As recidivas da esclerose múltipla (EM) podem ser desafiadoras para alguns pacientes, e um melhor engajamento é necessário entre os pacientes e seus profissionais de saúde, foi o que descobriu um estudo focado na experiência do paciente.
O estudo, intitulado “ Prevalência de recidiva, sintomas e envolvimento em cuidados de saúde: insights de pacientes da pesquisa Multiple Sclerosis in America 2017 ”, oferece uma visão sobre a prevalência de recaída, sintomas e envolvimento com profissionais de saúde de pacientes com EM. Pesquisa de esclerose na América (MSIA) 2017. Foi publicado na revista Multiple Sclerosis and Related Disorders .
As perspectivas dos pacientes têm se tornado cada vez mais importantes na pesquisa porque ajudam a identificar fatores importantes de suas próprias experiências pessoais de saúde, que muitas vezes são perdidas em estudos clínicos mais restritivos.
Para obter mais informações sobre as perspectivas dos pacientes com EM, os pesquisadores avaliaram os dados da pesquisa MSIA 2017, que reuniu informações sobre os sintomas da doença, frequência de recaída e comportamento de procura de cuidados de saúde dos pacientes.
A pesquisa envolveu 5.311 pacientes com EM (média de idade de 51,2 anos; 84,3% mulheres; 89,3% caucasianos) nos Estados Unidos.
Um total de 72,2% dos pacientes foram diagnosticados com EM remitente-recorrente ( EMRR ), 12,1% com EM secundária progressiva ( EMSP ) e 9,3% com EM progressiva primária ( EMPP ), enquanto 6,5% não sabiam ou não conseguiam lembrar o tipo de EM diagnosticado. Dos pacientes que não relataram um diagnóstico de EMPP (4.819 pacientes), 74,8% estavam sendo tratados com terapias modificadoras da doença.
Os resultados mostraram que nos dois anos anteriores à pesquisa, 73,1% dos pacientes tiveram pelo menos uma recaída. No geral, a frequência de recidiva por ano foi: 44,1% pacientes tiveram menos de uma recaída, 35,5% tiveram uma a duas recaídas e 20,2% tiveram mais de duas recaídas.
Em pacientes que relataram recidivas, 62,5% citaram uma duração média de recaída de menos de um mês, 10,9% citaram um a dois meses e 13,6% citaram mais de dois meses. E 12,9% estavam inseguros ou não se lembravam.
Os principais sintomas experimentados durante a recidiva foram fadiga (77,4%), dormência / formigamento (70%) e problemas de equilíbrio ou deambulação (68,8%).
Com relação à busca de ajuda dos profissionais de saúde durante uma recaída, 46,9% dos pacientes relataram fazê-lo sempre / frequentemente, 27,3% relataram fazê-lo algumas vezes, 18,5% raramente, e 7,3% relataram nunca.
Os motivos mais comuns citados pelos pacientes para não procurar atendimento médico profissional eram que a recaída não era grave o suficiente (57,9% dos pacientes), o profissional de saúde não ajudava ou não informava o paciente (30,9%). ou não eficaz ou não bem tolerado (25,6%), ou os pacientes preferiram lidar com isso sozinho (24,4%).
Uma porcentagem maior de pacientes com uma recaída consultou um médico durante a recaída, enquanto os pacientes com cinco ou mais recaídas foram os que tiveram o menor engajamento com um profissional de saúde. A pesquisa também revelou que os pacientes que se envolveram mais com profissionais de saúde durante recaídas foram melhor informados sobre questões relacionadas a recaídas e EM em geral do que aqueles que procuraram ajuda médica com menos frequência.
Após a recaída, o acompanhamento com os profissionais de saúde foi variável, com 35% dos pacientes sendo acompanhados em um mês, 50,3% com acompanhamento na próxima consulta médica e 14,7% sem acompanhamento. Um acompanhamento oportuno foi encontrado para ser associado a uma maior satisfação do paciente com o prestador de cuidados de EM e o plano de tratamento, os pesquisadores notaram.
Com base nos resultados da pesquisa, a equipe relatou que “a recidiva da EM continua a ser particularmente desafiadora para certos pacientes”. Além disso, “aproximadamente 25% dos pacientes relataram raramente ou nunca engajar o profissional de saúde durante a recaída”, escreveram eles. De acordo com a equipe, para melhorar a “parceria paciente x profissional da saúde e os resultados dos pacientes, os parâmetros claros que impulsionam o engajamento durante a recaída e durante o acompanhamento após a recaída devem ser identificados e priorizados.” Eles também acreditam que “a voz do paciente deve servir como um componente crítico e condutor de pesquisa. ”
Fonte: Multiple Sclerosis News Today – Traduzido e adaptado – Redação AME: http://bit.ly/2T9moHG
