Fadiga mental e compromissos

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Escrito por Devin Garlit em 27 de maio de 2017

 

Viver com uma doença crônica imprevisível como a esclerose múltipla muitas vezes significa que, não importa o quão preparados estejamos, acabaremos tendo que cancelar planos. Mesmo que eu tenha vivido com EM desde 2000 e tenha tido que abandonar vários compromissos ao longo dos anos, nunca parece ser fácil para mim. Não só não é fácil, como começa a me desgastar. A tristeza, solidão, e (especialmente para mim), a culpa de fazer compromissos e depois quebrar esses compromissos começa a me pesar. Não só isso me afeta, mas tenho certeza de que meus amigos e família também ficam mentalmente e emocionalmente cansados ​​pelas constantes e, muitas vezes, mudanças de última hora que tenho que fazer por causa da minha doença. Como muitas coisas que escrevo, devo salientar que isso pode ser verdade com muitas doenças crônicas (acho que tenho muito em comum com outras pessoas que sofrem de doenças de Crohn , Lyme, diabetes , enxaquecas , SII , etc.).

O problema com planos

Para quem tem EM ou conhece alguém com ela, o fato de os planos serem cancelados repentinamente não é novidade. Acho que a maioria dos outros blogueiros deste site fez pelo menos um artigo sobre a necessidade de cancelar planos. Isso é o quão prevalente é um problema entre a comunidade de doenças crônicas. No caso de cancelamento de planos, a prática não leva à perfeição. Ainda sinto profundo pesar cada vez que tenho que estender a mão para alguém e dizer que não estarei onde disse que estaria. Meus amigos próximos e familiares parecem compreender e geralmente se sentem mal por mim. Tenho sorte, porque sei que nem todo mundo tem isso, e cancelar tanto pode ser uma grande tensão nos relacionamentos. Mesmo sabendo que eles entendem, não torna essa tarefa comum fácil. É constrangedor e frustrante.

Resumindo, cancelar planos não é agradável. Perder algo, seja algo grande como um casamento (a longa natureza deles e as viagens envolvida sem casamentos é especialmente difícil para mim (até abandonei meu próprio casamento mais cedo por causa da esclerose múltipla) ou algo pequeno, como sair com amigos, pode ficar comigo por um tempo. Perder qualquer um desses momentos é difícil, mas quando esses tempos perdidos começam a se acumular, pode realmente ter seu preço. Mentalmente, estou exausto por isso. Começo a sentir que nunca deveria fazer planos por causa da grande probabilidade de quebrá-los. Eu perdi um casamento e uma festa de despedida para bons amigos no fim de semana passado, e isso me fez querer recuar e me esconder. Mais uma vez, tenho sorte, todas essas pessoas entendem. Sou eu que tenho dificuldade em aceitar. É muito fácil dizer, bem, “Serei apenas um eremita , por que tentar manter uma vida semianormal?”.

É difícil para nós, mas é difícil para nossos amigos e familiares também. Não é de admirar que tantos que vivem ccom doenças crônicas tendam a perder amigos em massa . Mesmo que você entenda, e poucos entendem, é difícil aceitar que alguém continue cancelando sua vida. Esse alguém continua perdendo não só os grandes, mas também os pequenos tempos. O cansaço de cancelar também os atinge e, eventualmente, bons amigos se tornam conhecidos e, finalmente, apenas um nome que vemos aparecer nas redes sociais. O triste é que, por mais compreensivo que alguém seja, isso ainda pode acontecer. Por mais conectados que estejamos hoje em dia, com nossos smartphones e contas de mídia social, nada disso pode substituir o fato de estarmos lá para aqueles momentos especiais.

FOMO e culpa

Por pior que seja o meu medo de perder, e por mais triste que esteja explicando às pessoas que estarei perdendo, que tudo empalidece em comparação com o maior sentimento que tudo isso me dá: culpa. Sinto-me culpado quando cancelo planos. É aí que começo a pensar que seria melhor não deixar as pessoas esperançosas do que planejar e cancelar. Eu também me sinto culpado porque muitos desses eventos também incluem minha esposa e ela vai sozinha ou não vai. Mesmo quando ela vai, eu me sinto tão mal e cheio de culpa que ela tem que ir sozinha. Pego-me desejando ter algum tipo de substituto que pudesse ir com ela no meu lugar. Então eu sei que ela teria alguém com quem ir (não que ela precise, ela é muito independente). 

Não tenho solução para nada disso, a não ser reconhecer e conversar com seus amigos e familiares sobre isso. Com tantos problemas que enfrentamos, a consciência sempre parece ser a resposta mais eficaz. Eduque a si mesmo, sua família e amigos sobre a EM e seus sintomas e fatores desencadeantes. Ajude as pessoas a entender por que você cancela tanto. Explicar a eles ajudará você a lidar com isso também. Quando tudo começa a pesar em mim, gosto de bater em um dos meus amigos que tem esclerose múltipla e entende. É útil para mim desabafar com alguém que passa por tudo isso. Essa é apenas uma das razões pelas quais valorizo ​​todas as outras pessoas que encontro com esta doença. Estamos juntos nessa.

 

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Multiplesclerosis.net

 

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