Vivendo com uma doença rara

A convivência com uma doença rara é desafiadora e única de muitas maneiras

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Médicos são treinados para “procurar cavalos, não zebras” ao tentar diagnosticar a doença de alguém. O problema para pessoas com condições raras é que elas são as zebras entre os cavalos. Isso ocorre porque os sintomas de doenças raras podem se parecer com condições mais comuns. Isso torna a convivência com uma doença rara desafiadora e única de muitas maneiras.

Lidando com uma doença rara

A maioria das doenças raras leva anos para ser diagnosticada e não tem cura. Isso significa que conviver com uma condição rara torna-se uma experiência contínua de aprendizado à medida que você passa de um especialista para outro, tentando encontrar um diagnóstico e, em seguida, alívio dos sintomas. Doenças raras frequentemente exigem esforço adicional e despesas, tanto para você quanto para seus entes queridos. Para ajudar a gerenciar uma condição rara, você pode:

  • Educar-se e tornar-se um especialista no assunto em relação à sua doença
  • Cuidar de si mesmo fisicamente e mentalmente
  • Auxiliar seus entes queridos a se ajustarem às novas expectativas
  • Encontrar um médico que seja um verdadeiro parceiro em seu cuidado
  • Participar de um grupo de apoio
  • Ser a sua própria torcida

Gerenciamento da dor crônica

Algumas doenças raras causam dor crônica a longo prazo. A dor crônica é um sintoma difícil de conviver por várias razões. Por exemplo, a dor muitas vezes é invisível, o que significa que outras pessoas podem duvidar de você e de seus relatos sobre como a dor afeta sua vida diária. Você pode enfrentar estigma se precisar de opioides para controlar sua dor. E, para muitas pessoas, a dor diária pode interromper repetidamente o trabalho ou as atividades sociais.

A dor pode ser desafiadora de gerenciar, mas há ajuda. Além de medicamentos de venda livre e prescritos, você pode encontrar alívio para sua dor por meio de exercícios, meditação, técnicas de relaxamento, acupuntura, ou compressas de calor ou frio.

Encontrando a ajuda adequada

Pode chegar um momento em que você precise de ajuda extra em casa. O tipo de cuidado que você pode precisar pode variar. Algumas pessoas precisam de ajuda para tomar banho e se vestir logo pela manhã. Outras precisam de alguém para cozinhar, limpar ou realizar tarefas. Outras ainda podem precisar de enfermagem especializada ou lembretes para tomar seus medicamentos.

O primeiro passo para encontrar a ajuda certa para você é fazer uma lista do que precisa ser feito e com que frequência. Uma vez que saiba que tipo de ajuda você precisa, pode começar a procurar. Uma maneira de encontrar cuidadores é perguntar a outras pessoas que os utilizam ou que trabalham com eles. Se você participa de um grupo de apoio, pergunte a outros membros sobre o que funciona para eles. Você também pode pedir recomendações ao seu médico ou às pessoas do consultório médico.

Tornando-se seu próprio defensor

Ninguém vai cuidar de você melhor do que você mesmo. É comum se sentir sobrecarregado ou frustrado com seus cuidados médicos, mas você precisará encontrar a força para lutar pelo melhor cuidado. Como é ser seu próprio defensor? Isso pode incluir:

  • Acompanhar seus sintomas
  • Perguntar sobre as melhores opções de tratamento
  • Solicitar que sua equipe médica crie um plano de cuidados
  • Exigir que seus médicos compartilhem informações quando necessário
  • Coordenar o cuidado entre seus vários médicos
  • Manter seus próprios registros
  • Encontrar novos médicos quando não for tratado com respeito ou empatia

Viver com uma doença rara pode ser uma jornada emocional, mas você não está sozinho. Lembre-se de que existem 400 milhões de pessoas ao redor do mundo vivendo com uma doença rara. Hoje, são conhecidas 7.000 doenças raras, e novas estão sendo identificadas o tempo todo.8

 

Traduzido e adaptado Redação AME

Publicado originalmente em RareDisease.net

 

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