Eu tenho lutado contra a esclerose múltipla há quinze anos. Durante esse tempo, ela afetou minha capacidade de andar, segurar objetos, e enxergar. Ela também me deixa extremamente cansado e tem causado muita dor. Para mim, nenhum destes sintomas é tão ruim quanto o sintoma que estou falando hoje: Disfunção Cognitiva (às vezes chamada de Nevoeiro cerebral). Este é o sintoma que tem roubado o máximo de mim, do meu trabalho e das minhas amizades. É também um dos sintomas menos documentados da doença, ainda assim é um dos mais comuns.
Como o passar do tempo vivendo com esta doença, eu sempre soube que há uma chance muito real de que, eventualmente, algum dia eu não seja capaz de andar (mesmo agora, a caminhada é uma aventura, e eu ainda tenho uma receita para uma cadeira de rodas, embora eu lute contra isso). Eu sempre pensei, no entanto, que eu ainda seria capaz de continuar trabalhando, contribuindo para a sociedade. Eu era um engenheiro de software, e usei meu cérebro para viver. Eu pensei, bem, mesmo em movimento é difícil, eu ainda vou ser capaz de obter o código de fora do projeto ou contribuir de alguma maneira. Logo no início, eu simplesmente não sabia que este poderia ser um sintoma. Eu não me lembro de nenhum médico mencioná-lo. Eu não o vi em nenhum dos panfletos que me foram dados.
Quando olho para trás, os problemas começaram a ocorrer depois de um surto particularmente ruim. Eu realmente não percebi isso na época, mas eu comecei a ter mais e mais problemas com a minha memória, com a minha capacidade de atenção, de ser capaz de "entender as coisas". Mesmo que a recaída tenha acabado, danos ou efeitos ainda estã acontecendo (alguns anos mais tarde, soube que eu tinha sido "transferida" para a EM secundária progressiva). Ainda assim, mesmo com uma variedade de questões, eu continuei com minha vida "normal", e tenho um novo emprego. No fundo, eu sabia que não era o que eu era, mas eu ainda era bom o suficiente para ser decente no que eu quisesse fazer. Então, as coisas realmente sairam dos trilhos – Eu tinha duas semanas de trabalho em que eu não sabia mesmo o que estava acontecendo. Às vezes eu nem sabia onde eu estava ou o que eu estava fazendo. Um dia eu percebi isso e disse ao meu chefe que eu precisava falar. É tudo muito nebuloso ainda, mas eu me lembro colegas de trabalho naquele dia dizendo que eles certamente notaram que algo estava fora do lugar. O código que eu tinha escrito nesse período de tempo em nada se parecia com qualquer coisa que eu tinha feito antes.
Não foi muito depois disso que eu estava com um novo médico e sendo testado para o prejuízo cognitivo. Eu tinha perda de memória, problemas de atenção, diminuição da velocidade de processamento e alguns problemas com as relações espaciais. Há momentos em que eu não posso recordar coisas e sim, muitas pessoas têm esse problema, mas confia em mim, este é mais frequente e grave. Às vezes, eu não me lembro de coisas simples, como senhas de cartão de débito, como chegar em casa, como dirigir, amigos e nomes e rostos dos membros da família (pense por um segundo como horrível e assustador que é), o que estava fazendo , etc. Não é o tempo todo, mas é excepcionalmente frequente e piora quando minha temperatura corporal aumenta ou quando estou cansado. Mesmo escrever um artigo como este é uma tarefa de mais de um dia para mim.
Eu era um leitor voraz. Agora, a leitura tornou-se um grande obstáculo para mim. Estou constantemente tentando ler livros estes dias, mas se eu estou tendo problemas naquele dia, vou ler uma página e apenas durante o tempo que me leva para virar para a próxima página, eu já não vai lembrar o que eu acabei de ler. Eu, então, voltar e repete o processo. O último livro que eu terminei, eu provavelmente realmente tenho que ler quatro vezes ou mais no processo de tentar aproveitar tudo. Os mesmos problemas ocorrem com coisas simples como assistir TV. Se eu estou tendo um dia ruim, um comercial pode vir e eu vou perder tudo que já aconteceu no show. Às vezes, assistir a esportes é bom para mim, porque normalmente há um painel de avaliação na tela que é repleto de informações que me permitem acompanhar.
As interações sociais também podem se tornar um problema . Não só eu vou perder rostos e nomes, mas eu vai se perder na conversa. Não é que eu não esteja prestando atenção, eu provavelmente vou prestar mais atenção aos que estão falando comigo do que a maioria das pessoas o fazem. Eu simplesmente tenho que fazer isso. Mas eu ainda vou perder alguma coisa. Às vezes é uma distração que fará com que eu odeie lugares barulhentos e lotados, mas outras vezes ela só vai acontecer.
Esses tipos de problemas pode realmente gerar uma certa frustração e depressão. Ainda no outro dia eu estava falando com minha esposa "espera, o seu nome é …". Eu estava em um momento de confusão. Eu sabia que ela era importante, eu podia "sentir", mas apenas encontrar os detalhes na minha bagunça de um cérebro danificado foi duro. Esse tipo de coisa é difícil de lidar. É fácil ficar com raiva de si mesmo por causa disso, mesmo que você não possa controlar. É provavelmente mais fácil para os outros ficarem com raiva de você também. Você pode imaginar se eu tivesse feito isso e não tivesse uma esposa que entendesse o meu lado?
Tenho dias bons e ruins, cheio de bons e maus momentos ao longo do dia. Eu tento lutar contra isso tudo por ainda tentando ler, fazer exercícios cerebrais on-line, e, mais recentemente, trabalhando em bloco conjuntos de construção (um médico sugeriu que eu fizesse isso, começar a construir Lego ou Mega Blok define, e é, na verdade, muito útil como uma reabilitação cognitiva). A disfunção cognitiva ainda é um sintoma que não é bem conhecido (12 anos antes de eu saber que era mesmo um possível sintoma). Nós sempre falamos sobre como a EM como uma doença invisível, eu espero ter ajudado a explicar como é um desses sintomas invisíveis.
Autor: Devin para o www.multiplesclerosis.net – 26/06/2015. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.
