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“A EM é tão variável que é chamada de a doença de mil faces”””

“A EM é tão variável que é chamada de a doença de mil faces”””

Foto: Estefanía Morcillo en el centro de fisioterapia de Asdem.

A esclerose múltipla pode afetar qualquer parte física ou cognitiva do corpo que seja comandada pelo cérebro. Estefania Morcillo Caselles dirige e trabalha como psicóloga no Associação de Esclerose Múltipla de Salamanca.

– Qual é a razão de a Asdem existir?

– Ela é por e para pessoas com esclerose múltipla e cuidadores de pessoas afetadas.

– Como é a doença?

– Cada pessoa é afetada de forma diferente, o que garante à EM o título de “a doença de mil faces”. É tão variável que não respeita um padrão igual de uma pessoa para outra. É uma doença neuro degenerativa que afeta os impulsos nervosos para conexões neurais físicas ou cognitivas. A origem da esclerose múltipla é uma lesão que se origina nos neurônios. Os neurônios atuam em todo o sistema nervoso, e os efeitos físico ou cognitivos dependem de onde a lesão neuronal ocorre, podendo afetar tanto a mobilidade da perna, formigamento de um braço, impedindo a visão de um olho ou visão dupla. Qualquer parte do corpo que é comandada pelo cérebro podem ser afetados.

– Existe um padrão?

– Não, e também afeta uma faixa etária muito variada… Nós temos pacientes de 18 anos e ainda mais jovem. A maioria das pessoas têm entre 30 e 60 anos, são jovens adultos. Jovens na plena maturidade de sua vida tem que conviver com uma doença que muda a vida radicalmente. Alguns pacientes acabaram de concluir os seus estudos e começaram a trabalhar. Como a doença é tão variável, muitas pessoas podem levar a vida normalmente com o tratamento adequado, outros, em caso de uma esclerose mais agressiva, podemos ver um jovem caminhando com a ajuda de uma muleta ou cadeira de rodas. Afeta a mobilidade. Os pacientes podem ter dificuldade para caminhar ou segurar com as mãos, fala arrastada, engolir… A nível de processamento mental ela afeta menos, mas também há pessoas que têm deficiência de memória, linguagem ou atenção. É uma roleta russa em que não se sabe o que vai afetar você ou o que intensidade.

– Quantos pacientes existem?

– Nossos parceiros não são um reflexo da realidade, há muito mais pacientes do que pessoas na associação. A Asdem tem atualmente 220 membros, dos quais só vêm para a reabilitação umas 50 ou 60 pessoas, o resto levam sua vida completamente igual. Sempre que falamos em EM a imagem de uma pessoa sentada em uma cadeira de rodas vem a mente, mas a maioria das pessoas afetadas estão andando com as próprias pernas.

– O que um parceiro encontra na Asdem?

-Em primeiro lugar, suporte. Quando eles vêm aqui percebem que não estão sozinhos. A esclerose múltipla não é uma doença bem conhecida pela sociedade, a maioria das pessoas não sabe o que é. Os afetados encontram na Asdem informação confiável sobre a doença, o aconselhamento no momento do diagnóstico e todos os serviços em face de lidar com a doença, informações, ajustes, reabilitação, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, estimulação cognitiva e também tem suporte de educação que é tão fundamental quanto cuidar dos doentes, e é igualmente difícil para ambos. Também se adaptaram transporte e abrigada serviço de alojamento para cinco lugares e agora estamos construindo uma residência maior para até 20 pessoas.

– O que é moradia abrigada?

É um apartamento normal adaptado, que suporta até cinco pessoas de “alta dependência”. São pessoas que por circunstâncias da vida está sozinho ou tem uma idade em que os pais são demasiado velhos para cuidar deles, ou os filhos muito jovens. Eles também podem ser pessoas que têm uma casa adaptada para se viver, diferentes circunstâncias que, de repente, seja a sua realidade. A residência é muito necessária para que entrem no projeto. Hoje, se você estiver com 35 anos de idade, uma doença degenerativa e não puder estar em sua casa, a única solução é um lar de idosos ou centro para pessoas com deficiência física. O que não é uma solução, pois, muitas vezes, são longe de sua cidade e seus amigos e familiares. Tentamos que os pacientes tenha, com este recurso, uma casa, um lar para qualquer pessoa afetada e independente em uma casa totalmente adaptada para eles. No início, quando o piso foi protegido para dar um respiro para as famílias que tiveram que ir para algum lugar aberto. Era um lugar para deixar a família lá por um curto período de tempo, mas as circunstâncias mudaram e agora é uma necessidade.

– Qual é o processo seguido quando um novo diagnóstico de esclerose múltipla vem para a associação?

-Primeiro, ele passa por uma entrevista pessoal para conhecer como ele é, depois um médico encaminha ao que é preciso. Entrevistas com fisioterapeutas, terapeutas da fala, profissionais de terapia ocupacional e psicólogos. Nós também temos uma assistente social para cobrir tudo o que eles precisam.

– Houveram avanços no tratamento nos últimos anos?

-Sim, mas temos o mesmo problema que todo mundo, que é não ter dinheiro para a pesquisa. Nos últimos anos o progresso está sendo feita sobre a origem da doença para evitar danos.

– O que você diria para as pessoas que não se encorajam a vir?

– Que percam o medo de vir e encontrar informações. Estamos aqui por e para pessoas com esclerose múltipla, não precisam ser associados. Convido todos os interessados ​​a vir, vão encontrar mais tempo do esperam.

 

Estefanía Morcillo Caselles – Directora de Asdem. Traduzido livremente de: elnortedecastilla.es – 13/06/2014.

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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