6 coisas que eu nunca tinha feito até meu diagnóstico de Esclerose Múltipla

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Uma lista de coisas e cuidados que nunca pensei que precisaria fazer antes de receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla

Autora: Cathy Chester é uma premiada ativista da saúde e escritora freelance, recebeu seu diagnóstico de Esclerose Múltipla em 1986.

 

Minha vida mudou rapidamente em 1986, quando o neurologista me disse que eu tinha algo chamado esclerose múltipla (EM). Eu não tinha ideia do que a condição era.

Eu sabia que minhas pernas e braços estavam dormentes. Andar era difícil porque eu não conseguia sentir meu pé direito. Eu era jovem e um pouco arrogante, mas isso era desconcertante.

Que doença estranha estava invadindo meu corpo?

Aqueles foram dias sombrios para os que tinham um diagnóstico de esclerose múltipla. Foi antes da internet. As redes sociais não existiam. Os medicamentos para esclerose múltipla aprovados pela FDA estavam a anos de distância.

Eu me senti assustada e sozinha. Eu não conhecia mais ninguém que vivia com a doença. O que iria acontecer comigo? Eu ainda poderia viver a vida plena com que sempre sonhei? Como meu namorado responderia a essa notícia que mudaria minha vida?

Havia tantas perguntas e nenhuma resposta.

Quando somos confrontadas com adversidades, temos duas escolhas: podemos não fazer nada e sentir pena de nós mesmas ou encontrar maneiras de viver uma vida feliz dentro de nossas possibilidades. Eu escolhi a última opção. Como Dorothy batendo os calcanhares em ‘O Mágico de Oz’, eu tinha o que precisava o tempo todo – a capacidade de não apenas sobreviver, mas também prosperar.

Em homenagem ao mês de conscientização da EM, eu queria compartilhar algumas coisas que nunca pensei que precisaria fazer, ou pensar, até eu ser diagnosticada. Espero que elas empoderem, eduquem e inspirem você a encontrar sua própria lista.

Hoje, aprendi a cuidar de mim de uma maneira que nunca fiz antes do meu diagnóstico. Sou grata pelo trabalho que fiz para criar meu novo plano de autocuidado porque minha vida não é mais assustadora, mas rica e plena. A vida ainda é deliciosa.

Tirar cochilos diários

A fadiga é minha maior inimiga. Nunca deixa de comparecer diariamente. Não há como ignorar os sinais óbvios de fraqueza, dormência e incapacidade de pensar com clareza.

Eu acordo de manhã me sentindo semi-descansada (porque mesmo com 8 horas de sono eu nunca me sinto totalmente revigorada), mas ao meio-dia eu sou um zumbi. Os médicos costumavam prescrever medicamentos para reduzir a fadiga, mas isso nunca ajudava.

Em vez disso, aprendi a prestar atenção aos sinais do meu corpo, estabelecendo limites com os outros ao comunicar minha necessidade inegociável de cochilar. Raramente me sinto totalmente descansada depois de uma soneca, mas isso pelo menos me permite mais algumas horas para terminar o dia com menos cansaço.

Programar as coisas para o meu melhor horário

Antes de ser diagnosticada, trabalhava 12 horas por dia e tinha uma vida social ativa. Nunca pensei em quanta energia era necessária para passar um dia. Depois que fui diagnosticada, percebi que minhas horas produtivas tornaram-se mais limitadas.

Meus melhores horários são entre 7h e 14h. Depois disso, começo a me arrastar. Eu facilitei as coisas para mim agendando minhas manhãs com inteligência, realizando tarefas, responsabilidades do trabalho, socialização, exercícios, consultas médicas ou qualquer coisa que precise de atenção nas primeiras horas do dia.

Meu conselho é ouvir o seu corpo e saber quando são seus melhores horários de mais energia.

Cultivar relacionamentos

A importância de cultivar laços fortes nunca pode ser demais quando você vive com EM. Precisamos de pessoas que estejam incondicionalmente ao nosso lado, tanto nos dias bons quanto nos ruins. Ninguém deve passar por isso sozinho. Precisamos do apoio emocional e físico de outras pessoas para tornar nossa vida completa.

Torne uma prioridade manter contato com as pessoas de quem você mais gosta e também com as pessoas que se importam com você.

Fazer da saúde uma prioridade

O termo autocuidado é usado exageradamente hoje em dia, mas a comunidade de EM nunca deve entendê-lo como algo fútil.

Fazer exercícios, seguir uma dieta saudável, dormir o suficiente e ter uma atitude mental positiva são maneiras de se manter o mais saudável possível, pelo maior tempo possível. Não há nada de egoísta em investir em si mesmo como sua primeira prioridade.

Formar uma equipe médica de confiança

É crucial encontrar profissionais de saúde experientes em quem você sinta que pode confiar. Você deve se sentir confiante que eles detêm conhecimento, paciência e capacidade de se relacionar com as suas necessidades.

Você deve sentir que seu círculo de médicos é sua equipe! Se um médico não é sensível, não é um bom ouvinte ou simplesmente não está disponível quando necessário, você deve encontrar aquele que é mais adequado para você. Você merece o melhor atendimento possível.

Focar na gratidão

Aprenda a se concentrar nas coisas pelas quais você pode ser grata, em vez da negatividade. Ser grata mantém sua autoestima e diminui sua ansiedade. Isso te lembra de todas as bênçãos que existem em sua vida. Manter um diário de gratidão é uma ferramenta útil para atingir esse objetivo importante.

Resumindo, as pessoas que convivem com a EM precisam se adaptar e continuar lutando pela qualidade de vida que merecemos. Quando a vida te dá limões, você só tem uma escolha: aprender a fazer uma limonada.

 

Fonte: Healthline

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

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