Conversando com crianças sobre a Esclerose Múltipla

Mulher ruiva de cabelos presos no topo da cabeça, usando óculos de grau com a armação preta e vestida em uma blusa de mangas compridas, listrada de branco com marfim está sentada ao lado de uma criança, um menino loiro de cabelos lisos, cortados em franja acima dos olhos. Ele está vestido em uma camisa azul clara, está com as pernas cruzadas em frente ao corpo, braços abraçando as pernas, e olha para a mulher à sua esquerda. Texto em laranja com fundo branco: "Conversando com crianças sobre a Esclerose Múltipla"

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Colin Wallace mora em Aberdeen, na Escócia, com sua esposa Judith e é pai de dois filhos, as crianças Evie e Alec. Ele foi diagnosticado com esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) em 2018. Conversamos com Colin e sua família sobre o impacto do diagnóstico e como eles lidaram com a difícil tarefa de discutir a EM com crianças pequenas.

Colin, você pode nos contar um pouco sobre o seu diagnóstico? Como você reagiu às notícias?

Fui diagnosticado em abril de 2018, quando tinha 32 anos. Quando eu era mais jovem, tive episódios repetidos de neurite óptica, o primeiro deles ocorreu em 2005, quando eu tinha 20 anos. Depois do meu segundo ataque, o médico me disse que provavelmente eu tinha esclerose múltipla, pois uma repetição de neurite óptica pode ser um sinal de esclerose múltipla.

Eu não estava pronto para lidar com isso, então coloquei essa ideia no fundo da minha cabeça e continuei minha vida normalmente. Embora eu tenha tido mais alguns episódios de neurite óptica ao longo dos anos, não tive outros sintomas e ainda consegui levar uma vida normal. Remei em alto nível, competi em triathlons, casei e comecei uma família.

Quando comecei a ter outros sintomas no inverno de 2018, incluindo dormência e formigamento na mão esquerda, além de problemas de equilíbrio, eu ainda não pensava muito sobre a esclerose múltipla. Atribuí isso ao frio do inverno e por estar ocupado reformando nossa casa. Só depois que meu pai, um ex-clínico geral, perguntou pela quinta ou sexta vez como estava minha mão, isso se encaixou e pensei que poderia ser algo mais. Consultei meu médico, que me encaminhou rapidamente e, após uma ressonância magnética, fui diagnosticado com esclerose múltipla remitente recorrente. A notícia foi devastadora no início e eu realmente tive dificuldade em aceitar o diagnóstico. Lamentei as atividades que não poderia mais fazer, fiquei deprimido por alguns meses e só contei a um punhado de pessoas o que havia acontecido.

No entanto, alguns meses depois, depois de ler ótimas publicações do MS Trust e outros artigos, decidi contar a todos sobre a EM. A resposta positiva foi incrível. Todos foram muito gentis, me apoiaram e realmente me ajudaram a aceitar o diagnóstico. A segunda grande coisa que fiz (depois que minha esposa me empurrou) foi participar de um dia de testes esportivos paraolímpicos. Como resultado, a British Cycling me aceitou no programa de fundação que visa os Jogos Paraolímpicos de Paris 2024! Esses eventos e outros me deram meu lema não oficial de “virar minha cara feia de cabeça para baixo”.

Como sua família reagiu à notícia do seu diagnóstico?

Minha família foi incrível. Como ex-clínico geral, meu pai tinha muita experiência e me apoiou. Mamãe foi incrível, sempre estando lá para me dar abraços quando eu precisava deles! Um dos aspectos mais difíceis foi realmente contar às pessoas que eu sabia sobre meu diagnóstico, mas felizmente meu pai e minha esposa, Judith, ajudaram muito com isso. Todos foram incrivelmente solidários e aqueles que me conhecem mais confiaram que eu lidaria com tudo que surgisse em meu caminho e lidaria com isso com positividade. Minha esposa ficou triste quando soube, mas também disse que foi um alívio finalmente ter uma resposta. Minha filha Evie tinha apenas dois anos quando fui diagnosticado, então não se lembra muito, mas admitiu que se sentiu preocupada com isso quando ficou mais velha. Alec era mais velho do que Evie, então definitivamente estava mais assustado e preocupado sobre como nossas vidas seriam afetadas.

Como você explicou a EM a seus filhos?

Evie e Alec ganharam livros especiais sobre esclerose múltipla, que explicam cuidadosamente o que é, por que algumas pessoas têm e também como se sentem as pessoas com EM. Judith usou os livros da MS Trust ‘Conversando com seus filhos sobre a EM’ e também ‘Um guia infantil para a EM’. Eles são voltados especificamente para crianças e tornaram muito mais fácil para nós explicarmos o que estava acontecendo comigo.

Como uma família, como você lida com a EM?

Evie: Por um tempo, papai estava tomando remédios todos os dias, então eu ajudava, lembrando-o de tomá-los. Agora ele está tomando um novo medicamento, então tenho que ter cuidado para que ele não fique doente se ficar mal. Eu também lhe dou um carinho diário para fazê-lo se sentir melhor.

Alec: Sabemos quando ele não está se sentindo bem, então somos extremamente gentis com ele para fazê-lo se sentir melhor. Fazemos coisas divertidas para fazê-lo esquecer, como andar de bicicleta juntos.

Judith: Levamos um dia de cada vez e continuamos a olhar para os aspectos positivos que esse diagnóstico trouxe. Ele tem a oportunidade de se manter envolvido no esporte de alto rendimento, com a possibilidade dos Jogos Paraolímpicos no horizonte. Abriu tantas portas para nós que pensávamos estar fechadas para sempre. Colin é um grande modelo para as crianças por meio de sua força e determinação em não deixar que a EM o atrapalhe.

Que perguntas seus filhos têm sobre a EM?

Evie: Você vai ter a EM para sempre?

Alec: Como isso afetará você quando ficar mais velho? Qual é a sensação?

Que conselho você daria a outras crianças cujos pais têm EM?

Evie: Eu falo com o papai quando ele não se sente bem e nós temos nossos ‘abraços diários’.

Alec: Nós apenas conversamos muito sobre isso e nos abraçamos se estivermos tristes.

Judith: Converse, converse, converse.

 

Fonte: MS Trust

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

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