Cada dia é diferente. E isso é muito melhor do que se todo dia fosse o mesmo.
Tentei todas as estratégias que eu pude pensar para fazer todos os dias a mesma coisa. Eu comi de forma sensata, dormi como eu pude, não bebi álcool, descansei bastante, me exercitei tanto quanto eu pude. Mas, ainda assim, cada dia é diferente, e a rotina parece ser irritantemente aleatória.
Alguns dias meu corpo está frágil e estou de bom humor. Outros dias meu humor está terrível, mas eu posso me movimentar com mais facilidade. Às vezes me sinto terrivelmente fraco e com a auto estima lá embaixo. Ainda existem dias especiais quando eu estou flutuando no bom humor e sentindo o corpo mais forte.
Ver os amigos
Socializar é importante para manter o meu espírito. É fácil dizer “Eu me sinto exausto, cansado, fraco” e ficar em casa o dia todo. “Mas não – você deve sair – se exercitar, se estimular!” me diz o duende engraçadinho que que apareceu no meu ombro nestes momentos. Ele apareceu na minha vida logo após o meu diagnóstico e, desde então, trabalha duro para me manter positivo.
É claro que ele está certo. Sair e encontrar meus amigos me dá uma mudança de cenário, um pouco de exercício, divertimento, vibração, piadas, notícias, conversa séria, que só a magia do pozinho prata de duende que meus amigos sempre proporcionam.
EM e socialização
É curioso como a socialização mudou como a progressão da EM. A minha escolha de locais para encontros mudou para aqueles que são adaptados para deficientes motores e têm encantadores pisos de mármore liso. Então, muitas vezes encontrar os amigos em museus e galerias, que têm poucos andares, bons acessos, banheiros fáceis de usar, uma atmosfera nada frenética, e, acima de tudo, um bolo delicioso. Às vezes, até vou para olhar para as exposições.
A fadiga tem um grande impacto sobre a socialização. Que palavra boba a “fadiga” é. Quem a escuta imagina que ela significa “eu preciso tirar um rápido cochilo no sofá”. Na realidade, o seu significado está mais para “eu mal posso me mover e meu cérebro se desligou de mim, eu me sinto como se tivesse acabado de ter pego uma gripe daquelas”. É difícil prever quando a fadiga vai atacar. Às vezes eu tenho que cancelar o encontro com os amigos, ou interromper uma viagem muito feliz devido às minhas quedas de energia. Eu tento organizar os dias de descanso para evitar um episódio ainda mais grave de fadiga, e isso faz meu diário parecer mais completo do que ele realmente é. “Não, eu não posso atender na quarta-feira, este tem que ser um dia de descanso”. Eu tenho a sorte de ter amigos que estão entendendo sobre a fadiga.
Ir e vir eventos sociais é mais complicado agora que estou sobre rodas. Eu confio muito mais em ônibus do que no metro. O metro é, na realidade, dificilmente acessível a todos para usuários de cadeiras de rodas. Então, minhas viagens para a cidade são longas, tediosas, cansativas, e cheias de stress. Será que o motorista do ônibus baixa a rampa para mim? Será que vai haver um carrinho de bebê a bordo, e cravaremos uma disputa sobre o espaço prioritário cadeira de rodas? Longas e estressantes, as viagens tornam-se cansativas e consomem uma energia valiosa. Mas se, por um lado elas agravam o cansaço, por outro o esforço faz crescer o valor da reunião com amigos.
Superando as dificuldades
Estou aprendendo a seguir o meu caminho através de todas essas dificuldades. Embora o que eu escrevi possa soar um pouco negativo num primeiro momento, eu geralmente me sinto muito positivo. Minha vida mudou muito, tenho tido muitas direções novas e inesperadas, encontrado muitas surpresas.
A vida ainda é doce, mesmo quando é imprevisível, estranha, exasperante, desgastante.
Sobre o autor: Chris tem 56 anos, e foi diagnosticado com EM progressiva em 2008. Ele adora circular por sobre rodas quando está no exterior.
MS Society. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.
