Devemos continuar com a nossa participação social

Compartilhe este post

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter

Olá meus queridos espero que estejam bem na medida do possível, diante de uma situação tão penosa.

Aqui estou, meus amados amores múltiplos, pensando nas últimas conversas que tive com muitos de vocês, por estarmos a maioria sem medicação. Praticamente desde o final do ano de 2020, as farmácias de alto custo alertaram seus usuários que existiam remédios que estavam em falta. Infelizmente, não somos privilegiados, não só os de controle de EM assim como para outras condiçõ es graves também, o desabastecimento foi geral. Ainda para piorar, o medicamento que eu utilizo há 6 anos e meio, perdeu a patente e outro laboratório ficará responsável pelo fornecimento. Porém, quando tive essa informação, me deu vontade de chorar. A última vez em que isso ocorreu e eu usei o fingolimode da EMS, tive fortes efeitos colaterais, como dor de cabeça, fadiga e ainda acabei tendo um surto. Quando relatei ao médico na época, ele disse que não saberia dizer se o surto tinha sido devido a mudança de medicamento, só que logo em seguida, voltamos a receber o original da Novartis e nunca mais tive outro episódio parecido, até então nunca mais usei o genérico.

Eis, que agora no momento em que todos estamos vivendo com os nervos a flor da pele, estamos tentando nos equilibrar numa corda bamba e ainda vem esse banho de água gelada?

Puxa vida! Como manter a saúde mental? O estresse está sendo nosso maior companheiro, desafiador nessa pandemia. Como vamos conseguir?

No dia 7 de abril foi celebrado o dia da Saúde! Mas, como falar de saúde com esse cenário triste que estamos vivendo.

A saúde só existe se for coletiva, sempre digo, o SUS, Sistema Único de Saúde é para todos sem distinção de raça, classe, cor, orientação sexual, é o verdadeiro exemplo de que um centro de Saúde pública bem articulado e gerenciado tem tudo para ser o melhor do mundo. Tivemos muito sucesso em áreas específicas, na saúde, em outros governos, em campanhas de vacinação, doação de órgãos, centro de DST AIDS entre outros.

E o que está ocorrendo à nossa volta é um descarado desmanche de tudo que construímos nesses anos todos, com a ideia errônea de que tudo se deve ser privatizado no país, ou seja, acabam com o SUS e isso significa que só terão acesso a medicamentos, a tratamentos, exames e tudo que se diz respeito à saúde, aqueles que tiverem condições econômicas suficientes para arcar com todos os gastos que serão utilizados. Não será qualquer um que terá condições financeiras para tanto.

Portanto, não podemos deixar que isso aconteça de maneira nenhuma! Devemos acompanhar o que a @amigosmultiplos está fazendo para nos representar nessa situação. Primeiramente respondendo os questionários e pesquisas sobre a falta de medicamentos, criando material para nos ensinar como exercer nosso direito à saúde e depois observando em seus vídeos, os próximos passos que devemos tomar. Procurando a câmara municipal de sua cidade, secretaria de Saúde.

A dispensação de São Carlos, por exemplo, ocorreu através da farmácia de Alto Custo da cidade vizinha, Araraquara, todas as vezes que precisei entrar em contato por falta ou atraso de medicação, foi o centro de Araraquara que me respondeu.

Uma boa qualidade de vida é algo muito difícil de definir, porém é onde todos querem chegar. Para nós, ainda mais, é essencial para que tenhamos um prognóstico melhor diante da nossa condição.

Quando pensamos em boa qualidade de vida, logo entendemos que quanto menos chateação, preocupação, ficaremos melhor e quanto mais cuidados e acolhimentos teremos um futuro mais animador. Então, com esse problema grave nos tratamentos, não há nenhum tipo de se ter qualidade de vida! Portanto, nossa saúde corre risco.  Eu sei, parece uma roda gigante que roda e sai no mesmo lugar. No entanto, não é à toa, é assim mesmo. Primeiro falta o remédio x, fulana fica tensa, se sente mal, vai a farmácia, não chegou, tem vertigem, não sai mais de casa, não chegou, fadiga e vertigem, mãe foi buscar/não chegou, nervosa, trêmula, qualidade de vida foi pra zero e saúde junto !!!

É um verdadeiro exercício de resiliência que nós brasileiros estamos vivendo.

Aqueles que não estão sofrendo de ansiedade, depressão, mudanças de humor por pelo menos 1 x por semana, acredito que estão vivendo num universo paralelo.

Não quero enumerar as notícias tristes que nos deparamos  diariamente, sobre saúde, para não estragar ainda mais o que resta da minha boa qualidade de vida, que carrego dentro de mim.

Pois não está nada fácil pra ninguém !!!

 Tenho conhecimento que muitas pessoas que convivem com EM, escolheram se resguardar numa cidade pacata, sem trânsito, com muito verde e longe da vida agitada pra evitar o estresse da rotina diária, para garantir uma melhor qualidade de vida, porém como evitar o estresse, sem saber se amanhã terá seu tratamento, que mantém sua condição controlada?

Realmente não tá fácil nem pros monges budistas, imagina pra nós?

Meus AmorES múltiplos, vou ficando por aqui. Desejando que todos continuem se cuidando.

Mil beijinhos a todos e até breve…

 

Fabi

@avidacomesclerosemultipla_ofic

Explore mais

Coronavírus

O caminho de volta

por Suzana Gonçalves Há quase dois anos fomos literalmente surpreendidos pela pandemia, dúvidas no ar… Como nossos corpos com esclerose múltipla irão se  comportar diante

Diagnóstico

Como tudo começou…

por Fabiana Rosa Olá, meu nome é Fabiana Rosa, mas você pode me chamar de Fabi 😉 Quando recebi meu diagnóstico do Esclerose Múltipla em