Vivendo com Esclerose Múltipla: Vida Social (Parte 3)

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Diversas partes da vida podem mudar quando se recebe um diagnóstico de uma condição como a Esclerose Múltipla (EM) – e a vida social e os relacionamentos estão entre os pontos que podem ser afetados de diversas maneiras. Saiba mais sobre alguns dos possíveis desafios sociais comuns da EM.

Contar às pessoas

O que (e quando) dizer às pessoas sobre sua saúde é uma decisão  única em quase todas as situações. As conversas que você tem com sua família e amigos próximos, por exemplo, provavelmente serão muito diferentes daquelas que você tem com, digamos, seu chefe ou alguém com quem você está namorando recentemente.

Em alguns casos, pode ser um benefício real ter uma conversa cedo. Por exemplo, se seu gerente não sabe que você tem uma doença crônica, ele pode não entender questões como a necessidade de  se ausentar no trabalho. A divulgação do seu estado de saúde nesse espaço também te dá direito a acomodações razoáveis, o que pode facilitar a continuação do trabalho.

Por outro lado, só porque é ilegal discriminar um funcionário por causa de sua deficiência não significa que isso nunca aconteça. Algumas pessoas têm medo de ser preteridas em promoções ou penalizadas no trabalho por causa de sua EM.

No final, só você  pode decidir quando contar às pessoas sobre sua condição e quanto compartilhar.

Conversando com outras pessoas sobre EM

Ao decidir contar o fato de que você tem EM, considere coisas como:

  • Seu nível de conforto com a pessoa
  • O nível de proximidade emocional no relacionamento
  • Quão confortável você está falando sobre sua condição completamente
  • O quanto eles precisam saber para entender coisas que podem acontecer, como cancelar planos, se ausentar no trabalho ou sua reação a uma dor repentina e intensa
  • Potenciais consequências negativas de contar agora versus depois

Parentalidade

A EM pode ser um desafio para todo mundo na família e trazer preocupações sobre o tipo de mãe/pai que você pode ser.

Uma coisa importante a lembrar é que muitas pessoas com EM e outras condições criaram crianças saudáveis, felizes e equilibradas. Amor e apoio podem ajudar a  percorrer um longo caminho.

Especialistas acreditam que é melhor ser aberto com sua/seu filha(o)  desde o início. As crianças geralmente sabem que algo está errado, mesmo quando não são informadas, e isso pode causar muita preocupação e estresse. A pesquisa sugere que as crianças que têm uma compreensão apropriada da esclerose múltipla podem lidar melhor com isso.

Crianças podem ter reações diferentes à sua patologia, tanto no início quanto anos após o diagnóstico. Se reagirem com raiva ou frustração, lembre-se de que são jovens e estão enfrentando algo difícil. Tente não levar para o lado pessoal, mesmo que a maneira expressada pareça pessoal.

Se seu/sua filha(o) está tendo muitos problemas, você pode procurar aconselhamento ou terapia familiar. Converse com seu pediatra e com sua própria equipe de saúde para obter orientação.

Ter uma mãe ou pai com uma doença crônica pode até ter um lado positivo. Muitos filhos(as) de pais com esclerose múltipla dizem ter mais empatia e uma melhor perspectiva sobre o que é importante na vida. Também pode ajudar a fortalecer sua capacidade de resiliência.

Relacionamentos íntimos

Embora o sexo seja um ato físico, pode ter um papel importante em um relacionamento íntimo. É importante que você e seu/sua parceira(o) conversem abertamente sobre como a EM pode estar afetando essa parte de sua vida. O aconselhamento de casais pode te ajudar a articular seus sentimentos e encontrar maneiras de restaurar a intimidade.

Essas podem ser conversas difíceis de se ter. Algumas dicas:

  • Seja honesto(a) com seu/sua parceiro(a) sobre quem você é e o que não está sentindo. Ajude a entender o que você está enfrentando para que possam encontrar soluções.
  • Assegure ao seu parceiro(a)  que você ainda o/a deseja. 
  • Não crie falsas expectativas. Concentre-se em pequenas mudanças e veja o que acontece.
  • Entenda que seu/sua parceiro(a) pode hesitar ou evitar o sexo porque tem medo de te machucar. Ensine  o que causa e o que não causa dor para que possam ficar mais confiantes e confortáveis.

Você também pode considerar…

  • Experimentar novas posições sexuais, se algumas forem dolorosas.
  • Usar um lubrificante vaginal à base de água para aliviar o desconforto durante a relação sexual.
  • Explorar o uso de vibradores, especialmente se você estiver com dormência ou sensação prejudicada.

Também pode ser muito útil expandir sua ideia do que é sexo. Só porque você não tem energia para a relação sexual não significa que você não pode ter uma experiência íntima satisfatória. Abraçar, beijar, tocar, masturbação mútua e até mesmo conversar podem te ajudar a se  conectar e ser tão excitante quanto.

Vale a pena conversar com seu médico sobre como a EM também pode afetar sua vida social e sexual. Fatores físicos, como disfunção sexual, perda de libido e sensibilidade genital reduzida, certamente podem compor fatores psicológicos que interferem no sexo, mas podem  haver soluções simples para ajudar.

Medicamentos prescritos para EM também podem causar disfunção sexual. Na maioria dos casos, isso pode ser melhorado ajustando o momento da dose. Em outros casos, um medicamento semelhante pode ter um risco menor desse efeito colateral.

Aqui estão alguns exemplos de como os medicamentos podem ser gerenciados:

  • Se foi prescrito um anticolinérgico para tratar um problema de controle da bexiga, tome 30 minutos antes do sexo para minimizar as contrações da bexiga e evitar o vazamento de urina durante a relação sexual.
  • Se você estiver tomando medicamentos injetáveis ​​modificadores da doença, coordene o momento das injeções para que os efeitos colaterais sejam menos propensos a interferir no sexo.
  • Se você estiver tomando um antidepressivo e tiver baixa libido, fale com seu médico. Os antidepressivos são comumente associados ao comprometimento sexual. É possível que uma simples mudança de tratamento seja o suficiente para melhorar seu estado.
  • Se você estiver tomando medicamentos para combater a fadiga, tome-os uma hora antes do sexo para que seus níveis de energia atinjam o pico no momento certo.
  • Se você usar algum medicamento que te deixe cansada, espere para tomá-lo depois da relação sexual.

Nota da AME:
A AME desenvolveu materiais incríveis para falar sobre a vida sexual, clique e leia para saber mais sobre as vidas sexuais feminina e masculina. Boa leitura!

Lembre-se: Esta é a terceira de quatro partes do guia Vivendo com Esclerose Múltipla, disponível no site Very Well Health e traduzido pela equipe da AME

Em breve publicaremos as seguintes seções:

  • Vivendo com EM – Prático – em breve

Leia mais no site da AME:

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Very Well Health

Escrito por Julie Stachowiak, revisado por Shaheen Lakhan, em 27 de junho de 2021.

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