Esclerose Múltipla: os desafios de uma doença invisível

No último 30 de maio, celebrou-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. E em 2019, a campanha referente à data abordou um tema de extrema importância: a conscientização a respeito dos “sintomas invisíveis”. Mas, afinal, o que é um sintoma que ninguém vê?

Bom, como tudo nessa vida, essa história tem dois lados. Tudo começa pelos sintomas físicos, como o formigamento por exemplo. Muitas pessoas não conseguem entender a sensação, e por isso não enxergam o problema. Outra questão é a tontura. O senso de equilíbrio muda um pouco quando me encontro em meio à multidão. Também tem a fadiga, um cansaço mental e físico que bate de uma tal forma que acaba interferindo no ritmo de trabalho, diversão ou o que quer que eu esteja fazendo.  E ainda há a coordenação motora fina. Quando eu escrevo, minha mão começa a doer, incomoda. E quem me vê trabalhando, agindo, não percebe a dificuldade que eu sinto.

Mas de todos esses casos, eu diria que existe o sintoma invisível mais grave, que nos leva a um outro lado da história: quando a maioria da sociedade não enxerga que eu tenho uma doença crônica. E é aí que mora o problema. A Esclerose Múltipla se tornou difícil de discernir – eu a vejo meio ignorada, as vezes, até por quem convive com ela diariamente. Antigamente, por exemplo, eu tinha o hábito de sair por aí falando sobre a minha doença. No entanto, com o tempo, percebi que é melhor procurar os momentos e pessoas que estejam dispostos a ouvir, porque é difícil passar informação a quem não tem interesse. Afinal, aprendi que o melhor ouvinte é aquele que de fato quer escutar.

Hoje em dia, muitos que têm preferem não falar (quadro que, ao meu ver, vem se invertendo aos poucos). E quem fala acaba sendo ignorado, porque a doença se confunde nos mais variados sintomas e aspectos.  Para a sociedade, a Esclerose Múltipla é muito invisível ainda. Até a própria família tem dificuldade em entender, apesar de sempre ter os que compreendem perfeitamente. E mais do que isso, só quem sente na pele sabe o que é lidar com ela. Mas, muitas vezes, acontece também de o próprio paciente ignorar a doença, ignorar o que está sentindo. E isso é complicado, porque faz com que aquilo se torne invisível não só para os outros, como para ele mesmo. A partir do momento em que eu sinto algo em mim, mas não deixo isso explícito para as pessoas, eu ajudo a doença a se tornar invisível.

E o principal sintoma é esse: como tem gente, pacientes e até mesmo a própria sociedade que ignoram a Esclerose Múltipla como doença grave. E quando enxergam, te tratam diferente. Te tratam como doente. Mas eu, Jefferson, sou muito maior do que a Esclerose Múltipla, assim como você que está lendo é também. E é por isso que devemos ser reconhecidos e lutar pelos nossos direitos. Existem diversas doenças, como a diabetes por exemplo, que quando você encontra alguém que tem, não trata como um doente, trata com respeito essa pessoa, acima da doença que ela tem. E esse é o ponto-chave de tudo isso: é preciso enxergar a doença e se conscientizar sobre o que ela significa e os impactos que ela gera, mas, principalmente, reconhecer que o paciente é tão capaz quanto qualquer outra pessoa. Afinal, assim como a gripe não define alguém, a Esclerose Múltipla também não.

Por isso, neste Dia Mundial da Esclerose Múltipla, gostaria de reforçar a importância de se falar sobre a doença.Mas, mais do que isso, da necessidade de se estar aberto a ouvir sobre ela. Embora seja uma doença rara que está crescendo cada vez mais, a esclerose é pouco conhecida pelas pessoas. Trazer à tona mais informações, depoimentos e experiências sobre o assunto para torná-la visível aos olhos da sociedade, como vem acontecendo junto com a AME e as mais diversas associações.