Para algumas pessoas, os efeitos físicos da Esclerose Múltipla são os que pesam mais e, para outras, são os efeitos mentais que mais influenciam na qualidade de vida. Nesta coluna de Trevis Gleason, acompanhe o relato do escritor sobre um estudo recente.
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Como muitos de nossos leitores de longa data saberão, o blog Life With MS (assim como minha vida) é sobre a parte viva da Esclerose Múltipla (EM). Faço tudo o que estou disposto a fazer para manter a condição sob controle e meu corpo o mais saudável possível. Mas há muito a ser dito sobre as forças da própria patologia, que podem pressionar a parte viva e a qualidade dessa vida.
Nem todos os dias serão de sol e Papai Noel, haverá dias bons e dias não tão bons. Quando estou em um dia ruim, acho importante lembrar que não há problema em não estar bem. Acredito que, assim como muitos de vocês, às vezes preciso de um pouco mais do que um lembrete amigável de que a Esclerose Múltipla está tendo um efeito real e mensurável na qualidade dos meus dias. É por isso que fiquei intrigado ao ler um artigo de pesquisa recente sobre não apenas a qualidade de vida com EM, mas também o fato de que existem duas medidas dessa qualidade.
Qualidade de vida física versus mental
O artigo, publicado na revista Neurology, divide a qualidade de vida relacionada à saúde em duas categorias: física e mental. O estudo acompanhou 4.888 pessoas diagnosticadas com Esclerose Múltipla – 81% das quais eram mulheres – usando o que é conhecido como formulário Rand-12, um pequeno questionário que parece funcionar bem para pessoas como nós. A média de idade para o diagnóstico foi de 41,7 anos. Os participantes do estudo foram acompanhados por quase duas décadas e preencheram 57.564 desses questionários de qualidade de vida entre 1 e 27 anos após o diagnóstico de EM. Isso é um monte de dados para filtrar! No final, os pesquisadores descobriram que os dois tipos de qualidade de vida (física e mental) foram afetados negativamente por diferentes conjuntos de fatores.
Aqueles que relataram sua qualidade física inferior ao longo do período foram diagnosticados em idade mais avançada, apresentaram funcionalidade física mais significativa e viveram com fadiga mais intensa. A qualidade de vida mental mais baixa foi associada a dois fatores: níveis econômicos mais baixos (menos de 50 mil dólares por ano) e a falta de educação pós-secundária (dados de acordo com o país dos participantes, Estados Unidos).
Como esta informação pode ser usada?
Essa abordagem longitudinal para EM e qualidade de vida pode ser útil para profissionais da saúde, pois ajudam os pacientes nos primeiros anos após o diagnóstico. Se, por exemplo, alguém exibe características associadas a problemas de qualidade de vida física (com mais idade e mais cansaço, digamos), um programa intensificado de exercícios físicos e fortalecimento pode reduzir essas tendências de longo prazo. O mesmo é verdade quando se trata de problemas mentais que surgem entre indivíduos com salários mais baixos diagnosticados com EM.
Estudos longitudinais de longo prazo podem parecer uma foto borrada e de longa exposição da vida de uma pessoa (ou grupo de pessoas). O que eles realmente são, após uma análise especializada, não é diferente da modelagem de furacões: você observa quais fatores contribuíram para o movimento, a força e os danos de uma tempestade e aplica esses fatores em camadas até que você possa prever com mais precisão seus efeitos e curso.
Tal como acontece com a previsão de tempestades, não é apenas saber onde vai atingir e com que força isso é o mais importante. É o que as pessoas fazem com esse conhecimento ao fazer planos para sua segurança imediata e futura, bem-estar e, neste caso, qualidade de vida relacionada à saúde.
Desejo a você e sua família muita saúde.
Trevis
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Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Everyday Health
Escrito por Trevis Gleason, em 15 de setembro de 2022.
