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O que você não deve dizer a alguém com uma doença crônica

O que você não deve dizer a alguém com uma doença crônica

É difícil saber como lidar com um amigo ou um ente querido que tem uma doença crônica ou uma doença invisível. Aprendemos que quando você está doente você tratá-lo e ele vai embora. As doenças crônicas não desaparecem. Eles são difíceis de entender.

Doenças invisíveis são doenças que você não pode ver apenas olhando para alguém. Como enxaqueca crônica, lúpus, síndrome postural, taquicardia, fibromialgia, etc. Elas não afetam a sua aparência, mas afetam o funcionamento do corpo e dos sentidos, todos os dias, e provavelmente, para o resto de sua vida.

Quando você diz essas coisas para alguém com uma doença crônica, você provavelmente não tem a intenção de ferir seus sentimentos. Na grande maioria das vezes você está apenas tentando entender ou ser simpático. Bem, a partir da perspectiva de alguém que tem uma doença crônica, aqui estão 15 coisas que você nunca deve dizer a alguém nesta situação:

1. Você não parece doente

Nem todo mundo “parece” com aquilo que está acontecendo com eles. Você nunca iria dizer “você não se parece com alguém que está passando por um terrível divórcio” se seu amigo estressado conseguisse disfarçar a raiva e se acalmar. Nem todas as doenças se manifestam externamente. E as chances são de, nos dias em que você está vendo alguém com uma doença crônica, ser um de seus melhores dias, justamente porque eles estão bem para te encontrar. Todo mundo está passando por algum tipo de luta em suas vidas, e as chances são grandes de não aparentarem essas batalhas a primeira vista.

2. Você é muito jovem para ficar doente

Esperamos que adolescentes e jovens de 20 e poucos anos sejam a imagem da mais perfeita saúde. Mas ninguém é “jovem demais” para ser qualquer coisa. Você pode ter qualquer tipo de doença, não importa a sua idade. Você pode passar por qualquer tipo de situação estressante ou positiva, não importa a sua idade. A idade é completamente irrelevante. Ser jovem nem sempre é igual a ser saudável. Quando você diz isso para alguém que é jovem, isso só faz com que se sintam ainda mais culpados ou envergonhados por terem uma doença que não tem controle sobre quando a sociedade espera que eles sejam saudáveis​​.

 3. Todo mundo fica cansado

Isso pode ser verdade. E a maioria das pessoas não estão tendo a quantidade suficiente de sono e repouso. Mas a diferença entre alguém com uma doença crônica associada à fadiga e uma pessoa saudável é o nível de fadiga. Se eu sair pra beber com os amigos e ficar até tarde, poderia levar uma semana para me recuperar. Eu tenho que planejar cuidadosamente cada atividade do dia para que eu possa economizar energia para fazer todas elas. Minha frase favorita é: você não sabe o que a fadiga é até que você tenha que parar para descansar depois de tomar um ducha. A menos que você, literalmente, pergunte a si mesmo “quanta energia vai levar?” para cada ação que você fizer durante o dia (incluindo escovar os dentes, pentear os cabelos, lavar a louça, passar maquiagem, limpeza, condução, etc), então você vivencia um tipo completamente diferente de cansaço do que as pessoas com doenças crônicas. Não estou dizendo que você não está cansado. Todo mundo se cansa. Mas o meu tipo de cansado não é o mesmo que o de uma pessoa saudável.

4. Você está apenas tendo um dia ruim

Eu sei que você está tentando motivar alguém e fazê-lo se sentir melhor quando diz isso, mas não funciona bem assim. Pessoalmente, apenas cerca de 10 pessoas na minha vida vem me ver em meus dias ruins. Ao invés de fazer alguém com uma doença crônica se sinta apoiado e motivado, quando você diz isso, ele se sente como se estivesse ignorando seus sintomas. As doenças crônicas estão com você para toda vida. Você pode mudar seu estilo de vida e encontrar tratamentos para ajudá-los, e alguns sintomas podem ser “curados”, mas em sua maioria, a pessoa terá que lidar com um monte de dias ruins por muitos mais anos. Ouvir isso pode ser desanimador.

5. Deve ser bom não ter que ir para o trabalho/escola

Este, ai meu deus, se você soubesse… Claro, é normal que alguém se sinta assim ao tirar um dia para descansar, ou  tirar férias mais longas, mas quando você é forçado a não ir para o trabalho ou escola, mesmo quando você quer estar lá, é uma história totalmente diferente. Pessoas com doenças crônicas não querem ficar para trás na escola. Pessoas com doenças crônicas não querem faltar ao trabalho e não serem capazes de gerar uma renda. Todo mundo quer a independência. Pessoalmente, eu adorava a escola e odiava todos os dias em que eu não estava lá. E, a maneira mais estressante de não estar na escola, é sabendo de todo o trabalho que você terá que fazer para compensar o fato de não estar lá em um determinado dia. E eu amei os trabalhos que eu tive e foram triste todos os dias que eu perdi. Acredite em mim, não é agradável ter que ficar em casa em vez de ser produtivo, apenas tentando encontrar maneiras de distrair-se da dor e do cansaço. É divertido assistir TV por um dia ou dois, mas depois disso, você se sente preso. Eu garanto que qualquer pessoa com uma doença crônica de bom grado trocaria seus sintomas por um trabalho em tempo integral. Algumas pessoas simplesmente não são fisicamente capazes disso.

 6. Você precisa fazer mais exercícios

O exercício é muito importante e ninguém está negando isso. Ele ajuda em praticamente qualquer condição de saúde. Mas não é uma regra. Para alguém como eu, cuja frequência cardíaca atinge regularmente 120 bpm apenas de ficar parado, exercício nem sempre é uma boa opção. Eu faço “exercício”, mas é mais como exercícios de fisioterapia do que o que a maioria das pessoas consideraria um bom trabalho. Mas lembre-se, todo mundo tem limitações. Para as pessoas com doenças crônicas, suas limitações físicas podem tornar mais difícil que eles façam exercícios tradicionais. E mesmo se eles fizerem, provavelmente esta não será a cura para uma doença que é causada por algo totalmente diferente, como um sistema imunológico que ataca a si mesmo ou um sistema nervoso que não se autorregula corretamente.

7. Eu gostaria de ter tempo para tirar uma soneca

Veja os números 3 e 5, que dizem respeito a este tópico. Para alguém com uma doença crônica, a quem cochilo não é um luxo, mas uma necessidade, ouvir alguém isto é como um tapa na cara, assim como ouvir alguém dizer que também gostaria de poder fazer uma pausa do trabalho ou escola. Ninguém “deseja” que eles possam ter uma doença crônica só para poder disfrutar dessa “mordomia”. Isso mostra como eles estão mal informados. Desejar ter mais tempo é praticamente um desejo universal, mas desejar que você tenha o tempo que uma pessoa com uma doença crônica tem não é a mesma coisa. Se o seu desejo é concedido, você pode ter mais tempo, mas também tem que ter a dor, o cansaço e a dificuldade para descobrir como ser produtivo na sociedade. Lembre-se disso na próxima vez.

8. O poder do pensamento positivo

A positividade é realmente importante e ter uma visão negativa pode afetar negativamente a doença. Mas ter uma perspectiva positiva, provavelmente, não vai curá-lo. Eu já passei por todas as etapas do pensamento positivo e de negação da minha doença. Eu pensei que se eu colocasse minha mente para funcionar eu poderia fazer isso. E então eu sofri as consequências de ir além dos meus limites. O pensamento positivo produtivo para alguém com uma doença crônica é encontrar a positividade que vem com sua doença. Para mim, se eu não tivesse tido POTS, eu não teria ido para Lake Forest College para ficar perto de casa e dos meus médicos onde eu aprendi e descobri minha paixão por estudos ambientais e conheci o amor da minha vida. Eu não teria encontrado uma força interior em mim e aprendido a valorizar o tempo que tenho. Esse é o pensamento positivo produtivo. Mas não é nenhuma cura.

9. Basta se esforçar mais

Ouvir isso me dá vontade de bater a cabeça contra uma parede. Isto vai junto com #3 “Todo mundo fica cansado/dores de cabeça”. O problema com esta afirmação é a suposição de que uma pessoa com uma doença crônica não esteja esforçando-se. Todos os dias eu me esforço. Eu luto com meus sintomas o tempo todo. Se eu não o fizesse em meus dias ruins eu literalmente não iria comer, andar ou chegar até o chuveiro. E o mesmo é verdade para qualquer pessoa com uma doença crônica. Lembre-se: há uma diferença entre se esforçar e ultrapassar seus limites. Se esforçar é bom e necessário. Mas ultrapassar seus limites pode levar alguém com uma doença crônica a precisar de um tempo maior ainda para se recuperar de ter se excedido. Sugerir a alguém que “apenas passe por isso” pode não ser um insulto, mas é como dizer a um corredor de maratona para apenas ir mais rápido em sua última milha.

10. Ele vai ficar melhor, basta ser paciente

Eu tenho certeza que todo mundo que diz que isso realmente tem boas intenções. E é verdade que, junto com um monte de coisas, a paciência é importante. Mas nem todas as doenças crônicas podem “ficar melhor”. A paciência é uma virtude, e um passo importante. Mas por favor, não diga isso para alguém com uma doença e que terá para toda a sua vida. Pode ficar melhor, mas também não pode. Então, descobrir como viver dentro dos limites de sua doença e aproveitar ao máximo é mais produtivo do que a expectativa de ficar melhor. Isso não quer dizer que você não deve esperar ficar melhor, apenas que você não deva contar com isso. Isso é a negação.

11. Você já tentou?

… A dieta, acupuntura, super-cristais, magia da lua, esta nova terapia estranha que eu ouvi falar uma vez, mas não sei nada sobre? A menos que você seja um profissional de saúde e/ou que uma pessoa com uma doença crônica pediu seu conselho, por favor, guarde para si. Eu não tentei cristais nem magia, mas eu tentei todo o resto, incluindo alternativas e novos tratamentos. Na verdade, eu estou tentando um novo agora. E eu provavelmente não vou parar de tentar, porque a ciência faz avanços. Mas alguém com uma doença crônica não quer ter que defender-se com você sobre como eles já tentaram ou não confiam na eficácia de um determinado tratamento, especialmente se a sua evidência é apenas anedótica. Eu sei que você provavelmente quer fazer o bem e está tentando ajudar, mas apenas suponha que alguém com uma doença crônica já tenha tentado todas as opções disponíveis para eles.

12. Você deve parar de ____

Veja o número 11. Eu sei que você tem boas intenções e quer ajudar. Todo mundo tem maus hábitos que provavelmente deve parar. Você sabia que uma das partes do meu tratamento é aumentar o sódio na minha dieta? Então, se você quer me dizer como você ou alguém que você conhece melhorou porque eles cortaram o sal, isto vai entrar por um ouvido e sair pelo outro. O que funciona para uma pessoa nem sempre funciona para outra. Por favor, mantenha o seu conselho médico anedótico não profissional e não solicitado para si mesmo, porque você está desperdiçando seu tempo e, possivelmente, desencorajando alguém com uma doença crônica.

13. Está tudo na sua cabeça

Se eu ganhasse um real para cada pessoa (incluindo médicos) que me disse isso, eu fui diagnosticado com POTS (e alguns depois) eu teria bolsos realmente pesados. Eu acho que quando nós não entendemos algo e não olhamos fisicamente para a doença presumimos que é mental. Deve ser cultural ou parte da natureza humana com base em quantas vezes isso é dito para as pessoas com doenças crônicas. Estresse, depressão e ansiedade podem tornar os sintomas de doenças crônicas piores. Mas eles não costumam ser a causa. Uma pesquisa recente revelou: diferenças estruturais nos cérebros de pacientes com enxaqueca e não sofredores de enxaqueca, um anticorpo autoimune em vasos pacientes e aumento das fibras nervosas sensoriais nos vasos sanguíneos das mãos de pessoas que sofrem de fibromialgia, por exemplo. Eu sou um grande defensor da terapia e eu acho que é uma boa ideia para qualquer pessoa com uma doença crônica fazer terapia, afinal as doenças crônicas podem aumentar o estresse, a ansiedade e a depressão. Mas as chances são grandes de, quando você tenta dizer isso a alguém, o que você ouvir apenas contribua para o seu estresse. Só porque alguém sofre de uma doença mental, além de uma doença física nem sempre significa que um causou o outro.

14. Você precisa sair mais

A mudança de cenário pode fazer algum bem. E eu acredito que passar tempo ao ar livre é bom para sua saúde. Mas quando você diz isso para alguém com uma doença crônica, não soa encorajador. Alguém com uma doença crônica quer sair mais (veja o número 5). Mas tudo o que dizer isso faz é torná-los culpados por não serem capazes de fazer algo que eles já querem e provavelmente estão tentando fazer. Portanto, antes de dizer isso, lembre-se que eles, provavelmente, concordam com você e não precisam do peso da culpa em cima deles. 

15. Você toma muitos remédios

As pessoas diferem em suas opiniões sobre se medicamentos ajudam ou são ruins para você. Em alguns casos, eles são necessários. Esta é uma daquelas coisas que você provavelmente deve manter para si mesmo. Se eu tomar uma medicação, eu pesquisei os efeitos colaterais e eu tentei todas as outras mudanças de estilo de vida e vitamina que eu posso antes de chegar a esse ponto. Nem todo mundo quer apenas uma pílula para resolver um problema. Se alguém está tendo um sintoma que está controlando a sua a vida a medicação é, por vezes, a melhor saída. Pessoas com doenças crônicas fazem muitas coisas para tentar viver a vida do jeito mais normal possível, e a medicação é um pequeno pedaço desse quebra-cabeça. É parte de uma vida inteira de adaptações, tratamentos e da descoberta de como viver com uma doença crônica. Lembre-se: não é a medicação que está deixando alguém doente. Às vezes, eles têm efeitos colaterais ruins, mas as pessoas só saberão os efeitos colaterais se correrem o risco de o medicamento fazer uma diferença positiva.

Portanto, agora que você sabe o que dizer, você pode se relacionar melhor com as pessoas em sua vida com doenças crônicas. E lembre-se: a melhor coisa e mais poderosa que você pode sempre dizer a alguém com uma doença crônica ou invisível é: Eu acredito em você. Você ficaria surpreso com o quanto isso vai significar para eles.

 

Publicado por Susie, no Blog Pins and procrastination (http://bit.ly/1mhMIpS). Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

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2 Comentários

  1. Lucinea 8 meses atrás 12 de abril de 2018

    Infelizmente quem sofre por doenças crônicas além da dor .do sofrimento do indivíduo .
    Ainda tem o preconceito .
    Tenho sérios problemas nas articulações e fibromialgia. E meu querido irmão diz que sou vagabunda.
    Porque me afastaram do trabalho definitivamente .
    Tendo exames comprobatórios das minha dores físicas .ressonância.ultra som.raio x.
    Laudos de diferentes especialistas.
    E mesmo assim pq não me vê .com feridas no corpo acha que não tenho nada agora imaginem família fala isso .imagina estranhos?
    Só quem sabe o sofrimento é quem sente na pele.e são justamente essas pessoas que trocamos experiências que nos entendemos.porque sentem a mesma dor tanto física como na alma.
    Você não poder ser mais produtivo é a pior coisa na vida da pessoa.

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    • ame 8 meses atrás 16 de abril de 2018

      Olá querida amiga! Entendemos a sua angústia, conviver com uma doença silenciosa é realmente um desafio! Espero que este texto te ajude a mostrar às pessoas próximas um pouco desta realidade. Não se esqueça de que estamos juntos e sempre que precisar, pode contar com a gente 😉 Abraços múltiplos!

      RESPONDER

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