Ágatha, enfermeira e feliz. Sou amiga de pessoas que convivem com a EM desde 2009. Amiga porque quero ser amiga mesmo. Mais legal que ser enfermeira e ter um paciente do outro lado!
EM BREVE
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“A felicidade é uma viagem e não um destino” Lembro que li esta frase na adolescência. Ela me tocou profundamente. Não consegui compreender muito bem
Somos, naturalmente, resistentes às mudanças. Afinal, o desconhecido causa medo. Se está tudo bem, por que sair da zona de conforto? E assim a maioria
Sou Bárbara, tenho 29 anos, casada e uma filha de 4 patas. Apaixonada por livros, tecnologia e natureza. Meditação é um grande desafio, que penso em transformar em profissão em breve. Estou me formando instrutora de Mindfulness funcional e isso me deixa muito feliz. Tenho EM desde 2016 e hoje convivo muito bem com ela, apesar de algumas condições que ela me trouxe, como enriquecimento da perna direita e um certo desequilíbrio. Preciso sempre de coisas novas em minha vida e pra acompanhar uma boa música nos meus fones.Sou Bárbara, tenho 29 anos, casada e uma filha de 4 patas. Apaixonada por livros, tecnologia e natureza. Meditação é um grande desafio, que penso em transformar em profissão em breve. Estou me formando instrutora de Mindfulness funcional e isso me deixa muito feliz. Tenho EM desde 2016 e hoje convivo muito bem com ela, apesar de algumas condições que ela me trouxe, como enriquecimento da perna direita e um certo desequilíbrio. Preciso sempre de coisas novas em minha vida e pra acompanhar uma boa música nos meus fones.
Foi em 2016. Passei por 4 especialidades até o diagnóstico correto. Fui de hérnia de disco, síndrome do túnel do carpo, nada a coisa da minha cabeça. Tive o diagnóstico 15 dias antes de um intercâmbio. Viajei após a pulso terapia e logo depois entrei em depressão. Foi muito difícil, especialmente porque o médico que me diagnosticou não teve um pingo de humanidade.
Livros, tecnologia e música. Descobri a pouco tempo o gosto pelo desenho e meu principal hobby é escrever.
Saí das redes sociais… e agora? Tomei a decisão de sair das redes sociais em meio a um momento muito difícil da minha vida. Já
Sobre a Judith… Quem nunca julgou alguém pela simples aparência, que atire a primeira pedra! Ainda mais nos dias atuais, em que estamos nos acostumando
Quando a gente fala sobre saúde mental, acho que meu coração até acelera. Sem dúvida, esse foi o aspecto que mais dediquei esforços a mudar
Quando eu fui diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2016, o meu maior medo era um dia ficar remédio. Fazer parte desse grupo de pessoas, que
A pandemia me mostrou muito mais do que eu poderia imaginar. Do dia pra noite, eu fui obrigada a entender que eu era de risco.
Eu sou homem. Eu sou mulher. Eu sou jovem e idos@. Eu moro no Brasil e fora também. Eu sou todas as pessoas com Esclerose Múltipla que querem compartilhar suas histórias de vez em quando. Eu sou o espaço onde você, que tem EM, tem voz. Quantas vezes você quis contar sua experiência de diagnóstico mas não tinha onde? Quantas vezes quis contar uma experiência com a doença e não tinha pra quem? Aqui, sempre que você quiser contar alguma história, estamos de coração aberto pra te receber e ouvidos atentos para te ouvir. Lembre-se que a sua história pode ajudar outras pessoas com EM a lidarem com as experiências do cotidiano. Mande sua história. Compartilha com a gente a sua experiência. Seja você também um blogueiro AME! Aguardamos seu contato pelo email blog@amigosmultiplos.org.br
Em breve
Em breve
Viver com EM e rir da vida? Veja a minha linha do tempo… Você está prestes a ler o relato sobre diagnóstico de EM de Franciéle
Esta história é real! Você está prestes a ler o texto escrito por Aline Thais Barbosa Gato, de Manaus, no Amazonas. Ela convive com a
Já esperava por ele… com apenas um dia de diagnóstico, Stephanie Andrade Scussel escreveu esse relato para a AME às vésperas do Dia Mundial da
Exames e mais exames… você está prestes a ler o relato de diagnóstico de uma seguidora da AME. Boa leitura! No dia 18 de fevereiro,
Poderia ser pior? Você está prestes a ler o relato de diagnóstico de Juliana de Oliveira. Boa leitura! Há um ano, uma dormência insistente nas
Tive o diagnóstico no dia 18/12/2023, às 08:28 da manhã. Você está prestes a ler o relato de Lucy Braga. Boa leitura! Durante o ano
Nada como um dia após o outro! Você está prestes a ler o relato de Luana dos Santos Lima sobre seu diagnóstico de Esclerose Múltipla.
A minha visão me fez enxergar a Esclerose Múltipla. Você está prestes a ler o relato de Maika Lois Carocha Cordeiro sobre seu diagnóstico da
Você está prestes a ler o relato de Gleice Menezes Fidencio sobre seu diagnóstico de Esclerose Múltipla. Boa leitura! Recebi meu diagnóstico no dia 03/01/2024,
Por Aline Souza Hello Raros, tudo bem? É um prazer estar aqui com você, por isso deixa eu me apresentar, eu sou Aline de Souza
De um tempo para cá, as coisas começaram a mudar um pouco… não sabemos dizer ao certo de quanto tempo para cá, mas começamos a
Pode ser um clichê, mas aceitemos que a música está sempre presente nas nossas vidas. Para fazê-las menos triviais. Para pertencer a um grupo, um
Minha vida mudou, total e completamente, após a EM. A doença (meu limão) me permitiu produzir a mais doce e suculenta limonada, que jamais imaginei.
22 de abril de 2016. Viagem em família. Foz do Iguaçu. Após conhecer a Usina de Itaipu, voltamos para o hotel descansar, estávamos cansados e
Ao termos o diagnóstico em definitivo, minha família ficou bastante abalada, principalmente minha mãe, uma vez que por trabalhar na área da saúde há muito
2006 foi o ano da Copa do Mundo na Alemanha e o estrepitoso fracasso do "Quadrado Mágico"; o ano da acerba trigésima efeméride do golpe
Tudo começou a acontecer quando trabalhava em uma academia e na hora de fazer a avaliação física de um aluno e perguntar o que rotineiramente
Muitas vezes não entendemos o porquê, e fica muito difícil aceitar certas situações em nossas vidas. Assim eu vivi até 3 anos atrás, não conseguia entender
Oiii , eu sou a Mari e, bom as vésperas de completar 2.5 eu parei para pensar, não por conta da idade mas por tudo
Esse dia foi quase como qualquer outro, acordei cedo pra visitar meu pai e meu irmão, saímos pra comer como sempre só que uma coisa
Texto enviado por Fernanda Maria Marussi – 24 anos – Guarulhos (SP) Olá, Amigos Múltiplos! Me chamo Fernanda e minha história como esclerosada começou ano
Me chamo Bruna Rocha Silveira, muito prazer! Descobri que a Esclerose Múltipla existia em 2000, quando eu tinha 14 anos e tive meu diagnóstico. Desde então, tento entender qual a melhor forma de viver com ela. Em 2009 criei um blog para dividir minhas experiências com a EM e ter mais companheiros nessa caminhada. Sou mulher, esclerosada, pesquisadora, publicitária, especialista em comunicação organizacional, mestre em comunicação social, doutoranda em educação, aluna, estudante, filha, irmã, neta, amiga, namorada, apaixonada, blogueira, gaúcha, militante social, cozinheira, curiosa, adoradora do nascer e do pôr do sol, de bolhas de sabão, de bichinhos de estimação e de livros. Escrevo para me divertir e me entender. Não sei o que serei amanhã, nem aonde irei chegar, mas quero fazer o caminho valer a pena.
Por volta dos meus 14 anos comecei a sentir um formigamento na mão direita. Não sabíamos o que era e acabei indo num ortopedista com a suspeita de uma tendinite. A internet discada tinha chegado lá em casa eu eu passava as madrugadas nos chats do Mirc e no ICQ, teclando. O ortopedista me examinou, fez alguns exames e me encaminhou pra um neurologista. Eu já tinha um neuro porque tratava a enxaqueca desde os 8 anos e foi nele que eu fui pra saber do tal formigamento. Ele me examinou no consultório, com todos seus testes neurológicos e me mandou fazer uma ressonância magnética (RM). Hoje em dia eu até durmo fazendo o exame, mas naquela época não. Lembro que eu era a primeira paciente a usar o aparelho em Passo Fundo, cidade em que eu morava. E lá fui eu, ficar 5 horas dentro da máquina porque eles não sabiam operar corretamente ainda. E porque fazer RM já foi mais demorado que os 40 minutos de hoje em dia.
Esqueci aquele episódio. Ou melhor, guardei na gaveta das “lembranças que não quero que se repitam”. Mas um ano depois eu estava toda formigando de novo. E dessa vez não era só um braço. Eram braços, costas, barriga, pernas e couro cabeludo, além dum choque que dava quando eu abaixava a cabeça (hoje eu sei que é o Sinal de Lhermite). Mais RM, mais pulsoterapia, mais muitos exames, mais repetidos exames de liquor, mais lesões e sintomas aparecendo. Isso foi pouco antes de eu fazer 15 anos, e eu preocupada em não poder fazer minha festa de aniversário.
Na consulta com meu neuro ele fez uma cena de cinema: olhou pra mim e pra minha mãe, pegou um pedaço de papel e escreveu algo. Depois olhou de novo pra gente e disse: é, acho que é isso. No papel estava escrito Esclerose Múltipla (e na cara dele tava escrito: que m***). Fiquei bastante preocupada. Fazia pouco tempo eu tinha visto um filme em que o personagem não dizia o nome câncer porque achava que chamava a doença e que doenças graves não se diz o nome em voz alta. Quando o médico não disse o nome e só escreveu no papel, entendi que a coisa era grave. Hoje eu entendo que nem pro médico é fácil dar um diagnóstico desses a uma menina de 14 anos. Acho que ele ficou com medo de engasgar na minha frente.
Cheguei em casa, esperei dar meia noite, conectei a internet e busquei num site pelo nome Esclerose Múltipla. Segundo os sites que eu encontrei, eu ia perder os movimentos, a fala, depender de alguém pra tudo e, provavelmente morreria em 10 anos.
Mas minha mãe não me deixou acreditar nisso, e fez um esforço tremendo para que eu acreditasse que eu ainda era a Bruna e que eu era uma menina brilhante, cheia de coisas boas pra viver.
Ainda bem, afinal, hoje eu sou uma pessoa extremamente realizada, feliz com o rumo que dei pra minha vida e pelos caminhos que segui.
A cada novo surto sinto como se fosse um novo diagnóstico. A cada novo sintoma é uma nova doença que tenho que me habituar. E cada dia que passa, cada conquista que tenho, é uma vitória imensa. A EM faz parte de tudo o que eu sou, mas ela não é, de forma alguma, a parte mais importante de mim.
Blogs esclerosados:
Minhas escleroses – por Bete Tezine
http://minhasescleroses.blogspot.com.br/
Blog do Rodrigo
http://rodrigoem.blogspot.com.br/
A vida com Esclerose Múltipla – por Fabiana Dal Ri
http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/
Blog da Tuka
http://ktralhas.blogspot.com.br
Esclerose Múltipla para Leigos – por Cynthia Macedo
http://www.esclerosemultiplaparaleigos.blogspot.com.br/
Esclerosadíssima – por Patrícia Carmo
http://esclerosadissima.blogspot.com.br/
Sobre Viver – por Paula Kfouri
http://esobreviver.blogspot.com.br
Sites Internacionais – Multiple Sclerosis
Shift MS
http://shift.ms/
National MS Society
http://www.nationalmssociety.org/
MS Society UK
http://www.mssociety.org.uk/
MS Australia
http://www.msaustralia.org.au/
ECTRIMS
Qualidade Vivida
https://www.youtube.com/channel/UCEgm8VyjKgH-V135nagyxAA
Outras coisas que eu gosto, afinal, não é só de EM que se fala por aqui…
Porta dos Fundos
Jout Jout
Diva da Depressão
Diversidade na Rua
Agafape
Cantinho dos Cadeirantes
Gatos, gatos, amo gatos!!!
Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo! Estou com 34 semanas de gravidez (olha no Google quantos meses isso dá…heheheheh)… à espera
Olá queridos e queridas, tudo bem? Então, quando eu e o Jota pensamos em escrever sobre EM e Educação, pensamos não só na educação formal,
Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Por aqui tudo ótimo. Francisco cresce saudável e feliz aqui dentro de mim. Agora já sou Doutora
Oi queridos, tudo bem com vocês? Meu último post me fez pensar mais ainda sobre essa relação de cuidado e ajuda que se cria em
Oi gentes, tudo bem com vocês? Há alguns dias venho pensando sobre a autoridade que as pessoas têm pra falar/fazer sobre nós. Lá no meu
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Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês? Escrevo esse post hoje, na ante-véspera de Natal. 23 de dezembro de 2015. Eu poderia falar sobre
Depois do meu último post, fiquei pensando sobre o quanto as pessoas demoram a admitir que precisam de uma bengala e do quanto sofrem quando
Oi gentes, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem! Semana passada nós passamos pela emoção e satisfação de ir buscar a cadeira de rodas
Oi gentes, tudo bem? Por aqui tudo ótimo! Bom, hoje eu quero continuar refletindo sobre o assunto do último post. Aquele das pesquisas sabem? Porque
“Estudos dizem que 85% das pessoas com Esclerose Múltipla do Brasil comeram farinha de mandioca na infância” "Pessoas com nádegas mais escuras tem menor chance de
Oi queridos, tudo bem com vocês? Bem, nos últimos posts temos falado sobre coisas que não gostamos de ouvir sobre viver com a EM, ou
Oi queridos, tudo bem com vocês? Bom, quero continuar falando sobre um assunto que a Bete começou na semana passada. Nossa querida amiga Bete falou
Oi queridos, tudo bem? Comigo tudo bem. Chegando com as energias renovadas depois do 2° Encontro de Blogueiros de EM, que foi em São Paulo
“A televisão brasileira, mais do que instrumento de divulgação de informação, é um meio de legitimação de temas/assuntos problematizados na sociedade. A teledramaturgia sinaliza as
Oi queridos, tudo bem com vocês? Por aqui tudo certo. Estou há alguns dias querendo falar de um tema que, talvez vocês já estejam cansados
Oi queridos, tudo bem com vocês? Hoje quero escrever e convocar a todos para uma ação, afinal, não basta querermos mudanças se não participamos delas,
Oi gente, tudo bem com vocês? Por aqui tudo bem. Hoje é o dia do meu aniversário. Faço 29 anos. Desses 29 anos, 15 são
Oi querid@s, tudo bem com vocês? Por aqui, tudo bem. Fora a correria dos dias que não me deixam viver sem aquilo que faz um
Olá queridos, tudo bem? Como já deve ser de conhecimento de todos (ou quase todos), nesse ano, o tema do Dia Mundial da EM é
Cresci ouvindo o mundo dizer que era preciso cuidar muito bem da nossa saúde. Alimente-se assim, movimente-se assado, durma 8h por dia, evite o estresse,
Oi queridos, tudo bem com vocês? Estou muito feliz em estrear esse espaço. Há pouco mais de seis anos eu inventei de criar um blog
Sou carioca, e como tal, múltipla e simultânea… Para mim somos parte entre partes de um Todo que nos constituí. Acredito na humanidade e no poder do amor. Os animais são uma escola, os minerais um exemplo de força e perseverança, os vegetais representam o meu modelo de delicadeza… Na Natureza encontro inspiração para viver bem e melhor sempre… Sou Pedagoga, especialista em História da Filosofia, Mestre em Filosofia, autora de três livros e Esclerosada P.S.: Foi a EM que me devolveu a delicadeza da minha criança, me ensinou a respeitar o meu tempo e me tornou PHD em empatia. “Ao infinito e além”…
Nossa, essa questão do diagnóstico foi bem difícil! O primeiro que tive foi de Esclerose Múltipla, comecei a usar o AVONEX e fiquei nele por um bom tempo. Depois, o diagnóstico foi alterado para Doença de Devic e eu comecei a usar azatioprina. Por alguma razão meu coração dizia que eu não tinha essa doença e por minha conta e risco decidi parar com a medicação. Foi quando tive um terceiro diagnóstico: neuromielite óptica. Por fim, meu diagnóstico voltou à EM. Para mim, o que vale mesmo é que desde o primeiro diagnóstico de EM a minha vida começou a mudar e eu comecei a dar mais atenção a mim, à minha vida. Por isso, gosto de dizer que eu nasci novamente depois da EM.
Como disse, sou múltipla e simultânea… Gosto de diversas coisas. Atualmente, o que mais me agrada é viver em contato com a Natureza. E eu sigo fazendo as minhas vontades. Adoro me mimar… Trilhas, caminhadas longas e respirar a brisa do mar me revitalizam. Meu próximo projeto é fazer o Caminho de Santiago – começando pelo caminho Francês! Seria ainda esse ano, pois completo 50 anos em setembro. Mas, como mudo de ideia com frequência, abri uma loja de bebês (ficou linda de viver) junto com o meu irmão e minha mãe, e de um mês para o outro eu saí do Rio de Janeiro (capital) e vim para Saquarema (interior). Já era um projeto de vida, mas para depois da viagem à Espanha, onde ficarei por quase dois meses. Na verdade, só alterei a ordem dos fatores e ganhei um tempo maior para me preparar fisicamente wink!
Um filme: O Beijo Roubado
Um cheiro: de bebê
Um livro: Mulheres que correm com os lobos – Clarissa Pinkolas Estés
Um filósofo: Espinosa
Uma música: Pelas luz dos olhos teus – Tom Jobim
Uma cor: amarelo
Uma banda: U2
Um número: 7
Uma frase: “A realidade nunca está está longe dos sonhos” – Jacques Cousteau
A coisa mais importante do mundo para mim: minha família
Valentina só quer dormir, mas não consegue. A madrugada parece não ter fim. Ela Lê, ouve música para relaxar, faz yôga… quando se dá conta
Até hoje eu não sei quando essa vontade de percorrer o Caminho de Santiago chegou para mim, mas faz muito tempo que essa ideia me
Bom dia, amigos múltiplos! Que é urgente que haja reforma na previdência não temos dúvida. Num futuro próximo viveremos uma forte crise se nada for
Olá Amigos Múltiplos! Eu estava com saudade de vocês, mas precisei desse tempinho para mim. Muita coisa acontecendo ao mesmo tempo na minha vida: INSS,
A Alteração da temperatura corporal está sendo uma questão que decidi compartilhar com vocês. Estive em consulta com a minha neuro e falei disso para
O assunto que me traz aqui hoje é Qualidade de Vivida. Para mim, “Qualidade de Vida” é poder cuidar da minha saúde de acordo com as
Lá fui eu para mais uma perícia! Desta vez, depois de quase onze anos de aposentada – confira o recebimento da carta aqui . Munida de laudo
Meu post desse mês trata da carta que recebi do INSS LEIA MAIS AQUI me convocando para “revisão do Benefício” LEIA MAIS AQUI .Estou aposentada por invalidez há
Hoje, venho aqui para falar dos inesperados da vida. Eu destaquei duas coisas que me aconteceram e que mudaram significativamente meu modo de viver, a
Olá, amigos múltiplos! Depois de um longo tempo debilitada, eis que estou melhor. Finalmente estou mais disposta e com energia para retomar a minha rotina.
Olá, amigos múltiplos! Eu sempre gosto de postar notícias bacanas, mas dessa vez os sintomas voltaram de forma mais agressiva. Não sei se porque estou
Olá amigos múltiplos! Fim de ano é sempre aquele momento em que fazemos o balanço do ano que está acabando para não cometermos os mesmos
Olá, amigos múltiplos! Hoje foi dia de consulta com a minha querida neuro, Dra. Fabíola Rachid. Na última vez que nos vimos ela receitou uma
