O ESTIGMA SOCIAL DA EM

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A esclerose múltipla é uma doença degenerativa neurológica, e autoimune. Uma doença crônica, altamente heterogênea que afeta o cérebro, tronco cerebral e a medula espinhal. Os pacientes com esta doença, muitas vezes sofrem problemas de equilíbrio e mobilidade. Infelizmente, de acordo com uma pesquisa realizada pela Multiple Sclerosis Society do Reino Unido (MSS) 61% das pessoas afetadas reconheceu já terem sido acusadas, injustamente, de estar embriagadas.

Além disso, a pesquisa revelou que 73% dos 2.000 participantes neste estudo tem seu estado questionado por outras pessoas “mas você parece estar tão bem”. Por outro lado, 90% dos entrevistados disseram que estão frustrados que a sua fadiga tenha sido associada a um “simples cansaço”.

“As pessoas com esclerose múltipla já desafios diários suficientes, a última coisa que precisamos é que a sociedade os enxergue sem compaixão ou compreensão”, disse Michelle Mitchell, diretor do MSS.

Depois de desenvolver uma segunda pesquisa, realizada com 2.200 cidadãos do Reino Unido que tinham esclerose múltipla, 25% dos entrevistados disseram que não estariam dispostos a namorar uma pessoa afetada por esta doença. Segundo os pesquisadores, este é um resultado que pode ser explicado pela falta de conscientização da população sobre a doença e que 25% não é capaz de identificar os sintomas e até 10% não sabe se ela é contagiosa.

Tomando consequência destes resultados, o estigma ainda persiste e persegue a esclerose múltipla. Especificamente, 43% dos pacientes disse não reconhecer sua condição de não ser tratado de forma diferente por outras pessoas. A falta de comunicação que também afeta o local de trabalho, uma vez que 38% admitem que, com a atual situação econômica “ficam ainda mais preocupados em dizer ao seu chefe que tem esclerose múltipla”.

 

Fonte: http://www.estusanidad.com. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

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Além da dificuldade em lidar com sintomas que as pessoas ao redor não enxergam, há ainda o agravante de que 80% dos brasileiros não conhecem a Esclerose Múltipla. O que traz ainda mais desafios para o dia a dia da pessoa diagnosticada, que enquanto convive com a condição, precisa combater o preconceito e a desinformação, além de lutar para ter os seus direitos garantidos.
Pensando nisso, criamos a Carteirinha AME – um documento de identificação para que a pessoa com EM consiga comprovar em diversos estabelecimentos que possui Esclerose Múltipla e garantir os seus direitos.

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