Como lidar com sintomas e efeitos colaterais incomuns da esclerose múltipla?

O que fazer quando você se sente como se fosse a única pessoa no mundo com um sintoma específico?

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Com a minha Esclerose Múltipla, tive sintomas bastante “padrão”. Dormência, formigamento, o “abraço da EM”, fadiga, mãos fracas, mais fadiga… Você sabe o que eu quero dizer.

Foi a mesma coisa com os efeitos colaterais das diversas terapias modificadoras da doença (TMDs) que eu experimentei. Com o Rebif, tive os sintomas semelhantes à gripe. Depois de mudar para o Copaxone (acetato de glatirâmer), tive reações típicas no local da injeção.

Em meio a tudo isso, eu tive apoio e me senti “normal”, sabendo que muitas outras pessoas com quem conversei tinham experiências semelhantes.

Do nada: urticária e angioedema

No entanto, após 18 meses usando o Copaxone, desenvolvi urticária crônica e angioedema (inchaço profundo nos tecidos). Urticária são manchas elevadas, quentes e coceira por todo o corpo. O angioedema causa inchaço nos lábios, olhos e rosto. Houve um momento em que até mesmo minhas orelhas incharam, e eu me senti como o Topo Gigio do desenho dos anos 80.

Não existem testes para determinar se o Copaxone foi definitivamente a causa, embora seja um efeito colateral listado. Me disseram que, uma vez desencadeada a urticária, só posso esperar que meu corpo se restabeleça. Parei de tomar o Copaxone imediatamente, mas ainda tenho estes surtos regularmente.

Enquanto isso, estou tomando anti-histamínicos em alta dose para controlar as erupções. Também preciso evitar gatilhos, o que para mim inclui calor (difícil para alguém viciado em exercícios que também adora saunas, banhos quentes e jacuzzis!), álcool e estresse.

Será que sou a única?

Esta é a primeira vez que estou “abrindo o jogo” sobre como tem sido. A maioria dos meus amigos sabe que tive “problemas de pele”, mas não viu isso pessoalmente. Por quê? Porque, quando você tem uma erupção, a última coisa que quer fazer é sair de casa. Usar roupas irrita a pele. Quando afeta o rosto, cansa ver as pessoas encarando e se perguntando se você esteve em uma briga.

Então, por que agora? Bem, eu me juntei a alguns grupos de pacientes online e pareço ser a única lá que também tem esclerose múltipla. Então, será que sou realmente a única por aí? Como efeito colateral listado do Copaxone, certamente há outras pessoas que passaram por algo semelhante? Se sim, adoraria ouvir deles e compartilhar experiências e dicas.

Então, para responder à pergunta que fiz no início deste post – estou me abrindo e me expondo publicamente. Talvez eu possa me conectar com apenas mais uma pessoa que está pensando e sentindo a mesma coisa.

Traduzido e adaptado por Redação AME

Publicado em MSSociety em 2014

 

 

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