um bebê: Fortaleza

Olá viajantes, tudo bem com vocês? Depois de mais de um ano sem viajar (isso pra uma viajante como eu é muito tempo), retornei às

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21 de junho de 2017
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Ativismo e Direitos

Acessibilidade nos Aeroportos da Copa

É, a Copa passou! Mas certamente muita coisa ficou para além daquele vergonhoso 7 a 1.  Uma dica legal e que toca diretamente em nosso

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14 de junho de 2017
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ACESSIBILIDADE NOS AEROPORTOS DA COPA

É, a Copa passou! Mas certamente muita coisa ficou para além daquele vergonhoso 7 a 1.  Uma dica legal e que toca diretamente em nosso

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14 de maio de 2017
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AS QUATRO CIDADES MAIS ACESSÍVEIS DO MUNDO

Muitos brasileiros ficam surpresos com a quantidade de pessoas com deficiência física que encontram ao viajar pelo mundo. Isso não acontece porque existem menos pessoas

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10 de maio de 2017
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Vida Social

As quatro cidades mais acessíveis do mundo

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10 de maio de 2017
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Acessibilidade

Viajando para Consultar

Olá pessoal, tudo bem? Eu amo viajar e se pudesse, passaria só fazendo isso da vida. Mas viajar por lazer é uma coisa, por obrigação

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26 de abril de 2017
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VIAJANDO PARA CONSULTAR

Olá pessoal, tudo bem? Eu amo viajar e se pudesse, passaria só fazendo isso da vida. Mas viajar por lazer é uma coisa, por obrigação

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23 de abril de 2017
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Sem categoria

SÃO PAULO EM 3 PERSPECTIVAS

Adoro São Paulo. Essa cidade já me proporcionou muitas alegrias, conhecimento e diversões. Sua estrutura certamente é incrível: de transporte, de oportunidades, de livrarias, casas

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19 de abril de 2017
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Qualidade de Vida

São Paulo em 3 perspectivas

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19 de abril de 2017
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Acessibilidade

A Cidade Imperial

Desde muito pequena eu ouvia falar da cidade de Petrópolis. Não por conta de ser a Cidade Imperial, por ter palacetes ou por ser a

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12 de abril de 2017
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Qualidade de Vida

Sem sair de casa – Hasta La vista

Às vezes, parece que a EM adora a palavra “férias”. Ao menor sinal da programação de uma viagem sonhada ela parece querer se manifestar e

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27 de março de 2017
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Qualidade de Vida

COMO LEVAR REMÉDIO NA BAGAGEM?

Olá Amig@ Múltipl@ Viajante! Hoje vamos falar sobre a dúvida que mais recebemos aqui na AME: como levar a medicação, que precisa de refrigeração, na

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22 de março de 2017
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Qualidade de Vida

Como levar remédio na bagagem?

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22 de março de 2017
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ACESSIBILIDADE NÃO É UM DIREITO

Às vezes, por causa de um banheiro, calçada ou ambiente não acessível, frequentemente as pessoas, indignadas, me dizem: que absurdo! Acessibilidade é um direito seu.

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8 de março de 2017
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Acessibilidade

Acessibilidade não é um direito

Às vezes, por causa de um banheiro, calçada ou ambiente não acessível, frequentemente as pessoas, indignadas, me dizem: que absurdo! Acessibilidade é um direito seu.

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8 de março de 2017
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Acessibilidade

BARILOCHE COM EM

Oi pessoal, vocês lembram da Elisabete e do Leo, que em 2015 foram pra Portugal? Pois olhem só por onde eles foram se aventurar em

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1 de março de 2017
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Emoções

Uma esclerosada no Caminho – parte 1

Que caminho é esse que me fisgou de maneira tão forte? Pois é… Percorrerei aproximadamente 800 km, saindo de Saint Jean Pied de Port, no

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1 de março de 2017
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Acessibilidade

Bariloche com EM

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1 de março de 2017
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Acessibilidade

CONHECENDO PORTUGAL

Querid@s Amig@s Múltipl@s, quem vai começar a contar relatos de viagens é esse querido casal, a Elisabete e o Leo, que adoram viajar e nos

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15 de fevereiro de 2017
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Qualidade de Vida

Embarque nessa viagem com a gente!

Olá amigos viajantes! É com muita alegria que inauguro nosso espaço na internet. Talvez os textos aqui do Guia fiquem um pouco confusos no início,

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8 de fevereiro de 2017
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Sem categoria

EMBARQUE NESSA VIAGEM COM A GENTE!

  Olá amigos viajantes! É com muita alegria que inauguro nosso espaço na internet. Talvez os textos aqui do Guia fiquem um pouco confusos no

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8 de janeiro de 2017
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Emoções

UMA ESCLEROSADA NO CAMINHO – PARTE 1

Que caminho é esse que me fisgou de maneira tão forte? Pois é… Percorrerei aproximadamente 800 km, saindo de Saint Jean Pied de Port, no

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1 de janeiro de 2017
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Blog do

Gustavo

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
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Em breve

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

  
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Emoções

Quais mudanças eu promovo em minha vida?

Muitas palavras rascunhadas…diversas vezes apagadas! Quase meia hora depois e a tela do computador começa a sinalizar a pouca bateria… Penso, repenso e nada! Gostaria

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5 de maio de 2016
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Qualidade Vivida

#QualidadeVivida – Sexo (Sem censura) na EM

“Afogar o ganso”, “furunfar”, “vuco vuco”, ou o romântico “fazer um amorzinho”… Existem inúmeras formas de falar de sexo… O Qualidade Vivida chamou nosso casal

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4 de fevereiro de 2016
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Eventos

Informando por uma causa, pedalando pelo BEM

Primeira Edição do Pedale por uma Causa – EM aconteceu no último Sábado (30/05) em São Paulo Do lado de fora do Ginásio Antônio Prado

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3 de junho de 2015
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Eventos

V Simpósio de Neuroimunologia – CATEM

Você sabia que 80% dos brasileiros desconhecem a EM? Certos de que INFORMAR É O MELHOR REMÉDIO, apresentamos a grade de programação do Simpósio de Conscientização

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14 de maio de 2015
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Blog do

Jefferson

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Prazer, meu nome é Jefferson, diagnosticado em 2006 com a Esclerose Múltipla. Tinha 27 anos na época, sonhos a valer, pretendia ter meu filho antes dos 30 anos, microempreendedor, um jovem como muitos que você conhece ou até você mesmo(a), era simples, o céu era o limite na época. Mas tinha este desafio na minha vida, tomei um tombo de conviver com uma doença crônica que mal conhecia, reaprender no dia-a-dia a viver, conviver, amar, trabalhar e principalmente levantar a bandeira de que sim, é possível se viver com qualidade de vida mesmo com a doença! Minha principal formação é pela faculdade da vida no momento, que todo dia tem algo novo a se aprender, trabalho com desenvolvimento web e costumo sonhar acordado, vejo possibilidades em tudo e em todos, hoje para mim o céu deixou de ser o limite, pois descobri que juntos podemos muito mais!

MEU DIAGNÓSTICO

Em 2006 com a vida numa verdadeira correira, era micro-empreendedor, muito trampo e passando por muito stress na época, quando numa bela manhã começou tudo, com um formigamento na ponta dos dedos que foi se estendendo para o antebraço no almoço, fui ao hospital e o médico diagnosticou “stress” que passaria com o tempo, com o passar dos dias comecei a arrastar a perna, metade do meu rosto ficar sem expressão e ter dificuldade para levantar o garfo para comer e cortar carne.

Novamente fui ao PS, desta vez, o médico da triagem nem quis fazer algum tipo de exame, falou que era depressão, lendo a bula do anti-depressivo descobri que tem um tipo de depressão que reflete fisicamente no corpo, tomei o remédio receitado por duas semanas, minha musculatura voltou ao normal, o “surto”(inflamação que ocorre na bainha de mielina) havia passado.

Não deu nem tempo de voltar ao normal questão de dias tive outro “surto” que veio a cavalo, fala arrastada, perna arrastando, diplopia, braço fraco e novamente fui ao PS visitar o médico o qual novamente não fez nada, simplesmente falou que era depressão, voltei pra casa aquele dia andando como se fosse um zumbi do seriado The Walking Dead(faltou só a roupa rasgada e a maquiagem de morto-vivo), porque já tava arrastando muito a perna e meus olhos estavam muito roxo.

Fui em outro hospital, pois acordei com fraqueza nas pernas e não estava me aguentando em pé, então me deram duas doses de glicose, na época estava cumprindo promessa e não estava comendo massa, lanche, salgado, doce, refrigerante e nem cerveja, desta vez até entendi o porque eles pensaram que era falta de comida, tinha emagrecido 10kg em um mês. Bom, tomei as glicoses e no dia seguinte tava comendo bife de fígado (nessa época que comecei a gostar).

Mas não adiantou muito e o “surto” voltou mais forte do que nunca, desta vez fui ao PS, no qual estavam apresentando sintomas de AVC, então resolveram fazer tumografia e tomar um placebo para comprovar que estava bem, mas #sóquenão #deuruim, apareceu uma mancha grande na cabeça e me internaram com a suspeita de AVC.

Eu nem imaginava o que era na época um AVC, mas sabia que era sério, pois vi a minha irmã e madrinha chorando quando disseram que iam me internar, passei mais ou menos duas a três semanas, fazendo baterias de exames(coração, ressonância, liquor da coluna, vista, etc), eles estudando histórico da família e após experimentar o que é não ter metade do corpo, me diagnosticaram com Esclerose Mútipla.

Então comecei o tratamento de pulsoterapia(Corticóide na veia). voltei ao normal(94%) e desde então, convivo aprendendo a sonhar mas sem se lembrando de manter a qualidade de vida.

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

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Esclerose Múltipla: os desafios de uma doença invisível

No último 30 de maio, celebrou-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. E em 2019, a campanha referente à data abordou um tema de extrema

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9 de junho de 2019
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Emoções

derrotas & vitórias

Dia dezenove de agosto de 2017, será um dia pra ser guardado na memória, com a invencibilidade do Corinthians perdida na melhor campanha da história

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22 de agosto de 2017
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Emoções

Ano Bissexto, Olimpíadas, 10 anos diagnosticado e ….

… estava no hospital, sem saber no que pensar, no que fazer e a única coisa que pensava era "quero melhorar" quando, antes da troca

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16 de fevereiro de 2016
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Blog da

Jéssica

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

“Por costume, identidade e outras coisitas más, eu prefiro ser chamada de Jazz. Também costumo dizer que sou paulistana radicada em Salvador – BA. Tenho 26 anos com carinha de 20, rsrs. Sou uma mulher negra, não retinta, periférica. Cursei Letras na Universidade Federal da Fronteira Sul até o 6º Semestre, numa jornada que inclui mudança de cidade, estado,  experiências de ativismo e militância e e enfim a  Mobilidade Acadêmica que me trouxe até o Bacharelado Interdisciplinar em Artes na Universidade Federal da Bahia… Uma história intensa! 

Ah, não sei se preciso dizer, mas se não ficou muuuito evidente até agora, sou sagitariana, do primeiro dia, rsrs.  

Atualmente sou assistente pesquisa na área de linguagem e relações raciais

Sou meio poeta, meio metida a rapper, uma criança do hip-hop que cresceu no final dos anos 90 fascinada por essa idéia de transformar o mundo. 

Vivo uma união estável e também uma experiência de madrastidade bem desafiadora. 

Tenho amor e saudades da minha família, especialmente meu pai que já faleceu há 7 anos com quem acredito que aprendi e aprendo muito mesmo a distância… Tanto quanto dos amigues que também são fundamentais no percurso da vida.”

MEU DIAGNÓSTICO

“Nossa, eu tinha 15 anos. Esse ano faz 11 anos, mas lembro bem…

Naquela época, eu estava com sintomas diferentes há meses, eles iam e voltavam: eram a fadiga que algumas pessoas achavam que era preguiça e outras depressão, o formigamento que por se evidenciar na época do inverno relacionamos ao clima, a dor de cabeça e a visão embaçada que acreditamos – a ponto de  consultar com o oftalmo – que eram problemas na vista… 

Meu pai sofreu acidente quando eu tinha 12/13 anos, ele ficou tetraplégico. Muita coisa na vida da gente mudou, talvez a esclerose já tenha se manifestado desde ali de alguma forma, mas nós não identificamos, nem temos como saber… 

O fato é que, um desses sintomas, no caso as sensações de tremulação e depois o não enxergar nada nos olhos, nos fez ir até o oftalmo na Santa Casa de Misericórdia de SP. Depois da triagem e primeira consulta e duas dilatações nas pupilas, a doutora pediu pra que eu chamasse minha responsável, pois o que ela tinha para falar era bem sério. Não que eu tivesse ido sozinha ao médico, mas na verdade, otimizamos o tempo: minha mãe tinha uma consulta no reumatólogo na Santa Casa, aproveitou para me levar e enquanto eu esperava, ela se consultava, acabou que por meu caso ser grave, eu fui atendida antes dela, mesmo ela já tendo uma consulta agendada. 

Quando minha mãe chegou, eu expliquei o que a médica disse, nós entramos juntas e a médica disse que eu teria que ficar internada para fazer ressonância, pois havia algo pressionando o meu nervo óptico e isso precisava ser investigado. Meu desespero foi imediato! Eu odiava hospital e com tudo que passávamos minha mãe não podia passar por mais aquela situação… Mas, de qualquer forma, meu voto já era mais que vencido e fiquei internada. 

Demorou alguns dias para fazer a ressonância e mais alguns – quase um mês – para o laudo. Fiquei todo esse tempo hospitalizada. Algumas suspeitas já haviam sido levantadas, eu não me lembro (principalmente pela idade) em que momento o uso da pulsão de corticoide foi decidida como tratamento para o sintoma no olho. Só sei que me agradava muito a idéia de voltar a enxergar novamente e não sentir tanta dor de cabeça… Também lembro que fiz de uma situação muito desagradável algo leve, talvez isso seja uma característica inata minha. Fiz amizade e parceria com as enfermeiras, li livros, negociava troca de comida com as funcionárias do hotel e me apeguei especialmente aos residentes do estágio da neuro que vinham me visitar no ambulatório do Conde de Lara. 

O neuro que ia me visitar e examinar pelo menos 1x por dia  durante as primeiras semanas, já tinha uma suspeita consistente sobre o diagnóstico e esperava pela ressonância. Quando o laudo dela chegou, ele veio dar a notícia. Nunca esqueço desse dia, foi bem intenso… Eu já sabia que não era algo simples, mas também tinha muita esperança que não fosse nada que pudesse me levar embora naquele momento. Mesmo muito jovem, tenho muita fé nas espiritualidades, naquele momento em especial me apeguei com várias na noite anterior ao dia da visita do médico, e me lembrei disso quando o palavrão foi dito na frente da minha madrinha que ficou um tanto emocionada e até desesperada naquele momento: “”Esclerose Múltipla””. E as informações em forma de bálsamo também vieram em seguida:

“”É uma doença crônica, auto-imune, neorológica………””  

Quando deu o horário da visita, minha mãe chegou primeiro pra “”render”” o turno da minha madrinha que havia passado a noite comigo, logo em seguida, mesmo com todas limitações chegou meu pai de cadeira de rodas e sorriso no rosto… 

Acho que mais difícil do que saber da minha nova realidade, naquele momento foi dolorido confortar a minha madrinha e contar aos meus pais. “

COISAS QUE EU GOSTO

“Muita coisaaaaa! Rs. Às vezes eu acho que saber da condição de ter esclerose e lidar com isso de uma maneira tipo “”eu preciso viver muitas experiências diferentes enquanto posso”” me proporcionou um outro sentido de vida e de viver e então outras coisas foram se agregando a isso. 

Eu amo poesia e literatura marginal, periférica, negra e afro-brasileira. Sou alucinada por música, em especial Rap, Black, MPB, Soul e Samba. 

Eu gosto muito de cozinhar (já fui vegetariana). Não tenho especialidades, mas sempre que posso (R$) tento aprender algo novo e gostoso na cozinha. 

Amo movimentar meu corpo, mas atualmente apenas pratico yoga 2x por semana.

Amo praia, calor… 

Adoro salada, ler livro e chocolate. Sou muito chegada numa breja e infelizmente venho há alguns meses tentando parar de fumar (de novo!) 

AMO animais, todos, sem distinção, até o rato fico com dó de matar, e a natureza por si só.

AMO viajar, AMO o carnaval, AMO festa. (Imaginem como a sagitariana fica na pandemia)

Mas também adoro me sentir aconchegada nesses dias cinza de outono, tomando uma sopinha, vendo um filminho… 

Uma das coisas que descobri na pandemia é que, como diria minha vó “”tenho a mão boa pra planta”” e adoro cultivar e cuidar das bonitas… Tenho Ora pro nobis, alecrim, manjericão, hortelã miúda e hortelã grossa, arruda, boldo, babosa, pimenta…

Eu adoro fazer oficinas de arte educação, adoro poder lecionar e adoro esse processo de troca da educação. 

Outra coisa que descobri na pandemia é que adoro podcast e não sou uma boa noveleira, rsrs.

Tem muuuuuuuuitas outras coisas, mas acho que já tá bom, né?”

Diagnóstico

A multiplicidade que habita em mim saúda a multiplicidade que habita em você

Eu deveria começar os meus relatos de blogueiragem me apresentando, mas como sagitariana que sou, adoro quebrar protocolos e positivar o que nem sempre é

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28 de maio de 2021
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Blog do

José Isaias

QUEM SOU EU
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COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Sou jornalista e professor. Pai do Théo. Marido da Raquel, paciente de Esclerose Múltipla. Entre os acontecimentos inesperados, ter recebido o convite para ser blogueiro da AME. Mas um blogueiro às avessas, já que não tenho EM. Deixar minhas impressões sobre conviver com uma paciente de EM, cujo alterego versão EM é Alice, é o desafio. Agora sou acometido pelas tocas de coelhos para ver como Alice olha e vê seu mundo e como ele afeta a todos a sua volta. É verdade, quem sabe da história da Raquel lembrará que Alice é o nome de sua bisavó. Mas a riqueza está justamente nas bifurcações que os acontecimentos nos levam. Nessas direções que se abrem, um desafio logo de saída: sou habituado a escrever ensaios sobre crítica de mídia e artigos acadêmicos, mas, agora, o devir é mais epiderme do que racional. Para seguir, basta esperar para ver em qual próxima toca entrarei.

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

 
COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Emoções

O culto às descontinuidades da vida

Quando algo inesperado acontece, sentimos a vida pulsar com mais intensidade. Ela se faz mais presente quando há rupturas. Algumas traumáticas, é verdade, mas são

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14 de dezembro de 2017
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Qualidade Vivida

Desamparo como afirmação da vida

por José Isaías Venera Alice poderia aceitar, sem resistência, um diagnóstico? “Não há dúvidas quanto ao diagnóstico”, diz acolá um representante da ciência. Mas não

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26 de julho de 2016
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Blog do

Jota

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Olá! Alguns me chamam de Jaime, outros de Junior (sim, sem acento mesmo), mas o fato é que devido a tantos “j” no nome acabei recebendo a alcunha de Jota. Sem pretensões de ser o Alpha ou Omega, sou apenas o Jota, rs! Tive o diagnóstico de esclerose múltipla em 2012, mas já sinto alguns sintomas pelo menos desde 2009. Meus principais superpoderes são a falta de equilíbrio e a dificuldade para caminhar. Sou formado em música, bacharel em guitarra, e história. Enquanto a primeira carreira acabou ficando de lado, também devido a EM, que fez com que um simples acorde se tornasse uma tarefa complicada, acabei prosseguindo na segunda. Sou mestre e atualmente doutorando em História. Adoro escrever, imaginar, aprender, assistir filme, ficar na internet, estar com meus amigos e com a minha namorada Bruna (também blogueira aqui da AME).

MEU DIAGNÓSTICO

Bom, meu diagnóstico não é muito diferente da maioria das pessoas que levam a alcunha de esclerosadas. No entanto, ao mesmo tempo, tive uma trajetória um tanto distinta até ele. Isso se acreditar que o diagnóstico realmente foi fechado. Ainda existem muitas dúvidas sobre o que tenho. Certamente, se for EM, não é uma EM muito típica. Por isso, fico com a definição da minha neuro atual, certamente a melhor até agora. Em uma consulta, ela me disse: Eu não sei muito bem o que é, só posso dizer que é uma esclerose muito louca!

O caminho até a primeira vez que ouvi que tinha esclerose múltipla e que ia tomar tal remédio provavelmente não é muito diferente de outras pessoas com a doença. Também passei por diversos médicos, ortopedistas, angiologistas, reumatologistas, oftalmologistas, neurologistas etc até o “veredito”. A dificuldade de correr se acentuou lentamente e em alguns anos se transformou em dificuldades de descer escada e andar. Só aí que comecei a procurar de verdade uma orientação médica. Até então não conseguir correr não me incomodava muito. Não era nenhum atleta mesmo…

Em 2009 comecei a sentir um formigamento na mão direita e que me acompanha até hoje. Mas nunca pensei em reclamar aos médicos sobre o formigamento associado à dificuldade de caminhar e a piora no equilíbrio. Para mim eram coisas diferentes. O primeiro seria algum problema de circulação e o segundo devido a um velho problema no joelho que carrego desde a adolescência.

Foi só no fim de 2011 que decidi escrever na internet tudo que estava sentindo. Após digitar: dificuldade de andar, formigamentos, falta de equilíbrio, fadiga extrema etc, o Google praticamente me disse: você quis dizer Esclerose Múltipla? Aí, fui no meu primeiro neuro e começou a epopeia de exames e médicos. Fiz muitos exames laboratoriais e de imagem e enquanto umas doenças eram descartadas, outras eram levantadas como possibilidade.

Quando ia ao hospital-escola em que era atendido, sempre era atração. Meu caso era super conhecido e as consultas eram aulas. O consultório frequentemente estava cheio de médicos para debater e aprender a respeito do meu diagnóstico. O grande atrativo é que além da esclerose descobriram que tinha outra doença autoimune, Doença de Crohn. E as medicações tradicionais para uma doença poderiam agravar a outra. Precisava de uma medicação que atuasse sobre as duas. Foi assim que fui parar no Natalizumabe.

A muitos o remédio tem mostrado resultados fantásticos, mas a mim não fez muita diferença. Passadas seis aplicações constatei uma piora, principalmente no equilíbrio e na marcha. Daí começaram a levantar a hipótese do meu tipo de esclerose ser primária-progressiva. Episódios de surtos nunca foram muito claros para mim. Minhas lesões são as mesmas desde 2012, quando fiz minha primeira ressonância magnética. Das diversas RMs que fiz desde então, nunca foram captados sinais de contraste e atividade inflamatória. No entanto, alguns sintomas têm piorado. Atualmente trabalho com a hipótese médica de ter EMPP, mas esse diagnóstico ainda é dúvida. Então, prefiro pensar que “tenho uma esclerose muito louca”.

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Qualidade de Vida

EM e eu (parte IV-iv) – O tempo dos outros

Em alguma medida meus desejos do ultimo post se realizaram. Nele, eu pedi a nudez de todas as ilusões e a perda de privilégios. Falar

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30 de dezembro de 2019
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Vida Social

EM e eu (parte III-iii) – Tempo e privilégio. Ou o que eu desejo perder

Na literatura, às vezes, a nudez significa uma espécie de rito de passagem. Um momento em que o personagem rasga suas roupas e passa a

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27 de fevereiro de 2019
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Vida Social

EM e eu (parte II-iii) – Tempo, ansiedade e antecipação

Há algumas semanas uma ideia me acompanha muito fortemente: a ansiedade é um pouco como uma falta de fé. Falo em falta de fé não

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31 de dezembro de 2018
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Vida Social

EM e eu (parte III) – Tempo, urgência e presença

Falar sobre “tempo” nem era uma questão no horizonte. Geralmente quando falo algo é em uma perspectiva mais social: o impacto que a EM têm

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19 de dezembro de 2018
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Vida Social

EM e eu (parte II) – A lagarta e o egoísmo

Esse mês, escutei novamente uma história; dizia mais ou menos assim… Alguém observava o sofrimento de uma lagarta para sair do seu casulo, em toda

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30 de setembro de 2018
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Vida Social

EM e eu (Parte I) – Uma vida-problema

Segundo a numerologia estou no meu ano 5, um período de instabilidades, mudanças e conturbações; com seus aspectos positivos e negativos inerentes. Sem querer definir

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23 de agosto de 2018
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte X) – Um sonho…

Já até tinha pensando em outro tema para falar esse mês. Mas aconteceu algo que me deixou com vontade de escrever. De quinta para sexta

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16 de abril de 2018
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte IX) – Reaprendendo a aprender

O filósofo alemão Friedrich Nietzsche divide em três etapas o desenvolvimento do espírito humano: como esse se transforma em camelo, do camelo em leão e,

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2 de abril de 2018
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Vida Social

EM E FAMÍLIA (PARTE V) – UM CAMINHO SOLITÁRIO

Tenho pensado muito em Jesus ultimamente; não no Cristo, no homem. Não sou religioso. Seus aspectos divinos, proféticos e messiânicos pouco me atraem. Interessa-me mais

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25 de janeiro de 2018
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Vida Social

EM E FAMÍLIA (PARTE IV) – OBRIGADO!

Esses dias, conversando com a Bruna, falei: “ah! 2018 podia ser um ano ótimo, “dar certo”, sabe? Em que os grandes males sociais enfraquecessem e

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3 de janeiro de 2018
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Vida Social

EM E PATERNIDADE (PARTE VIII) – SOBRE DERROTAS E TRINCHEIRAS III

Em uma guerra, a vitória é meramente uma possibilidade! Embora os exércitos mais treinados e com maior contingente tenham certa vantagem, nem sempre prevalece o

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26 de dezembro de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte VIII) – Sobre derrotas e trincheiras II

Há um diálogo atribuído ao escritor americano Ernst Hemingway, que parece resumir bem os desafios da vida: “ – Quem estará nas trincheiras ao teu

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5 de dezembro de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte VIII) – Sobre derrotas e trincheiras I

2016 e 2017 foram anos bem difíceis, mas igualmente muito pedagógicos. Aprendi uma das maiores lições da minha vida e espero poder te ensinar algo,

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14 de outubro de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte VII) – Fora da igualdade não há salvação. Ou o que estamos dispostos a perder.

Nem guerras, nem doenças, nem catástrofes naturais, o que mais aterrorizou homens e mulheres em toda existência da humanidade sobre a crosta terrestre foi a

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31 de agosto de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte VI) – Desconfie da verdade. Ou Por quê?

Particularmente, eu tenho aversão à ideia de verdade. Acho insensível, arrogante e autoritário, dizer possuí-la. Muita maldade já foi (e ainda é) praticada em seu

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30 de julho de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte V) – Não seja um escravo

Resumidamente, podemos dizer que um escravo seria aquele que não pensa por si próprio, cujas vontades e escolhas estão em poder de um outro, a

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31 de maio de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte IV) – Presente

Somos ensinados que o presente é um mero instante. Apenas um momento desimportante que se desfaz rapidamente entre o futuro e o passado. No entanto,

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29 de abril de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte III) – Seja água

Meses atrás, vi um pedaço de uma entrevista que Bruce Lee deu no começo da década de 1970. No vídeo, ele sugere que sejamos como

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30 de março de 2017
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Vida Social

EM e paternidade (Parte II) – Sobre cuidados

Há uma máxima no futebol que diz: “o medo de perder, tira a vontade de ganhar”. Acho que essa frase define bem o tema desse

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15 de março de 2017
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Vida Social

EM e Paternidade (Parte I) – Próximo aos anjos

Alguns autores da Idade Moderna definiam em duas as formas de entendimento: a humana e a angélica. Homens e mulheres precisavam de uma narrativa com

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26 de fevereiro de 2017
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Vida Social

EM e Família (Parte III) – Mãe!

Quando era adolescente, lembro-me de um dia na escola ver uma amiga muito triste, chorando. Um primo dela, que devia ter uns 16 ou 17

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7 de fevereiro de 2017
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Vida Social

EM e relacionamento (Parte III) – Forma e conteúdo

Tenho pensado muito nesse tema ultimamente: forma e conteúdo. Confesso que não diretamente por causa da EM, mas pelas turbulências políticas que enfrentamos em 2016

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12 de janeiro de 2017
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Vida Social

EM e Relacionamento (Parte II) – Bruna e Jota

Peço licença para falar da gente. Há muitos casais que renegam essa indiferenciação dos pares como se fossem um bloco homogêneo em nome da defesa

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29 de dezembro de 2016
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Vida Social

EM e Relacionamento (Parte I) – Uma relação a três

Qualquer convivência social pode ocasionar atritos, ser uma relação complicada e que se baseie e proporcione fortes laços afetivos, mas o que quero dizer com

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15 de dezembro de 2016
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Vida Social

EM e família (Parte I) – Um diagnóstico coletivo

Durante as paralimpíadas os repórteres pegavam os atletas que tinham acabado de participar de alguma prova e, além da entrevista, mostravam um VT com depoimentos

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14 de novembro de 2016
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Vida Social

EM e Amizade (Parte II) – Muito além do diagnóstico

O diagnóstico é um momento de ruptura radical. Marca duas experiências diferentes em relação ao corpo e ao tempo. O primeiro porque revela uma mudança

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27 de outubro de 2016
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Vida Social

EM e Amizade (Parte I) – Um encontro diferente

Nesse texto, gostaria de relatar uma experiência pessoal. Não tanto por ela ser o padrão, mas justamente seu contrário; um ponto fora da curva. Não

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12 de outubro de 2016
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Vida Social

EM e Educação (Parte III) – Dicionário de Experiências

Olá queridos e queridas, tudo bem? Então, quando eu e o Jota pensamos em escrever sobre EM e Educação, pensamos não só na educação formal,

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6 de outubro de 2016
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Vida Social

EM e Educação (Parte II) – A importância da experiência com a diversidade

Vivemos uma revalorização da experiência. A assimilação de um saber técnico e reprodutível vem perdendo espaço. Lógico que ainda direciona os conteúdos e objetivos de

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19 de setembro de 2016
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Vida Social

EM e Educação (Parte I) – Experiências diversas

Como potenciais professores e pessoas preocupadas com as questões relacionadas à educação, assuntos sobre esse tema frequentemente aparecem em conversas aqui em casa. Não apenas

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29 de agosto de 2016
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Vida Social

EM e Trabalho (Parte 6) – Trabalhando em casa

As representações históricas do trabalho, quase sempre, o associam a duas imagens: ou como forma de condenação ou como signo de dignidade. Seja como for,

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12 de agosto de 2016
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Vida Social

EM e Trabalho (Parte 5) – Adaptações e versos

Se a adaptação é necessária, deixar de fazer algo, ao contrário, não é um fado obrigatório. Há situações em que amamos tanto algo que o

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22 de julho de 2016
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Vida Social

EM e Trabalho (Parte 4) – O meu caso

No último post falei sobre minha preferência do tempo ao dinheiro. Lógico que não sou ingênuo de achar que essa escolha está disponível a todos.

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5 de julho de 2016
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Vida Social

EM e Trabalho (Parte 3) – Saúde, dinheiro e mudanças

Se como diz o ditado “tempo é dinheiro”, nem sempre conseguimos cumprir a equação como algo natural. Às vezes, é necessário escolher um dos lados.

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19 de junho de 2016
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Vida Social

EM e trabalho (parte 2) – Contar ou não contar?

Essa questão é muito difícil e precisa estar amparada em uma avaliação pessoal sobre diversos fatores. Uma pergunta que fatalmente deve ser feita é: o

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2 de junho de 2016
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Vida Social

EM e Trabalho (Parte 1) – Renda, tempo e vida social

Em nossa sociedade o trabalho é considerado ao mesmo tempo um castigo e uma libertação. Se por um lado, pode parecer um fardo a se carregar

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28 de maio de 2016
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Vida Social

EM e Clima/Tempo

Esse tema não estava originalmente na sequência de assuntos que trataria. No entanto, aqui em Porto Alegre, abril foi um mês muito louco, sem lógica.

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2 de maio de 2016
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Vida Social

EM e localidade

Eu sei! O título não é bom. Não revela muito sobre o tema desse post. O que quero dizer com “localidade” é sobre aqueles constrangimentos materiais

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14 de abril de 2016
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Vida Social

EM e Classe Social

Temos a mesma doença, Esclerose Múltipla, mas a vivemos de formas distintas. Se procurarmos nos livros e manuais médicos a encontraremos sob o mesmo CID,

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31 de março de 2016
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Vida Social

EM e Gênero

De certa forma, ter e assumir uma doença leva à diluição de qualquer expectativa de gênero. Lógico, que em certas enfermidades você nem precisa se

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14 de março de 2016
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Vida Social

EM e Sexualidade – O imperativo da performance

Assim que acabamos de gravar o programa do Qualidade Vivida sobre Sexo, a Bruna virou para mim e disse: Eu fico tão feliz de você

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29 de fevereiro de 2016
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Ativismo e Direitos

O individual e o coletivo

Em uma partida de futebol ou qualquer outro jogo de esporte coletivo, as torcidas são divididas em dois lados distintos. Enquanto uns vibram pelo time

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15 de fevereiro de 2016
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Ativismo e Direitos

Sobre juízes e leis. Ou do sentimento de injustiça

A relação entre leis e magistrados poderia ser sintetizada em uma pertinente questão: bons homens fazem boas leis? Ou boas leis fazem bons homens? Na

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28 de janeiro de 2016
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Ativismo e Direitos

Entre a lei e a justiça

A relação entre lei e justiça nem sempre é uma proporção direta. Devido à repercussão do post direitos e privilégios, decidi continuar pensando sobre algumas

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11 de janeiro de 2016
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Emoções

Perspectivas

A vida é uma tragédia quando vista de perto, mas uma comédia quando vista de longe. Charlie Chaplin Confesso que não estava muito animado em

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28 de dezembro de 2015
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Ativismo e Direitos

Direitos e privilégios

Semana passada, nos revoltamos com o outdoor em Curitiba, que clamava pelo fim dos privilégios dos deficientes. Felizmente, após um dia se descobriu tratar de

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10 de dezembro de 2015
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Emoções

Esclerose Múltipla como esporte radical

Há uma cena, dessas que não sei muito bem como começa ou termina, sem início ou final, em que só há uma imagem do transcorrer

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23 de novembro de 2015
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Emoções

Para além de motivos e intenções

Hoje eu termino um processo. Desses em que o caminho ao qual se percorreu é muito mais importante do que o destino a que se

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5 de novembro de 2015
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Emoções

Cuidando do cuidador. Ou a parte que nos cabe…

Somos moldados em e para uma estrutura em que é vergonhoso depender de alguém. Somos ensinados a sermos independentes e a fazermos tudo sozinhos. Mesmo

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19 de outubro de 2015
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Emoções

As tiranias da vontade

Desde os tratados políticos da antiguidade, o tirano é aquela figura que age segundo seus próprios interesses, ignorando o bem comum. Essa imagem, embora carregue

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16 de setembro de 2015
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Emoções

Gratidão (#JuntosSomosMaisFortes)

Há uma frase meio senso comum e com cara de autoajuda, que diz que você deve deixar de ser um ator coadjuvante e se tornar

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31 de agosto de 2015
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Emoções

Refletindo sobre a ação

A princípio, pensamento e ação são colocados como polos opostos, coisas contraditórias. Dizem que quem muito pensa, pouco age. Assim, parece algo sem sentido refletir

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10 de agosto de 2015
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Emoções

Em negociação com o mundo…

A arrogância do indivíduo moderno nos fez acreditar que nossa ação era independente de tudo e todos. Bastava pensar e executar o que foi pensado,

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27 de julho de 2015
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Emoções

Prevenção ou preempção?

Quem me conhece pessoalmente sabe que eu uso bengala e ando com bastante dificuldade. Ultimamente dei uma visível piorada e dependo das pessoas para atividades

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9 de julho de 2015
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Emoções

Sobre experiências e expectativas

Em um dos primeiros e-mails que mandei para a Bruna falei sobre a obscuridade que ter uma doença lança sob os seus planos e projetos

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22 de junho de 2015
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Sem categoria

A insustentável leveza do ser

No século VI antes de Cristo, o filósofo grego, Parmênides, levantou um problema que, a mim, retorna toda vez que faço pulso: o que poderia

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1 de junho de 2015
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Acessibilidade

Acessibilidade. Ou uma outra forma de ler o mundo

O mundo é aquilo que construímos sobre ele. Raramente, conseguimos ver o que ele é de verdade.  Vivemos dentro das representações e ilusões que criamos

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18 de maio de 2015
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Emoções

Sobre o sentido. Ou por que tenho esclerose?

Nunca me perguntei o porquê de eu ter Esclerose. Pesquisas demonstram que a incidência no mundo é de mais ou menos uma pessoa para 100.000.

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30 de abril de 2015
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Emoções

Começando a blogar na AME.

Em 2008 passei por um momento conturbado. Embora não tivesse um diagnóstico médico, acho que enfrentei uma grave depressão. O mundo me parecia austero. Meu

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17 de abril de 2015
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Vida Social

UM DISCURSO INAUGURAL, DE JOSEPH BRODSKY

Senhoras e senhores da Turma de 1984: Por mais ousados ou cautelosos que vocês decidam ser, no decorrer de suas vidas estão destinados a entrar

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1 de janeiro de 2014
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Blog da

Jucielma

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Sou Jucielma, filha de Antônio e Gisselma, irmã de Luana e Saulo, dinda de João e Fafá, enfermeira, a amiga péssima pra responder mensagens e lembrar de datas, a melhor em ouvir em silêncio, ligada no 220 v mas buscando reduzir isso, persistente, sonhadora, curto a simplicidade dos lugares e dos gestos, chorona, chata na TPM, esclerosada e a menina dos olhos de Deus 🙂

MEU DIAGNÓSTICO

Recebi o diagnóstico em 08/05/2018 e tudo aconteceu muito rápido. Fechar diagnóstico, fazer pulsoterapia, iniciar tratamento. Os primeiros meses foram bem desafiadores diante da incerteza que assolou os dias, do medo do que viria, da necessidade de tantas mudanças. Com Deus, rede de apoio sensacional, psicoterapia, o mar foi acalmando e respeito muito a esclerosinha. Assim, nos damos bem!

COISAS QUE EU GOSTO

Ir à praia, viajar para lugares com belezas naturais, reunir com amigos e família, ler livros sobre autoconhecimento, neurociência e afins, dormir domingo à tarde, gosto de viver! Hahaahah

Blog da

Larissa

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

“Sou a Lari, sou Terapeuta ocupacional, tenho 33 anos e faz 4 anos q fechei o diagnóstico, mas desde 2014 tinha a SIC (síndrome clinicamente isolada) 

Sou casada, tenho um filho de 2 anos e atualmente foi diagnosticado com Autismo. “

MEU DIAGNÓSTICO

Em 2014 iniciou os primeiros sintomas e fui diagnosticada com a SIC, e fiquei um bom tempo sem tratamento, até que em 2014 com uma nova ressonância, o quadro evoluiu para EM e atualmente vou iniciar o tratamento com Gylena, pois o Tecfidera me deu uma reação alérgica.

COISAS QUE EU GOSTO

Sou uma pessoa que ama conversar, ouvir música, ficar na internet conversando com os amigos.

 Amo animais, ver filmes e seriados, gosto de ficar curtindo minha casa e brincando com meu filho. 

Minha paixão também é minha loja de panos de prato personalizados.

Qualidade de Vida

Compartilhando minha história

Olá, lindezas. Tudo bem com vocês? Hoje eu vim compartilhar minha história.   Chamo-me Larissa. Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2014 e estou aqui para

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28 de julho de 2021
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Emoções

Gravidez e esclerose múltipla

Por Larissa Dornelles   Assim que a minha (amada) obstetra, Dra. Priscila, confirmou a gravidez, a primeira coisa que fiz ao chegar em casa foi

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23 de setembro de 2019
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Diagnóstico

Céu estrelado

Por Larissa Dornelles Há tempos vejo recomendações sobre o filme “100 Metros”, mas só hoje resolvi deixar o receio de lado e apertar o “play”.

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17 de junho de 2019
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Blog da

Luciana

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Psicóloga graduada em 2002. Especialista em Neuropsicologia (2005) e membro da Federação Brasileira de Terapias Cognitivas (FBTC). Atua clinicamente com avaliação neuropsicológica e psicoterapia cognitiva em Porto Alegre (RS), além de conduzir grupos de psicoterapia com pessoas com Esclerose Múltipla (EM). Descobriu ser portadora de EM com 22 anos.

MEU DIAGNÓSTICO

Um dia acordo sem enxergar direito com um olho. Acho que era o direito. Começo de 2003, tinha 22 anos. Sou míope e já usava lentes de contato então pensei que deveria haver algo errado com a lente. Fui ao meu oftamologista no dia seguinte. Após uma série de exames ouvi que o problema era neurológico. O fato de não enxergar com um olho e a causa ser neurológica não soou nada bem. A partir daí fiz um monte de exames, solicitados por vários neurologistas, inclusive em São Paulo e Lisboa. Na minha ressonância magnética aparecia apenas uma lesão. No exame do líquor, bandas oligoclonais. Um neurologista me disse que eu tinha uma doença autoimune rara. Que em 10 anos estaria em uma cadeira de rodas. Que minha expectativa de vida estava reduzida por ser portadora de Esclerose Múltipla. Alguns neurologistas concordavam e acreditavam que eu tinha EM, outros não. E eu tinha apenas 22 anos e havia recém me formado em Psicologia!

Não me conformei com tanta divergência a respeito de algo supostamente grave acontecendo comigo. Resolvi então trocar a Psicanálise pela Neuropsicologia. Em 2004 estava completamente apaixonada pela Neurociência. Desde então me dedico ao estudo do cérebro humano e de como usá-lo da melhor maneira. Descobri na prática, sendo portadora de EM, com vários surtos, alguns horríveis e um olho que pouco vê como sequela, que é preciso conhecer como a gente funciona pra atuar ativamente na convivência com ela. Há 3 anos a EM está em silêncio. Sem surtos, sem evolução. Nunca estive tão bem física e psicologicamente. É preciso mudar a maneira de pensar e ter disciplina. Saber pensar, saber querer.

A EM me fez fazer o que eu faço hoje – me sinto privilegiada de me dedicar à mente humana! Ela também me fez, desde os meus 22 anos, olhar para a minha saúde de uma maneira especial. Nunca quis estar em uma cadeira de rodas, como previu o neurologista, há 14 anos atrás. Resolvi cuidar de mim. Comer bem, fazer exercícios, pensar funcionalmente para ter emoções positivas. Ser feliz!

É uma honra ter este espaço e compartilhar minha experiência com vocês. Espero que seja inspirador!

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Blog da

Mariana

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Oi pessoal sou meu nome é Mariana Moreira mas também me chamam de Mari, Maricota é só escolher e me chamar rs ,fui diagnosticada aos 24 anos, demorei um tempo para aceitar a Dona EM na minha vida mas depois de um tempo entendi que o meu diagnostico não era o fim e sim o começo de uma nova vida.Trabalho,estudo e tenho até um blog (http://mahmoreirasantos.blogspot.com/)  que criei para compartilhar minhas histórias.Aprendi a dar valor a cada momento da vida, a EM me fez crescer e perceber que vale a pena tentar, seguir em frente fácil não  é mas, ninguém disse que seria fácil. então partiu viver gente. Por quê? , andar com fé eu vou, que a fé não costuma falhar!!!

MEU DIAGNÓSTICO

Demorou um tempo para que eu recebesse o meu diagnostico fechado tudo começou quando percebi algo estranho com a visão do meu olho esquerdo procurei um oftalmologista o mesmo me encaminhou para um neuro oftalmo pois eu já não conseguia enxergar com o olho esquerdo fui internada fiz ressonância colhi licor fiz a pulso mas nada de diagnóstico pois, não tinha vaga para retornar com o neuro.Um ano depois apresentei fraqueza na perna esquerda fui á um ortopedista ele fez teste em seu consultório estranhou e disse que meu problema provavelmente era neurológico e me encaminhou a neuro que trabalhava na mesma clínica , levei todos os exames e aí foi o dia D, a neuro disse : Você tem Esclerose Múltipla quando recebi o diagnóstico achei que minha vida iria acabar, que me tornaria um peso morto,chorei muito até porque o surto que tive havia afetado minha perna esquerda e tinha muita dificuldade de me locomover até mesmo para levantar do vaso quando ia ao banheiro. Quando saí do consultório estava desesperada e um amigo me disse: “Você não está sozinha e é mais forte do que imagina” no início nem liguei porque tinha muito medo, mas depois parei para rezar conversar com Deus. Entendi que se eu só ficasse de chorando meu diagnóstico não iria mudar, comecei a fazer meu tratamento, fisioterapia e aos poucos fui recuperando a força na perna esquerda foram dois anos tanto que minha fisioterapeuta se tornou uma amiga minha Fisio Gentil. Em todos os momentos que passei minha mãe sempre esteve ao meu lado creio que muito por ela também não desisti.

Uso uma bengala por conta de uma sequela deixada pelo surto, mas, isso não me impede de ir atrás de meus objetivos a bengala tem até nome é a Filo kk. Cresci e aprendi muito depois de descobrir que sou portadora de EM não é fácil conviver com a patologia, mas posso dizer que muitas coisas boas aconteceram depois disso tive a oportunidade de conhecer pessoas maravilhosas, histórias incríveis de superação dizem que a vida é feita de escolhas e eu escolhi viver.

COISAS QUE EU GOSTO

Gosto conhecer pessoas escutar suas histórias para quem sabe aprender algo com elas adoro ler conversar,ser ouvinte,dar risada,às vezes dizem que eu me comunico bem ou seja ,falo muito Kkk e descobri que gosto muito de escrever e o fato de gostar de conversar e escutar o outro me ajuda à escrever afinal de alguma maneira todos tem algo para ensinar.

Emoções

Sou capaz

Considero que o Dia da Consciência Negra 20 de novembro seja todo o dia, pelo menos para  mim, porém, essa data marca o dia da

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18 de dezembro de 2020
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Diagnóstico

Dê uma pausa!

Oii, como vocês estão? Passei para dizer, dê uma pausa à mente tagarela eu sei parece estranho dizer isso mas às vezes, é necessário desacelerar

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18 de dezembro de 2020
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Blog

Memórias de um Esclerosado

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Em 2010 fui diagnosticado com Esclerose Múltipla, Como sou cartunista, resolvi contar em forma de quadrinhos autobiográficos um pouco desta experiência.

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

 
COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Acessibilidade

Memórias de um Esclerosado – Página 40

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10 de outubro de 2019
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Acessibilidade

Memórias de um Esclerosado – Página 38

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2 de julho de 2019
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Acessibilidade

Memórias de um Esclerosado – Página 41

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10 de junho de 2019
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Acessibilidade

Memórias de um Esclerosado – Página 39

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5 de abril de 2019
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Depressão

Memórias de um Esclerosado – Página 37

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12 de abril de 2018
11 Comentários

Depressão

Memórias de um Esclerosado – Página 36

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15 de março de 2018
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Acessibilidade

Memórias de um Esclerosado – Página 35

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6 de fevereiro de 2018
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Depressão

Memórias de um Esclerosado – Página 34

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9 de dezembro de 2017
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Dificuldade em Andar

Memórias de um Esclerosado – Página 33

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23 de novembro de 2017
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Dificuldade em Andar

Memórias de um Esclerosado – Página 32

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7 de novembro de 2017
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Dificuldade em Andar

Memórias de um Esclerosado – Página 31

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31 de outubro de 2017
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Blog da

Mirna

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Me chamo Mirna Carelli, sou mãe, esposa, professora e paraibana. A Esclerose Múltipla apareceu em 2016 e mudou minha vida completamente. Hoje, aproveito cada dia como se fosse o último, tento me doar ao máximo nas relações e estou sempre disponível para acolher pacientes recém diagnosticados. Encontrei nas redes sociais, principalmente Instagram e Whatsapp, uma forma de conhecer o cotidiano de pacientes e perceber que era possível ter uma vida normal, mesmo diante de alguns obstáculos. Tenho em mente que tudo passa, inclusive as fases ruins. Aceitei com lágrimas nos olhos o desafio de colaborar com a AME e estou muito feliz em participar dessa corrente de amor com todos vocês.

MEU DIAGNÓSTICO

Em abril de 2016, estava na academia e escorreu suor pelo olho esquerdo. Para limpar, fechei o olho e fiquei enxergando apenas pelo olho direito. Foi aí que percebi que não conseguia reconhecer os rostos das pessoas porque havia uma nuvem cinza no meio do meu campo de visão. Me desesperei e recorri a vários médicos oftalmologistas. Nenhum dos exames que fiz, encontrou algum problema que justificasse essa dificuldade de ver. Até que cheguei numa neurologista para “pedir” algum calmante, porque havia ouvido várias vezes que “aquilo era estresse”. Não era. Uma ressonância magnética, exame que eu tenho pavor, revelou uma Neurite Óptica e outras lesões no cérebro. 

No momento que escutei o diagnóstico, fiz 2 perguntas: 

• Eu vou morrer de Esclerose Múltipla?
• Eu posso ter filhos?

Essas eram minhas únicas preocupações em relação a doença. Se não é uma doença que mata e que eu posso seguir com meu sonho de ser mãe, então o resto eu conseguiria “dar conta”.

E tem sido assim desde então. 

Além do surto do diagnóstico, tive outro em maio de 2018. Em ambos, fiz pulsoterapia e não fiquei com sequelas. 

Comecei o tratamento com o Rebif 44 e sofri por 2 anos com os efeitos colaterais. Atualmente, estou me tratando com o Copaxone (e feliz da vida).

 
COISAS QUE EU GOSTO

Gosto de cozinhar, mas não gosto de lavar louça.

Gosto de comer, mas não gosto de engordar.

A melhor comida do mundo é cuscuz com ovo.

Gosto de fazer exercício físico logo cedo da manhã e odeio dormir tarde da noite (depois das 22 hrs já é muito tarde pra mim). Musculação e dança fazem parte da minha rotina diária.

Gosto de viajar, mas não gosto de fazer (e desfazer) as malas.

Gosto de cinema, mas não sou muito boa em escolher filmes.

Gosto de ouvir música alta quando estou sozinha no carro. Escuto muito Sandy e Junior, Nando Reis e Skank.

Coronavírus

Os efeitos da pandemia

Eu me cuido, faço exercícios, minha alimentação é recheada de frutas, verduras, fibras.. nada pode dar errado. Faço checkup todo ano, tenho acompanhamento de ginecologista,

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18 de dezembro de 2020
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Blog da

Paula

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Aos 22 anos de idade, acredito que recebi a maior oportunidade de desenvolvimento pessoal da minha caminhada. Há 10 anos convivendo com o diagnóstico de Esclerose Múltipla, mudei as minhas rotinas, optei por colocar mais qualidade em meu dia-a-dia e percebi o quanto essas mudanças trouxeram benefícios para os desafios que uma realidade dessas nos traz. Foi então, que resolvi dividir com outros pacientes todas essas experiências e de alguma forma tentar inspirar as pessoas a fazer melhores escolhas para suas vidas e, perceber que é possível ter qualidade de vida mesmo com diversas limitações. Eu me chamo Paula, tenho 32 anos, sou autora do blog Sobre Viver (http://esobreviver.blogspot.com.br/), muito prazer!

MEU DIAGNÓSTICO

Há pouco mais de 10 anos atrás, no fervor dos meus 22 anos, (FERVOR porque naquele tempo eu realmente vivia em ebulição), na sexta-feira do dia 22 de julho de 2005, eu comecei a sentir uma queimação na pele de meu colo, acima dos meus seios, como se eu tivesse tido uma queimadura, ou estivesse desenvolvendo algum processo alérgico.

Passados alguns dias, já no domingo, essa sensação na minha pele havia se espalhado, acordei com meus braços e costas queimando, sentia um formigamento como aquele que temos quando sentamos em cima de nossos pés, que aos poucos tomava conta de todo meu corpo.

Liguei para a médica cardiologista que atendia minha mãe, pois era a pessoa mais próxima que podia nos aconselhar sobre o que poderia estar acontecendo e ela me recomendou que eu procurasse um médico neurologista.

No dia seguinte, após uma consulta de emergência que consegui com um doutor recomendado, a esta altura já com meu corpo do pescoço para baixo tomado pelo formigamento, queimação e o enfraquecimento de meus membros, quase sem conseguir andar sem ajuda de minha mãe, fui encaminhada para um exame de ressonância magnética, para verificar o que estava acontecendo em meu sistema nervoso central.

Após 4 horas dentro de um tubo sendo examinada, recebo a notícia de que existia em meu cérebro alguns pontos de inflamação e uma lesão medular, próxima a minha coluna cervical, nos levando a um provável diagnóstico de Esclerose Múltipla.

Após a confirmação do então esperado processo inflamatório que eu vivia, o neurologista decidiu que o melhor era que eu fosse internada em um hospital imediatamente para fazer novos exames e enquanto isso, recebesse doses intravenais de corticóides para diminuir a inflamação que estava em meu sistema nervoso central.

Fui submetida a diversos tipos de exames, e os resultados que saíram diante do meu quadro clínico, obviamente não eram nada confortantes. Estava diante de um provável problema gravíssimo de saúde que eu, meus familiares e até mesmo os médicos desconheciam. Ninguém conseguia me direcionar para lugar algum, não sabiam de onde vinha, o que eu tinha, porque, quanto tempo eu levaria para voltar ao normal e se eu realmente sairia desta situação sem sequelas. Foi a situação mais perturbadora que eu me encontrei no auge de meus 22 anos.

Uma pessoa “invencível”, “perfeita”, que “não errava nunca”, estava diante da notícia que mudou meus dias para sempre, foi então confirmado o diagnostico de Esclerose Múltipla.

 
COISAS QUE EU GOSTO

Gosto de cozinhar e mais ainda de comer, gosto de praticar atividades físicas, gosto de tudo que envolva estar junto com as pessoas que amo e isso inclui meu cachorrinho José, gosto de um bom livro com música e de tardes em silêncio, amo escrever e sinto por não ter tanto tempo livre para isso, mas gosto principalmente de cada oportunidade que a vida me concede toda manhã de abrir os meus olhos e poder continuar por aqui aprendendo, independente das condições que se apresentem em minha jornada 

Coronavírus

O Covid e um lembrete importante sobre o apetite

Gostoso voltar aqui para esse lugar depois de tantos anos do outro lado, trabalhando no operacional do time da AME e CDD. Feliz em ter

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27 de abril de 2021
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Qualidade de Vida

Novas escolhas

Oi pessoal, tudo bem com vocês? Espero que muito sim 🙂  O tema desse post certamente vai se repetir muito por aqui, porque além de

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6 de junho de 2016
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Blog da

Raquel

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Muito prazer! Meu nome é um pouco grande… eu me chamo Raquel Alvarenga Sena Venera. Tenho dificuldades em me apresentar porque sou muitos “eus” dentro de mim… estou jovem há mais tempo quando entre os mais novos. Sou uma mãe apaixonada pelo meu filho Théo. Sou casada há quase duas décadas, mas ainda sou namorada e amante e sinto o coração disparar quando ele me surpreende. E ele ainda me surpreende! Amante dos animais, mas viciada em gatos. Mimada como caçula de dois irmãos generosos que nunca me deixaram com vontade de ter uma irmã. Ainda sou muito menina quando filha. Sou professora desde os três anos de idade quando brincava de bonecas e nunca tive dúvidas dessa identidade. Hoje sou professora universitária e pesquisadora. Sou historiadora, mestre em História Cultural e Doutora em Educação. Militante a favor das Histórias de Vidas como Patrimônios Culturais da humanidade, acredito na potência das vidas mais comuns, dos cotidianos mas simples. Gosto de ouvir as pessoas com Esclerose Múltipla. Amo o cheiro de café que sai das casas com janelas abertas, amo artesanatos e cores, piano, jazz, livros e um bom vinho… e gosto muito de escrever. E não deixei de ser nada disso quando fui diagnosticada em 2012 com Esclerose Múltipla… inventei novas identidades para os momentos mais difíceis. Batizei minha Esclerose Múltipla de Alice em 2013, ela é uma idosa bem cansada que vive dentro de mim. Ela me trouxe de volta a Luluzinha, minha criança interior e as duas passam bons momentos juntas… crio crônicas sobre a dupla e sobre as Histórias de Vidas que ouço na esperança também de criar novas possibilidades com esses muitos “eus”… porque a vida… ah! Como vale a pena!

MEU DIAGNÓSTICO

Era a última sexta feira do mês de março de 2012. Na quarta feira anterior eu atravessava uma rua quando percebi algo estranho nos meus olhos. Era como o movimento que eu fazia quando brincava de ver os livros com imagens em 3D. Mas era involuntário, incontrolável. Naquela semana eu tinha muitos compromissos na universidade onde trabalho, entre eles a coordenação de uma aula inaugural do Mestrado. A aula seria em uma sexta feira, mas o professor convidado pediu que fosse transferida para a quinta feira. Era tenso! A secretária via as transferências de voos, hotéis, espaços no auditório, comunicação da mudança e eu não sabia se tudo aquilo ia dar certo e meus olhos resolveram brincar comigo. E tudo aquilo no meio de um pico de estres que vinha se acumulando no trabalho nas férias e durante o carnaval… sem parar. Na quinta feira tudo deu muito certo, com exceção do fato de que eu não podia olhar para o fundo do auditório porque a imagem das cabeças das pessoas se duplicavam e a imagem duplicada também se duplicava até chegar no teto. Tontura, enjoo e medo de que alguma coisa desse muito errado. Então eu olhava para pontos mais próximos. A noite terminou sem mortos e feridos e na sexta muito cedo fui visitar meu oftalmologista.

A essas alturas eu quase não abria os olhos, não enxergava em uma distância menor que alguns dedos e estava muito assustada. Descobri que não havia nada em meus olhos que mudasse o grau já existente. E o médico me indicou a emergência. E lá… exames, exames e exames… Mas eu acreditava que ia voltar pra casa no final da tarde, buscar meu filho na escola (na época com 5 anos) e tudo ia ficar bem. Mas o tempo foi passando e eu soube que minha ressonância tinha indicado algumas lesões e que deveria esperar o neurologista voltar. Aqueles minutos foram uma eternidade. Eu pensava em meu filho na escola. Meu marido ligou para uma amiga, montaram um programa divertido para o pequeno naquela noite. Ao modelo “A vida é bela” essa questão estava resolvida e meu marido foi busca-lo na escola junto com essa amiga, que era psicóloga da escola, mãe de um amiguinho dele e minha amiga de trabalho.

Fiquei sozinha deitada naquela maca, óculos escuros e muitos pensamentos em minha cabeça. Lembrei que já havia passado sete anos desde a descoberta de algumas lesões e da constatação de alguma doença desmielinizante que nunca ficou comprovada. Lembrei que uma vez um médico em Florianópolis sugeriu a Esclerose Múltipla e ficamos muito desestabilizados na época. Mas a dúvida o fez me encaminhar para uma médica renomada no assunto e ela descartou a possibilidade. E se ela descartou, não havia duvidas! Lembrei que fiquei um ano fazendo exames, visitando diferentes médicos e nenhum sucesso até que engravidei e tudo sumiu. Mas eu percebia que alguma coisa não estava bem, uma dormência aqui outra ali, uma tontura aqui outra ali, muita dor de cabeça e as vezes eu voltava ao médico e o estres era sempre o centro da questão. Eu sentia que eu perdia tempo indo ao médico e era melhor tocar a vida sem pensar nisso e investir em terapias complementares. A fadiga era explicada! Afinal quem não se cansa trabalhando em tempo integral, com a pretensão de ser a super mãe, a super mulher, a super profissional? Nesse tempo eu já havia sido macrobiótica, vegetariana, já tinha feita acupultura, yoga, homeopatia, massagens… mas a fadiga sempre voltava. Sabendo que alguma coisa estava errada, tive medo de ser internada e entrei em desespero!

O neurologista chegou e me informou que os exames mostraram algumas lesões no meu cérebro e coluna cervical e que eu estava sendo internada para investigações. Eu estava com muita raiva porque aquelas lesões não eram novidade e nenhum médico chegava a lugar nenhum! E eu disse chorando para o médico (que depois vim saber que era meu colega na universidade): “Eu tenho uma vida lá fora, tenho um filhos de 5 anos, não posso ficar aqui. Eu prometo que faço todos os exames que você quiser e trago aqui pra você ver depois, mas não me interna. Quantos médicos já viram meus exames? Para depois dizer que é estres? Não pare a minha vida para me dizer que tenho estres, por favor!” E ele quase como um pai dizendo um bom “não” para um filho, mudou o tom de voz e disse: “Você não pode chegar aqui com visão dupla e ganhar alta, sair por aí duplicando as imagens! Não no meu plantão! E até que os seus exames me provem o contrário você tem Esclerose Múltipla e vai ficar aqui, sim! Porque você pode ficar cega e eu não vou deixar! É exatamente porque você tem uma vida lá fora, porque você tem um filho que você vai ficar aqui”. Engoli meus argumentos! Entendi que era sério! O enfermeiro veio iniciar minha primeira pulsoterapia, que naquele momento eu não imaginava o que era. Lembro que chorei muito e liguei para minha mãe. A coitada do outro lado da linha, lá no estado de São Paulo, não tinha o que fazer… não era racional, ela não tinha de fazer nada, eu tinha de falar com minha mãe! Uma enfermeira veio tentar me consolar e me dizer que com Jesus eu seria curada, mas eu senti muita raiva e pedi para ficar sozinha. Entendi que a rispidez do médico naquele momento foi quase pedagógica. Eu estava cheia de argumentos, raiva e completamente sem ideia da situação. Mas agora eu precisava ficar sozinha! Foram alguns minutos, mas foi como se eu sentisse o “desamparo” com o qual nascemos e morremos. Aquele momento que é apenas eu comigo mesma… um desamparo insuportável! Depois o médico voltou e, com outro tom de voz, me explicou que eu teria uma equipe de médicos, pesquisadores, de alto nível a minha disposição e me prometeu que eu não sairia dali sem um diagnóstico.

Fiquei os cinco dias internada e conheci outros médicos da equipe. Fiz mais exames, muitos outros. Meu marido voltou naquela noite, ganhou uma pulseira de acompanhante e recebeu instruções para não me deixar andar sozinha. Eu era uma paciente com risco de quedas e tinha uma pulseira vermelha. Eu não entendia tanto cuidado, mas depois a corticoide foi fazendo seus efeitos. Já instalada no quarto, eu voltei a enxergar, mas sentia dores em todas as articulações, retive muito líquido e engordei cinco quilos naqueles cinco dias. Atendendo a meu pedido, meu marido levou meu computador e meus livros para o quarto e continuei trabalhando. Minha reação foi não aceitar a intensidade do quadro e continuar minhas atividades. Naquela semana eu trabalhei muito e meu filho vinha me ver a noite! A negação iniciou cedo! Eu fingia que não era sério e não entendia tanto cuidado! Sinto grata pelo acolhimento, mesmo assim! O carinho de todos os plantonistas, o residente, os enfermeiros, a fisioterapeuta que veio me acompanhar nas primeiras caminhadas e o médico que me acompanha até hoje. Meu diagnóstico foi confirmado e foi o Dr. Marcus Vinícius Magno Gonçalves que veio me contar… com todo o carinho do mundo! Essa humanidade fez toda diferença!

Minha primeira consulta foi um dia depois que saí do hospital… lá fomos, meu marido e eu ouvir mais sobre a EM, tentando entender tanta informação… e ali iniciaram os procedimentos do prognóstico… solicitação do remédio, encaminhamento com a psicóloga e muito aprendizado. Não gosto muito de me lembrar daquele ano… 2012 ainda me faz chorar.

COISAS QUE EU GOSTO

Gosto de tudo que me faz sentir viva… gosto da simplicidade! No verão gosto de ar condicionado, suco e chá gelado, férias, viagem com a família! Ah! Viagem em família tem gosto de quero mais! Conhecer culturas diferentes, lugares diferentes… adoro! Rede preguiçosa! Quando chove e o dia está cinza eu gosto de cores! Cores fortes! Sobrinhas coloridas! Cheiro de terra molhada! Um bom livro e um lugar confortável perto da janela, só para ficar ouvindo o barulhinho da chuva caindo… enquanto viajo no livro! Que delícia!

No inverno gosto de um par de meias quentes… lareira, chocolate, torta de maça, broa de fubá. Gosto de ficar em casa… uma tarde de cinema ou desenho animado com meu filho! Adoro ouvir a risada dele durante os filmes! E dormir embrulhada com meu cobertor de orelha, também é muito bom!!

Gosto de passeio de mãos dadas, gosto de flores, de piano, de MPB, jazz, blues e rock’n roll. Gosto da minha cria! Se meu filho está bem, está sorrindo, está feliz, está seguro, então está tudo bem! Gosto do meu lar, a casa… esse lugar que me traz a sensação de estabilidade. O lugar da minha família. Um canto no mundo onde é nosso ninho! Mas também o lugar dos amigos, de bate papo, de projetos, de trocas… gosto de amigos inteligentes, com projetos de vida admiráveis e com bons assuntos! Gosto de gente do bem! Gosto de cheiro de café, mas do café também. Gosto de um bom vinho… seco, tinto.

Gosto de artesanatos, todos eles… crochê, tricô, tecidos, tear, madeira, argila, tintas… Gosto de colecionar sem sacralizar o colecionado. Minhas coleções possuem usos… coleciono lápis, caneca e dedal de louça. Gosto dos detalhes!

Gosto de ler, de escrever, de estudar. Adoro o meu trabalho! Sou apaixonada com a sala de aula, com os jovens que querem aprender. Gosto de conversar com eles e ficar tentando perceber como pensam, como elaboram questões e vão tentando resolve-las! Pensar o pensamento é mágico! Gosto de conversar e ouvir… ouvir histórias… até o ponto em que são sentidas. Sentir as histórias dos outros! Conte pra mim uma história?

Emoções

A invenção de Alice

Amigos Múltiplos! Gosto tanto desse nome! Ele soa bem não é? Hoje estou estreando na experiência como Blogueira da AME e estou muito feliz! Então…

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9 de fevereiro de 2016
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Blog do

Rodrigo

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Me chamo Rodrigo Drubi. Sou paulistano. Eu tenho a Esclerose Múltipla desde 2008. Eu moro em Tapiraí, estado de São Paulo, Brasil, na região de Sorocaba. Quando eu fiquei sabendo que tinha a EM eu estava na Bélgica (País) em Louvain la Neuve. Eu fui para lá para fazer o Doutorado em Teologia e acabo sendo diagnosticado com a EM. Eu sou Teólogo com Graduação e Mestrado em Teologia pela PUC de São Paulo. Eu dava aulas no curso de Teologia para Seminaristas, Diáconos e quem quisesse fazer Teologia na Faculdade Nossa Senhora da Assunção (agora é PUC) em São Paulo. Eu fui para a Bélgica para fazer o Doutorado em Teologia e depois de um ano me falaram que eu tinha a EM. Deixo o Doutorado, me assusto e volto para o Brasil. Chegando ao Brasil eu resolvo começar a escrever em um blog, o Rodrigo e a E.M. e resolvo escrever dois livros. Escrevo o Projetando… e o Superando… Eu hoje consulto um neurologista em São Paulo que assim como outros neurologistas que eu consultei me diagnosticou a EM Primária Progressiva por isso eu não tomo remédios e não tenho Surtos! Ah…e minha vitamina D está OK! Eu começo a conhecer outros blogueiros e outros blogs. Esse Conhecer me mostrou um sentido na minha história!

MEU DIAGNÓSTICO

Em breve

COISAS QUE EU GOSTO

Em breve

Emoções

A Unidade nas Diversidades!!!

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! As diversidades nos lembram que todas as pessoas são diferentes, com individualidades próprias ou com individualidades físicas próprias

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20 de julho de 2021
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Ativismo e Direitos

R E S I L I Ê N C I A !

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim. F ui no monte das fadigas! A ndei, andei e … D isse para mim mesmo, como eu

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25 de junho de 2021
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Fadiga

FADIGA DO ISOLAMENTO

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! F ui no monte das fadigas! A ndei, Andei e D isse Como eu vou fazer pois eu

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28 de fevereiro de 2021
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Emoções

“ Tudo Posso. mas Nem Tudo convém “

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! Hoje eu estava lendo a história de Paulo Apóstolo. Ele foi uma pessoa que perseguiu Muitos Cristãos! Persegiu

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20 de janeiro de 2021
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Emoções

O ELO PERDIDO

Oi, Amigos, tudo bem? Espero que sim! Essa doença, o Covid, nos deixa isolados das pessoas que Amamos! Sei que isso é difícil mas Exige

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12 de dezembro de 2020
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Ativismo e Direitos

ISOLAMENTO X ELEIÇÕES

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! O Isolamento nos faz termos alguns cuidados na data das eleições deste ano. VOTAR É BEM IMPORTANTE PARA

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10 de novembro de 2020
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Emoções

Volto já!

? ? ? Oi Amigos eu vou parar de publicar meus posts. Depois eu Volto a publica-los novamente.  Eu Agora estou um pouco triste. Esse

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4 de setembro de 2020
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Emoções

Só por hoje

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! Este isolamento me fez lembrar de um texto que posto a seguir: “ 1. Só por hoje, tentarei

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15 de julho de 2020
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Coronavírus

A Vida Histórica X A Vida Social

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! A vida Histórica de Jesus Cristo já foi estudada e ele Ressuscitou Após 3 dias depois de sua

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27 de maio de 2020
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Coronavírus

FIQUE EM CASA!!!!!

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! Eu sei como é difícil Evitar Sair de casa Mas Precisamos Fazer isso! A Corona vírus está MATANDO

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13 de maio de 2020
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Emoções

Esclerose Multipla e o Corona Virus

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13 de março de 2020
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Emoções

C I C L O T I M I C O S

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15 de fevereiro de 2020
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Emoções

M Ú L T I P L A S

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! Quero focar na palavra MÚLTIPLA! As pessoas sempre ficam focando na palavra esclerose e eu conheci pessoas que

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21 de janeiro de 2020
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Emoções

PENSE POSITIVAMENTE!!!

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! Vou citar aqui um vídeo da Marcia Luz (com o título: “ Desafio: Não Reclame ”. É um

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13 de novembro de 2019
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O Sol !!!!

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! O Sol nos dá Luz, nos dá Saúde (Vitamina D), nós e outros animais ficamos mais Animados, as

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8 de outubro de 2019
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Emoções

? ? ?

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! A Dúvida é Muito comum para nós! Não Sabemos Como vamos conduzir nossa vida após sabermos que agora

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16 de setembro de 2019
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Emoções

A Memória

Oi Amigos, tudo bem? Espero que sim! A Amizade nos faz muito bem! Eu conheci vocês e Não os vi mais pessoalmente. Tenho Saudades de

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15 de julho de 2019
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Diagnóstico

E.M. para Corajosos

Oi Amigos, tudo bem? A E.M. (Esclerose Múltipla) é uma Dificuldade que acontece com crianças, com  jovens, com idosos e… Acontece em muitos casos no

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30 de maio de 2019
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Emoções

“O inferno somos nós!” !!!

Oi Amigos, tudo bem? Eu li um livro do Leandro Karnal e da Monja Coen. O Título do livro é “O INFERNO SOMOS NÓS”! Este

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Dificuldade em Andar

QUEDAS!!!

Oi Amigos, tudo bem? Eu posto abaixo um link sobre Quedas na EM escrito pela Terapeuta Ocupacional Larissa Dorneles Uavniczak que convive com EM. O

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10 de março de 2019
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Ativismo e Direitos

A Engenharia Civil Sim e a Politicagem Não!

Oi Amigos, tudo bem? Tivemos problemas aqui, no Brasil, na Barragem de Brumadinho no estado de Minas Gerais. Ela se rompeu e Muita e Muita

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6 de fevereiro de 2019
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Acessibilidade

EXTREMOS!

Oi Amigos, tudo bem? Aqui, no Brasil, está MUITO QUENTE! Sei que os dois extremos (Muito frio e Muito calor) são ruins para nós Mas

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15 de janeiro de 2019
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Emoções

A ESPIRAL DA VIDA!

Oi Amigos, tudo bem? A espiral que está no desenho desse post é bem explicativa! Percebam que a espiral começa Grande e com o tempo

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20 de novembro de 2018
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Emoções

Descobrindo!

Oi Amigos, tudo bem? Hoje eu estava assistindo o horário político. No Brasil haverá eleição para presidente e para governador de alguns estados no dia

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21 de outubro de 2018
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Emoções

QUALIDADE DE VIDA OU QUANTIDADE DE VIDA

Oi Amigos, tudo bem? Qualidade é o que temos, Mas, às vezes, Não sentimos isso, Não vivemos isso! Então que tipo de vida nós temos?

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25 de setembro de 2018
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Ativismo e Direitos

Participando do ‘Agosto Laranja’

Oi Amigos, tudo bem? O Dia 30 de Agosto é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Hoje no Brasil são cerca de 40 mil pessoas

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22 de agosto de 2018
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Emoções

Pão e Circo

Oi Amigos, tudo bem? Ao assistir jogos da Copa do Mundo na Rússia me lembrei da expressão ‘PÃO e CIRCO’ utilizada para mostrar a dominação do

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17 de julho de 2018
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Inspirações

Querer é Sempre Poder!

Oi Amigos, tudo bem? Esta frase o Querer é Sempre Poder! nos faz irmos Além do esperado! Precisamos ir Além do que qualquer coisa que se

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20 de junho de 2018
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Inspirações

NÃO SABER

Oi Amigos, tudo bem? O NÃO SABER acontece na condição humana! Isto faz com que as pessoas se modifiquem. Aprendam a viver com Qualquer mudança

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14 de maio de 2018
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Inspirações

CARPE DIEM

Oi Amigos, tudo bem? Um tema Muito importante é Carpe Diem! Significa VIVA O SEU DIA! A beleza das coisas da vida EXISTE! Sim elas

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13 de abril de 2018
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Emoções

100 METROS!

Oi Amigos, tudo bem? Quero citar um filme que vale à pena assistir! O nome do filme é ‘100 metros’. Assista, está no link do

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18 de março de 2018
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Emoções

MENOS É MAIS!

Oi Amigos, tudo bem? O pensamento Minimalista é IMPORTANTE para nós, pois curtimos a nossa vida melhor! Temos Muitas coisas em nossa vida que são

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13 de fevereiro de 2018
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Qualidade Vivida

AGRACIAMENTO

Oi Amigos, tudo bem? Esta palavra AGRACIAMENTO é uma palavra que indica sobre as pessoas que, dentro de si, são pessoas graciosas, que trazem Graça

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20 de janeiro de 2018
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Sem categoria

2018 está chegando!

Oi Amigos, tudo bem? Agora começam as festas de final do ano. Desejo a você e a seus familiares um Santo Natal e um começo

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13 de dezembro de 2017
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Qualidade de Vida

E.Q.U.I.L.Í.B.R.I.O.

Oi Amigos, tudo bem? Uma palavra muito importante para nós é EQUILÍBRIO. Vamos descrever cada palavra desse termo: E spero Q ue U ma I

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31 de outubro de 2017
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Qualidade de Vida

Pedagogia do oprimido

Oi Amigos Hoje predomina no sistema educacional um relacionamento educador-educando analogamente, segundo Freire, a uma relação bancária. É uma relação depositante (educador) e depositário (educandos).

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13 de setembro de 2017
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Eventos

Agosto Laranja

O Agosto Laranja nos lembra de que a Esclerose Múltipla, apesar de ser a dificuldade que mais aparece no Brasil!, une aqueles que estão LONGE

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13 de agosto de 2017
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Qualidade de Vida

DúvidaS

Oi Amigos, tudo bem? O pensamento sobre a dúvida é certo e construtivo! Lembro sempre o pensamento do filósofo Sócrates: “Só Sei que Nada sei”.

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13 de julho de 2017
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Emoções

O Que?

Oi Amigos, tudo bem? Uma dúvida bem comum a todas as pessoas aparecem em duas perguntas:             – O Que queremos?             – O que

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24 de junho de 2017
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Emoções

O Reino

Oi Amigos, tudo bem? A expressão ‘Reino de Deus’ é Universal! Seja com a religião A ou com a religião B ou com a religião.

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7 de abril de 2017
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Vida Social

Eu me chamo 1234…

Oi Amigos, tudo bem? Não o meu nome Não é este! A questão dos nomes é bem cultural Uma questão que fica sempre em evidencia

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14 de março de 2017
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Emoções

Ter ideias é reunir flores. Pensar é tecer as flores em ramalhetes

Oi Amigos, tudo bem? Este pensamento, o “Ter ideias é reunir flores. Pensar é tecer as flores em ramalhetes” é de Mme Suetchine. O Jardim

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2 de março de 2017
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Emoções

Ostra feliz Não faz pérola!

Oi Amigos, O título deste post, o ‘Ostra feliz Não faz pérola!’, é o título de um livro do autor brasileiro Rubem Alves. Uma ostra

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24 de janeiro de 2017
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Emoções

Equilíbrio do Desequilíbrio!

Oi Amigos, A palavra Equilíbrio vale para muitas coisas em nossa vida! Aqueles que Nunca possuem Tempo para eles mesmos são pessoas Desequilibradas! Isso acontece?

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28 de novembro de 2016
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Ativismo e Direitos

A Política… algumas discussões

Oi amigos, tudo bem? Hoje eu estava arrumando os meus livros e encontrei um livro que trata de Política! Nenhuma novidade, pois aqui no Brasil,

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27 de setembro de 2016
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Eventos

Caminhando… e Caminhando…

Oi Amigos, Aqui, no Brasil, estamos nos preparativos das OLIMPÍADAS de 2016. Começa no dia 5 de agosto e vai até o dia 21 de

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Qualidade de Vida

Contatos…um jeito novo

Oi Amigos, Novas Cidades, Novos Lugares, Novos Amigos, Novas Opções! Estas novidades nos fazem estarmos ligados independentes das distâncias entre nós! O post anterior eu

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31 de maio de 2016
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Emoções

O que Convém?

Oi amigos, tudo bem? Eu quero falar de uma coisa que sempre nos propõem respostas. Perguntas sobre para onde iremos? Com quem nos relacionamos? Como

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4 de abril de 2016
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Emoções

B.L.O.G. – Belos Laços onde Ganhamos

Oi amigos…hoje eu começo a escrever na parte dos Blogs da AME. Eu penso no termo BLOG como uma sigla que sempre lembro. A sigla

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7 de fevereiro de 2016
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Blog da

Tatiana

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Sou a Tati, aquela que ama intensamente a família e amigos, sou a emoção que reiteradamente transborda sobre a razão.

MEU DIAGNÓSTICO

Foi rápido. 

Acordei sem enxergar do olho direito em uma viagem de férias, no dia seguinte já estava internada, com uma ressonância magnética que indicava imagens compatíveis com a esclerose múltipla. 

Após 20 dias internada, tendo realizado pulsoterapia e plasmaferese, todos os exames excluíram qualquer outra patologia e confirmavam a Esclerose Múltipla. 

Foi um período de reconexão a mim, a minha fé, a minha família, aos meus sentimentos.

COISAS QUE EU GOSTO

Do cheiro da chuva sobre qualquer superfície.

Dos pores-do-sol de outono. 

Da gargalhada do meu filho. 

Do som do rio do nosso sítio. 

De viajar. 

De ler, embora não esteja conseguindo. 

Bater papo. 

Comer, huuuuum macarrão e lasanha do meu pai, bolo de chocolate e cuscuz da minha mãe, carne assada da minha sogra, minha pizza! 

Ouvir música alta aos domingos. 

Definitivamente, GOSTO DE VIVER.

Problemas de Visão

Lembranças de um último pôr do sol

Hoje me deparei com uma lembrança: A foto de um lindo pôr do sol laranja. Um registro feito do estacionamento da empresa em que trabalhava.

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14 de dezembro de 2020
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Blog da

Tati

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Olá sou Tatiana Passarini Stocco, ou Tati Stocco para simplificar, rs, tenho esclerose múltipla. Fui diagnosticada há pouco tempo (setembro/2014). Tenho 31 anos, sou casada e mamãe do príncipe Kauã. Sou Analista de Programação de Entregas, afastada há algum tempo, (fevereiro/2015). Foi o afastamento que me levou a ter o blog E.M. O Dia Em Que Tudo Mudou e o meu canal Thathy Stocco resolvi tornar o blog um diário e um desabafo, querer ajudar aos outros esclerosados assim como eu, também foi um grande incentivo. Considero-me uma péssima escritora, porém, uma ótima amiga, por isso gosto de escrever de uma forma mais descontraída, como se estivesse conversando com a pessoa que está do outro lado, ou como se estivesse detalhando meus pensamentos.

MEU DIAGNÓSTICO

Fui diagnosticada em setembro/2014. Aprendi com a E.M. a dar mais valor a vida.

COISAS QUE EU GOSTO

Amo passear, aproveitar a vida ao máximo, curto cada momento da vida como se fosse o último.

Sintomas e Tratamentos

Noites em claro, dor, frio, dormência, queimação!!!

Chegou a noite, tento dormir…mais uma vez não consigo… Meu corpo dói, pés, pernas, braços, mãos, tudo parece pesado, cada mão parece ter uns 10

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24 de julho de 2018
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Vida Social

Relacionamento e Julgamento

Olá pessoal, tudo bem? Vamos falar um pouquinho de relacionamentos e pré-julgamentos, falo no geral, sobre o nosso dia-a-dia mesmo. Se pensarmos que a alta

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16 de março de 2018
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Emoções

Luto….

Algo que é certo e que todos iremos passar um dia, não que eu deseje o pior para ninguém, mas essa é uma de nossas

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25 de abril de 2017
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Vida Social

Mamãe esclerosada, mistura de surto e amor

Quando engravidei, o meu maior medo era não conseguir cuidar do meu filho, tinha muito medo que a Esclerose Multipla me impedisse de carregá-lo, de

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10 de fevereiro de 2017
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Blog da

Tuka

QUEM SOU EU
MEU DIAGNÓSTICO
COISAS QUE EU GOSTO
QUEM SOU EU

Uma mãe esclerosada! Eu sou a Kátia, Tuka para os amigos. Tenho diagnóstico de EM desde 2005, sou aposentada, dona de casa, casada e tenho 5 filhos, um cachorro e dois gatos. Escrevo sobre coisas cotidianas da minha vida extraordinariamente comum.

MEU DIAGNÓSTICO

Eu sei quando descobri que tinha EM, mas não faço idéia de quando ela surgiu na minha vida. Puxando pela memória, tenho formigamentos desde a adolescência e algumas crises de fadiga ao longo da vida, mas esses sintomas sempre tinham “justificativas”. Nos últimos anos antes do diagnóstico, várias crises de vertigem e perda de equilíbrio.

Em 2005 tive um surto agudo que começou com uma perna “pesada” e uma fadiga violenta e foi progredindo para vertigem e formigamentos até uma paralisia total do lado direito do corpo.

Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança gerou muito estresse. Casei-me “oficialmente” em julho, depois de 12 anos de vida em comum e um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins. Em outubro fizemos nossa mudança temporária para a casa da sogra pra iniciar a reforma.

Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança. No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque, um cansaço avassalador.

Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava o cansaço não ia embora e além da perna meu braço também estava pesado, estranho. Com a ajuda de uma amiga fui internada.

Meu lado direito já não me obedecia totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação! Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.

Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro. Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições, pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo… Sentia-me tão frágil, tão dependente. Foi o pior momento de todos.

Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora. Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.

Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam. Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.

Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.

Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.

O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, o retorno ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.

Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.

Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.

Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Na época o Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.

Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

Esse período é muito complicado. A gente quer respostas já, mas tudo o que se ouve é que é preciso esperar, que não há um prognóstico possível devido à imprevisibilidade da doença. Sente-se raiva, medo, autopiedade, dúvidas, solidão. Por mais amor e carinho que se receba da família e dos amigos, ninguém está na tua pele e é difícil explicar o que se sente. Leva algum tempo até a gente se acostumar com a idéia, aceitar. Mas esse momento chega.

No início, tudo o que eu queria era entender. Saber que doença era essa e como ela me afetaria. Foi difícil buscar essas informações, já que pouco havia sobre o assunto na internet na época. Mais difícil ainda foi compreender que não havia como prever como a doença progrediria, nem quando e como me afetaria. Cada caso é um caso, único e imprevisível.

Aceitar isso levou muito tempo, mas após essa aceitação tudo ficou mais fácil. Vivo um dia de cada vez e me preocupo com as coisas somente quando elas acontecem.

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EM Remitente-Recorrente (EMRR)

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