Por que você deveria conhecer a NMO?

Março é o mês de conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO).

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A NMO é uma doença rara que frequentemente é confundida com a Esclerose Múltipla (EM). Muitos pacientes com NMO são inicialmente diagnosticados erroneamente com EM. Por muito tempo, a NMO foi referida como “EM Espinal-Óptica” ou “EM Asiática”, pois essa doença tem uma alta prevalência em pessoas de ascendência asiática. Também costumava ser chamada de “doença de Devic”, em homenagem ao neurologista francês Eugène Devic, que a descreveu pela primeira vez em 1894.

Existem apenas cerca de 1000–3000 pacientes com NMO em comparação com 90.000 pacientes com EM no Canadá. Enquanto frequentemente nos referimos aos pacientes com EM como “zebras”, os pacientes com NMO são chamados de “unicórnios” porque somos tão raros.

Ao contrário da EM, existe um teste específico para determinar se um paciente tem NMO, chamado teste de titulação de NMO-IgG, que é um exame de sangue que mede o nível de anticorpos Aquaporina 4. Um teste positivo é 100% preciso para NMO, mas um teste negativo tem uma chance de 30% a 40% de ser um falso negativo. Como resultado, alguns pacientes com NMO foram diagnosticados erroneamente com EM. Uma vez que este resultado falso negativo foi descoberto, os critérios diagnósticos foram revisados. Os pacientes não precisam mais de uma titulação positiva se atenderem a esses outros critérios.

Os ataques de NMO ocorrem rapidamente e são mais graves do que os ataques de EM. Um ataque de NMO pode incluir inflamação do nervo óptico, o que pode causar danos permanentes resultando em cegueira, e inflamação da medula espinhal, o que pode causar perda de sensação, paralisia, perda de controle intestinal e vesical e até mesmo morte. Não tratada, a NMO é fatal.

Até recentemente, havia apenas três medicamentos usados para tratar a NMO, todos os quais eram para uso off-label. Agora temos no Canadá três novas terapias especificamente para a nossa doença. Essas terapias funcionam para ajudar a prevenir os ataques.

Enquanto os pacientes com EM são tratados com terapias imunomoduladoras, os pacientes com NMO são tratados com imunossupressores. Se você tem NMO e é diagnosticado erroneamente com EM, estar em medicamentos para EM na verdade vai piorar sua condição porque eles não estão direcionando o sistema imunológico da maneira correta. Ter o diagnóstico correto é uma questão de vida ou morte.

Escrito por Lelainia Lloyd (defensora dos pacientes no Canadá) publicado originalmente em MS News Today

Traduzido e adaptado por Redação AME

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