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Quando alguém que você ama tem esclerose múltipla

Quando alguém que você ama tem esclerose múltipla

Durante décadas, Dave Bexfield, que tem esclerose múltipla (EM) desde 2005, foi o “assassino de insetos” oficial em sua casa. Quando sua esposa, Laura, via uma aranha ou um grilo, Dave vinha ao resgate.

Mas um dia, Dave foi limpar uma aranha morta, ele caiu – e foi parar na sala de um pronto socorro. O casal rapidamente percebeu que Laura, cuidadora principal de Dave, precisava assumir mais tarefas domésticas.

Dave e Laura, que moram em Albuquerque, NM, agora se dividem entre as tarefas domésticas. Dave usa um andador ou cadeira de rodas e muletas de antebraço, então ele faz tarefas sentado, enquanto Laura faz as outras.

“Ele carrega a máquina de lavar louça e coloca os pratos limpos. Ela dobra a roupa e pendura no armário”.

Tudo faz parte do ajuste que vem com um papel maior no cuidado do seu amado. Algumas mudanças simples podem facilitar a transição.

Dicas para o (a) cuidador (a)

Ajude com a vida diária. 

Espere assumir mais tarefas diárias. Você pode precisar organizar o transporte e fazer recados para o seu ente querido. As tarefas domésticas como limpeza, cozimento, compras, lavanderia e cuidados infantis podem mudar.

Dependendo dos sintomas de EM do seu amado (a) , você pode ter que ajudar com cuidados básicos, como vestir, alimentar, ir ao banheiro e tomar banho.

Faça ajustes em casa. Ajudar seu ente querido a ser mais independente é bom para vocês dois. Você pode precisar fazer alguma pesquisa em equipamentos para andadores ou cadeira de rodas.

Faça um inventário da sua casa. As rampas, as portas mais largas e o equipamento do banheiro que ajudam-no a manter-se seguro e facilitar o percurso. Um terapeuta ocupacional ou físico pode chegar a sua casa para sugerir mudanças específicas.

Promover um estilo de vida saudável. “Muitas pessoas com EM estão tentando melhorar sua dieta . Como cuidador, você pode entrar e se juntar a eles”, diz Victoria Leavitt, PhD, uma neuropsicóloga do Columbia University Medical Center em Nova York.

Leavitt sugere a criação de hábitos que reforçam a saúde de seus amados, como cozinhar e comer bem, exercitar-se e obter ajuda profissional se você notar mudanças de humor.

Supervisionar os cuidados médicos. Talvez você precise acompanhar as consultas médicas, dirigir ao consultório do médico, acompanhar a medicação, ajudar com as injeções e procurar efeitos colaterais.

Considere-se parte da equipe médica. Saiba o que você puder sobre EM. Peça ao médico orientação e dicas para usar em casa.

Espere o inesperado. O que você faz como cuidador pode mudar do dia a dia.

“A maior coisa com EM é o curso imprevisível”, diz Leavitt. Um dia seu amado pode se sentir bem, e o próximo ele pode estar exausto.

“A incerteza é o maior desafio”, diz Steve McMillan, um cuidador em Alexandria, VA.

A esposa de McMillan, Wendy, tem EM remitente-recorrente. Às vezes, ela parece bem, ele diz, então de repente ela está no hospital com complicações.

McMillan aprendeu a ir com o fluxo.

“A chave é o planejamento, o estabelecimento de rotinas, o agendamento – e ter a capacidade e vontade de ser flexível”, diz ele. “A comunicação com minha esposa sobre suas necessidades, priorizando os devidos  dos “gostaria de fazer “, ouvindo os prestadores de cuidados de saúde e fazendo perguntas que precisam ser feitas são imprescindíveis”.

Obter a ajuda que você precisa

Muitos cuidadores e especialistas dizem que a chave para fazer um bom trabalho como cuidador é saber quando pedir ajuda.

Amigos e família. Deixe-os saber que você precisa e acesse sua ajuda. Solicite para os vizinhos ou membros da sua igreja, sinagoga ou mesquita. Seja específico sobre como eles podem ajudar. Faça uma lista de números de telefone e tarefas que eles podem fazer.

Respeite o cuidado. Quando você precisar de uma pausa, considere cuidados externos para o seu amado, como casas para adultos ou cuidados noturnos em uma casa de repouso ou em outra instalação. Algumas organizações têm voluntários que oferecem companheirismo e apoio.

Ajuda em casa. Considere contratar um auxiliar de saúde em casa. McMillan tem uma enfermeira registrada durante a semana para que ele possa trabalhar e fazer uma pausa. A enfermeira ajuda a gerenciar as prescrições de Wendy , conversa com o consultório médico e ajuda com o cuidado de feridas especializadas.

Você pode encontrar momentos de repouso falando com outros cuidadores ou sua equipe de cuidados de saúde. Verifique também os sites das associações de sua região. Para um assessor em casa.

Mantenha-se saudável

Quando você é um cuidador, é importante cuidar de si mesmo. Faça exercícios todos os dias, coma bem e tenha uma boa noite de sono. Consulte seu médico para exames regulares.

Certifique-se também de tirar pausas da rotina. McMillan almoça com um grupo de outros cuidadores todos os meses, o que ele diz é como respirar muito e profundamente.

“Estamos todos no mesmo barco e realmente entendemos as preocupações uns dos outros”, diz ele. Às vezes, eles compartilham conselhos sobre cuidados, impostos ou questões de política de saúde. Outras vezes, eles simplesmente falam de filmes e esportes.

Leavitt diz que grupos de apoio podem ser de grande ajuda. Você terá o apoio emocional que você precisa e uma nova perspectiva.

Quando você é um cuidador, espere mudanças. Você pode se tornar um especialista em medicações de EM – ou o assassino de insetos domésticos. O truque, muitos dizem, é ser flexível e rolar com o que seu novo papel possa trazer.

Fonte: WB MD, https://wb.md/2FbfJ7Q, Traduzido livremente.

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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