Deixar de ganhar é melhor que perder.

"Sabe aquele ditado que diz: – Falem mal, mas falem de mim? Pois eu prefiro esse: Falem bem ou falem mal, não falem de mim."

 

Olá amigos!

A esclerose múltipla nunca esteve tanto em evidência na mídia como nos últimos tempos, seja pelo personagem da novela, seja pelas notícias acerca da saúde da atriz famosa.

Isso poderia (deveria!) ser muito bom, dada a visibilidade que nos proporciona, mas na verdade me mete medo. É aquele caso em que era bem melhor que não se falasse nada! Não só estamos deixando de ganhar algo com essa exposição, como estamos perdendo!

Não que a trajetória desses dois personagens, tanto o fictício quanto a real, possam interferir no curso da minha EM, mas a informação inadequada que vem deles pode sim interferir na minha vida. E na sua.

No caso do personagem fictício, faz com que as pessoas que já não entendem muito do assunto, sintam-se “experts” em nos julgar pelo que veem na TV. Se já era difícil explicar e se fazer compreender sobre fadiga, falta de cordenação e equilíbrio, o sofrimento com o calor entre tantos outros sintomas, agora mais do que nunca isso parece mimimi e desculpa furada.

Se já era difícil não sermos vistos como fracos, mas sim como pessoas muito fortes, capazes de enfrentar todas essas adversidades no cotidiano e ainda assim levarmos a vida numa boa, agora parecemos ainda mais covardes e acomodados.

E isso incomoda, estressa e pode sim até nos fazer surtar.

No caso da personagem real, falar sobre o seu novo tratamento sem responsabilidade, faz com que muitas pessoas com EM pensem em um milagre, na cura definitiva e principalmente que todo mundo deveria fazer o mesmo. E aquelas pessoas que não tem EM, que entendem pouco ou nada sobre EM, venham nos contar a “novidade”, nos questionar sobre o porque não estarmos “indo atrás”, em busca de fazer esse ou aquele tratamento e mais uma vez nos julgando, como se nós não quiséssemos a cura ou uma melhora significativa.

No final das contas, é como se a culpa por termos EM fosse nossa. E a culpa de não sermos curados também.

NA MINHA OPINIÃO, obras de ficção como uma novela, não deveriam abordar temas dos quais não tem conhecimento suficiente, lembrando inclusive de que esse conhecimento se dá ouvindo especialistas, mas principalmente as pessoas envolvidas.

E falar em cura da esclerose múltipla é quase criminoso, porque esses tratamentos não são acessíveis a todo mundo, seja financeiramente, seja por não se adequar à qualquer pessoa. E principalmente porque não é verdade.

Sei de casos de pessoas que estão com a doença completamente sob controle após esse ou aquele tratamento, mas não significa que esteja curada, é preciso no mínimo, uma eterna vigilância.

Em contrapartida, também sei de casos em que o tratamento foi pior do que a doença.

E nessas duas posições, de controle e de piora, e também em todas as posições intermediárias, pode se colocar todos os tratamentos disponíveis, tanto os protocolares quanto os alternativos e até mesmo a ausência total de tratamento.

Porque a primeira coisa que uma pessoa que recebe o diagnóstico de esclerose multipla aprende sobre a doença é que cada caso, é um caso.

Cada indivíduo desenvolve sintomas únicos, mesmo que sejam aparentemente iguais pra todos, tem características únicas, exclusivas de cada um. E o mesmo acontece com a resposta aos tratamentos utilizados.

Então fica aqui meu alerta: leiam tudo que puderem sobre a esclerose múltipla, informação vale ouro, mas não tomem decisões precipitadas baseadas só no que você leu ou ouviu falar. Toda história tem, no mínimo, dois lados distintos. Converse sempre com o seu médico, se achar necessário (e oportuno), peça a opinião de familiares e amigos. Pese prós e contras, analise todas as variáveis possíveis antes de optar por esse ou aquele tratamento, não se deixe levar pela emoção.

O personagem da novela? Perdi o interesse tão logo percebi que não sairia nada de produtivo dali. A atriz? Espero que fique bem, que se recupere plenamente e esqueça que a EM existe. Seria inclusive, um favor.