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Como ter um pai/mãe com EM pode afetar a vida dos filhos?

Como ter um pai/mãe com EM pode afetar a vida dos filhos?

Quando uma pessoa é diagnosticada com esclerose múltipla, não só a sua vida que muda completamente, mas também das pessoas ao seu redor, especialmente a família. No caso das crianças, especialmente se é um adolescente, a doença pode ser um grande impacto na vida diária com mudanças nos papéis e responsabilidades extras. Que aspectos da vida dos jovens se transformam quando um dos pais tem EM?

Quando um pai é diagnosticado com esclerose múltipla, a vida dos filhos também muda completamente e cada um reage de forma muito diferente. Em geral, os jovens logo percebem que eles devem assumir certas responsabilidades para algumas atividades diárias; como tarefas domésticas, mudança de rotinas e atividades comuns à família, até mesmo estando atento no caso de o pai, devido a doença, ser forçado a trabalhar por menos horas ou deixar o trabalho de forma permanente.

Jovens com um pai, ou mãe com EM devem aprender a adquirir responsabilidades adicionais e ajudar de alguma forma no que for necessário. Isto significa ter menos liberdade do que a maioria de seus amigos. Muitas vezes sendo suficiente apenas ajudar nas tarefas domésticas; em outros momentos, as crianças também irão cuidar do pai.

A imprevisibilidade da EM é o aspecto que faz com que vivem com a doença seja mais difícil para o paciente e para todos os membros da família. Ela também pode afetar a vida social das crianças, e os planos podem mudar inesperadamente; assim, em um dia em que a EM afeta é especialmente necessário que o filho fique em casa e esteja disponível. Da mesma forma, a doença causa esta imprevisibilidade que pode modificar os planos da família no mesmo dia, o que pode ser muito frustrante. Além disso, a EM pode fazer com que a mãe não se envolva em atividades com a criança,  e, até mesmo, não possa realizar algumas atividades todos os dias como dirigir, fazer compras, etc. Algumas mudanças com que os jovens têm para se adaptar.

Além da transformação nas funções e atividades cotidianas, é provável que os jovens vivenciem uma série de emoções sobre o que está acontecendo na família. Embora esses sentimentos possam ser muito diferentes em cada caso individual, os mais comuns são:

Preocupação. A imprevisibilidade da doença e a ignorância sobre o que pode acontecer após o diagnóstico causa uma grande preocupação. Reconhecer estas preocupações é o primeiro passo para lidar com ele mais facilmente.

Raiva. É importante lembrar que a raiva é dirigida contra a doença e, em qualquer caso, pode acabar sendo confundida e refletindo para o pai ou qualquer outra pessoa afetada ao redor.

Frustração. O fato de a EM ser imprevisível faz com que muitos planos precisem ser modificados no último minuto e, até mesmo as atividades mais simples podem ser especialmente difíceis, o que pode ser muito frustrante.

Culpa. Ela pode ser causada por diferentes razões: por querer fazer algo e não poder, ou por perder a paciência em algum momento, etc.

Vergonha. Em alguns casos, os pais fazem coisas que causam vergonha em crianças. Alguns sintomas da EM podem fazer com que os pais tenham comportamentos ou reações que chamem a atenção e possam causar incômodo aos jovens.

Mágoa. Especialmente quando a vida da juventude muda significativamente, é comum o sentimento de inveja de amigos cujos pais não tem EM.

Durante todo este processo, é importante que o jovem não esteja sozinho e tenha uma pessoa de confiança para conversar sobre as emoções e preocupações que a doença causa. Pode ser o mesmo pai com EM, um outro membro da família, um amigo, um professor ou mesmo um grupo de apoio. É essencial que, mesmo que a EM tenha um enorme impacto sobre a vida das crianças, eles tenham tempo para si, especialmente para as atividades que gostam, e, tanto os pais quando os filhos não deixem a doença dominar todos os aspectos da sua vida. O exercício também pode ajudá-los a se sentirem melhor e deixar de lado os sentimentos negativos como frustração ou estresse, permitindo sair de casa e escapar da doença.

 

Multiple Sclerosis Trust. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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