Em um estudo na Irlanda, pesquisadores analisaram o comportamento e relacionamentos românticos de 7 pessoas com Esclerose Múltipla
Conhecer pessoas e namorar é um desafio para pessoas com Esclerose Múltipla (EM), mas a experiência de uma relação é altamente pessoal e influenciada por experiências e crenças passadas, revela um pequeno estudo.
O estudo, “Namoro com um diagnóstico: a experiência vivida por pessoas com esclerose múltipla”, foi publicado na revista Sexuality and Disability.
A EM é uma condição neurodegenerativa progressiva que ocorre tipicamente entre os 20 e os 40 anos, um período-chave durante o qual relacionamentos, particularmente românticos, são construídos.
Mas sintomas invisíveis de EM, como fadiga, dor e problemas cognitivos, podem afetar a capacidade de um indivíduo de estabelecer interações sociais. Embora pesquisas anteriores tenham investigado o impacto do diagnóstico de EM em casamentos ou relacionamentos de longo prazo, ainda é pouco documentado como a condição afeta os namoros.
Neste estudo, um grupo de pesquisadores na Irlanda perguntou às pessoas com EM sobre suas experiências de namoro para entender melhor seus desafios e fornecer informações valiosas aos profissionais de saúde.
Um total de sete participantes, cinco mulheres e dois homens (idades de 23 a 51), foram recrutados por meio de contas de mídia social (Facebook e Twitter), site e listas de e-mail da organização MS Ireland.
A maioria tinha EM remitente-recorrente, um tinha EM progressiva primária, e as pessoas haviam sido diagnosticadas entre 4 e 16 anos antes do estudo. Os pesquisadores realizaram duas rodadas de entrevistas pelo Zoom em junho e julho de 2020. Cinco pessoas participaram da primeira entrevista e duas pessoas da segunda.
As questões centraram-se em quatro grandes temas: divulgação do diagnóstico de EM; percepções sobre ter EM; impacto da condição no namoro; e namoro online e o impacto do COVID-19.
O resultado das entrevistas revelou que decidir quando e como divulgar um diagnóstico de EM a um parceiro em potencial é uma escolha pessoal, intimamente ligada às experiências anteriores das pessoas e com base nas percepções do parceiro em potencial.
Algumas pessoas preferem revelar sua EM logo, pois “elas acreditam que não há sentido em desenvolver um relacionamento com alguém se a EM não for algo com que o parceiro em potencial possa lidar”, escreveram os pesquisadores. Outras preferem esperar e revelá-lo mais tarde no relacionamento.
As pessoas com EM que já experimentaram rejeição devido ao seu diagnóstico tendem a reter e ocultar seus sintomas pelo maior tempo possível. No entanto, elas reconhecem que não compartilhar o diagnóstico de EM até o final do relacionamento pode “levar a outros problemas, como sentimentos de traição e desconfiança”, observaram os pesquisadores.
Receber um diagnóstico de EM é um período desafiador para as pessoas, que precisam lidar com o desgaste emocional e lidar com possíveis equívocos sobre a condição. Algumas pessoas expressaram alívio por serem solteiras no momento do diagnóstico, o que lhes permitiu ter tempo para lidar primeiro com seus medos e preocupações.
Além disso, as informações disponíveis ao público sobre a EM foram consideradas alarmantes e de pouca utilidade. A pessoa com EM foi vista como a melhor fonte de informação sobre sua condição, tendo que explicar a um parceiro em potencial quais sintomas são relevantes para eles e quais não são.
Os sintomas da EM, como dor, hipersensibilidade ou fadiga, podem limitar as atividades envolvidas em um namoro e exigir mais planejamento para considerar aspectos práticos, como estacionar o carro e lugares disponíveis para sair. Além disso, a natureza imprevisível da EM foi vista como um desafio potencial para casais, o que pode ser superado apenas por um parceiro “que seja paciente, compreensivo e queira aprender como se adaptar à incerteza da EM”.
Manter uma comunicação aberta e honesta foi considerado importante para evitar possíveis mal-entendidos, como a necessidade de mudanças de planos de última hora. Além disso, envolver o parceiro no manejo da condição, incluindo visitas ao médico e exames laboratoriais, pode ajudar o parceiro a entender melhor os desafios de viver com EM.
Os aplicativos de namoro online eram usados com frequência por pessoas com EM, pois fornecem uma oportunidade de conhecer mais pessoas e são uma maneira de conhecer melhor uma pessoa antes de encontrá-la pessoalmente. O namoro online foi preferido pelas pessoas que não saem com frequência.
No entanto, algumas pessoas consideram o namoro online mais intenso e emocionalmente desafiador, pois requer força para “se colocar lá fora”. Além disso, algumas pessoas acreditavam que “namoro online não é realista”, pois uma pessoa pode ser diferente na vida real.
O isolamento devido à pandemia de COVID-19 foi um gatilho para levar mais pessoas a começar a namorar online, já que as oportunidades de encontrar pessoas cara a cara eram limitadas. Mais pessoas estão agora se conectando a aplicativos e sites de namoro.
Apesar do pequeno número de participantes, este pequeno estudo relatou como “namorar com EM é moldado por diferenças de valores, crenças e experiências ”, escreveram os pesquisadores.
“A partir dessa pesquisa, fica claro que a EM tem impactos significativos no namoro e pode dificultar o processo de namoro e busca por parceiros românticos. Mais pesquisas são necessárias para explorar mais o fenômeno de namoro com EM com uma população mais ampla e entender o papel potencial dos profissionais de saúde nesta área”, concluiu a equipe.
Fonte: Multiple Sclerosis News Today
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
