Agosto Laranja: campanha #sEMtabu busca o fim dos mitos sobre a Esclerose Múltipla

Compartilhe este post

Compartilhar no facebook
Compartilhar no linkedin
Compartilhar no twitter

Desenvolvido pela AME desde 2012, o Agosto Laranja já alcançou mais de 100 milhões de pessoas, contribuindo para diagnósticos mais precoces da Esclerose Múltipla (EM).

O termo “Esclerose Múltipla” pode ser comum para quem recebeu o diagnóstico ou conhece alguém que conviva com a condição, mas ainda causa estranhamento em muitas outras pessoas. A falta de conhecimento e informação qualificada é um dos vilões para a busca por qualidade de vida com a doença crônica, que afeta o sistema nervoso central e, atualmente, atinge cerca de 40 mil pessoas no Brasil, com uma prevalência maior em mulheres. Por isso, nesta edição de 2022 do Agosto Laranja, a iniciativa é voltada para desmistificar e esclarecer tabus e preconceitos relacionados à Esclerose Múltipla, muitas vezes causados pela falta de informação e conhecimento sobre a patologia.

O projeto Agosto Laranja foi criado em 2014 pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. A campanha, articulada a partir do Dia Nacional da Esclerose Múltipla (EM), em 30 de agosto, é um marco para a busca por uma vida digna para os indivíduos com a patologia e já alcançou mais de 100 milhões de pessoas em edições anteriores. 

O que é o #sEMtabu?

Com o mote #sEMtabu, a campanha deste ano busca enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada do paciente com EM, sua família e cuidadores e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar e o impacto necessário. Ao lidar com esses temas, espera-se estimular diagnósticos mais precoces e uma maior qualidade de vida com a doença crônica neurológica, que pode causar sintomas como formigamento, dormência, neurite óptica, alterações motoras e fadiga. 

“Pensamos na abordagem #sEMtabu porque reconhecemos muitos avanços para as pessoas com a Esclerose Múltipla a partir das articulações anteriores, mas sabemos que é crucial que essa informação chegue ao maior número de indivíduos, e que isso possa impactar diretamente em como as pessoas com EM são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, comenta Giulia Gamba, gerente de Comunicação da AME, que convive com a doença desde 2015.

A campanha atual conta com uma série de ações digitais nas redes sociais da AME  e envolve pessoas com o diagnóstico, cuidadores e a sociedade em geral. 

cartaz de divulgação de documentário
(Imagem: Divulgação) – Cartaz de divulgação do documentário “Esclerosada Não É a Vó”.

Pré-lançamento do documentário “Esclerosada Não É a Vó”

Também aconteceram eventos de pré-lançamento do documentário “Esclerosada Não É a Vó” em São Paulo e no Rio de Janeiro. O curta-metragem, um dos grandes destaques do movimento, tem a direção, roteiro e produção de Luiz Alberto Cassol, Erenice G. de Oliveira e Márcia Denardin, e conta a história de quatro mulheres que tiveram as suas vidas atravessadas pela EM. E a produção começa desmistificando conceitos errados já no título: muita gente pensa que a Esclerose Múltipla é mais prevalente em idosos, mas, na verdade, é uma das doenças neurológicas mais comuns em jovens adultos, com a predominância do diagnóstico entre 20 e 40 anos. Uma das ações realizadas foi uma transmissão ao vivo com os desenvolvedores do documentário, no Youtube da AME. É possível assistir à gravação da live neste link.

Cristo Redentor iluminado de laranja
(Imagem: Divulgação AME) – Cristo Redentor iluminado de laranja no Agosto Laranja 2022.

O laranja também no Cristo Redentor

Outro importante acontecimento é a iluminação do Cristo Redentor de laranja pela causa em 30 de agosto, no Dia Nacional da Conscientização pela Esclerose Múltipla. A ativação está relacionada com o evento de pré-lançamento do curta metragem. 

“Ver o Cristo Redentor laranja, símbolo tão forte e representativo do nosso país, é mais um passo rumo à visibilidade para a EM e para as bandeiras pelo direito à saúde, acolhimento e qualidade de vida que levantamos. Relacionar a ação com um projeto potente sobre mulheres e suas vivências relacionadas com a doença, no documentário “Esclerosada Não é a Vó”, é uma oportunidade de construir e apoiar narrativas impactantes e transformadoras, um dos principais motivos pelos quais o Agosto Laranja foi criado”, comenta Bruna Rocha, gerente geral da AME e pessoa com EM, diagnosticada desde 2000.

Grafite do artista Binho Ribeiro no Beco do Batman
(Imagem: Reprodução Binho Ribeiro) – A Esclerose Múltipla é tema do grafite do artista Binho Ribeiro no Beco do Batman, em São Paulo.

Ação inédita da AME no Beco do Batman em São Paulo

Já em São Paulo, para atrair a atenção para a esclerose múltipla, o Beco do Batman, importante ponto turístico da cidade, foi contemplado com um grafite feito pelo renomado artista Binho Ribeiro. A arte, que está disponível até o final do mês de agosto, traz todas as informações da campanha, encorajando o público a se informar sobre a doença e acessar o site do movimento através do QR Code. 

O evento de lançamento do painel foi realizado no dia 23 de agosto, mas a obra pode ser vista do dia 13 ao dia 30 de agosto. Além do painel, no mesmo dia foi realizado o pré-lançamento do documentário “Esclerosada Não é a Vó” no local. O Beco do Batman fica na R. Medeiros de Albuquerque, 82-154 – Jardim das Bandeiras, São Paulo, capital.

Foto de grupo no Beco do Batman
(Imagem: Divulgação AME) – Time da AME & CDD celebra a inauguração do painel no Beco do Batman em apoio às ações do Agosto Laranja.
Pessoas assistindo ao documentário no Beco do Batman
(Imagem: Divulgação AME) – No mesmo evento ocorreu o pré-lançamento do documentário “Esclerosada Não É a Vó”.

Manual Esclerose Múltipla #sEMtabu disponível para download

Como forma de estender o assunto e alcançar o maior número de pessoas, a AME lança um ebook intitulado “Manual #sEMtabu”. O ebook traz uma reflexão sobre o tema do estigma, buscando desmistificar preconceitos pontualmente, um a um. Também faz uma reflexão sobre capacitismo, funcionalidade e deficiências, o que reforça o mote da campanha e a importância do Agosto Laranja.

capa do ebook Sem Tabu na Esclerose Múltipla
Clique na imagem e faça download do ebook gratuito.

Lançamento do podcast “Viés da Saúde” com enfoque para profissionais da saúde

Uma novidade é o lançamento do podcast “Viés da Saúde”, liderado pela neurologista e líder de inovação científica e pesquisa da AME & CDD, Raquel Vassão, com apoio na apresentação dos comunicadores Giulia Gamba e Theo Ruprecht. 

Os conteúdos abordam questões atuais e de relevância na saúde. O episódio piloto traz o tema do uso de cannabis na medicina, incluindo uma entrevista com o biomédico Renato Filev, um estudioso do papel terapêutico da cannabis e de seus componentes, que também é pesquisador da UNIFESP e coordenador científico da Plataforma Brasileira de Política de Drogas. O primeiro episódio estará disponível em breve nos principais tocadores.

Exposição no metrô de São Paulo 

Para quem está na capital paulista, também será possível aprender mais sobre a esclerose múltipla por meio da exposição #sEMtabu, localizada nas estações Comandante Sampaio (Linha 8 Diamante) e Adolfo Pinheiro (Linha 5 Lilás) do metrô. A ação conta com pôsteres informativos e exclusivos sobre a EM e o Agosto Laranja, além de depoimentos e esclarecimento sobre tabus e preconceitos comumente relacionados às pessoas com a patologia.

“Esperamos que, por mais um ano, a campanha alcance e toque muitas pessoas, que vistam a camisa dessa causa junto conosco, em busca de um país e mundo cada vez mais consciente e acolhedor para quem vive com uma condição crônica de doença”, conclui Bruna Rocha.

Metrô de São Paulo recebe pôsteres sobre Esclerose Múltipla
(Imagem: Divulgação AME) – As linhas 5 Lilás e 8 Diamante do metrô de São Paulo recebem a exposição sobre a Esclerose Múltipla até o fim do mês de agosto.

Sobre a AME

A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) – www.amigosmultiplos.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão divulgar a esclerose múltipla, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida das pessoas que convivem com a condição, seus amigos e familiares. Desenvolve desde 2014 a campanha Agosto Laranja que, em 2022, conta com o investimento social das farmacêuticas Novartis, Sanofi, Merck, Roche e Biogen.

 

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é a doença autoimune do sistema nervoso central que mais acomete jovens adultos no mundo inteiro. A causa da doença e a cura ainda são desconhecidas, mas existem diversos tratamentos eficazes. Seus principais sintomas são: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). A especialidade médica que diagnostica e trata a esclerose múltipla é a neurologia.

Explore mais

Clube AME

Cannabis e Esclerose Múltipla

Nas últimas décadas, os pesquisadores têm explorado os usos potenciais de medicamentos à base de cannabis na EM