Esclerose Múltipla: como encontrei poder na conexão

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Conheça o relato de Stephanie Cartin, uma mulher americana que teve o seu diagnóstico de Esclerose Múltipla quando ainda era muito jovem. Logo surgiram os primeiros medos e dúvidas sobre seu futuro. Stephanie acabou encontrando apoio na conexão com outras pessoas. Boa leitura!


Eu estava sentindo dor no pescoço e no braço por um tempo, e pensei que era um nervo comprimido. Uma manhã, eu não conseguia mover meu pescoço. Eu estava com tanta dor. Felizmente, consegui marcar uma consulta com um ortopedista imediatamente.

A médica concordou que eu provavelmente tinha um nervo comprimido, mas ela me mandou fazer uma ressonância magnética do pescoço só para ter certeza. Mais tarde, seu escritório ligou e disse que a ressonância magnética mostrou o que pareciam ser lesões na minha coluna cervical. Recebi um relatório que listava todas essas possibilidades do que poderia ser. A Esclerose Múltipla (EM) foi uma das coisas na lista.

No dia seguinte, voltei para repetir a ressonância magnética, desta vez para o cérebro e a coluna. Recebi uma ligação do médico cerca de uma hora depois, então soube imediatamente que algo estava errado. Ela disse que provavelmente era EM e me encaminhou para um neurologista. Eu tive que buscar o que era, pois só tinha ouvido falar de EM superficialmente, não tinha a menor ideia do que era ou o que significava.

“Quem vai querer se casar comigo?”

Foi um momento de emoções. Eu era jovem, com 20 e poucos anos quando fui diagnosticada. Eu sabia que eventualmente queria me casar e ter uma família. Eu tinha conhecido meu futuro marido, Greg, mas na época estávamos apenas namorando. Lembro-me de pensar: “Será que ele vai querer ficar comigo? Quem vai querer se casar comigo se eu tiver EM?” Eu estava apavorada sobre como a EM afetaria minha vida e meu futuro.

Eu descobri muito rapidamente que poderia contar com Greg para me apoiar. Acabamos namorando sério e depois nos casamos. Ele tem me apoiado muito. Mas naquela época, quando o diagnóstico era “cru”, essa foi uma das primeiras coisas que eu fiquei realmente preocupada e chateada: “Quem vai querer ficar comigo se eu tiver isso?”

Aprendi, é claro, que existem tratamentos e maneiras de manejar efetivamente a EM. Você pode ser realizado e ter uma vida plena se for capaz de encontrar as respostas, uma boa base de apoio e os especialistas certos para ajudá-lo a manejar a EM.

Uma gravidez, um bebê, um surto

Eventualmente, eu encontrei o lado bom no diagnóstico e tentei fazer o melhor de tudo. Sempre fui uma pessoa naturalmente positiva, o que me ajudou a lidar com as mudanças em minha vida. Ficou claro para mim que eu poderia ficar em casa e chorar ou tentar resolver os problemas, encontrar soluções e seguir em frente.

Passei por uma jornada de infertilidade e uma gravidez muito complicada. Se eu não tivesse recebido o diagnóstico de Esclerose Múltipla e, posteriormente, aprendido a pesquisar informações sobre minha saúde, não teria sido a melhor defensora de mim mesma nesses outros momentos delicados de saúde. Por causa da Esclerose Múltipla, eu já havia aprendido muito sobre o sistema médico e os direitos das minhas necessidades.

Minhas complicações na gravidez não tiveram nada a ver com a Esclerose Múltipla. A maioria das mulheres que têm EM fica protegida dos seus sintomas durante a gravidez devido às alterações nos níveis hormonais. 

No entanto, tive um surto de EM depois de dar à luz minha filha, Mollie, e foi devastador. Eu fiquei em repouso na cama por 17 semanas e passei 11 semanas internada no hospital. E lá estava eu, um mês e meio depois de tê-la, tendo um surto. Fiquei pensando: “Oh meu Deus, por que isso está acontecendo? Que medicação eu vou poder tomar?” Não consegui tolerar nenhum dos tratamentos e estava amamentando. Como eu poderia cuidar do meu novo bebê?

Acabei sendo aprovada para fazer um novo tratamento. Foi realmente difícil, assustador e sufocante. Mas fiz muita pesquisa e conversei com outras mulheres no meu grupo de EM nas redes sociais que estavam na mesma terapia, o que me fez sentir mais confortável. Buscar um grupo de pessoas com EM, fazer perguntas e encontrar apoio realmente me ajudou a continuar avançando.

Seguindo em Frente

Cada uma dessas jornadas médicas em que estive mudou a forma como vejo tudo. Estou realmente muito grata e agradecida por cada dia que tenho.

A parte mais difícil da vida com EM é o desconhecido. Eu tive que aprender a navegar sem saber quando algo poderia acontecer para mudar minha vida. Não posso prever um surto. Não posso prever se ou quando algum dos sintomas de surto, como visão embaçada ou dificuldade para andar, podem acabar sendo permanentes. Só posso controlar o que posso controlar fazendo o que é melhor para o meu corpo. E se eu passar todo o meu tempo me preocupando com o futuro, não poderei viver o momento e aproveitar cada dia.

Lembre-se, sempre há esperança. Siga em frente. Busque quem lhe apoia e conecte-se com as pessoas que também possuem a mesma condição que você. A EM não é uma sentença de morte. Existem tantos tratamentos, protocolos e maneiras de se ajudar e ajudar seu corpo a ter uma vida positiva e gratificante.

Encontre o médico certo e estabeleça um sistema de apoio. Não há nada mais poderoso do que se conectar com outras pessoas passando por experiências médicas semelhantes às que você está passando. Aprendemos uns com os outros, compartilhamos dicas e conselhos e construímos relacionamentos que nos capacitam a continuar colocando um pé na frente do outro.

Leia mais no site da AME:

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Healthgrades

Escrito por Stephanie Cartin, em 30 de março de 2022. 

Revisão científica do Dr. William C. Lloyd III.

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