Trabalhar na cama não é coisa de preguiçoso

Compartilhe este post

Compartilhar no facebook
Compartilhar no linkedin
Compartilhar no twitter

Neste artigo, a jornalista freelancer Rachel Charlton-Dailey conta como é sua vida trabalhando na cama. Com um computador e alguns recursos acessíveis, ela faz uma reflexão sobre como é escrever sobre deficiências, sendo uma pessoa com deficiência.

***

Como pessoa com deficiência, trabalhar na cama me possibilita ter um emprego.

Estou deitada na cama com meu laptop na mesa da cama, fazendo uma pausa no meu trabalho de jornalista freelancer, olhando o Twitter, e algo me faz parar no caminho.

Clico no link, já sentindo minha pressão subir ao ler a manchete: Por que trabalhar na cama não é bom para você.

O artigo, o mais recente de uma longa lista que eu li na pandemia, insinuava que, trabalhando na sua cama, você não atingirá todo o seu potencial – porque você não pode trabalhar produtivamente quando está deitado.

Inevitavelmente, artigos como este sempre têm uma seção de comentários ou respostas no Twitter cheias de leitores chamando as pessoas que trabalham na cama de “preguiçosas”.

Artigos e postagens que dizem para você não trabalhar na cama perdem uma voz muito importante: pessoas com deficiência para quem trabalhar na cama abre um mundo de oportunidades e torna possível trabalhar.

Tornando o trabalho acessível

Trabalho em casa como jornalista e escritora freelancer porque, como mulher com deficiência, um emprego em escritório em tempo integral não é uma opção para mim. Confie em mim, tentei trabalhar nesses ambientes por anos, mas minha fadiga crônica e predisposição de ficar doente tornaram isso quase impossível.

Também me candidatei a empregos de jornalismo em tempo integral, mas todos os empregadores me disseram que era essencial que eu trabalhasse no escritório. Então, assumi o controle da minha própria história e construí uma carreira de sucesso como freelancer.

Você pode imaginar minha frustração quando de repente se tornou a norma para todos trabalharem em casa durante a pandemia. As empresas que durante anos me disseram que isso era impossível agora estavam se gabando de como eram acomodadas.

Depois que superei meu aborrecimento de que era realmente muito fácil tornar o trabalho em casa uma possibilidade, percebi o lado positivo. Eu estava agora em um campo de jogo mais nivelado com meus pares.

De acordo com o Bureau of Labor Statistics dos EUA, as pessoas com deficiência trabalham por conta própria quase duas vezes mais do que as pessoas sem deficiência.

No Reino Unido, as pessoas com deficiência têm 28,6% menos probabilidade de serem empregadas do que as pessoas sem deficiência, de acordo com o Office for National Statistics (ONS).

O trabalho remoto é algo que pode reduzir significativamente a diferença salarial para pessoas com deficiência.

Nota da AME:

Embora a autora deste texto não tenha Esclerose Múltipla (EM), as pessoas com EM também encontram grandes barreiras na hora de buscar um trabalho, muito por conta das características da própria condição, como fadiga, dores, exacerbações e própria deficiência. 

Em artigo sobre a empregabilidade na EM, publicado em 2018, o time de pesquisa da AME em parceria com o Observatório da EM e com pesquisadores da Universidade de São Paulo (Unifesp), descreveu o estado de empregabilidade de uma amostra brasileira de pessoas com EM, através de um estudo transversal, incluindo informações demográficas e relato de ocupação no momento do diagnóstico e atual, além de informações clínicas.

Os resultados mostraram que a taxa de desemprego dobrou após os primeiros sintomas da EM, e de 77% das pessoas que estavam empregadas no momento do diagnóstico, apenas 59% delas mantiveram-se empregadas. O maior tempo para o diagnóstico pode implicar em atraso no tratamento, e estratégias com foco no diagnóstico precoce e tratamento adequado podem favorecer a manutenção do emprego e reduzir os custos relacionados à deficiência, como benefícios sociais e uso de fundos de pensão. Clique aqui para ler sobre esse importante tema.

Como aprendi a trabalhar na cama

Como uma escritora freelancer com deficiência, trabalhar na minha cama me possibilita trabalhar.

Minhas dores de artrite, osteoporose e endometriose tornam insuportável ficar sentada em uma mesa por muito tempo. Juntamente com a fadiga crônica do lúpus, deitar apenas facilita o trabalho do meu corpo.

No entanto, as expectativas da sociedade sobre o que realmente torna as pessoas produtivas, ou o que constitui “realmente” trabalhar, me deram muitos sentimentos negativos sobre trabalhar em casa.

Esse capacitismo internalizado me fez sentir como se eu tivesse que trabalhar em uma mesa, porque trabalhar na cama era coisa de preguiçoso e significava que eu estava deitada na cama o dia todo.

Ignorei a dor que isso causou em meu corpo: meus quadris, pernas e pélvis estavam em chamas, e eu estava exausta da fadiga e mal capaz de fazer qualquer outra coisa em casa. Ignorei que a luz do sol perto da minha mesa estava piorando o lúpus e provocando ataques de enxaqueca.

Eu lutava durante um dia inteiro de trabalho, colocando meu corpo nesse estresse extremo e acabava sem ação pelo resto da semana.

Ter que ficar na cama ou descansar em quatro de cada cinco dias úteis me fez sentir ainda mais inútil, o que, por sua vez, me fez me esforçar ainda mais na semana seguinte.

Olhando para trás, não posso acreditar que passei por essa dor para tentar ser “normal”, quando a única pessoa que estava afetando era eu mesma.

Foi só quando dei o salto para ser uma escritora  freelancer em tempo integral que percebi que isso não era sustentável. Não só eu não estava trazendo trabalho suficiente, mas estava piorando minhas doenças – o oposto do motivo pelo qual escolhi minha carreira em primeiro lugar.

Foi uma coincidência que isso tenha ocorrido em um momento em que minha comunidade estava de luto, mas não é segredo que as pessoas com deficiência foram afetadas desproporcionalmente pela pandemia. De acordo com o ONS, quase 6 em cada 10 pessoas na Inglaterra que morreram de COVID-19 em 2020 eram pessoas com deficiência.

Isso significava que eu tinha que falar mais do que nunca, da maneira que eu pudesse, para tentar impedir que minha comunidade fosse dizimada.

Eu não poderia fazer isso se estivesse me esforçando demais para me conformar com uma certa maneira de trabalhar, então tive que me dar uma folga. Um querido amigo me lembrou “o mundo precisa de ativistas descansados”, e isso também incluiu tornar meu espaço de trabalho um ambiente que não me esgotasse.

Agora, ainda trabalho na minha mesa se me sinto bem o suficiente, mas, na maioria das vezes, equilibro meu dia de trabalho entre o sofá da sala e minha cama.

Minha maior compra foi uma mesa de cama ajustável de bambu, que me permite trabalhar da minha cama sem o peso do meu laptop apoiado em meus quadris, pernas e pélvis.

Isso significa que posso não apenas me sentir confortável, mas também não ter que cortar minha semana de trabalho por trabalhar muito duro um dia.

O melhor espaço de trabalho é aquele que faz você se sentir produtivo

Percebi que, como escritora com deficiência que trabalha para destacar questões de direitos das pessoas com deficiência, eu também tinha que cuidar de mim mesma. Para fazer isso, tive que liberar os sentimentos de vergonha e culpa por não estar fazendo o suficiente.

Foi preciso uma mudança de mente e muita segurança das pessoas próximas a mim. Eu não estava sendo preguiçosa. Eu estava trabalhando da maneira que era melhor para mim e facilitava minha vida.

Um conselho que daria a outras pessoas que experimentam os mesmos sentimentos é que, se a pandemia nos ensinou alguma coisa, é que as antigas estruturas de trabalho não são sustentáveis. Você não deve sacrificar sua saúde pelo seu trabalho.

O mundo precisa de você descansada. Sempre haverá debates sobre qual é a melhor ou mais produtiva maneira de trabalhar, mas, na verdade, a melhor maneira é aquela que funciona mais para você.

Referências:

Leia mais no site da AME:

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Bezzy MS/Healthline

Escrito por Rachel Charlton-Dailey, revisado por Jennifer Chesak, em 15 de março de 2021.

Explore mais

Clube AME

O poder da soneca na Esclerose Múltipla

Descansar um pouco durante o dia pode ajudar a prevenir a fadiga, que é um dos principais sintomas da esclerose múltipla. Quais são os efeitos disso? Como deve ser praticado?