Meu diagnóstico de EM me mandou por uma jornada interminável em busca de milagres e curas

Compartilhe este post

Share on facebook
Share on linkedin
Share on twitter

Escrito por Dearbhla Crosse em 27 de maio de 2021

Revisão médica por Heidi Moawad, M.D.

 

Os fornecedores modernos de falsas esperanças são os antigos comerciantes de óleo de cobra.

Viver com uma condição crônica significa que sempre haverá pessoas prometendo panaceias – remédios tradicionais reembalados como milagres bíblicos para o incurável.

A dor que acompanhou um diagnóstico de Esclerose Múltipla (EM) me fez mergulhar em uma busca interminável por uma cura em websites de bem-estar.

Tentar me livrar da doença me tornou pessimista. Quanto mais eu tentava, mais doente eu ficava, já que o estresse e o cortisol tomavam conta do meu corpo. A pressão para alcançar o “bem-estar” inevitavelmente levou a uma grande recaída, que resultou em várias idas ao pronto-socorro.

A EM é uma doença neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e é diagnosticada predominantemente em mulheres na faixa dos 20 e 30 anos. Meu sistema imunológico está sobrecarregado, atacando a camada protetora dos meus nervos.

Isso pode resultar em sintomas que variam de neurite óptica a problemas de mobilidade.

No meu caso, espasmos musculares, perda da sensibilidade no tato e fadiga crônica me levaram a tomar barris de medicamentos esteróides, o que seria equivalente a levar um tranquilizante para elefantes. Os esteróides me deram o apetite de um dinossauro bebê, assim como um rosto com grandes bochechas.

Eu estava devastada.

Apesar dos meus melhores esforços com remédios naturais, dietas e tantos suplementos, não fui milagrosamente curada. Eu tentei canabidiol (CBD), meditações, extratos e nutricionistas – nenhum deles me curou. Nem o suco de aipo.

A internet muitas vezes vende falsas esperanças

Os fornecedores modernos de falsas esperanças são os antigos comerciantes de óleo de cobra. Eles se aproveitam das vulnerabilidades de pessoas desesperadas para se sentirem melhor e ganharem dinheiro ao longo do caminho.

Os gurus do bem-estar auto-intitulados, como aqueles que vendem o mito de que o suco de aipo cura doenças autoimunes, podem ser prejudiciais. Isso é particularmente verdadeiro quando eles têm milhões de seguidores no Instagram, sem qualificação médica e promovem informações sem respaldo científico.

Claro, o suco de aipo não é ruim para você. Ele contém muitas vitaminas e minerais essenciais – mas não vai curar minha EM.

Ao longo dessa jornada, também li muito sobre aqueles com Esclerose Múltipla que dizem que se curaram por meio de dieta, pensamento positivo e mudanças no estilo de vida.

Embora seja incrível que tenha funcionado para eles, acredito que muitas histórias de “inspiração” de doenças acabaram sendo bastante prejudiciais à minha saúde mental.

Havia uma expectativa de que se eu fizesse tudo o que eles estavam fazendo, eu estaria curada. Quando não estava, me sentia um fracasso.

Se eu tivesse sintomas no dia seguinte, me castigava com uma indulgência de qualquer tipo. Fiquei cada vez mais ansiosa. Havia uma presunção de preguiça ou fraqueza, que se eu tivesse lutado mais para melhorar eu não estaria nessa situação.

Distúrbios neurológicos crônicos não funcionam assim.

Não existe uma solução única para todos

Agora eu sei que manejar uma condição crônica requer tentativa e erro. Um tamanho não serve para todos e o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra.

Ser seu próprio advogado é muito importante. Conhecer seus limites e o que funciona para você é crucial. É preciso paciência e tempo, algo que muitos “gurus” de bem-estar não dizem.

Passei a maior parte de um ano tentando descobrir o que eu tinha feito de errado. Era como cutucar uma ferida aberta, crua e infrutífera. Por fim, tive que me perdoar por estar doente e perceber que não sou culpada por minha condição.

Acho que com qualquer diagnóstico, você passa pelos estágios do luto, que eventualmente levam à aceitação.

Talvez mergulhar fundo no mundo das panacéias seja parte desse processo de cura, mas existe o perigo de se consumir demais.

Eu acredito que o corpo tenha uma incrível capacidade de se curar em muitos níveis, mas a Esclerose Múltipla é, em última análise, uma doença incurável.

Precisamos de uma abordagem mais holística

Apesar de viver em uma era de ganhos médicos surpreendentes, a desinformação online incentiva as pessoas a rejeitar a ciência e buscar alternativas “naturais”.

Por outro lado, o conhecimento nutricional de muitos médicos é bastante rudimentar, privilegiando a medicação como única solução para a maioria das doenças. No entanto, a má nutrição é um grande componente da doença, e o estilo de vida é um grande influenciador nos resultados de saúde, principalmente para aqueles com condições crônicas.

No entanto, nunca me perguntaram sobre minha dieta ou estilo de vida. Disseram-me simplesmente para ficar com a minha medicação, o que foi em grande parte inútil.

Desde então, descobri que seguir a dieta da OMS para EM, que é vagamente baseada na dieta mediterrânea, ajuda com meus sintomas. Abrange os princípios básicos do bem-estar: não coma alimentos processados. Não fume. Elimine o estresse. Coma o arco-íris. Passe tempo ao ar livre. Exercite-se, medite, ame, ria, viva.

É baseado em evidências e não pretende oferecer uma cura.

Os médicos devem oferecer uma abordagem mais holística à Esclerose Múltipla, para que não force os recém-diagnosticados a cair na armadilha do bem-estar, gastando centenas de dólares tentando melhorar ou mergulhando em modismos que, em última análise, não nos ajudarão a longo prazo. 

Isso não quer dizer que a medicina alternativa seja ruim. Muitas vezes há um estigma associado a terapias complementares como reiki, reflexologia e acupuntura por causa de charlatães que se aproveitam das vulnerabilidades das pessoas. No entanto, essas terapias estão impregnadas de tradição, e eu as considero realmente benéficas.

Acho que precisamos de um equilíbrio. Incorporar a medicina moderna, boa nutrição e terapias complementares saudáveis ​​que não vão prejudicá-lo é a melhor maneira de melhorar o bem-estar geral.

O poder da conexão

Meu diagnóstico significava obter respostas para os anos de sintomas inexplicáveis. E embora eu desejasse não ter que passar pela minha experiência com a armadilha do bem-estar que se seguiu, em última análise, a jornada me levou a mais conexões com pessoas.

Muitas pessoas optam por não divulgar que têm EM. Para mim, compartilhar meus pensamentos, preocupações e esperanças foi catártico.

Eu acredito no poder da conexão humana. As chamadas Zonas Azuis com as populações mais velhas estão ligadas não apenas à alimentação saudável, mas ao relacionamento e envolvimento com os outros.

Você encontra seus verdadeiros amigos quando está vasculhando o que restou da sua vida após um diagnóstico devastador: aqueles que estão ao seu lado, que dedicam tempo para aprender sobre o que você está passando. Aqueles que sabem que nunca entenderão completamente, mas tentam de qualquer maneira.

Pode ser uma jornada solitária e leva tempo para se recompor, mas uma vez que você tenha feito isso, a vida é infinitamente mais significativa, os relacionamentos mais profundos, cada sucesso mais doce.

 

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Bezzy MS/ Dearbhla Crosse

Explore mais