Todo mundo passa por dificuldades e precisa desabafar de vez em quando. Quem tem Esclerose Múltipla também precisa desabafar. Esse texto da Dianne Scott nos faz refletir sobre o efeito de determinados comentários que as pessoas fazem para quem tem a condição. Boa leitura!
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Eu tenho lido artigos que falam sobre o que as pessoas não devem dizer a alguém com Esclerose Múltipla (EM). Eu sempre concordo. Eu também entendo que as pessoas podem não querer dizer aquilo, ou até mesmo reconhecer que as palavras talvez possam ser interpretadas como ofensivas, dolorosas ou frustrantes de ouvir.
Comentários sobre Esclerose Múltipla
“Mas, você parece tão bem” (Comparado a o quê? Ter EM deve fazer você parecer mal?). “Eu sei como você se sente” (Hmmm…). “Estou cansado também…Vou dormir cedo” (Fadiga não é igual a cansaço). Na maioria das vezes, eu realmente não me importo, mas recentemente, me disseram algo que me fez parar. Deixe-me preparar a cena para este desabafo de uma pessoa com Esclerose Múltipla:
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Os desafios da maternidade
Eu sou mãe de dois. Não sou perfeita, mas oriento, ensino, amo e sempre tento fornecer o equilíbrio para estar presente, mas me afasto o máximo que posso para permitir o desenvolvimento da autonomia e independência.
Eu quero protegê-los de todos os males que a vida pode/vai e, mais do que provavelmente, trará em seu caminho. Quero interceder com minha opinião quando fizerem escolhas que eu não faria necessariamente porque sinto que entendo mais da vida, pois estou aqui há meio século em comparação com suas menos de três décadas. E eu quero ser apenas a mãe deles e eles apenas meus filhos, em vez de compartilhar nossos papéis como responsáveis e cuidadores devido a EM Secundária Progressiva (EMSP), mas não posso – para nenhum desses exemplos. E tudo são desafios para enfrentar.
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O impacto emocional de perder momentos
Perdi dois tios e uma tia e não pude comparecer aos seus funerais. A primeira, devido ao impacto do COVID-19 e ter que ser extremamente cautelosa por causa do meu sistema imunológico comprometido. Embora eu pudesse ter ido se tivesse conseguido um carro ou pagar as despesas de uma van para deficientes que têm renda limitada. Este exemplo, e outros semelhantes, são difíceis de lidar emocionalmente.
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Confiar em outras pessoas para tarefas diárias
Não posso mais dirigir, trabalhar, cozinhar, limpar, caminhar, ir à igreja, me vestir, viajar ou me arrumar sem ajuda. Eu sou praticamente dependente de alguém para todas as atividades diárias regulares. E por mais difícil que seja, devo lidar diariamente com esses fatos inquietantes.
O meu drama
Esses são alguns aspectos da minha vida pessoal – todos fortemente carregados com os efeitos e o impacto muito negativos dessa doença crônica debilitante diária, sempre presente, destruindo todas as partes da minha vida. Tendo uma conversa sobre coisas as quais eu poderia escrever, avisei que estou escrevendo artigos sobre eventos atuais para os jornais locais às vezes e poesias sobre a vida, mas principalmente, reflexões e experiências sobre minha vida com EM.
A resposta foi “A Esclerose Múltipla não é o seu único drama pessoal!”
Agora, eu nunca, nunca poderia ser delirante o suficiente para acreditar que minha vida pessoal sem Esclerose Múltipla apresentaria apenas os dramas do mundo exterior, como adversidades políticas, mundanas e sociais. No entanto, está tão entrelaçado na minha vida que me peguei pensando: ‘talvez você pudesse ter guardado isso para si mesmo’. Porque não é que seja meu único drama pessoal, mas muito tem a EM na base dele. Eu tenho que basear muito dos meus planos presentes e futuros devido aos seus efeitos em mim como um todo, realmente parece meu único drama pessoal – e um que eu odeio muito, para ser honesta.
A declaração, tenho certeza, não era para ser jocosa, mas definitivamente me fez parar, e eu pensei em compartilhar este desabafo, um ‘o que não dizer’ da minha perspectiva.
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Leia mais no site da AME:
- Você não parece e nem tem cara que tem EM?
- Vamos falar sobre deficiência?
- 5 coisas que você deve dizer a alguém com Esclerose Múltipla
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Multiple Sclerosis
Escrito por Dianne Scott, em 11 de março de 2022.
