Esclerose Múltipla na Infância

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A EM atinge, majoritariamente, jovens adultos, no entanto, algumas pessoas têm seu diagnóstico ainda na infância. E é sobre isso que trazemos mais informações hoje, nesse Dia das Crianças.

Crianças podem ter EM?

Sim, apesar da doença ser mais comum em adultos, crianças e adolescentes podem desenvolver a doença. Existem casos de crianças ainda na primeira infância com o diagnóstico, chamado também de esclerose múltipla pediátrica.

De acordo com o Atlas da EM 2013, estima-se que existem 2,3 milhões de pessoas no mundo com EM, mas não se tem o dado de quantas dessas pessoas tiveram seu diagnóstico e/ou sintomas antes dos 16 anos de idade.

Como se faz o diagnóstico de EM em crianças?

Diagnosticar EM em crianças é mais desafiador que em adultos dada a frequência de outras doenças infantis com sintomas e características semelhantes à EM. Os pediatras podem não estar familiarizados com a EM porque eles não esperam vê-la em crianças. No entanto, devido a um aumento da consciência entre os neurologistas de que a EM pode aparecer ainda na infância e os avanços da tecnologia, o número de crianças diagnosticadas com EM está em constante crescimento. Não há um teste diagnóstico específico para EM e outras doenças com sintomas semelhantes precisam ser excluídas antes que um diagnóstico final possa ser feito.

Algumas orientações/manuais já foram publicadas para ajudar os neurologistas pediátricos a diagnosticar EM em crianças. No entanto, alguns neurologistas pediátricos não estão familiarizados com a doença e podem precisar consultar um neurologista especializado em adultos com EM sobre o diagnóstico.

Para confirmar um diagnóstico de EM, é necessário que haja evidência de atividade da EM em duas ou mais partes do sistema nervoso central (cérebro, medula e/ou nervos ópticos), que tenha ocorrido em diferentes pontos no tempo. Se a criança apresentou um único episódio de sintomas, o diagnóstico de EM não pode ser confirmado.

Quando um episódio clínico acontece, os médicos podem diagnosticar encefalomielite disseminada aguda, 'neurite óptica' ou "síndrome clinicamente isolada'. Estes episódios podem ter os mesmos sintomas da EM mas acontecer apenas uma vez e não acontecer mais. Quando eles voltam a acontecer, aí a EM pode ser diagnosticada.

Para realizar o diagnóstico de EM na criança, os médicos precisarão fazer os mesmos exames que fazem nos adultos para o diagnóstico da doença: exame neurológico clínico (perguntas sobre os sintomas, sobre a vida do paciente, seus hábitos, como ele se sente além de alguns testes de reflexos, sensações, movimento, marcha etc.); ressonância magnética (para identificar lesões no sistema nervoso central através de imagens); Exames de potencial evocado (que medem o tempo que leva para que o cérebro receber uma informação visual e/ou motora – depende do exame pedido pelo médico); Punção lombar (para retirada de amostra do fluido cerebroespinhal)

Para a realização de alguns exames, que podem ser desconfortáveis, como a ressonância ou a punção lombar, algumas crianças fazem com sedação. Em todos os momentos os pais podem acompanhar seus filhos para lhes passar segurança e facilitar o processo do exame e diagnóstico.

Como falar de EM com seu filho/filha que foi diagnosticado?

Quase todos os pais de crianças com EM acabam se fazendo essa pergunta: devo dizer ao meu filho sobre o seu diagnóstico?

Aconselha-se ser honestos com as crianças e fornecer informações sobre o diagnóstico. Lembre-se: Quando você começar a falar sobre o diagnóstico, você estará dando  ao seu filho a oportunidade de conversar, fazer perguntas e compartilhar sentimentos e preocupações. Ele estará passando por um rotina de exames e idas ao médico, e pode ser importante para ele/ela entender o porquê de tudo isso.

Pode ser útil para a criança ouvir que ela não está morrendo, que a EM não é culpa dela ou devido a alguma coisa que ela fez. Estas são preocupações que frequentemente as crianças com EM dizem a seus neurologistas e equipes pediátricas. Há boas razões para dizer a seu filho sobre o diagnóstico, mas é uma escolha individual de cada família.                                                                     

Como a EM pode afetar as crianças?

Os sintomas são os mesmos que os adultos têm, e, assim como para os adultos, os sintomas menos óbvios e visíveis são mais difíceis para as pessoas entenderem e também para as crianças explicarem o que sentem.

O curso da EM é difícil de prever e varia de pessoa para pessoa, por isso, prever exatamente como ele vai afetar cada criança não é possível. A maioria das crianças têm EM remitente recorrente. Algumas crianças podem ser mais severamente afetadas, no entando uma rápida progressão na infância e adolescência é rara. Lembre-se que a EM não é uma doença letal. É uma doença crônica, que tem de ser gerida pela vida toda. A maioria das pessoas com EM precisa de algumas adaptações na rotina diária, e, com os avanços na medicina, tem sido cada vez mais uma realidade viver com EM e ter uma boa qualidade de vida.

Explicar as coisas aos membros da família bem como para as outras crianças que convivem com quem foi diagnóstico pode ser uma grande preocupação também. Perguntas como: O que vai acontecer? Por que nós? Será que vamos conseguir? As coisas sempre retornam ao normal? É culpa minha?, são comuns nesse momento. Para incentivar seus outros filhos a tirarem suas dúvidas sem medo e não tornar da EM um tabu em suas casas, é importante que a família tenha informações de qualidade sobre a EM e uma equipe de acompanhamento que pode contar com o médico neurologista, o pediatra, uma enfermeira especialista em EM, psicólogos, profissionais da área de reabilitação como fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, bem como uma assistente social, são profissionais que podem ajudar a família – adultos e crianças – a se organizarem melhor psicologicamente, emocionalmente e fisicamente após o diagnóstico.

Você pode começar tranquilizando seus filhos que a EM não é contagiosa e que eles não podem "pegar" ela. Muitas crianças e adolescentes precisam ter esses medos abordados no início. Você também pode assegurar-lhes que o seu irmão ou irmã com o EM pode ter uma vida longa, e que o risco de outras pessoas da família terem EM é muito baixo.

Nós, da AME, consideramos esse tema muito importante. E continuaremos a conversar sobre a EM na infância na próxima semana com um texto sobre como lidar com a EM no período escolar.

E se você teve o diagnóstico antes dos 16 anos, ou tem um filho ou filha passando pelo diagnóstico nessa fase, conte-nos como está sendo.

Referências:

Este texto foi traduzido e adaptado pela Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose a partir do Guia da EM na infância (MSIF).

MSIF – Multiple Sclerosis International Federation

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