Quando a Esclerose Múltipla fez eu me sentir um mentiroso

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Ao longo da minha vida, sempre me esforcei para ser uma pessoa muito honesta (se você leu muitos dos meus escritos, pode até dizer que sou um pouco honesto demais).  No entanto, não importa o quão honesto eu tente ser, não posso deixar de pensar em todas as maneiras pelas quais a Esclerose Múltipla (EM) me faz sentir um mentiroso. A natureza imprevisível da EM geralmente é a maior culpada, mas esperar que os outros não entendam nossa doença também desempenha um papel.

Esclerose Múltipla imprevisível: a verdadeira cultura do cancelamento

Vamos ser sinceros, se você tem EM, provavelmente cancelou alguns planos desde que foi diagnosticado. Nossa doença é incrivelmente imprevisível. Podemos nos sentir perfeitamente bem em um minuto, mas absolutamente horríveis no próximo. Isso significa que cancelamos muitos planos. 

Não é realmente mentira quando de repente tenho que cancelar meus planos, quero dizer, eu esperava continuar com eles quando os fiz, mas com certeza começa a parecer uma mentira depois de um tempo. Especialmente para nossos amigos e familiares que podem não entender realmente por que cancelamos tanto.

De repente, não aparecer fica mal visto muito rapidamente para a maioria das pessoas e tenho certeza que pode nos fazer parecer um pouco dissimulados. 

Eu sei por experiência própria que algumas pessoas me acham um pouco desonesto por eu ter cancelado eventos de forma constante e abrupta. Mesmo com boas razões, é difícil para as pessoas acreditarem em sua palavra quando você continua desmarcando.

Há muito por trás do meu sorriso

Eu não posso discutir como a EM me faz sentir mentiroso sem falar sobre o quanto eu finjo estar bem. Mesmo quando estou me sentindo melhor, geralmente ainda não estou me sentindo tão bem. 

Normalmente tenho algum tipo de dor nos nervos, dormência ou fadiga. Isso não me impede de colocar aquele grande sorriso velho e fingir que tudo está ótimo. Muitos de nós simplesmente querem se parecer com todo mundo e então fazemos uma boa atuação para provar aos outros que nada está errado.

Queremos ser conhecidos por mais do que ter uma doença. A maioria de nós também não quer a simpatia dos outros. Aceito empatia, mas não simpatia, e como também percebo que a maioria das pessoas é incapaz de realmente entender o que estou passando, faço o possível para esconder isso. Com o tempo, as pessoas com EM tornam-se atores excepcionais na forma como escondemos a nossa doença.

Mentiras nem sempre são para outras pessoas

Provavelmente, a maneira que a EM me torna mais desonesto é comigo mesmo. Suponho que você poderia chamar isso de negação, mas estou constantemente dizendo a mim mesmo que minha doença não é tão grande assim. Acho que muitos de nós fazemos isso porque é um mecanismo de enfrentamento infernal. Eu tento me tranquilizar o tempo todo que minha vida é ótima apesar da minha doença, que minha dor não é tão ruim e que talvez as coisas não tivessem sido melhores sem a EM. Às vezes, as maiores mentiras são aquelas que você conta a si mesmo.

Eu preciso dessas mentiras, porém, preciso que elas continuem, preciso delas para me sentir melhor comigo mesmo. Eu acho que a negação é muitas vezes vista como uma coisa ruim. Embora eu ache que isso possa ser verdade, também acho que uma certa negação é absolutamente necessária quando você vive com uma doença como a EM. 

Para mim, viver com uma doença incurável significa atravessar uma linha tênue de negação. Por um lado, ainda sou realista o suficiente sobre minha situação para fazer o que for necessário para continuar vivendo o melhor que posso fisicamente e, por outro lado, estou mentindo para mim mesmo o suficiente para ter certeza de que não sairei mentalmente desta luta.

Muito obrigado pela leitura e sempre sinta-se à vontade para compartilhar! Como sempre, eu adoraria ouvir suas experiências nos comentários!

Devin

Escrito por Devin Garlit, em 9 de setembro de 2021.

 

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Multiple Sclerosis.net

 

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