A falta de informação, ignorância e preconceito que assusta

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por Eloisa Gimenes

Quando eu descobri a EM eu era bem jovem, tinha 15 anos e eu não falava sobre ela. Não falava que era portadora de uma doença crônica e sem cura para meus amigos. Depois de uns anos, um pouco mais velha, omiti em entrevistas de emprego, já que não gostava de falar sobre esse assunto, até porque com essa idade, é bem complicado se falar de um assunto tão sério.

Hoje com 23 anos ainda é um assunto chato de se falar, mas não por vergonha, mas sim medo do prejulgamento de pessoas que não sabem de fato o que é a Esclerose Múltipla.

Logo que descobri a doença, durante minha fase de adaptação com a vacina, – até então, Avonex – , passei por diversas situações devido à falta de informação, até mesmo perante médicos neurologistas.

A primeira situação foi confundirem a EM com Lúpus, onde diziam que eu teria que usar bloqueador solar, caso contrário, ficaria com uma mancha em formato de borboleta no rosto. A segunda situação foi ainda pior. Foi confundida com Esclerose Lateral Amiotrófica, a famosa ELA. O que de antemão me assustou muito, já que é uma doença que diferente da esclerose múltipla, deixa sequelas sem volta. Diziam que eu ficaria na cama, vegetando e que não se sabia por quanto tempo viveria. E a última situação foi quando comecei a apresentar reações adversas com a Avonex, porém o médico dizia que eu deveria manter e que minha mãe deveria ser forte.

Então, em 2015 finalmente me encontrei no Hospital das Clínicas de São Paulo. O médico solicitou a troca de medicamento para Copaxone( na época de 20Mg), e comecei novamente minha adaptação, que se manteve até o início do ano passado, mudando para o Copaxone de 40mg.

A falta de informação das pessoas e a falta de interesse em procurar entender mais sobre o que é essa doença que assusta. O olhar de pena, ou julgamento transforma isso em uma preocupação ainda maior: o que vão pensar? E se pesquisarem na internet? Afinal, lá se encontra de tudo, principalmente fake news sobre a mesma. São tantas situações que podem chegar a acontecer, tudo por conta da falta de informação e o preconceito de outros, que prefiro omitir essa pequena parte de mim.

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