Pessoas com Esclerose Múltipla (EM) podem experimentar momentos em que seus sintomas pioram ou períodos em que podem apresentar poucos ou nenhum sintoma. Isso pode afetar os relacionamentos, a forma de namorar e como os parceiros se apoiam ao enfrentar a condição. Descubra como é namorar ou viver com alguém com Esclerose Múltipla.
A Esclerose Múltipla é uma condição progressiva que afeta o sistema nervoso central do corpo, o que pode causar fraqueza, tremores e fadiga. Isso afeta significativamente a vida de uma pessoa e a capacidade de realizar certas atividades. Como resultado, namorar alguém com Esclerose Múltipla ou ter um relacionamento com eles pode ser diferente de namorar uma pessoa sem a condição.
A EM causa danos à mielina, a substância gordurosa que isola os nervos do corpo. Isso interrompe os sinais elétricos que viajam de e para o cérebro, resultando em sintomas como instabilidade, fraqueza, formigamento, tremores e fadiga.
Impacto físico
Dois dos sintomas mais comuns da EM são problemas de fadiga e movimento. Ambos podem afetar a habilidade de uma pessoa de se envolver em certas atividades, como caminhar, ver um filme ou jantar em um restaurante. Essa habilidade pode variar dependendo do tipo de EM que a pessoa possui, do estágio da condição e de seus sintomas em um determinado dia. Pessoas com EM podem experimentar:
- tremores
- tontura ou vertigem
- perda de equilíbrio
- instabilidade ao caminhar ou ataxia (sintomas que afetam a coordenação dos movimentos)
- descoordenação dos membros
- espasmos musculares involuntários
- rigidez ou aperto dos músculos
- fraqueza muscular
Qualquer um desses sintomas pode tornar mais difícil ou desconfortável se movimentar. Muitas pessoas com EM também experimentam fadiga. Com isso em mente, é importante entender que a fadiga é diferente do cansaço normal. Embora o cansaço possa ocorrer após o exercício ou em um dia agitado, a fadiga significa que uma pessoa tem menos energia do que o comum já no início do dia. Pode fazer com que a pessoa se sinta pesada, fraca, sem a possibilidade de se mover ou que não tenha energia.
Pode ser difícil para uma pessoa com EM descrever como é essa sensação para alguém que não experimentou esse sintoma. No entanto, isso não torna o sintoma menos real. A fadiga pode afetar as pessoas mental e fisicamente, dificultando as atividades mais complexas.
Pessoas que estão namorando ou em um relacionamento com alguém com Esclerose Múltipla precisam ter isso em mente ao fazer planos para passar o tempo juntos. Isso pode significar:
- Ao escutá-los: as pessoas com Esclerose Múltipla têm a melhor compreensão de seus sintomas e como eles afetam sua vida diária. Como resultado, é importante ouvir o que eles dizem que precisam.
- Adotar uma abordagem “menos é mais”: às vezes, quando os sintomas de uma pessoa a impedem de realizar atividades físicas, pode ajudar concentrando-se em prazeres simples. Sugira atividades que não exijam muita energia ou movimento físico. Por exemplo, em vez de ir ao cinema, planeje uma noite de cinema em casa.
- Ser adaptável: Embora uma pessoa com EM possa não querer que sua doença dite suas vidas, seus parceiros devem ser adaptáveis a mudanças de planos. A EM pode ser imprevisível e pode exigir que alguém adie ou altere as atividades programadas.
- Ser paciente: Se alguém tiver sintomas que afetam a coordenação ou a cognição, eles podem se mover, pensar ou falar mais devagar do que o normal. Seja paciente e ofereça-lhes tempo para fazer as coisas no seu ritmo.
Além disso, em dias particularmente quentes ou úmidos, as pessoas com Esclerose Múltipla podem ter ainda mais dificuldade com os sintomas, portanto, é importante levar em consideração o clima antes de planejar certas atividades.
Impacto mental e emocional
A Esclerose Múltipla afeta a cada pessoa de forma diferente. No entanto, para muitas, o diagnóstico e a convivência com a doença são emocionalmente desafiadores. Pessoas com EM podem ter sentimentos de tristeza sobre seu diagnóstico. Eles também podem sentir ansiedade e se preocupar com seus sintomas, com a progressão da doença ou até mesmo terem depressão.
Às vezes, as mudanças que a EM causa em algumas estruturas do cérebro podem resultar em mudanças de humor. Um exemplo incomum é o afeto pseudobulbar, que cerca de 10% dos indivíduos com EM experimentam. As pessoas com essa condição têm uma desconexão entre “como se sentem” e “como expressam suas emoções”. Por exemplo, eles podem rir mesmo que não achem algo engraçado.
Os parceiros podem ser sensíveis ao impacto que a EM tem na saúde mental ao:
- Falar quando eles estiverem prontos: Se a pessoa divulgou recentemente seu diagnóstico de EM ou acabou de recebê-lo, talvez ainda não esteja preparada para falar sobre isso. Não pressione alguém para falar sobre sua condição se não estiver pronta. Em vez disso, deixe claro que, se ou quando estiverem prontas, elas terão alguém que os ouvirá.
- Mantendo a normalidade: Embora a EM possa exigir ajustes e acomodações consideráveis, é importante não tratar uma pessoa com a condição como se ela não pudesse fazer as coisas por si mesma – isso pode parecer desempoderador ou até condescendente. Ajude a manter um senso de normalidade sempre que possível, oferecendo apoio apenas quando a pessoa precisar.
- Evite a “positividade tóxica”: A positividade tóxica refere-se à ideia de que os indivíduos devem se esforçar para ser positivos o tempo todo, mesmo em situações que normalmente deixariam alguém triste ou com raiva. Essa ideia cria pressão para as pessoas mascararem como realmente se sentem. Embora possa ser útil procurar aspectos positivos em situações difíceis, também é importante reconhecer essas dificuldades e falar honestamente sobre elas.
- Apoiar a busca de ajuda: Se uma pessoa com EM está lutando contra a ansiedade, a depressão ou qualquer outro problema de saúde mental, ela poderá considerar conversar com um médico ou terapeuta. Se isso for decidido, tente apoiá-la durante o processo, mas não a pressione se não estiver pronta.
- Escuta ativa: A escuta ativa é quando os indivíduos permitem que a outra pessoa fale livremente e abertamente sem tentar resolver o problema ou oferecer sugestões ou conselhos não solicitados. Em vez disso, responda com frases como “isso parece muito difícil” ou “você passou por muita coisa ultimamente”. Em vez de oferecer conselhos, faça perguntas, como “o que você acha que funcionaria melhor?” ou “que conselho você me daria se eu estivesse no seu lugar?”
Namorar com Esclerose Múltipla: intimidade
Nem todas as pessoas com EM terão problemas com sexo ou intimidade. No entanto, pode ocorrer um efeito mental ou físico neste aspecto dos relacionamentos. A EM pode afetar a intimidade nos seguintes aspectos:
- alterações no sistema nervoso que alteram a função ou sensação sexual
- sintomas físicos que afetam indiretamente o sexo, como fadiga ou fraqueza muscular
- fatores emocionais, como ansiedade de desempenho, preocupações com a imagem corporal ou autoestima
- dificuldades de relacionamento, como problemas de comunicação sobre sexo
As pessoas com Esclerose Múltipla mantêm a capacidade de dar e receber prazer ao namorar, mas as pessoas em relacionamentos sexuais podem precisar se adaptar e usar a solução criativa de problemas para superar alguns obstáculos. É importante também poder examinar as crenças pessoais dos pares, pois pode existir um preconceito com relação a existência do ato sexual com uma pessoa com impedimentos.
Para ajudar a resolver esses problemas, as pessoas podem tentar:
- Falar abertamente: Pode-se achar desconfortável falar sobre sexo, mas é importante fazê-lo, principalmente quando um parceiro tem uma condição como a EM. Comunique quaisquer preocupações e ouça as delas sem julgamento.
- Buscando aconselhamento especializado: As pessoas podem querer falar com um médico, terapeuta para entender como a EM pode afetar o sexo e as maneiras de contornar as mudanças que isso pode trazer. Indivíduos em relacionamentos podem querer comparecer a consultas juntos para que ambos possam se beneficiar.
- Tentar diferentes posições e técnicas: Algumas posições e técnicas sexuais podem ser mais adequadas para pessoas com EM do que outras. Por exemplo, alguém com fadiga pode preferir posições de baixa energia, enquanto uma pessoa que experimenta secura vaginal devido à EM pode se beneficiar do uso de lubrificante. Planeje com seu par para experimentar diferentes abordagens.
Resumo
Namorar uma pessoa com Esclerose Múltipla, ou estar em um relacionamento com elas, pode ser uma fonte de felicidade e contentamento. No entanto, a condição também pode ser desafiadora, o que significa que as pessoas podem precisar adaptar sua abordagem para passar um tempo de qualidade juntos, com intimidade e mantendo uma conexão emocional. Ser paciente, adaptável e solidário é essencial para os parceiros de indivíduos com EM. As pessoas com a condição também podem ajudar defendendo suas necessidades da melhor maneira possível.
Referências:
- 10 ways to help your partner if they have MS. MS Trust UK. (2017).
- Emotional changes. National MS Society. (n.d.).
- Heat & temperature sensitivity. National MS Society. (n.d.).
- Jones SM, Bodie GD, Hughes SD. The impact of mindfulness on empathy, active listening, and perceived provisions of emotional support. Communication Research. 2019;46(6):838-865.
- Movement and coordination problems. MS International Federation (MSIF). (2021).
- Multiple sclerosis information page. NIH. (2019).
- Relationships. (n.d.). National MS Society.
- Relationships and intimacy. MSIF. (2021).
- Symptoms. MSIF. (2021).
- What is MS? MSIF. (2021).
Leia também:
- A Esclerose Múltipla pode ser um desafio ao namorar e conhecer pessoas
- O estigma social da EM
- Saiba virar a página: descubra quando é hora de seguir em frente
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Medical News Today
Revisado clinicamente por Tiffany Taft, PsyD — Escrito por Caitlin Geng em 8 de agosto de 2021
