Quando uma pessoa recebe um diagnóstico como o da Esclerose Múltipla, busca por apoio de familiares e amigos e também conselhos de pessoas com o diagnóstico há mais tempo.
A enfermeira norte-americana Stephanie Buxhoeveden trata pessoas com Esclerose Múltipla já há alguns anos, além dela própria também ter a condição. Em 2015, escreveu este texto, onde fala cinco dicas para pessoas recém-diagnosticadas com Esclerose Múltipla. Boa leitura!
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Estou há alguns anos neste jogo da Esclerose Múltipla (EM) e muitas vezes me pego trocando e-mails com pessoas que acabaram de ser diagnosticadas. Eu nunca hesito em estender uma mão amiga e algumas palavras de conselho, especialmente porque eu estava na extremidade receptora não muito tempo atrás. Nunca esquecerei as pessoas (algumas das quais eram completos estranhos) que tiveram a gentileza de conversar comigo e me ajudar nesse período inicial após o diagnóstico. Minha esperança é que eu possa passar isso adiante o máximo possível. Então aqui estão os meus cinco conselhos favoritos para alguém recém-diagnosticado.
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Faça sua pesquisa e aprenda!
Conhecimento é poder! Tire algum tempo para pesquisar sobre a Esclerose Múltipla, mas vá com cuidado. Atenha-se a sites e livros respeitáveis ou obtenha informações de seu médico. Sites em inglês como o National MS Society, MedScape e MultipleSclerosis.net são ótimos lugares para começar. Se você tropeçar em um fórum ou site que pareça menos científico, aperte o botão Voltar, rápido! Busque um bom lugar para começar a aprofundar sua compreensão do que está acontecendo com seu corpo.
Em inglês você poderá encontrar informações em sites como:
- European MS Platform – http://www.emsp.org/
- Healthline – https://www.healthline.com/multiple-sclerosis
- Bezzy MS da Healthline – https://www.bezzyms.com/
- Very Well Health – https://www.verywellhealth.com/multiple-sclerosis-overview-4581925
- MS Association of America – https://mymsaa.org/
- MS International Federation – https://www.msif.org/
- MS Society Canada – https://mssociety.ca/
- MS Society Ireland – https://www.ms-society.ie/
- MS Foundation – https://msfocus.org/
- MS News Today – https://multiplesclerosisnewstoday.com/
- MS Trust – https://www.mstrust.org.uk/
- National MS Society – https://www.nationalmssociety.org/
- MS Base – https://www.msbase.org/
- Newsletter do Dr. Gavin Giovannoni – https://gavingiovannoni.substack.com/
Em espanhol:
- Fundación Esclerosis Múltiple – https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/
Em português você pode encontrar mais informações:
- AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose – https://amigosmultiplos.org.br/
- Associação Brasileira de Neurologia – https://www.abneuro.org.br/
- Matérias sobre Esclerose Múltipla na revista Veja Saúde online – https://saude.abril.com.br/tudo-sobre/esclerose-multipla/
- Abem – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – https://www.abem.org.br/
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Busque por bons profissionais de saúde
É preciso uma aldeia para viver com uma doença crônica. Torná-la uma prioridade para encontrar um médico que você gosta e que você confia. Se você tiver acesso a um centro de EM e/ou especialista, então vá até ele. Se você não tiver certeza se há algum especialista em EM em sua área, entre em contato com um centro de saúde local e eles poderão ajudá-lo a encontrar alguém.
Um médico neurologista pode ser o primeiro passo! Um bom médico clínico geral também é uma necessidade absoluta. Além disso, você vai querer conhecer e amar quaisquer outros especialistas, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras e/ou assistentes sociais de que possa precisar. Meu time dos sonhos parece aumentar a cada ano, mas eles me mantêm nas melhores condições possíveis e sou grata a cada um deles.
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Encontre sua força interior
Não vou adoçar: há alguns momentos difíceis chegando em um futuro próximo. Você vai ter que procurar fundo e encontrar uma grande força interior. Este é um processo incrivelmente pessoal, e não posso dizer como fazê-lo. Tudo o que posso fazer é contar o que fiz e ajudar a despertar algumas ideias. Primeiro, fiz uma lista de seis mantras ou “regras” que tento seguir. Em seguida, comecei a me voluntariar com a National MS Society, o que me foi uma maneira positiva de encarar e me ajudou a dar um propósito durante um período muito difícil. Também escrevi uma carta para mim mesma para ler em um dia particularmente difícil. Meus mantras de EM e essa carta muitas vezes me trazem conforto quando eu mais preciso.
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Entre em contato com outras pessoas com Esclerose Múltipla
Acho que a maioria das pessoas com EM concordaria que os grupos são compostos por um número bastante fenomenal de pessoas. Graças às mídias sociais, há uma enorme comunidade que entende o que você está passando na ponta dos dedos. Entre em contato com alguém e comece a construir uma comunidade à qual você possa recorrer quando precisar conversar com outras pessoas que “entendem”. No entanto, na minha opinião, você deve garantir que essas pessoas sejam influências positivas e que depois de falar com elas você se sinta melhor e não pior. Se você não sabe por onde começar, minha porta está sempre aberta.
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Seja gentil consigo mesmo
Você não fez nada de errado, e certamente não fez nada para merecer isso. Cuide-se, você precisa disso agora. Coma bem, durma, relaxe, faça coisas que você gosta, interaja com as pessoas que você ama. Você se sentirá como se estivesse em uma montanha-russa, se verá constantemente pensando nisso e enfrentará desafios que não são justos. Saia do seu caminho para fazer algo de bom para si mesmo, você merece.
Se você precisa de um amigo, veio ao lugar certo, todos nós desejamos o seu melhor!
Leia mais no site da AME:
- Uma carta para as pessoas com diagnóstico recente de Esclerose Múltipla
- Dicas para pessoas com diagnóstico recente de Esclerose Múltipla
- O que eu gostaria que tivessem me falado quando recebi o diagnóstico de EM
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Multiple Sclerosis Net
Escrito por Stephanie Buxhoeveden, em 15 de maio de 2015.