A vida com Esclerose Múltipla exige diferentes adaptações, entre elas a parte prática. Neste texto trazemos a última parte do guia especial “Vivendo com Esclerose Múltipla”, disponível na íntegra no site Very Well Health e traduzido pela equipe da AME.
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A chave para viver bem com a Esclerose Múltipla (EM) é reconhecer e aprender a lidar com as possíveis limitações. Enfrentá-las pode consumir muito de sua energia e, como você provavelmente já descobriu, não ajuda na maioria das situações.
Cuide-se
Um passo crucial para lidar de forma prática com os seus sintomas é aprender a ouvir seu corpo. Preste atenção aos sinais de que você está se sobrecarregando. Aprenda o que pode desencadear recaídas e o que o ajuda a alcançar e manter a remissão.
Algo que é especialmente importante é aprender a dizer “não”. Embora você tecnicamente possa participar de um jantar com o qual se comprometeu, por exemplo, será mais capaz de lidar com sua doença se remarcar e descansar o que precisa em um dia em que se sentir particularmente exausto.
Isso pode ser difícil e pode levar algum tempo de adaptação. E à medida que você se ajusta, aqueles ao seu redor também acabam passando por adaptações. Embora você possa não estar atendendo às expectativas deles com as decisões que toma, estará fazendo o que é melhor para você – e isso é algo que a maioria das pessoas que se importam com você valorizará, mesmo que não pareça em um primeiro momento.
Priorize suas necessidades. Diga “não” e seja firme quanto a isso, consigo mesmo e com os outros. E coloque sua energia em compromissos quando tiver para dar.
Viagens
Viajar pode ser estressante e fisicamente desafiador quando você tem EM. No entanto, se você se preparar bem para sua viagem, poderá evitar algumas armadilhas comuns:
- Transporte de medicamentos: especialmente se você estiver viajando para o exterior, é aconselhável levar a receita original e a carta do seu médico indicando que os medicamentos são “medicamentos para doenças crônicas administrados por injeção para uso pessoal”. Isso ajudará no caso de você ser questionado pela segurança.
- Mantendo a medicação na temperatura ideal: Se você tiver que manter a medicação em uma certa temperatura, um pequeno cooler é uma boa opção. Se você estiver voando, certifique-se de que ele seja aprovado como bagagem de mão para não precisar despachá-lo e correr o risco de perdê-lo. Também ligue com antecedência para o seu hotel e pergunte se um mini-frigorífico pode ser colocado no seu quarto (alguns medicamentos para manter o frio podem ser mantidos à temperatura ambiente por um curto período de tempo. Pergunte ao seu médico se isso se aplica aos que você toma).
- Buscando ajuda para voar: Verifique com antecedência a distância entre seus portões para voos de conexão. Se for muito longe, ligue com antecedência para organizar a assistência para cadeirantes ou um passeio em um carrinho elétrico. Pergunte sobre outros serviços de acessibilidade que o aeroporto oferece para facilitar a segurança antes do voo e do check-in.
- Viajando com leveza: Tudo que você embala tem que ser carregado em algum ponto ou outro. Limite o que você leva para itens essenciais e roupas que você pode misturar e combinar. Aproveite os serviços de lavanderia do hotel.
- Mantenha-se hidratado: isso pode ajudar a prevenir a constipação, mitigar alguns dos efeitos negativos do jet lag (incluindo fadiga, irritabilidade e falta de concentração) e reduzir o risco de uma infecção transmitida pelo ar.
Ocasiões especiais
Eventos especiais podem realmente atrapalhar seus esforços para gerenciar seus sintomas. Lembre-se de que você não precisa acompanhar todo mundo e que você pode (e deve) escolher o que vai fazer, contribuir e participar. Ir e ficar por pouco tempo é uma boa estratégia se você achar que é tudo o que você pode lidar.
Para lidar com alguns dos desafios que podem surgir com a EM, considere:
- Evitar festas onde você não conhece muitas pessoas para não ficar estressado em aprender nomes (útil se você tiver disfunção cognitiva)
- Encontrar cantos tranquilos onde você possa ter conversas mais íntimas
- Vacinar-se contra a gripe sazonal e o H1N1 e evitar visitar pessoas doentes
- Se puder, coma antes de ir a um evento caso sinta que socializar possa afetar sua deglutição
- Coloque as roupas em camadas para que você possa remover ou adicionar as peças para compensar a sensibilidade à temperatura
- Seja o mais rigoroso possível com sua hora de dormir e cochilos programados
As férias podem ser particularmente estressantes e difíceis para lidar com os sintomas. Pode ajudar a:
- Compre antes da correria de determinados períodos (como passagens no Natal, por exemplo), comprar online pode ser mais fácil
- Planeje seu cardápio com antecedência e peça entrega de compras
- Limite o número de convites que você aceitará
- Use vagas de estacionamento para deficientes se você tiver uma permissão
- Delegue sempre que possível
Aprender a lidar com tudo isso pode ser desgastante. Procure se adaptar e educar a si mesmo e às pessoas próximas a você, dê um tempo para isso e faça uma coisa de cada vez. Eventualmente, tudo se tornará mais simples, parte de uma rotina estabelecida e você não terá que pensar tanto nisso.
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Nota da AME: Esta é a última de quatro partes do guia Vivendo com Esclerose Múltipla, disponível no site Very Well Health e traduzido pela equipe da AME.
Confira:
- Vivendo com EM – Emocional – Leia aqui
- Vivendo com EM – Físico – leia aqui
- Vivendo com EM – Social – leia aqui
- Vivendo com EM – Prático – texto acima
Leia mais no site da AME:
- Fadiga na Esclerose Múltipla: o que a ciência sabe
- 3 dicas para enfrentar a dor da EM e ter uma boa noite de sono
- Alterações cognitivas e a EM
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Very Well Health
Escrito por Julie Stachowiak, revisado por Shaheen Lakhan, em 27 de junho de 2021.
