Revisitando o diagnóstico

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Revisitando o diagnóstico…

Quando eu virei blogueira da AME (chiqueza!), respondi algumas perguntinhas que estão aqui no blog contando sobre como foi meu processo de diagnóstico da EM. Hoje, revisitei esse texto para poder fazer um vídeo, falando um pouquinho sobre para o Instagram da nossa AME

Pois bem, o ano era 2009 e eu tenho como provar. Além do gosto musical beeem adolescente, eu vinha escrevendo na minha agenda tudo que sentia: alterações de humor, de disposição por causa da fadiga, formigamentos…. Eu tinha 14 anos, antes dos já não tão esperados 15. Então, esse ano, a EM completa 15 anos de diagnóstico, numa relação – por enquanto não tão – abusiva comigo, ainda assim me lembro bem…

Como disse anteriormente, eu vinha apresentando sintomas diferentes há meses. Eles iam e voltavam. Sobre a fadiga (tópico sensível), algumas pessoas achavam que era preguiça e outras, depressão. Tem gente que ainda pensa assim, mesmo depois de tanto tempo, dá pra acreditar?! O formigamento, por se evidenciar na época do inverno, relacionamos (eu e minha família) ao clima (não faço ideia de onde tiramos essa relação, mas ok). A dor de cabeça (que eu sempre tive com muita frequência e intensidade) e a visão embaçada que acreditamos – a ponto de consultar com o oftalmologista – que deveriam ser por problemas de visão… 

Um ano antes, em 2008, meu pai sofreu um acidente que o deixou tetraplégico. Imagina, muita coisa na minha vida e da minha família mudou. Hoje em dia, eu tento não ficar pensando se já tinha a EM ou não… Mas, durante algum tempo, acreditei que esse pode ter sido um gatilho para os surtos que derivaram o diagnóstico

De vista embaçada/trêmula ao não enxergar nada com o olho direito. Isso foi o que me fez ir até à Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Nós morávamos em Osasco, então este dia foi aquele famoso “juntar o útil ao agradável” acompanhando minha mãe que tinha consulta agendada na reumatologia. 

Depois da triagem, primeira consulta e duas dilatações nas pupilas. A doutora pediu que eu chamasse minha responsável. Segundo ela, não poderia dizer à mim, pois era muito grave. 

Quando minha mãe chegou, eu repassei o recado. Nós entramos na sala da médica juntas e a oftalmo anunciou a urgência da minha internação para investigação com ressonância e outros exames, pois havia algo pressionando o meu nervo óptico. 

Meu desespero foi imediato! Depois que meu pai sofreu o acidente, nossa rotina já era meio hospitalar. Um dos meus grandes receios naquela época era a sobrecarga para minha mãe, que sempre apresentou uma certa sensibilidade emocional e psíquica em momentos e situações como essa. De qualquer forma, tive meu voto já havia sido vencido e fui internada imediatamente. 

Fiz uma ressonância junto com outros exames em poucos dias. Fiquei hospitalizada por cerca de 1 mês, mas parecia uma eternidade. Algumas suspeitas já haviam sido levantadas, mas eu não me lembro exatamente em que momento a pulsão de corticoide foi iniciada como tratamento para a neurite. Só sei que o que mais me reconfortava era a possibilidade de voltar a enxergar e não sentir tanta dor de cabeça…  Além disso, como adolescente, eu me divertia como podia: brincava com os internos que avaliavam meu caso, negociava comida com as cozinheiras do hospital e bagunçava bastante com as enfermeiras do noturno, antes de dormir. A alegria da adolescência.

O neurologista que me visitava e examinava pelo menos 1x por dia já tinha uma suspeita sobre o diagnóstico e esperou a confirmação pelo laudo da ressonância. Quando esse exame chegou, ele veio dar a notícia. Impossível esquecer esse dia… Eu já sabia que não era algo simples, mas também tinha muita esperança que não fosse nada grave ou cirúrgico, principalmente com risco de vida. 

A fé foi o combustível para entender a revelação, quase como um palavrão na frente da minha madrinha, que ficou um tanto emocionada e até desesperada quando ouviu: “Esclerose Múltipla”. 

As informações vieram explicando logo na sequência: ”É uma doença crônica, autoimune, neurológica, sem cura”. No horário da visita, minha mãe chegou primeiro para substituir o turno da minha madrinha, que havia passado a noite comigo. Mesmo com todas limitações, meu pai de cadeira de rodas e sorriso no rosto também chegou para conversarmos sobre as novidades. 

Acho que, mais difícil do que saber da minha nova realidade, o mais dolorido foi confortar a minha madrinha e contar aos meus pais. 

Em 2009, quase não se falava sobre qualidade de vida com EM. Naquela época, era doença daquela atriz da diarista, a Claudia Rodrigues. Duas “palavronas” cheias de tabu em torno delas. Então, eu segui meu tratamento com todas as adequações exigidas e adaptações à minha realidade, que foram tantas e em tudo. O lema quase sempre foi: eu tenho a Esclerose Múltipla, mas ela não me tem, e hoje eu complemento: ela não vai me deter, nem me parar em nada que eu quiser ser ou fazer. 

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