QUERO SER COMPREENDIDA

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Olá amigos tudo certinho com vocês?
Eu estou bem, mas com os nervos à flor da pele.
Não, dessa vez não é um recado pra EM que quero mandar, mas sim para as pessoas que me olham e não me compreendem.
Como já comentei com vocês, estou afastada do trabalho por não conseguir cumprir as 8 horas exigidas. E agora para piorar a situação tive uma licença negada por falta de documentação, por falta de vontade da funcionária da clínica, onde fiz a perícia.
Em 9 anos de EM, nunca houve se quer um dia descontado do meu holerite por falta médica.
Como sou professora readaptada, ou seja, mudei de função devido à EM, passei a trabalhar na parte burocrática da educação, o que confesso à vocês não me agradou muito. Porém, enquanto estava aprendendo coisas novas e me sentindo útil, estava excelente, mas depois, não foi bem assim. Mudanças ocorreram e não consegui acompanhar.
A cada atestado escutei orientações das pessoas que trabalham com recursos humanos, aquilo que é dito para todos os profissionais pedindo afastamento, com qualquer enfermidade, que eu não poderia me afastar com o mesmo CID10 que me readaptei. Mas como assim? Esclerose múltipla não tem cura e é uma doença caracterizada por surtos. Significa que tem altos e baixos, além de se apresentar de forma única a cada indivíduo.
Claro que nenhuma daquelas pessoas tiveram a curiosidade de conhecer sobre a EM e o que se passava comigo.
Até aí, por mim tudo bem. Se as pessoas preferem não se informarem, o problema é só delas. Mais do que eu expliquei sobre a doença, impossível não saberem sobre o que se tratava minhas queixas, atrasos e faltas. Todas devidamente atestadas.
Porém, quando não entendo de algo que se passa com alguém, apenas procuro compreender que está necessitando daquilo, naquele momento.
Não me questiono em nenhum momento, pela razão daquilo e se é verossímil.
No tempo que trabalhei, foram pouquíssimos colegas que quiseram ter mais informações sobre a EM e para esses eu guardo um imenso carinho.
Porque hoje estava assistindo o vídeo do qualidade vivida e relembrando a conversa que tive na casa dos meus pais esses dias, quando falava sobre amizade.
Disse, que para manter os amigos, precisa de dedicação. No entanto, os amigos de verdade não exigem isso de você.
Por exemplo, eu era uma menina rueira, fazia toda a programação cultural do fim de semana dos amigos, baladeira, não perdia um evento. Era de sexta à domingo, quando não começava na quinta.
Logo com o diagnóstico, os amigos foram se afastando, afinal, o meu primeiro ano eu estava terminando minha segunda Facu, mudando de casa com o Baby, me efetivando em Piracicaba, sem enxergar e fazendo o tratamento mais forte que já fiz.
Não dava pra ir pra balada, fiquei muito tempo sem tomar uma gota de álcool.
Para que iam querer a minha companhia? Para ouvir falar de doença?
Tive ajuda de dois grandíssimos amigos, na hora em que mais precisei. Sei daqueles que me acompanharam e me acompanham até hoje.
Não lamento por nada disso, me sinto abençoada por ter esses amigos tão especiais em minha vida.
Pessoas que compreenderam o que estava se passando comigo, antes de quererem entender.
Isso, acredito ser amizade verdadeira. E logo depois, procuraram entender sobre o que me afligia e demonstraram preocupação.
Sou uma péssima pessoa para falar sobre esse assunto, talvez até uma má influência…rs
Eu adoro bebericar, comendo alguma coisa. Sou amante da noite, amo sair à noite, para beber, conversar, ouvir um bom som e dançar.
Tenho necessidade de dançar. Meu corpo precisa requebrar, remexer, relaxar, ouvindo uma música boa.
Mas, você não tá boa pra trabalhar e consegue sair pra dançar? É justamente isso que as pessoas não entendem. E foi o que expliquei na minha última perícia.
Trabalhando vou acumulando cansaço e então não tenho mais vida. Não consigo nem fazer um exercício físico, sem passar mal. Nem brincar com minha sobrinha.
Sei da minha obrigação, mas a partir do momento que meu estado de saúde, me limita a cumprir com essa obrigação, não tenho mais direito ao lazer?
Existem pessoas que necessitam trabalhar, eu necessito me sentir bem, para conseguir fazer todas as atividades que me ajudam na qualidade de vida.
O trabalho na vida de quem tem EM, deveria ser colocado com algumas adequações, para se conseguir cumprir e isso em forma de lei. Deveria ser obrigatório. Paciente com o CID G35 deve-se ter a diminuição da carga horária, ter um ambiente refrigerado e uma atividade compatível com suas limitações, no mínimo.
Quem sabe assim, eu não ouviria que tenho que provar com minhas notas fiscais que tomo remédio. A "desinformação" é tão grande que pensam que compro o remédio para EM e devo provar isso a quem me dá o afastamento.
Por isso, quero poder continuar saindo para dançar.
Costumo usar muito aquele ditado " todo mundo vê as pingas que bebo mas ninguém vê os tombos que levo."
Houve uma ocasião, que faltei da prova do francês por não estar bem e tive que remarcar a prova, virava e mexia, alguém comentava para a professora "Fabiana tem esclerose múltipla ".
Uma bela noite, eis que a bendita professora me encontra na pista de dança de um barzinho e me diz: " você aqui, dançando? Tomando vinho. Mas não tem esclerose múltipla? "
Me lembro que estava frio, e era um tinto. Respondi: " Sim, tenho, mas não estou morta, estou bem viva!!!" E sai dançando.
Não aguento mais, chegar no meu trabalho para entrar com a licença e responder à pergunta: " Você está bem? Vai voltar à trabalhar?". O que querem ouvir? Afinal todos sabem por que me afastei.
Tive atestado do médico solicitando as mudanças necessárias, porém ficou por isso mesmo.
Claro, que tem aqueles que perguntam, para saber se estou bem no geral, mas a grande maioria, quer saber: e aí não melhorou até agora ? Mas pra dançar você está boa!
Quando vão nos compreender? Compreender que se houvesse uma pequena mudança no meu cotidiano no trabalho, eu conseguiria cumprir com a obrigação.
Saber que somos esclerosados, mas se fizermos repouso o dia todo, dançamos até o sol raiar…
Compreender que tudo que a gente gostaria, era conseguir levar nossa vida "normal", sem ter que depender de repousos forçados, carga horária reduzida e ainda sair pra ir à boate.
Bem queridos, assim vamos fazendo tudo que nos dê prazer e alegria ao máximo. Inclusive nosso cérebro agradece!!!
Tenham uma ótima semana e mil beijinhos….
Até o próximo….

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