O que as pesquisas provam

“Estudos dizem que 85% das pessoas com Esclerose Múltipla do Brasil comeram farinha de mandioca na infância”

"Pessoas com nádegas mais escuras tem menor chance de ter EM"

Uma dessas frases é fictícia, a outra é de uma pesquisa sobre EM, mas bem que as duas podiam ser verdade e estar nas newsletter que todos assinamos para saber as novidades sobre as pesquisas de esclerose múltipla. Aí sempre vai ter uns desesperados que vão dizer: viu, eu falei que comer farinha fazia mal. Para de dar farofa “prus mininu”… Mas, a verdade é que uma coisa não tem nada a ver com a outra, na maioria das vezes. Tem a ver apenas com aquilo que o pesquisador quis analisar/provar/comprovar. E, sinceramente, ciência não é a coisa mais inflexível do mundo… quando se quer provar algo, prova-se!

Prova disso são os estudos que utilizaram para dizer que o Avonex não é um medicamento eficaz. Mesmo sendo uma medicação usada há mais de 20 anos, mesmo as pessoas reafirmando que usam e estão melhores e mesmo tendo outros estudos que provam exatamente o contrário, que ele é eficaz. Tudo depende do ponto de vista e daquilo que queremos enxergar.

Confesso que me incomodo um pouco com esses estudos que querem provar que um comportamento x ou y fazem a gente ter EM ou não. Não pelo medo de eu ter feito alguma coisa que tenha me causado a doença. Mas porque a maioria são pesquisas que qualquer criança que aprendeu a ler consegue destruir facilmente com poucos argumentos.

Nesses 15 anos de diagnóstico eu já li um milhão de pesquisas sobre a possível causa da EM. E em praticamente todos os casos eu não me enquadraria. Aliás, todas as pessoas que tem o diagnóstico na infância ou adolescência não teriam “motivos” pra ter EM segundo esses estudos.

Li muitos sobre a exposição ao sol, o que não se aplica a uma criança que cresceu brincando na rua, no sol, e que tinha a pele uns 10 tons mais escuro que hoje em dia. Outros muitos estudos falam sobre a exposição a doenças sexualmente transmissíveis e até (pasmem) sobre comportamento sexual “arriscado”. Realmente, algo que pode se aplicar pra uma criança que não sabia direito o que era sexo quando teve o diagnóstico. Outros muitos estudos que eu li/leio tem a ver com o estresse e a EM. Que pessoas que tem muitas responsabilidades e um ritmo doido de vida acabam sendo diagnosticadas. Tudo bem, até existem crianças super estressadas, mas, no meu caso, eu era uma menina tranquila, que morava no interior, subia em árvore, brincava na rua e minha única preocupação é se eu comeria bolo de chocolate ou de morango. Um drama!

A última a gente publicou aqui na AME, uma pesquisa desenvolvida na Dinamarca que chegou a “conclusão inconclusiva” que pessoas que tem baixa exposição ao sol desenvolvem a doença antes das que se expõe ao sol na adolescência e que pessoas que estavam acima do peso ideal aos 20 anos também desenvolveram a doença antes das demais. Eu digo conclusão inconclusiva porque o próprio pesquisador reconhece que os dados são muito frágeis. Primeiro porque depende da memória das pessoas sobre a adolescência delas. Segundo porque num país em que há baixa incidência de sol, só os pesquisados que passaram férias no Caribe vão ter uma exposição de sol satisfatória pra não ter carência de vitamina D. Terceiro porque ele comparou os estudados com os próprios estudados e não com um público grande do resto do mundo. Numa pesquisa quantitativa a quantidade não se de pesquisados mas de itens colocados em diálogo é importante.

Por isso que eu coloquei aquela “manchete” no início do meu post (aliás, a segunda frase, por mais estranho que possa parecer, foi retirada de uma pesquisa real sobre EM. Acesse aqui) Ora, se perguntarmos para todas as pessoas brasileiras que tem EM se elas comeram farinha de mandioca na infância, a maioria vai dizer que sim. Nós moramos no Brasil, a mandioca faz parte da culinária e a farofa é parte essencial do prato do Oiapoque ao Chuí, logo, a maioria de nós comeu farinha de mandioca na infância. Porém o que essa estatística nos diz de concreto sobre ter EM mesmo? Nada! Ou melhor, pode ser até que tenha alguma coisa… mas ficar criando estatísticas que geram desespero e mudanças drásticas de hábitos nas populações é algo temeroso.

Daqui a pouco as pessoas vão começar a sair no sol sem filtro solar. Aí vão ter uma quantidade satisfatória de vitamina D… e também de câncer de pele. Vão ficar neuróticos por serem magros, porque “dizem” que é mais saudável. Ou, pior, vão começar a medicar as crianças como forma preventiva sem nem saber se esses dados procedem ou não. Sobre isso, tem um vídeo do Porta dos Fundos que ilustra muito bem isso… da ciência provar uma coisa agora e amanhã provar o contrário. E as pessoas que enlouqueçam tentando se ajustar.

Eu não quero com tudo isso dizer que as pesquisas são inúteis e que todas as estatísticas mentem. Lógico que não. Mas acho que a gente tem que ter cuidado quando lê essas pesquisas (mesmo as publicadas na Nature), porque a maioria diz respeito a um pequeno universo muito específico de pessoas com hábitos muito próprios.

Acho que sim, pode ser que todos esses estudos podem ter alguma coisa importante escondida. Algum dado que nos leve a uma causa mais concreta da EM, para que, no futuro, possamos prevenir as próximas gerações. Mas, por enquanto, estamos longe de ter uma causa comum a todas as pessoas com EM.

Outro problema de ficar fuçando essas pesquisas sobre as possíveis causas de EM é que a maioria delas chegam a essas conclusões inconclusivas que culpam a pessoa com a doença de tê-la. E isso, sinceramente, é no mínimo cruel. Nunca vou esquecer da tristeza da minha mãe quando leu uma pesquisa que dizia que a vacina tríplice causava EM (essa até se encaixava em mim, afinal, eu tinha tomado todas as vacinas possíveis e existentes na minha infância). No fim descobriram que não, a vacina não causava nada. E a tal pesquisa anterior era uma pesquisa do mesmo tipo dessas que querem comprovar a ineficácia do Avonex: pesquisas enviesadas que miram esse resultado e, de tanto desejarem esse resultado, chegam nele de alguma forma.

Enfim, mesmo esse post é inconclusivo.  Não quero ter razão sobre isso ou aquilo, só refletir sobre algo que me incomoda e me persegue uma vida inteira.

Até mais!

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