por Suzana Gonçalves Procuro palavras para descrever este último ano, mas elas me faltam. Vivendo na linha tênue das emoções, o medo rondando a minha vida, a própria condição em que me encontro:Grupo de risco triplo, esclerose múltipla, idade e pressão alta. Me isolei, a ansiedade tomou conta da mente e do corpo, foram longos …
por Suzana Gonçalves Afinal, qual é o nosso papel no quesito saúde? Fui surpreendida com um diagnóstico. Poderia ser qualquer um, mas a esclerose múltipla é peculiar. Ela é neurológica e múltipla. Fui acolhida, mesmo tardiamente, a falta de informações há dez anos atrás, me colocou em desvantagem. Fui e sou tratada com dignidade, o …
por Aline Souza Olá meus RAROS! Desde que fui diagnosticada com Esclerose Múltipla eu não tinha noção precisa do que era qualidade de vida. Para mim qualidade de vida estava somente relacionada a; tenho que ter uma alimentação saudável, manter o peso, praticar exercícios e ir ao médico regularmente essas coisas bem triviais, mas eu …
por Aline Souza Oii, minha Raridade! Eu sei, não está sendo nada fácil receber essa notícia. É um baque enorme, passa vários pensamentos na sua cabeça, de como será sua vida a partir de agora. Você pode estar pensando: Será que ficarei dependente dos meus familiares? Irei morrer logo? Será que usarei cadeira de rodas? …
por Aline Souza Você sabe o que é Esclerose Múltipla (EM)? Se não sabe vem comigo, que eu vou falar um pouco mais sobre. Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória do sistema nervoso central, autoimune, crônica e progressiva. É onde acontece uma inflamação na Mielina dos neurônios. Como a EM entrou na minha vida? Vamos …
por Suzana Pereira Gonçalves O ano era 2020,o mês era março, o dia era 13 e foi decretada a Pandemia. Ainda sem entender muito sobre a gravidade do que se passava do outro lado do mundo e poucos casos de Covid 19 aqui no Brasil, me arrisquei a enfrentar toda dinâmica estabelecida para uma nova …
Olguinha, Por mais que você reconheça seus privilégios (você faz parte de um seleto grupo que pôde cumprir a quarentena em casa, você não pegou Covid, você teve quem te acolhesse) não foi um ano fácil. Em fevereiro, eu me lembro do seu rosto feliz, andando de metrô completamente inebriada com os rostos, cheiros e …
por Aline Souza A relação médico-paciente deve ser uma relação de confiança, pois nós pessoas com esclerose múltipla muitas vezes temos sintomas invisíveis que não aparecem em um exame laboratorial. Por exemplo, não sairá no meu laudo: dormência do lado esquerdo, um pouco de paralisia no rosto, o olho está doendo, visão embaçada e sinto …
por Aline Souza Oii, meus Raros, Tudo bem? Meu primeiro post aqui. Estou nervosa, mas vamos lá! Desde o meu diagnóstico, fui taxada como garota propaganda da EM, pois eu não tinha os “requisitos” necessários para ser uma pessoa com uma doença autoimune e crônica, na verdade, eu nem sabia que existia, pra ser …
Oi amores! Tudo bem com vocês? Já faz um tempo que não falo aqui, mas passei por alguns momentos em que precisei me ausentar. Me ausentar para cuidar de mim e dos meus filhotes. E agora estou aqui, pra falar um pouco sobre o que aprendi com essas tempestades que tentaram me afogar sem sucesso. …
A AME nasceu do sonho de divulgar a EM, contribuindo para a busca do diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora da qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
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