ESCLEROSE MÚLTIPLA: PROTAGONISTA OU COADJUVANTE?

Olá meus amorecos múltiplos, vocês devem ter percebido que de um tempo pra cá, a nossa companheira está cada vez mais falada na mídia, o que acho super importante. Acredito que quando uma pessoa conhecida, como a atriz global Ana Beatriz Nogueira diz ter esclerose múltipla, o país freia, para prestar atenção no que pode ser aquilo. Ainda mais que outra atriz global, quando revelou a doença, disse não fazer nada com ela, pois era mais forte do que a EM e anos depois aparece num estado gravíssimo da doença.

A televisão brasileira, os jornais internautas e redes sociais mostraram um pouco do que é a Esclerose Múltipla nesses últimos tempos.

No dia em que Ana Beatriz foi no programa Encontro de Fátima Bernardes, por exemplo, a doença deve ter sido um dos assuntos mais falados na internet. Ela apareceu com outra paciente de EM, Christiane Prado, que é medica de esporte e já postou aqui pra gente sua história neste post.

Muitas pessoas ficaram incomodadas com essas duas histórias sobre um diagnóstico que é o mesmo que o nosso. Bem, confesso a vocês que não tenho paciência, nem saco para assistir esses programas “vendidos” como informativos só que não passam de entretenimento. Esse da Fátima Bernardes assisti apenas uma vez pra prestigiar nossa amiga, companheira e minha 1a Dona Chefa, Bruna e agora que outra querida amiga e companheira Tuka me passou o link vi a posição das duas entrevistadas.

Minha conclusão é sempre a mesma, falar de EM na mídia é muitíssimo válido. Porém, dependendo do propósito não será bem visto por alguns de nós.

Naquele momento, era para a atriz declarar que a EM não a impossibilita de fazer novelas, teatro, cinema, ou seja, trabalhar, uma vez que já a tem há 9 anos e sabe como a EM se manifesta em sua vida, de maneira branda, como ela mesma disse, que sendo do tipo recorrente- remitente, se apresenta de maneira branda. Concordo com o tempo que ela esperou para revelar ter EM, eu fui um pouco mais rápida, tive o diagnóstico em 2007 e quando percebi o que estava acontecendo comigo de verdade e já tinha passado pela fase mais complicada que foi o uso do ciclofosfamida, resolvi escrever um blog. Acreditei que relatando a minha experiência de como é viver com esclerose múltipla, poderia ajudar outras pessoas que estivessem na mesma situação.

Voltando ao programa, como o clima do programa é descontraído, as duas acometidas pela EM, fizeram até brincadeiras com tons de piada, levando o público que sofre com a doença, se irritar pela maneira banal que trataram de uma enfermidade grave. Porém, nessa hora defendo a posição de Ana Beatriz Nogueira, que mesmo entrando na zoeira, deixava claro que existem pessoas com tipos mais graves e progressivos de EM e manifestou a importância de fazer o tratamento e citou o problema que enfrentamos nesta área com a falta do remédio.

Bem, me identifiquei mais com a posição da atriz, em que disse que com o diagnóstico procurou a perceber tudo que estava acontecendo com o seu corpo , todas as sensações e aprender a conviver com a EM. Fazendo coisas que ela gosta, que lhe dá prazer.

Já a posição da Dra Christiane foi o contrário do que aprendi com o meu doutorzinho, pelo que entendi ela quis nos mostrar que não é bom nos vitimizar, sim, até aí super concordo. Porém, a forma como ela demonstrou que o exercício físico foi a maneira de salvação para a vida dela, não acredito que seja algo comum a todos. Sempre fui sedentária e quando meu neuro me disse que o exercício físico, era essencial para a melhora da EM, das sequelas, dos sintomas, me mandou escolher algum que eu me identificava, foi aí que fui para a yoga.

A partir daí, abracei o exercício físico como outro medicamento que não pode faltar.

Meses depois, ele me indicou o pilates, dizendo que para a EM não há exercício melhor.

Hoje em dia, após 11 anos de EM, ele me indica fazer o que for melhor pra mim, sempre respeitando o meu limite.

Quando eu trabalhava 8 horas por dia, era um sacrifício ir ao pilates, por isso o fazia nas segundas feiras, que não estava tão cansada.

Porém, uma vez por semana.

Agora que aposentei, porque não conseguia fazer as melhorias para o tratamento, devido a carga horária puxada, coloquei junto ao pilates um pouco de condicionamento físico e minha meta até o fim do ano é chegar nas 2x por semana…. Hehe

Só que nunca foi o meu sonho, nem minha vontade ser esportista. No máximo tenho vontade de pedalar numa próxima viagem. Minha cidade é cheia de ladeiras, não tenho mais essa vontade.

Retomando, compreendi a Dra Christiane quando disse que antes de fazer os exames de força, algumas pessoas já se colocam limites por ter uma doença tal. É impressionante como quando descobrimos que somos humanos, porque até que algo nos aconteça, achamos que nunca vai acontecer com a gente.

Com o diagnóstico de uma doença crônica que vai te acompanhar pro resto da vida e cheia de imprevisibilidades, ficamos muito inseguros, aquilo que fazemos todos os dias e a todo tempo engessa.

Como em outro programa de TV o Dr Rodrigo B. Thomaz disse que vivemos como se houvesse uma corda em nosso pescoço, a qualquer momento aperta a corda.

Essa sensação de se auto proteger é super normal e as vezes necessário.

Comigo por exemplo, foi o ato de dirigir na estrada, por causa da neurite óptica fiquei mais de 6 meses sem dirigir e depois voltei numa boa, mas se precisasse atravessar a cidade pegando atalho pela estrada, então eu não pegava, justo eu, que por fazer faculdade em outra cidade, o namorado da época me incentivou a dirigir na estrada, sempre adorei que até dava aulas em uma cidade vizinha não saía da estrada.

Um ano antes de saber que tinha EM, aconteceu um episódio que me assustou um pouco. Tinha passado muito nervoso na sala de aula que estava trabalhando, quando a aula terminou, peguei o carro pra voltar pra casa. Estava sentindo muita tontura, logo na entrada da minha cidade entrou um ônibus na minha frente e diminui a velocidade para entrar, ele de repente parou e não sem onde estava com a cabeça que não notei, eu via ele em movimento, a minha sorte é que ele percebeu que a “louca” não ia parar e arrancou o ônibus mais pra direita. Fiquei tão assustada, que cheguei em casa tonta, fraca e tremendo.

Só que não fazia a menor ideia do que estava tendo. Então, após saber, fiquei com receio de me sentir mal dirigindo na estrada que requer mais atenção e normalmente fico mais tensa.

Demorei um pouco para me jogar de novo na estrada, só que só de dia, a noite tenho impressão que o farol embanana a minha vista.

E ninguém pode perceber essas coisas, se não houver um tempo de observação.

Por isso que repito o que disse no meu Instagram @avidacomesclerosemultipla_, muito das vidas com esclerose múltipla são questões de escolha.

Digo isso porque escolhi que mesmo adorando escrever, conversar sobre a EM trocar figurinhas, eu escolhi ela como coadjuvante na minha vida, mesmo tendo um papel fortíssimo, que requer muita atenção, preparação, acompanhamento, a EM não é a protagonista, e sim meus desejos, minhas vontades, meus sonhos e ela ficando apagadinha, faz com que minha escolha seja cumprida. Eu escolhi ser feliz.