Médicos são treinados para “procurar cavalos, não zebras” ao tentar diagnosticar a doença de alguém. O problema para pessoas com condições raras é que elas são as zebras entre os cavalos. Isso ocorre porque os sintomas de doenças raras podem se parecer com condições mais comuns. Isso torna a convivência com uma doença rara desafiadora e única de muitas maneiras.
Lidando com uma doença rara
A maioria das doenças raras leva anos para ser diagnosticada e não tem cura. Isso significa que conviver com uma condição rara torna-se uma experiência contínua de aprendizado à medida que você passa de um especialista para outro, tentando encontrar um diagnóstico e, em seguida, alívio dos sintomas. Doenças raras frequentemente exigem esforço adicional e despesas, tanto para você quanto para seus entes queridos. Para ajudar a gerenciar uma condição rara, você pode:
- Educar-se e tornar-se um especialista no assunto em relação à sua doença
- Cuidar de si mesmo fisicamente e mentalmente
- Auxiliar seus entes queridos a se ajustarem às novas expectativas
- Encontrar um médico que seja um verdadeiro parceiro em seu cuidado
- Participar de um grupo de apoio
- Ser a sua própria torcida
Gerenciamento da dor crônica
Algumas doenças raras causam dor crônica a longo prazo. A dor crônica é um sintoma difícil de conviver por várias razões. Por exemplo, a dor muitas vezes é invisível, o que significa que outras pessoas podem duvidar de você e de seus relatos sobre como a dor afeta sua vida diária. Você pode enfrentar estigma se precisar de opioides para controlar sua dor. E, para muitas pessoas, a dor diária pode interromper repetidamente o trabalho ou as atividades sociais.
A dor pode ser desafiadora de gerenciar, mas há ajuda. Além de medicamentos de venda livre e prescritos, você pode encontrar alívio para sua dor por meio de exercícios, meditação, técnicas de relaxamento, acupuntura, ou compressas de calor ou frio.
Encontrando a ajuda adequada
Pode chegar um momento em que você precise de ajuda extra em casa. O tipo de cuidado que você pode precisar pode variar. Algumas pessoas precisam de ajuda para tomar banho e se vestir logo pela manhã. Outras precisam de alguém para cozinhar, limpar ou realizar tarefas. Outras ainda podem precisar de enfermagem especializada ou lembretes para tomar seus medicamentos.
O primeiro passo para encontrar a ajuda certa para você é fazer uma lista do que precisa ser feito e com que frequência. Uma vez que saiba que tipo de ajuda você precisa, pode começar a procurar. Uma maneira de encontrar cuidadores é perguntar a outras pessoas que os utilizam ou que trabalham com eles. Se você participa de um grupo de apoio, pergunte a outros membros sobre o que funciona para eles. Você também pode pedir recomendações ao seu médico ou às pessoas do consultório médico.
Tornando-se seu próprio defensor
Ninguém vai cuidar de você melhor do que você mesmo. É comum se sentir sobrecarregado ou frustrado com seus cuidados médicos, mas você precisará encontrar a força para lutar pelo melhor cuidado. Como é ser seu próprio defensor? Isso pode incluir:
- Acompanhar seus sintomas
- Perguntar sobre as melhores opções de tratamento
- Solicitar que sua equipe médica crie um plano de cuidados
- Exigir que seus médicos compartilhem informações quando necessário
- Coordenar o cuidado entre seus vários médicos
- Manter seus próprios registros
- Encontrar novos médicos quando não for tratado com respeito ou empatia
Viver com uma doença rara pode ser uma jornada emocional, mas você não está sozinho. Lembre-se de que existem 400 milhões de pessoas ao redor do mundo vivendo com uma doença rara. Hoje, são conhecidas 7.000 doenças raras, e novas estão sendo identificadas o tempo todo.8
Traduzido e adaptado Redação AME
Publicado originalmente em RareDisease.net
