Em 1980, a Organização Mundial de Saúde propôs um conceito para saúde:
“um estado completo de bem-estar físico, mental, espiritual e social e não apenas ausência de doença”.
Como este conceito se aplica hoje aos portadores de esclerose múltipla?
A doença – a esclerose múltipla – está presente, mas a pessoa, o chamado portador, e a sua vida estão exclusivamente centrados nela?
Não deveria ser assim…
Os portadores são pessoas inseridas na sociedade e participam ativamente dela, mesmo que de maneira indireta. Suas contribuições e necessidades são de amplo espectro e resultam em importantes formas de interação social.
Começando pelo bem-estar físico.
Este é o ponto de maior dificuldade, pois é nele que as consequências da doença são percebidas diretamente.
Portadores ou não – pessoas- devem manter o corpo em atividade. Pode ser uma fisioterapia para melhorar uma função prejudicada ou exercício físico regular.
A fisioterapia tem evoluído muito e hoje pode apresentar resultados extremamente positivos tanto em reabilitação quanto em manutenção funcional.
Devemos lembrar que não existem contra-indicações a isto ou a aquilo em termos de exercício físico. Cada um define suas preferências e limites. As suas preferências devem ser estimuladas, pois a contra-gosto as coisas não rendem bons resultados. O importante é não parar!
Vamos ver o “mental”.
São vários os aspectos dentro deste termo.
Existe o “mental emocional”. Após os sentimentos de raiva e frustração da época do diagnóstico, vários sentimentos podem surgir.
Alguns evoluem com depressão. Discute-se ainda se a depressão observada em alguns pacientes é “emocional” ou resulta de alterações orgânicas resultantes da própria esclerose múltipla. Independente de sua origem, precisa ser adequadamente diagnosticada e resolvida, pois traz prejuízos enormes ao funcionamento geral da pessoa.
Qualquer que seja o estado emocional, tem que estar bem manejado. Pode-se recorrer a qualquer das alternativas terapêuticas, dentro – claro – das boas práticas.
O “espiritual”.
Muitos dizem não ser religiosas ou ter fé. É uma pena, pois vários estudos já provaram que pessoas que tem fé evoluem melhor em qualquer doença.
Esta fé pode ser religiosa, mística ou em qualquer coisa. O importante é colocar algo de espiritualidade na vida.
Ter fé ajuda a enfrentar as dificuldades do corpo e da mente.
O social é básico.
Por vezes, as pessoas doentes se afastam do meio social e, inclusive, da própria família.
A família sente a presença das dificuldades resultantes da doença em suas rotinas. A reação pode ser variável de momento a momento, mas a família será sempre a base, o ponto de partida e chegada. A estrutura familiar pode ser clássica ou bem “alternativa”. Família pode não ser um laço de sangue, mas de sentimento e vale do mesmo jeito.
Os amigos também são fundamentais. É verdade que alguns se afastam. Ou por não ser tão amigos ou por não conseguir trabalhar seus sentimentos frente as dificuldades do outro. As vezes, todos precisam de um tempo.
Contudo é fundamental manter-se socialmente agregado. Ter esclerose múltipla não é motivo para largar tudo e ficar esperando “o fim”. Esta seria uma atitude imperdoável e enormemente prejudicial frente aos recursos que já temos para manejar a doença.
Tudo isto foi apenas para lembrar que quem tem EM tem que cuidar de sua saúde de modo ainda mais completo, com consciência de sua realidade e de suas possibilidades, mas sempre inseridos e ativos socialmente.