A Esclerose Múltipla (EM) é uma condição crônica e progressiva, que pode fazer com que uma pessoa mude sua forma de vivenciar, experimentar e se perceber no mundo.
No caso da artista plástica Elizabeth Jameson, sua EM acabou levando-a a redescobrir a intimidade e conexão com outras pessoas.
Boa leitura!
***
Cheguei a acreditar que era incapaz de superar minha falta de autonomia física. Eu estava errada.
Uma das minhas amigas mais antigas está aqui para visitar. Desde que nos conhecemos, estamos em sincronia, entrando e saindo da vida uma da outra e alcançando conquistas juntas. Nós nos casamos com nossos parceiros na mesma época, cursamos direito e medicina ao mesmo tempo, engravidamos de nossos filhos em períodos semelhantes e vivemos como vizinhas por anos. Embora tenhamos nos visitado com frequência, o tempo foi lentamente nos afastando. Não a vejo há mais de um ano.
Ela se senta cautelosamente no sofá enquanto eu me sento próxima. Ela não parece bem. Mais magra do que eu já a vi, fraca e com dor. “Como você está?” Eu pergunto.
“Bem, eu tenho câncer,” ela diz claramente. Ela muda de assunto, não sentindo a necessidade de se demorar em seu prognóstico recente ou de especificar que é terminal. Tudo o que eu quero fazer é segurar sua mão, secar suas lágrimas e dizer a ela o quanto ela significa para mim com um toque firme e amoroso. Eu fico distante dela, incapaz de me mover. Me imagino acariciando seus cabelos ou dando-lhe um travesseiro para se sentir mais confortável, mas não posso fazer nada. Nossa conversa diminui, flui, então escorre para o silêncio; não há muito mais a dizer.
Ela descansa as mãos na barriga, onde ela tem mais dor. Cinco anos atrás, eu teria superado esse silêncio com um abraço ou toque gentil. Mas estou presa, imóvel, incapaz de expressar meus pensamentos e sentimentos. Não me permito chorar enquanto nos despedimos.
Quando perdi o uso das mãos, perdi minha linguagem do amor. Eu tenho Esclerose Múltipla, o que resultou na perda do uso dos meus membros. Minha doença progride tão lentamente que sou pega de surpresa quando não consigo mais fazer alguma coisa. Mal sabia eu que estava perdendo minha amplitude de movimento em uma fração de centímetro todos os dias. Nervo por nervo, perdi o uso das pernas, braços, pulsos, mãos, dedo indicador e polegar.
Não posso dizer exatamente quando fiquei tetraplégica, só sei que agora faço parte do clube. Minha paralisia me limita até a ponta dos dedos. Não consigo operar minha cadeira de rodas, não consigo segurar uma xícara de café, muito menos a mão de alguém – não consigo tocar ativamente de forma alguma. Como uma fortaleza, minha cadeira de rodas é impossível de sair e difícil de entrar. Se os outros quiserem me alcançar e me tocar, pode ser intimidante dar o primeiro passo. Parece que há um grosso painel de vidro me separando do mundo exterior e, por causa da minha deficiência física, começo a acreditar que sou impotente para romper.
Ao longo dos anos, tentei fazer da minha fortaleza um lar, minha bolha de vidro, acomodando-me desconfortavelmente em minha dor. Há momentos em que me sinto conectada aos outros, mas na maioria das situações, me torno passiva. Eu me esforço muito para esquecer a alegria de tocar. Sou uma pessoa positiva, digo a mim mesma, posso lidar com isso. Monto acampamento na base do meu Monte Everest e tento não olhar para o que estou perdendo.
Mas sinto a perda do tato como se fosse um membro que foi decepado do meu corpo, uma ferida invisível e aberta que cubro meticulosamente todos os dias. Estou hiper-consciente dos momentos em que as palavras não são suficientes. Quando tocar a mão de alguém é a única maneira de comunicar verdadeiramente meus sentimentos. Quando não posso cumprimentar alguém familiar colocando calorosamente minha mão em seu ombro. Ou quando sei que alguém está triste e não é apropriado falar sobre o que está errado; Não posso tranquilizá-los afetuosamente. É como não conseguir respirar. Essa perda, em combinação com a culpa que sinto quando a sofro, é esmagadora. Eu me resigno à ideia de que nunca mais irei experimentar trocas de toque consensuais, nutritivas e íntimas na vida cotidiana.
É nesse estado de resignação entorpecida que se forma uma rachadura inesperada no vidro grosso que vem me separando das pessoas “normais”: um raio de luz que revela um mundo de intimidade que eu estava negligenciando.
Estou visitando outro amigo em um café. Minha voz é fraca e difícil de ouvir em espaços lotados, então uso um amplificador de voz. O amplificador tem um microfone e um fone de ouvido que me fazem parecer um instrutor de aeróbica que por acaso está ensinando em uma cadeira de rodas. Estou com meu fone de ouvido no lugar, mas quando meu amigo se inclina para me ouvir, não adianta. Minha voz está muito fraca. Faço um movimento com a cabeça em direção ao mostrador do aparelho, que pode ser girado para cima para deixar minha voz mais alta. Ele tenta descobrir o mostrador, travando os olhos comigo para verificar o volume da minha voz. Enquanto eu continuo falando, ele aumenta o dial, depois aumenta e aumenta um pouco mais até que, sim, aí, ele pode me ouvir. Nós acenamos e sorrimos ao mesmo tempo, voltamos à nossa conversa.
Quando ele se recosta em sua cadeira, sinto-me tonta. Ao aumentar o volume da minha voz, ele revelou a própria essência do “eu”. O fato de que ele se importava tanto em me ouvir. Que ele teve tempo para aprender a se conectar comigo.
Eu redescobri a intimidade na Esclerose Múltipla, sem toque
Minha mente continuou girando muito depois de nos despedirmos. Talvez eu possa experimentar a intimidade, pensei. É só que a linguagem de tudo isso acabou de mudar. Eu tive que redefinir a intimidade para mim. O que é isso, sem toque? A liberdade de me expressar. A alegria de ser reconhecida, vista, aceita, igual. Baixando minha guarda, não mais sobrecarregada pela versão da sociedade de mim, pela minha versão de mim. O sentimento quando os estigmas da deficiência e da doença são levantados. Olhei minha versão do Monte Everest, pensando que talvez houvesse uma maneira de me juntar totalmente aos vivos.
Depois daquele dia no café, momentos íntimos emergiram do tecido do meu dia-a-dia. Comecei a perceber como amigos, entes queridos e completos estranhos podiam me fazer sentir visível e inteira de maneiras completamente mundanas. Apreciá-los me tirou o fôlego: que alguém dirigindo minha cadeira de rodas esteja fazendo amor comigo, que alguém ajoelhado na altura dos meus olhos esteja me dando uma carícia suave, que alguém me alimente seja uma experiência conjunta de prazer e ternura.
Dentro do mundano há belas surpresas também. Em um dia agitado, antes do trabalho, meu marido pausa sua rotina matinal para me fazer um ovo pochê, sua especialidade. Algo que ele quer fazer para mim – eu não pedi. Um amigo tenta me dar um biscoito. Ele faz isso “errado” no começo, mas o processo de descobrir o melhor caminho é como uma dança intrincada. Durante as férias, um membro da família coloca “Messias” de Handel, música que eu amo e todos na família acham irritante. Eles geralmente se recusam a colocá-lo, mas esta manhã eles tocam só para mim, num volume alto para que eu possa ouvir a música através da parede do meu quarto.
Saboreei esses momentos e, ao fazê-lo, fui impulsionada e fortalecida por eles. Percebi que poderia desempenhar um papel ativo – eu poderia dar tanto quanto receber. Então tomei minha intimidade em minhas próprias mãos, embora ainda esteja sofrendo o que não posso fazer. Deixo o acampamento base para trás e começo minha lenta e trabalhosa subida; o conceito fluido e aberto de intimidade me estimula a seguir em frente.
Eu sempre amei comida. Reúno a coragem de convidar alguém para se juntar a mim para uma luxuosa sessão de duas horas para comer doces. Aproveitamos para saborear cada migalha de um único pastel, comendo juntas no mesmo ritmo, e me sinto honrada, amada.
Começo a me ver nos outros: faço parte de uma tribo. Usuários de cadeira de rodas, pessoas com Esclerose Múltipla, idosos com bengalas e andadores, pessoas com afasia ou lesão na medula espinhal. A lista continua e continua. Nós estamos em todo lugar. Eu travo os olhos com um homem de 90 anos em um elevador lotado. Ele tira o chapéu para mim com um sorriso caloroso. Vejo uma mulher com um auxiliar de mobilidade na rua e sorrimos uma para a outra, camaradas. Vizinhas. Estranhas. Visível, invisível.
Eu brinco com a minha própria deficiência, criando humor onde antes havia vergonha. Quando estou bebendo água, não tenho como parar, então quando alguém conta uma piada eu rio e cuspo água na minha frente. É humilhante, mas histericamente engraçado ao mesmo tempo.
Agora sei que a intimidade pode estar em todos os lugares. Momentos que notei, recebi, criei. Você e eu estamos compartilhando um momento íntimo agora – porque se você chegou até aqui sem se afastar, você faz parte dessa tribo exclusiva de pessoas que realmente me veem.
Mas, eventualmente, minha busca por intimidade me traz de volta ao começo. Tocar.
Minha boa amiga está de volta para uma nova visita. Estamos tentando nos ver com mais frequência – com menos tempo, é natural. Ela está deitada no sofá, e eu verbalizo tudo o que guardei dentro da última vez – o quanto eu quero acariciar seus cabelos, apertar sua mão, sentar ao lado dela. Ela sorri apreciativamente, mas leva a conversa adiante, não para ficar no centro das atenções. Ela dirige a conversa de volta para mim.
Conversamos um pouco mais e, encorajada pela minha confissão, pergunto se ela pegaria minha mão, se não for muito doloroso me mover. Lentamente, ela se senta, e meu cuidador leva minha cadeira o mais perto possível dela. Ela estende a mão, descansando-a na minha. Olhamos uma para a outra e respiramos.
Leia mais no site da AME:
- Vamos falar sobre deficiência?
- Descubra como funciona a CNH para pessoas com deficiência
- Veja quais são os direitos das pessoas PcD
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: The New York Times
Escrito por Elizabeth Jameson e Catherine Monahon, em 19 de setembro de 2018.
