IMPREVISIBILIDADE & ESCLEROSE MÚLTIPLA

Olá amigos múltiplos, espero que estejam bem.
Um dia me disseram que a esclerose múltipla é imprevisível, além de outras características, essa é talvez a que gere mais insegurança na gente.
Logo que soube a causa das minhas sensações diferentes, o médico me explicou que a EM era assim, pode se manifestar em formas de surtos de uma hora pra outra. ” Você pode estar indo dormir super bem e no dia seguinte surgir algo novo, por isso a qualquer sinal diferente, que seja uma fisgada na unha do pé, você me liga. ”
Assim foi como aprendi que temos que estar atentos, a qualquer sinal. Porém, vivenciando a EM, notei que não era exagero do médico e sim a forma como ele encontrou de mostrar que a EM é imprevisível, a qualquer instante pode dar o seu sinal.
Bem, é um sentimento de que estamos a mercê da Bonitona, no início ficamos com medo do desconhecido, só que ao mesmo tempo, percebemos que não é bem assim para levar o dia a dia.
Só que no momento em que preciso marcar um compromisso, com data para o futuro, tenho uma péssima sensação de insegurança.
É assim a cada vez que minha professora de piano, marca um recital, onde outras pessoas estaram envolvidas e contando comigo. Sempre penso : ” E se esse dia não for um bom dia? Eu não estiver bem? Ou até lá, mudar alguma coisa? ”
Ainda que não é nenhum concerto profissional que eu não possa faltar.. Porém, houve uma ocasião, em que ocorreu em mim uma enorme insegurança, nesses últimos meses, quando minha irmã me presenteou com o ingresso do show do U2 em São Paulo. Um show de Rock grande, a 230 km da minha cidade, sem lugar preferencial, pois íamos em 4 pessoas. Desde o dia em que conseguirmos comprar o ingresso, a maior preocupação dos meus irmãos eram como eu iria aguentar, ficar em pé por horas, enfrentar uma fila grande, ter que andar bastante para chegar ao Estádio, enquanto eu só pensava, será que vou estar disposta nesse dia? Preciso arrumar um local pra descansar antes de enfrentar a jornada, porque iríamos viajar por 3 horas antes do show e como eles fazem, de ir direto pro estádio, me senti impossibilitada, tinha que arrumar um canto pra recarregar as energias, deitar e cochilar, pra aguentar o baque.
A ideia de parar num hotel, foi mudada quando vimos que ficaria inacessível o transporte para chegar ao show, então por muita sorte achamos uma casa rente ao Morumbi no AirBnB que estava alugando um quarto. Foi aí a minha salvação, além de bem pertinho, pude deitar e descansar horas antes do show.
Outra preocupação, era a meteorologia, vimos que podia chover e para quem tem o sistema imunológico reprimido, esse era outro receio, ficar doente.
Chegando nas proximidades do estádio, compramos capas de chuva. Nossa sorte, a minha principalmente, que apenas deram umas pancadas e o clima não esfriou. Nada de ficar ensopado.
São nessas horas que notamos a nossa real limitação e como essa imprevisibilidade nos egessa se deixarmos.
Enfim, com tudo organizado pra apresentar o recital, consegui cumprir com o meu compromisso. E com os obstáculos sendo retirados, diminuídos por ter se programado anteriormente, consegui prestigiar e me divertir num mega show da banda irlandesa U2.
Convivendo com a EM, aprendi que essas incertezas de sintomas, faz parte do nosso show. Tá tudo junto e misturado no mesmo pacote. Portanto, o importante é não deixar essa imprevisibilidade da EM nos atrapalhar nos nossos planos e objetivos. No meu caso, costumo pensar antes em tudo, mas tuuuudo mesmo, em como facilitar o meu caminho.

Amores, vou deixando vocês por aqui. Relatem pra nossos amigos múltiplos, se também sentem essa insegurança e se tem alguma dica pra lidar com isso.
Beijinhos mil e até mais…

Fabi.