Papai, como eu não posso escrever ainda, espero que a mamãe entenda e passe a seguinte mensagem: Papaizinho querido, gosto de você porque já me conhecias antes mesmo da mamãe, eu te ouvia dizendo pra ela que eu estava na barriguinha dela e que um dia (não tão distante) você dormiria e acordaria com duas …
Olá queridos, tudo bem com vocês? Comigo nem tanto. Ando numa fase bem desanimada. A EM está quietinha já faz algum tempo e isso é bom, mas o fato de não haver novas manifestações e sintomas, não significa que os velhos desapareceram. Estamos no inverno e apesar de sofrer horrores com o calor, odeio o inverno com …
Olá, Como havia prometido… a segunda parte da história eu vou contar hoje… É a história de Ademir, aquele outro amigo que a EM me trouxe. Ele tem a minha idade e procurou um diagnóstico durante 10 anos. Uma história muito singular é a de Ademir Pedro. Ele nasceu em 22 de fevereiro de 1974, …
Certas lembranças tocam bem lá no fundo do coração. Fazem ele bater um pouco mais acelerado, dão frio no estômago e o olhar fica parado. A gente respira fundo. Não se pergunta mais sobre o por quê: é a vida, ela é assim, é o que a torna bela. A gente sabe que ficou mais forte, muito mais …
Oie amigos múltiplos, tudo belezinha com vocês? Estive lendo em muitos posts por aqui e por aí, e resolvi também responder à questão : o que a EM te ensinou? Bem, para responder essa questão, logo vou mostrar que não acredito ser algo assim tão objetivo, afinal esse ensinamento é algo que vem com o …
Muitas vezes não entendemos o porquê, e fica muito difícil aceitar certas situações em nossas vidas. Assim eu vivi até 3 anos atrás, não conseguia entender por que pessoas muitas vezes sofriam com doenças, que pelos olhos da humanidade, não deveriam passar por isso, crianças que logo cedo são diagnosticadas com doenças crônicas, ou com algum …
Enquanto você está nessa viagem de 5 semanas, eu aproveito pra pensar no quanto a vida é breve, no quanto valorizamos coisas sem importância, como cultivamos mágoas, como perdemos tempo criticando os outros ou, paradoxalmente, preocupados com o que vão pensar sobre nós. Um dia desses você era um bebê e não queria que seu pai …
Oiii , eu sou a Mari e, bom as vésperas de completar 2.5 eu parei para pensar, não por conta da idade mas por tudo que tem acontecido comigo nesses último tempos e em tudo que havia planejado ter nessa idade quando era mais nova, e cheguei á uma conclusão: “ Consegui muitas, deixei de …
Boa noite, amigos múltiplos! Mais um dia de pulsoterapia. Na verdade, não é dela que quero falar! Quero falar das minhas emoções, que estão fervendo dentro mim, enquanto estou sentada aqui na varanda do Hospital Policlínica de Botafogo, no Rio de Janeiro. Do lado esquerdo eu tenho o Cristo e a lua, bem ao lado, um …
Esse dia foi quase como qualquer outro, acordei cedo pra visitar meu pai e meu irmão, saímos pra comer como sempre só que uma coisa foi diferente comecei a ter visão dupla, não conseguia entender o que estava acontecendo comigo, achava que podia ser cansaço, falta de sono… uma semana depois eu descobri a verdadeira razão. …
A AME nasceu do sonho de divulgar a EM, contribuindo para a busca do diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora da qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
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