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Fui diagnosticado com EM, e agora?

Fui diagnosticado com EM, e agora?

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença debilitante do sistema nervoso central, em que as bainhas de mielina que protegem as terminações nervosas do cérebro e da medula espinal lentamente sofrem danos, deixando os nervos expostos e provocando danos físicos por todo o corpo. No entanto, os sintomas manifestam de forma diferente para cada paciente.

Você pode notar uma perda de sensibilidade nos membros, perda de visão em um ou ambos os olhos, ou qualquer mudança física que possa deixá-lo confuso, exausto ou deprimido. Se você foi recentemente diagnosticado com esclerose múltipla, você pode estar familiarizado com essas emoções. Mas é importante lembrar que a sua forma de reagir aos sintomas, faz toda a diferença principalmente no aspecto social e emocional, e pode sim mudar a forma como o diagnóstico afetará a sua rotina e a sua vida.

Você pode não saber para onde ir ou onde encontrar as informações pertinentes sobre os seus sintomas. No entanto, depois de descobrir que você tem EM, é importante aprender o máximo que você puder sobre a doença e as diferentes opções de tratamento disponíveis. Seguir essa dica pode ajudá-lo a obter uma melhor compreensão do seu diagnóstico e reduzir o estresse causado pela incerteza e a confusão da doença.

Saiba o máximo que puder

Em primeiro lugar e acima de tudo, aprenda o máximo que puder sobre o seu diagnóstico. Porque a EM afeta cada paciente de forma diferente, e entender onde as manifestações da doença podem afetar seu corpo vai ajudar você a entender os sintomas. O seu médico pode fornecer a maioria das informações que você procura, procure um especialista de neurologia que esteja mais familiarizado com a forma como a EM afeta diretamente o sistema nervoso.

Além de médicos e remédios, procurar conhecer pessoas que enfrentam o mesmo desafio também é muito bom. Procure a fóruns online e grupos de apoio para aprender a trabalhar através de surtos de sintomas e como se comunicar com amigos e familiares sobre o seu diagnóstico. Os grupos de apoio também estão lá para ajudá-lo a encontrar novos hobbies e atividades que te ajudem a manter seu estilo de vida ativo e agradável, o que também é um aspecto muito importante da gestão de seus sintomas.

Acompanhe os sintomas e evite os gatilhos

A maneira mais fácil de manter um estilo de vida ativo e saudável é aprender a controlar os seus sintomas. Conforme você aprende mais sobre a sua doença, você vai conhecer melhor seus sintomas e o que desencadeia cada um deles. Às vezes, mudanças de temperatura pode desencadear um surto. Outras vezes, podem ser motivados por mudanças na dieta, perturbação do sono, ou estresse. Na maioria das vezes, os sintomas aparecem de forma aleatória e desaparecem com a mesma rapidez.

Os surtos de sintomas da EM podem ser imprevisível, mas manter o controle deles vai ajudar você e seu médico a entenderem a progressão da doença. Tenha um caderno e anote quando e quanto tempo os sintomas apareceram e o que você fez para aliviá-los. Não esqueça de levar estas anotações com você quando for ao médico para que você possa discutir possíveis mudanças nos procedimentos de tratamento. Manter o controle de seus sintomas lhe dará mais controle sobre o seu diagnóstico, ou seja, você terá mais tempo para as coisas que realmente importam.

Explore métodos alternativos de tratamento

Após o seu diagnóstico, discuta com seu médico os diferentes métodos de tratamento que estão disponíveis para você. Prescrição de medicamentos, tomados por via oral ou intravenosa, têm sido bem sucedidos na prevenção de surtos de sintomas e recaídas, mas você pode achar que os efeitos colaterais de algumas dessas drogas atrapalhem o seu estilo de vida.

É por isso que é importante explorar os tratamentos alternativos e as drogas disponíveis para gerenciamento da EM. Métodos alternativos de tratamento são muitas vezes combinados com a prescrição, a fim de reduzir tanto os sintomas e os efeitos colaterais. A massagem é um dos métodos de tratamento mais populares para aqueles com EM, uma vez que reduz a tensão e dormência nos membros e músculos. Yoga e Tai Chi também são usados para esticar os músculos doloridos e dormentes, e podem fornecer uma sensação de relaxamento que pode reduzir os sintomas provocadas por estresse.

Aproxime-se da sua família e amigos

Por fim, na medida em que você aprende mais sobre o seu diagnóstico, seus sintomas, e as opções de tratamento, é importante compartilhar e discutir essas informações com seus entes queridos. Você pode decidir quando, como e com quem quer falar sobre o seu diagnóstico.

Falar para patrões e colegas de trabalho é diferente do que dizer a família e amigos, e você pode escolher dizer a família antes de mais ninguém. É sempre importante manter uma linha aberta de comunicação entre você e as pessoas mais próximas a você para que eles possam oferecer apoio emocional, físico, e conselhos.

Manter sua família informada lhe dará apoio para discutir as opções de tratamento, e você pode recorrer a eles quando você tiver dúvidas ou preocupações que você não se sente à vontade para falar sobre com mais ninguém.

É importante manter-se esperançoso e otimista durante este tempo em que você estará vivenciando pela primeira vez uma série de sintomas, medicamentos e tratamentos. Junte-se a um grupo de apoio para aconselhamento e nunca tenha medo de fazer perguntas. Conhecimento é poder quando se trata de viver com a EM, de modo que você busque sempre continuar a aprender para que possa continuar a combater a doença.

 

MS Living Symptom Free. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

ame

A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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