Não se engane: Victoria Reese é fera. Ela é uma mulher que exala força, estilo e sabedoria. Como CEO da boutique de consultoria criativa, Victor Group LA – e também uma garota legal – ela se tornou uma inspiração para mulheres negras e possui mais de 10 mil seguidores no Instagram. Mas em 2012, tudo isso foi colocado à prova quando ela soube que tinha Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR).
A doença age de maneira diferente em cada pessoa, e Reese passou os meses logo após o diagnóstico tentando aprender tudo o que podia. Em um momento ela se viu olhando para uma espécie de vazio sobre o assunto. Ela sabia que não poderia ser a única mulher negra com a doença. E ela estava certa.
Um estudo de 2015 da Academia Americana de Neurologia descobriu que os afro-americanos têm um risco 47% maior de desenvolver EM, em comparação com os caucasianos. E as mulheres têm três vezes mais risco do que os homens.
Então, onde estavam essas centenas de pessoas? As mulheres negras? Onde e como ela poderia encontrá-las?
Se alguma coisa merecia uma hashtag, era isso – e Reese sabia exatamente como construir uma poderosa comunidade online. Ela criou o #WeAreILLmatic, um sistema de apoio inédito para mulheres negras que vivem com Esclerose Múltipla (EM). Com a campanha, Reese partiu para mudar a paisagem, redefinir a imagem de “doente” e unir a comunidade de negros que vivem com a doença.
As comunidades online são lugares cada vez mais importantes para as pessoas encontrarem apoio. Um estudo do African Journal of Disability cita que mesmo as pessoas com EM que são mais passivas, que não participam de comunidades online, encontram alívio e benefícios. Com as histórias de usuários mais ativos, eles recebem apoio emocional, informações e companheirismo social. Eles sabem, talvez pela primeira vez, que não estão sozinhos.
Para #WeAreILLmatic, Reese se inspirou no lendário rapper Nas (que deu permissão para usar seunome). Seu icônico álbum de 1994, “Illmatic”, deixou uma marca na história da música. “Queremos deixar uma marca na cultura como Nas fez com a Illmatic”, diz o site.
As mulheres que estão compartilhando suas histórias #WeAreILLmatic são inspiradoras e dinâmicas.
Os próximos passos para #WeAreILLmatic são um tour de conscientização de mídia social de 10 partes, com duração de um ano, que visa trazer os olhos para os tópicos carentes sobre a EM. A primeira parte, “The Genesis”, já está em movimento à medida que mais guerreiros da EM compartilham suas histórias usando as hashtags #weareillmatic, #thegenesis e #msawareness.
Depois de The Genesis, aqui está uma prévia do futuro do movimento de Reese:
- M.S. State of Mind (EM. Estado de espírito)
- Life’s a B*tch (A vida é uma vadia)
- The World Is Yours (O mundo é seu)
- Halftime (Meia hora)
- Memory Lane (O caminho estreito da memória)
- One love (Um amor)
- One Time 4 Your Mind (Um tempo para a sua mente)
- Represent (Representar)
- It Ain’t Hard to Tell (Não é difícil dizer)
Apenas pelos títulos, parece que a comunidade de EM tem algo novo e incrível para esperar.
Reese é agora embaixadora da National Multiple Sclerosis Society, onde trabalha como mentora e ativista na comunidade de EM. Sobre sua fervorosa comunidade online, Reese diz: “Podemos estar doentes, mas ainda estamos dopadas”.
Referências:
- African Americans. (n.d.). nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/African-American-Resources
- Khan O, et al. (2015). Multiple sclerosis in US minority populations. DOI: 10.1212/CPJ.0000000000000112
- Steadman J, et al. (2014). The impact of an online Facebook support group for people with multiple sclerosis on non-active users. DOI: 10.4102/ajod.v3i1.132
- Who gets MS? (epidemiology). (n.d.). nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
Escrito por Allison Krupp/Healthline Wellness Team — atualizado em 26 de junho de 2020
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Healthline
