História de Alice nas histórias dos outros – 3

Compartilhe este post

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter

Olá pessoal! Como prometido hoje vou terminar meu texto. O que a história do Ademir e a história da Nilza têm a ver comigo e com o atraso da escrita do meu texto? Você vai saber agora…

E por que me lembrei dessas duas Histórias? Exatamente agora no período de atraso do meu texto? Como vocês já sabem, Alice foi diagnosticada em 2012 quando começou a ser medicada com o Copaxone. Ano passado sofri um surto cognitivo e não consegui percebe-lo a tempo. Achei que era cansaço, estres, tentei descansar e não passou, então fui ao médico. Precisei criar coragem para enfrentar essa realidade, eu tenho muito medo das sequelas cognitivas. E por mais estranho que possa parecer esse medo não me levou ao médico correndo ao primeiro sinal, ele me paralisou e eu não queria enfrenta-lo. Enfim… ao final das contas fiquei com algumas sequelas (não havia mais tempo para a pulsoterapia) e o diagnóstico de falência clínica da medicação. Troquei para o Rebif. Tentei me adaptar de todas as formas, mas perdi muita qualidade de vida e continuar tornou-se impraticável. Iniciei o Rebif em dezembro e logo vieram o recesso de natal e ano novo e as férias. E a cada três dias eu estava nocauteada pela medicação: febre noturna, mesmo com antitérmico, noites mal dormidas, muita, muita dor corporal durante o dia e ausência de energia. Adaptei as viagens de férias. Em fevereiro voltei ao trabalho, mas a cada três dias tudo parava. Como dou aula a noite, quando os sintomas já estavam menores, não precisei faltar em nenhum dia, minhas ausências não ficaram aparentes. Home office é muito confortável, minhas atividades de pesquisa são diurnas e quase todas feitas em casa, e eu apostei na ideia de que conseguiria compensa-las, mas essas atividades ficaram comprometidas. Já estava exaurida! Tudo foi ficando acumulado, atrasado e os finais de semana e feriados comprometidos. A sensação de não dar conta, de estres foi se ampliando e perdi a qualidade de vida! Outro diagnóstico de falência de medicação. E essa insegurança toda mexe muito com as forças, as expectativas e vocês já sabem como funciona tudo isso! Agora estou aguardando outro processo para iniciar com o Fingolimode. Agora, na atual conjuntura, com a incerteza também da garantia da medicação pelo SUS. Literalmente administrando inseguranças.

Então eu ouvi que “embaixo do meu poço fundo havia uma mola”. E voltei para as duas histórias. Nilza perdeu a mobilidade, o casamento, as rédeas da vida em grande medida. Mas foi essa mulher que criou a Associação de Apoio aos Pacientes com Esclerose Múltipla de Joinville e região, ARPEMJ. Ela construiu algo fantástico para si e para todos os pacientes da região. Ela me mostrou que existe uma força propulsora mesmo quando tudo parece estar perdido! Ademir construiu, nos pequenos afetos culinários para a família, os cuidados de si mesmo. Ele me mostrou que não é preciso nenhuma criação grandiosa para cuidar de si e dos outros. Ele reinventou a vida de forma grandiosa e me contou tudo que faz e o porquê não se sente “inválido”. Nilza e Ademir me mostram o equilíbrio que procuro. Eu quero montar o primeiro acervo de Histórias de Vida de pessoas com Esclerose Múltipla, eu quero dar visibilidade a essas histórias e como as pessoas vivem com a EM e se adaptam com todas as dificuldades, mas também com toda a potência de uma vida. Parece simples… mas dependo de verbas de pesquisa, manutenção de uma equipe de trabalho. Para tanto preciso escrever muito, produzir e publicar artigos científicos, orientar meus alunos aprendizes na pesquisa, elaborar e submeter projetos de pesquisa, negociar cortes de verbas em tempos de crise. Ao mesmo tempo quero acertar meu passo, meu ritmo, meu compasso na vida cotidiana, miúda… tão minha e de Alice! Ademir me traz para um centro, me mostra o que um amor antigo é capaz de equilíbrar uma vida, Nilza me leva para a expansão. E eu vou descubrindo que posso construir a história de Alice nas histórias dos outros. De repente me encontro!  

Explore mais

Qualidade de Vida

Compartilhando minha história

Olá, lindezas. Tudo bem com vocês? Hoje eu vim compartilhar minha história.   Chamo-me Larissa. Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2014 e estou aqui para

Sintomas e Tratamentos

Possíveis e necessárias mudanças

por Suzana Gonçalves A cada passo na esclerose múltipla, estamos suscetíveis a surtos e sustos também, um novo processo pela frente e mais uma dose