Viver com a Esclerose Múltipla (EM) pode ser difícil, especialmente em dias específicos, quando a energia parece sumir do corpo e tudo se torna aparentemente impossível. Neste texto, a americana Nicole Lemelle relata um desses dias complicados com a EM.
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Hoje é um daqueles dias de Esclerose Múltipla. A casa está uma bagunça e eu estou muito cansada para limpar. O celular está no meu colo. A bateria está na metade, bem como eu. O sofá é o único lugar onde estive hoje e as almofadas estão começando a parecer uma parte permanente do meu corpo.
Contas de medicamentos sujam o chão da minha sala. E a cada dia novas faturas passam pela caixa de correio, aumentando a pilha crescente de avisos de atraso, fazendo a falência parecer mais uma opção viável.
Cansada demais para me importar
A televisão está transmitindo várias cabeças falantes. Gritando uns com os outros sobre o que o presidente twittou. Mas estou cansada demais para me importar.
Olho para baixo e vejo uma revista aberta na minha mesa de centro. Um anúncio para uma linha de atendimento para a linha americana de prevenção ao suicídio está me encarando (no Brasil, disque 188). Meus olhos se tornam cachoeiras. Mas não estou em sofrimento emocional. Além disso, eu me amo muito, assim como Kanye ama a si próprio. Só estou me sentindo fraca. Estou tendo um daqueles dias de Esclerose Múltipla.
Querendo voltar para a cama
Esta manhã eu podia ouvir meus vizinhos saindo para o trabalho. Enquanto eles começavam o dia, eu deitei na cama esperando meu marido me ajudar a entrar na minha cadeira de rodas. Após a transferência, eu lentamente fui ao banheiro. Depois de lutar para escovar os dentes e lavar o rosto, eu queria voltar para a cama. Mas em vez disso, me convenci de que seria melhor se eu me sentasse no sofá. E é onde eu estive por 6 horas. Sem fazer nada além de ficar sentada olhando para a TV sem pensar.
Difícil ser produtiva com Esclerose Múltipla
É difícil ser produtiva quando a maior parte da minha energia está sendo usada para não cair no chão. Tudo na minha vida é negligenciado. O jantar tem que esperar porque estou exausta demais para preparar a comida. Não consigo responder e-mails porque minha visão está embaçada. A roupa vai ter que ficar suja mais um dia porque a vertigem me deixa tonta.
Esclerose Múltipla passou para a vanguarda
Durante anos, meu diagnóstico foi apenas um aborrecimento. Algo que eu poderia ignorar. Mas, recentemente, todo esse ruído de fundo passou para o primeiro plano. Dias de espasmo. Noites inquietas. Momentos confusos. Frases cortadas e ideias meio pensadas são normas para mim.
Chorando a tarde toda. Esperando o urso sair das minhas costas para que eu possa pelo menos tomar um banho. Já se passaram dois dias e nada de banho. E eu me sinto desagradável.
Há alfinetes e agulhas por todo o meu corpo. Rastejando na minha pele. Vivendo dentro de mim. O que diabos está acontecendo?
Como jogar pedra, papel, tesoura
Minha visão está piorando e eu tenho dormido o dia todo. Sinto que estou presa no fundo de um esquema de pirâmide. Como se eu estivesse jogando uma versão distorcida de um jogo infantil. Pedra, papel e tesoura contam até três. Você perde novamente. Aqui está um pouco de fadiga.
E todo o drama me faz sentir frágil. Não frágil como uma flor. Frágil como uma bomba, pronta para explodir a qualquer momento. Gritando silenciosamente com o Senhor. O que eu fiz errado?
Encontrando as próprias estratégias de enfrentamento
Então, enquanto minha alma grita, eu procuro estratégias de enfrentamento. Fecho os olhos para me confortar. E me concentro no som da voz da minha mãe me dizendo: “Combata os maus impulsos e concentre-se em pensamentos agradáveis”.
Por isso, hoje estou pensando nos outros. E espero que alguém leia isso e se sinta um pouco mais compreendido. Sinta-se um pouco menos vulnerável. Não tão triste. Não tão indefeso. Não tão sozinho. E perceba que todos nós temos aqueles dias de Esclerose Múltipla.
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Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: Multiple Sclerosis Net
Escrito por Nicole Lemelle, em 15 de outubro de 2019.