Uma carta para pessoas com diagnóstico recente de Esclerose Múltipla

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Receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla pode ser muito difícil para qualquer pessoa e ler uma carta de alguém que já passou por isso pode ajudar.

Aqui na AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose buscamos dar um acolhimento para quem recém está começando a entrar nesse mundo da EM, com informações de saúde qualificadas, apoio, participação social e muita luta. 

A AME nasceu de pessoas que também receberam o diagnóstico de EM e perceberam que ali faltava tudo isso para os pacientes há cerca de 10 anos atrás. Assim como a AME, pelo mundo afora, existem outras associações e pacientes dispostos a acolher, conversar, mostrar informações e dar esperança aos novos diagnosticados. 

Nesta carta traduzida pelo time de comunicação da AME, trazemos as palavras da Laura Kolaczkowski, uma comunicadora americana que em 2008 encontrou a EM em sua vida. Após anos de muita participação em diferentes sites de associações de pacientes, Laura escreveu em 2017 essa carta, que vale a pena ser lida, principalmente por quem está chegando por aqui (incluímos adaptações sobre o Brasil). Boa leitura!

***

Caro recém-diagnosticado,

Primeiro quero dar-lhe as boas-vindas ao clube que ninguém quer participar – o mundo da Esclerose Múltipla (EM). Tenho certeza de que você está sobrecarregado com esta notícia, a menos que você já conheça outras pessoas que vivem com Esclerose Múltipla. Eu sou uma dessas pessoas e é um prazer conhecê-lo, embora esse encontro pudesse ter ocorrido em melhores condições.

Conselhos para os recém-diagnosticados com Esclerose Múltipla

Recentemente me perguntaram se eu tinha algum conselho para pessoas recém-diagnosticadas. Minha boa amiga Stephanie, que por acaso também é enfermeira, qualificada para cuidar de pessoas com EM, e também é uma pessoa com EM, escreveu cinco dicas para os recém-diagnosticados. Pensando nelas, escrevo essa carta, espero que meus comentários sejam úteis para você.

Riqueza de informações

Há tanta informação por aí sobre Esclerose Múltipla e eu sei que você está ansioso para saber TUDO o que puder – deixe-me dizer-lhe que é uma tarefa assustadora, então eu entenderia se você preferisse pegar apenas pequenas doses de informação por vez, dar tempo para processá-las e depois seguir em frente com o próximo trecho. 

A vida com Esclerose Múltipla é uma maratona e não uma corrida de velocidade e você tem muito tempo para aprender. Certifique-se de obter suas informações de lugares confiáveis, como os grupos de apoio de pacientes e de apoio público ou recomendação de políticas públicas para a EM (o famoso “advocacy”).

Encontrar sites confiáveis

Existem alguns outros sites que eu realmente gosto e confio – eu escrevo para MultipleSclerosis.net e este é um grande grupo de pessoas que também têm EM. A página do Facebook MultipleSclerosis.net notifica as pessoas sobre os novos artigos de cada dia, e você pode querer seguir/curtir essa página também se quiser ler sobre as experiências de outras pessoas. 

É útil saber que você não está sozinho e que há conforto em ler as experiências dos outros. Não se surpreenda se você demorar muito para se ajustar a essa ideia de viver com uma doença crônica. Acho que para a maioria das pessoas leva cerca de um ano para ter a Esclerose Múltipla como uma companheira constante. Há muito a considerar intelectual e emocionalmente para entender tudo de uma vez, então não tente. É muito para absorver imediatamente.

Nota da AME:

A AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose também possui grupos de apoio para pessoas com EM, em português. Clique aqui para entrar no grupo do WhatsApp e aqui para entrar no grupo do Facebook. Em nossas redes sociais falamos muito de EM também, nos siga por lá: Instagram, Facebook, Twitter, Spotify, YouTube e LinkedIn.

Em inglês você poderá encontrar informações em sites como:

  • European MS Platform – http://www.emsp.org/
  • Healthline – https://www.healthline.com/multiple-sclerosis
  • Bezzy MS da Healthline – https://www.bezzyms.com/
  • Very Well Health – https://www.verywellhealth.com/multiple-sclerosis-overview-4581925
  • MS Association of America – https://mymsaa.org/
  • MS International Federation – https://www.msif.org/
  • MS Society Canada – https://mssociety.ca/
  • MS Society Ireland – https://www.ms-society.ie/
  • MS Foundation – https://msfocus.org/
  • MS News Today – https://multiplesclerosisnewstoday.com/
  • MS Trust – https://www.mstrust.org.uk/
  • National MS Society – https://www.nationalmssociety.org/
  • MS Base – https://www.msbase.org/
  • Newsletter do Dr. Gavin Giovannoni – https://gavingiovannoni.substack.com/

Em espanhol:

  • Fundación Esclerosis Múltiple – https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/

Em português você pode encontrar mais informações:

  • AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose – https://amigosmultiplos.org.br/
  • Associação Brasileira de Neurologia – https://www.abneuro.org.br/
  • Matérias sobre Esclerose Múltipla na revista Veja Saúde online – https://saude.abril.com.br/tudo-sobre/esclerose-multipla/
  • Abem – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – https://www.abem.org.br/
  • Medscape em português – https://portugues.medscape.com/ 

A experiência de cada um é diferente

É possível que pessoas bem-intencionadas próximas se sintam motivadas a dizer algumas coisas impensadas quando seu diagnóstico se tornar de conhecimento geral. Frases como ‘você sabe que a mulher do salão de beleza tinha uma prima que tinha Esclerose Múltipla e ela (preencha aqui com algum final horrível aqui)’ serão declarações comuns e quase sempre terão finais ruins ou falarão de tratamentos não comprovados para você tentar. 

Essas pessoas têm boas intenções (geralmente) e você desenvolverá seus próprios mecanismos de enfrentamento para respondê-las – meu ponto de vista é que a EM é complexa e cada um de nós é muito diferente e o que eu experimento com a Esclerose Múltipla NUNCA será o mesmo que os outros experimentam. Portanto, não se compare – isso só vai te deixar louco. E definitivamente nunca deixe que outros façam comparações para você.

Lembre-se de que não somos Annette Funicello, Richard Pryor ou Jerry’s Kids, os dias de absoluta certeza para a deficiência na EM ficaram no passado. Se você ainda não tem um, trabalhe para desenvolver um senso de humor, mesmo que seja humor ácido. O riso ajuda a passar o dia e torna a incerteza um pouco mais suportável.

 

É bom ter esperança

Eu quero que você saiba que, por mais louco que pareça, NUNCA houve um momento melhor para ser diagnosticado com Esclerose Múltipla do que agora. Apenas alguns anos atrás, não havia tratamento aprovado na agência reguladora americana e hoje temos diversos, e mais devem ser entregues em breve. 

Assim como não há duas pessoas com Esclerose Múltipla iguais, não respondemos da mesma forma a esses tratamentos; portanto, se o que seu médico sugeriu que pode não funcionar para você, existem outras opções. Espero que você tenha decidido tentar uma terapia modificadora da doença (TMD), porque pode fazer toda a diferença na progressão da sua condição.

É tão importante que você seja tratado por um neurologista especializado em EM e não apenas em neurologia geral. Neuros precisam entender todo o espectro de distúrbios neurológicos, como Parkinson, acidente vascular cerebral, epilepsia, enxaqueca e muito mais, e a Esclerose Múltipla merece atenção em tempo integral e é por isso que a maioria de nós acredita que um especialista é essencial.

Lamento que você tenha Esclerose Múltipla, mas não é uma sentença de morte e é uma doença com a qual a maioria das pessoas aprende a conviver. Espero que algumas dessas divagações sejam úteis para você e, por favor, leia o artigo de Stephanie. Ela é muito mais concisa do que eu e seus cinco pontos são um ótimo guia para essa jornada com a EM.

 

Desejo que fiquem bem,

Laura

 

Leia mais no site da AME:

 

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Multiple Sclerosis Net

Escrito por Laura Kolaczkowski, em 6 de janeiro de 2017.

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