Dicas para amigos de pessoas com Esclerose Múltipla

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As amizades muitas vezes mudam quando uma pessoa desenvolve uma condição crônica, como a Esclerose Múltipla (EM). Mas existem maneiras de continuar participando da vida de um amigo que queremos bem, mas que tem sua vida modificada depois de receber um diagnóstico.

O apoio social e manter relações de amizade são muito importantes para qualquer pessoa, inclusive para quem tem EM. Manter a amizade e oferecer apoio pode ser gratificante para ambos.

Marie Cooper, viúva e ex-enfermeira, descobriu que tinha Esclerose Múltipla quando tinha 50 anos e não conseguia mais ignorar a dormência subindo pelas pernas e braços. Desde então, a moradora de Nova Jersey vive na montanha-russa das sensações da EM. Ela diz que seus amigos foram fundamentais para que ela pudesse lidar com o efeito da Esclerose Múltipla em sua vida, sua família, seu trabalho e sua saúde.

“Tenho amigos maravilhosos que me dão muito apoio”, diz Marie. “Se não fosse por eles, eu não seria capaz de lidar com nada. Sou muito grata pela paciência e compreensão deles e pelo fato de que podem ser solidários sem serem mórbidos sobre a EM.”

Angel Blair, especialista em atendimento da Associação de Esclerose Múltipla da América, diz: “É importante para alguém que não tem EM conhecer pessoas que têm a condição”.

Para fazer isso, é bom estar ciente de que a Esclerose Múltipla afeta cada pessoa de maneira diferente – e que a maneira como ela afeta qualquer pessoa pode mudar ao longo do tempo ou até flutuar de um dia para o outro.

Confira neste texto algumas dicas para apoiar amigos com Esclerose Múltipla.

 

Esteja atento às perguntas que você faz

Damian Washington, 38 anos, ator, foi diagnosticado com Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR)  há cinco anos. Nos meses que antecederam seu diagnóstico, Damian, que é natural de Nova York, acabou piorando sua condição e ficou mais difícil andar na rua em que morava. Seu diagnóstico foi feito porque ele caiu um tombo em casa e foi levado pela esposa ao pronto-socorro. Os médicos recomendaram que ele passasse por uma ressonância magnética, que mostrou lesões indicativas de EM.

Para Damian, seu desejo de conversar com alguém sobre suas experiências com Esclerose Múltipla depende do tipo de relacionamento que ele tem com essa pessoa. Ele diz que há um equilíbrio quando se trata de quais tipos de perguntas você deve fazer a alguém com EM – se for o caso.

“Observe o quão perto você está da pessoa”, aconselha. Se você conhece apenas casualmente alguém com EM, ele recomenda esperar que essa pessoa se abra com você sobre sua condição antes de fazer perguntas sobre isso.

“Não tente se intrometer de maneiras como ‘Oh, ouvi dizer que você tem Esclerose Múltipla. Como vai isso?”, diz. “Isso normalmente leva a muitas perguntas superficiais, o que não é o melhor para pessoas com EM. Como vivemos com isso, nossas mentes não estão em coisas superficiais.”

Quando se trata de seus amigos íntimos, Damian diz que eles costumam fazer perguntas específicas que lhe dão espaço para divulgar os altos e baixos da vida com Esclerose Múltipla. “Não é apenas ‘Como você está?’ É ‘Como estão seus sintomas?’ Ou, ‘Lembro que você disse que sua visão não estava indo tão bem da última vez’. Está melhor?’ Quanto mais específico você puder ser com suas perguntas, melhor”, explica.

 

Pergunte ao seu amigo como você pode apoiá-lo melhor

Pouco depois de concluir a graduação em enfermagem, Rebecka Vasquez, 29 anos, começou a sentir dormência na mão, que mais tarde estendeu para o antebraço. Ela também experimentou incidentes de paralisia da perna esquerda durante a caminhada, que ela diz que duravam cerca de 20 segundos antes de ir embora. Rebecka, que é enfermeira da UTI em um hospital de Phoenix, procurou ajuda médica e, em setembro de 2016, foi diagnosticada com EMRR.

Depois que Rebecka recebeu seu diagnóstico, contou que falar para os amigos foi difícil. Ela diz que não compartilhou a notícia com muitas pessoas por quase um ano. Sendo uma enfermeira de UTI, ela não queria que ninguém pensasse que isso poderia interferir no seu trabalho, ou que ela não poderia fazer o que os outros fazem.

Rebecka ganhou confiança para se abrir mais com os outros sobre seu diagnóstico depois de conhecer seu marido um mês depois de saber que tinha Esclerose Múltipla. Ela diz que seu marido aceitou sua condição sabendo que isso poderia afetar seu futuro juntos e sempre a encorajou sem menosprezá-la ou ter pena dela.

O que é mais válido para Rebecka é quando seus colegas perguntam como ela está se sentindo naquele dia.

“Quando você tem aquele amigo que diz: ‘Ei! Como você está? Posso fazer alguma coisa para ajudá-lo?’ faz toda a diferença do mundo porque você me reconheceu, reconheceu esta doença e está apenas tentando ajudar da maneira que puder ”, diz ela.

Rebecka diz que a empatia das enfermeiras com quem trabalha mudou seu dia-a-dia para melhor. “Qualquer um que reconheça que pode não entender tudo sobre Esclerose Múltipla, mas está lá para apoiar de qualquer maneira possível, é bom”, acrescenta Rebecka.

 

Esteja Aberto à Mudança

Um novo diagnóstico de EM ou uma mudança nos sintomas pode deixar o relacionamento que você tem com um amigo diferente.

“Se essa pessoa sempre foi sua amiga de tênis ou de bar, você precisa se perguntar se sua amizade é sobre a pessoa ou a atividade”, diz Rosalind Kalb, psicóloga e consultora do National Multiple Sclerosis Society (NMSS) na cidade de Nova York.

“É preciso criatividade e um compromisso real com a pessoa para nutrir um relacionamento quando as regras mudam”, diz.

Por exemplo, se você tentar fazer planos com um amigo que tem EM e ele recusar o convite ou precisar cancelar os planos posteriormente devido a sintomas de Esclerose Múltipla, Damian recomenda respeitar sua decisão sem perguntar por quê.

“Apenas entenda que eles têm uma condição”, diz Damian, acrescentando que os sintomas da EM, como a fadiga, podem dificultar ou até mesmo impossibilitar sair para passear em alguns dias.

 

Comece a conversa

Quando alguém que você ama é diagnosticado com Esclerose Múltipla, “A coisa mais solidária a dizer é: ‘Quero apoiá-lo – me ajude a descobrir como apoiá-lo’”, diz a psicóloga Rosalind. Se você precisar de algumas ideias sobre o que falar, tente estas:

  • Pergunte como seu amigo está, então esteja pronto para ouvir. Ouvir sem julgamento ou interrupção é uma das coisas mais importantes que alguém pode fazer por qualquer amigo, incluindo uma pessoa com EM.
  • Pergunte como você pode ajudar – mas seja honesto sobre o que você pode fornecer e diga “não” se você realmente não puder dar o que seu amigo precisa. Rosalind também ressalta que você pode se oferecer para ajudar de maneiras específicas se perceber uma necessidade.
  • Pergunte onde você pode obter mais informações sobre a EM. Deixe seu amigo direcioná-lo para recursos que podem aliviar o fato dele ter que explicar a EM. Ou ajude seu amigo a encontrar essas fontes para que possam aprender juntos.
  • Diga: “Estou aqui com você”, diz Angel, que explica que os sentimentos de solidão não são incomuns. Continuar a entrar em contato com seu amigo permite que essa pessoa saiba que alguém se importa e que ela não está completamente sozinha.
  • Use declarações com a palavra “eu”. Se você estiver preocupado com a saúde física ou mental de seu amigo, “Seja capaz de dizer: ‘É isso que eu noto e, porque me importo com você, fale com seu médico’”, diz Angel.
  • É só estar junto. “Se as pessoas simplesmente viessem e fossem normais, fizessem suas coisas juntas e fossem amigos como todo mundo seria fundamental”, diz Erik Smith, um administrador de sistemas de 38 anos em Dallas que foi diagnosticado com Esclerose Múltipla há 11 anos. 
  • “Ajudar” alguém não é o mesmo que valorizar e respeitar essa pessoa como amigo, portanto, não baseie todas as interações com a pessoa que tem EM oferecendo ajuda.
  • Junte-se à mesma rede de mídia social. Marie diz que valoriza os comentários de apoio que recebe quando compartilha informações sobre os próximos testes e preocupações pessoais.

Lembre-se que, como qualquer outra pessoa, as pessoas com Esclerose Múltipla também gostam de ter conversas não relacionadas à sua saúde. No caso de Damian, ele gosta de conversar com os amigos sobre basquete e séries da Netflix. 

Ele sugere limitar o número de perguntas sobre Esclerose Múltipla a duas por conversa, a menos que a pessoa diga que deseja continuar falando sobre isso.

 

Saiba o que não dizer

Com uma amizade aberta e honesta, você não deve se preocupar muito em cometer erros. Ainda assim, aqui estão alguns comentários que devem ser evitados.

  • “Ah, você vai ficar bem!” – Para alguém com Esclerose Múltipla, esse comentário parece desdenhoso de seus problemas de saúde, adverte Rebecka.
  • “Você está cansado hoje? Eu sei como é isso. Eu não dormi na outra noite.” – Cansaço e fadiga relacionada à EM são duas coisas muito diferentes, diz Rebecka. De acordo com o NMSS, a fadiga causada pela EM interfere significativamente na capacidade de funcionamento em casa ou na carreira, às vezes levando a uma aposentadoria precoce.
  • “Meu parente distante tinha Esclerose Múltipla e…” – “Não imponha sua visão da esclerose múltipla ao seu amigo”, diz Rosalind. E pense cuidadosamente sobre o efeito que sua história pode ter em seu amigo antes de contá-la. Ouvir sobre a deficiência grave ou complicações de outra pessoa pode ser assustador. 
  • O oposto também vale, cuidado ao falar o quão maravilhosa a vida de alguém está, principalmente enquanto a pessoa está passando por um momento difícil, pois isso pode reforçar a sensação de que a vida – e a Esclerose Múltipla – são injustas.
  • “Ouvi falar desse novo tratamento que você deveria tentar…” A menos que você também seja o neurologista do seu amigo, não dê conselhos médicos.
  • “Mas você parece tão bem!” – A EM é uma doença invisível. “Só porque você não pode ver, não significa que não esteja lá”, explica Rebecka. Se esse elogio comum de dois gumes escapar, Rosalind sugere seguir com: “Espero que você esteja se sentindo tão bem quanto parece. Você está?”
  • “Bem, apenas conte suas bênçãos…” Às vezes é reconfortante lembrar-se do que você deve ser grato, mas ser instruído a contar suas bênçãos quando você precisa desabafar ou gostaria de falar sobre sentimentos ou experiências difíceis geralmente não é legal. Se você quiser falar sobre bênçãos com seu amigo com Esclerose Múltipla, apenas diga ao seu amigo como você se sente abençoado por ter sua amizade.
  • “Oh, Fulano de Tal tem EM. Você conhece ele?” Ter EM não é um clube onde todo mundo conhece todo mundo, ressalta Marie.

 

Leia mais no site da AME:

 

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Everyday Health

Escrito por Madeline R. Vann e Cristina Vogt, revisado pelo médico Jason Paul Chua, em 5 de outubro de 2021

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