Sintomas invisíveis

 Olá queridos! 

Estive pensando sobre os sintomas da nossa companheira EM e me ocorreu que talvez aqueles que mais nos trazem prejuízos são os invisíveis. 

Lendo o relato publicado aqui mesmo no site da AME, Disfunção Cognitiva, uma luta assustadora e invisível, me identifiquei muito. 

Veja bem, não quero minimizar outros sintomas graves e debilitantes, mas sintomas imensuráveis como a fadiga, a dor, formigamentos e déficit cognitivo não podem ser vistos e ainda assim atrapalham imensamente nossa vida. 

Não optei por parar de trabalhar, por mim teria continuado mas não tive alternativa. Além da fadiga que piora consideravelmente no verão, das dores e formigamentos que pioram no inverno, o déficit cognitivo foi o sintoma que não deu pra contornar. 

Cognição é o ato ou processo de conhecer, que envolve atenção, percepção, memória, raciocínio, juízo, imaginação, pensamento, linguagem e ação.

Precisar ler a mesma coisa, mesmo que seja um bilhete com meia dúzia de linhas para poder compreender é frustrante, cansativo e dificulta a vida no trabalho. Receber um recado e não conseguir anotar a tempo, antes que ele desapareça da sua cabeça como fumaça no ar, para só voltar, nítido e feroz, quando já for tarde demais é um bom motivo para demissão. Sem falar naquela situação em que você olha para aquilo que faz todos os dias e precisa de uns 30 minutos até lembrar como é que faz aquilo. 

Passei por essas situações no trabalho até desistir. Em casa me tornei um perigo na cozinha. Basta uma mosca voando para me distrair e me fazer esquecer o fogo ligado e queimar a comida. Pequenos cortes e queimaduras são coisa corriqueira. Tenho dificuldade de ler, principalmente textos longos e, consequentemente, dificuldade em elaborar os textos que escrevo. Sinto essa dificuldade cada vez maior. Sinto meu cérebro como o da foto: um emaranhado confuso de informações. Tudo o que eu preciso está lá dentro, mas encontrar, desemaranhar e usar é um trabalho cansativo e nem sempre exitoso.

Mas apesar disso, esses sintomas não são levados em conta. Para conseguir o auxílio doença junto ao INSS, mesmo tendo um laudo de uma neuropsicologa afirmando que minha memória, atenção e capacidade de raciocínio se tornavam lentos sob fadiga, precisei apelar para o judiciário. 

Nas minhas pesquisas à época, não encontrei quase nada que falasse desse assunto ou que ligasse os sintomas cognitivos à esclerose múltipla. Só de uns tempos pra cá que é possível encontrar artigos relacionados.  

E vocês queridos amigos, também sofrem com sintomas desse tipo? Como é a abordagem com o seu médico à respeito? Precisamos falar mais sobre esse assunto, até que ele vire rotina nos consultórios e passe a fazer parte dos protocolos de tratamento assim como todos os outros sintomas conhecidos. 

Enquanto ainda consigo escrever, juntar " com cré", vamos continuar nos encontrando por aqui. 

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Pra terminar:

Não deixe de participar da consulta pública do CONITEC sobre a exclusão do AVONEX da lista dos medicamentos distribuidos pelo SUS.

Para participar, basta entrar nesse link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=21160 e preencher o formulário.

 

Beijinhos.