Você gostaria de ter recebido dicas de outras pessoas com Esclerose Múltipla quando foi diagnosticado? Leia essas dicas de pessoas com EM.
A equipe editorial do site Multiple Sclerosis Net perguntou à sua comunidade do Facebook o que eles compartilhariam com alguém que acaba de ser diagnosticado.
Conselhos para os recém-diagnosticados com Esclerose Múltipla
Abaixo estão alguns dos comentários que recebemos (mais de 270 no total):
Se mantenha positivo
- Mantenha-se positivo – Você pode ter Esclerose Múltipla (EM), mas a EM não tem você;
- Ore e ria, encontre algo para sorrir todos os dias;
- Conheça suas limitações e viva sua vida em torno delas… mas mantenha-se positivo e viva uma vida o mais normal possível;
- Esteja preparado para o que pode acontecer amanhã, mas mantenha a esperança acesa;
- Aprenda a aproveitar a vida e descansar quando necessário. Acima de tudo, lembre-se que este é o “novo normal” e requer alguns ajustes;
- Leve um dia de cada vez;
- Aceite. Fique bravo. Fique triste. Fique com medo. Eu acho que você precisa passar por essas emoções. Mas então deixe isso de lado e viva. Eu chamo isso de “quebrar, romper”. Não há alegria em viver com medo.
Evite calor/umidade e busque diminuir o estresse
- NÃO se coloque em situações estressantes; elas vão drenar cada grama de energia que você tiver;
- Dois de seus piores inimigos serão o calor e o estresse. Desenvolva maneiras de aliviar o estresse antes que ele leve a melhor sobre você;
- Faça caminhadas à noite, ou bem cedo pela manhã durante o verão.
Seja sua própria voz e faça sua pesquisa sobre Esclerose Múltipla
- Pesquise fora das informações convencionais – considere todas as opções;
- Não acredite em tudo que lê online;
- Fale, se defenda, use sua voz e pesquise tudo o que puder. A educação é a ferramenta mais poderosa para quem vive com EM, assim como para a família/cuidador;
- Eu recomendo pesquisar fora das notícias principais, busque canais que falem sobre EM e sejam diferenciados.
Cuide da sua saúde geral
- Deixe a comida processada e fast-food em paz, exercite-se regularmente, coma 5 porções de frutas e vegetais por dia;
- Tome seus remédios… mesmo quando se sentir bem;
- Continue movendo seu corpo, encontre exercícios que não sejam muito extenuantes, mas que o ajudem a ficar forte e ágil.
Obtenha apoio
- Encontre um sistema de apoio positivo, pode ser em casa, ou em grupos de pacientes;
- Encontre um amigo para falar sobre a EM! Toda a leitura e pesquisa ainda não pode prepará-lo como só a experiência pode. Acho que não duraria uma semana sem minha irmã;
- Seja honesto com todos sobre seus problemas, mas apenas se aprofunde na medida em que se sentir confortável;
- Foque na religião se ela fizer bem à você.
Encontre o médico certo e comunique-se abertamente
- Seja completamente honesto com seu médico sobre cada sintoma, mesmo que seja embaraçoso. Ele (ou ela) não pode ajudar se não souber.
- Encontre um médico que trate seu diagnóstico de maneira individual e seja proativo (em vez de reativo!).
- Anote todas as consultas médicas com todos os sintomas e/ou perguntas aleatórias listadas, mesmo que você ache insignificante.
- Encontre um bom médico que tenha conhecimento de EM.
- Se você não sentir que seu médico está ouvindo você ou que seu médico não é adequado, encontre um novo. É importante ter um médico em quem você possa confiar e que respeite você e suas escolhas.
- Acompanhe todos os seus registros médicos, incluindo medicamentos e resultados de ressonância magnética
Que conselho você compartilharia? Por favor, poste nos comentários!
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Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Multiple Sclerosis Net
Escrito por Equipe Editorial da Multiple Sclerosis Net, em 20 de agosto de 2013.
